Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />

Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />
Asset 14

Mensverbetering

De Britse filosoof John Harris zei: "De mens is toe aan verbetering, waarom wachten we op de evolutie?" Onze neurobioloog Brankele Frank legde een paar weken geleden al uit hoe genen precies werken. Filosofiestudent Merel Kamp gaat nu in op de ethische implicaties van de gentherapie. Mogen we maar lukraak knutselen aan onszelf en onze toekomstige kinderen? Deze vragen zullen de komende jaren steeds prangender worden.

In 2002 kregen Sharon Duchesneau en Candace McCullough, een doof stel uit Maryland, VS, middels IVF een doof kind en waren dolgelukkig. Ze wilden namelijk niets liever dan een kind dat net als zij niet kon horen. Er bestaan klinieken waar het gehandicapte ouders mogelijk wordt gemaakt door middel van genetisch onderzoek van de embryo's voor implantatie in de baarmoeder, een gehandicapt kind op de wereld te zetten. De embryo's zonder de gewenste eigenschap gaan dan niet door naar de volgende ronde. Sharon en Candace gebruikten deze methode niet, maar vonden blijkbaar wel dat je een kind zo mag maken, zoals je het wilt. "Vroeger kregen we gewoon kinderen", hoor je je oma zeggen, "of we ze nou leuk vonden of niet!"

Met de ontrafeling van het menselijk genoom is de mogelijkheid de mens aan te aanpassen of te verbeteren aanzienlijk toegenomen en zo ook de discussie omtrent mensverbeterende ambities en praktijken. Het is binnenkort mogelijk om voor duizend dollar of minder ons gen af te laten lezen. Dan weten we potentieel alles over onszelf en kunnen we, middels somatische gentherapie of kiembaangentherapie, de genen van embryo’s modificeren om hen te behoeden voor bepaalde (erfelijke) ziektes, maar wellicht ook om hun intelligentie te verhogen. Kiembaangentherapie en somatische gentherapie behoren voor mensen nog niet tot de mogelijkheden. Embryoselectie bij IVF, op basis van een genetische diagnose, inmiddels dus wel.

Maar moeten we deze kennis en deze mogelijkheden wel willen? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor ouders in verwachting of artsen die mogelijk over deze informatie gaan beschikken? Wat betekenen ze voor onze maatschappij? Er wordt gesproken van het 'utopie-dystopiesydroom', waarbij het optimisme over de mogelijkheden van technologische vooruitgang zij aan zij leeft met het pessimisme over het mogelijke misbruik van de ontstane technieken. De discussie over de mensverbetering, die al minstens een eeuw oud is, loopt in zekere zin vooruit op de technische mogelijkheden. De vraag is echter niet zozeer of bepaalde wetenschappelijke ontwikkelingen wel plaats zouden moeten vinden, want dat doen ze onherroepelijk, maar hoe we met ze om moeten gaan als ze eenmaal plaats hebben gevonden.

Historisch

Vaccins, voedingssupplementen, brillen, protheses: al eeuwen bedachten we van alles om onszelf te verbeteren waar we tekort schoten. Mensverbetering is dus niet per definitie problematisch. De ontwikkelingen op het gebied van de genetica doen de discussie echter hevig oplaaien, iets wat de ontwikkeling van de bril nooit voor elkaar heeft gekregen. Met de genetica raken we namelijk aan de kern van wie we zijn. De genetica draagt bovendien de last van het project van de eugenetica, zoals dat in Nazi-Duitsland op een verschrikkelijke manier vorm kreeg.

De term 'eugenetica' is echter al ouder. Deze werd in 1883 door sir Francis Galton gemunt. Galton - een neef van Darwin - stelde zich, geïnspireerd door Darwin en de erfelijkheidswetten van Mendel, een eugenetisch project voor, waarbij door middel van sterilisatie erfelijke ziektes zouden worden verbannen en intelligentie zou worden verhoogd. Zijn voorstel vond weerklank. Men meende zelfs dat het de taak van de overheid was om burgers voort te brengen met zo gunstig mogelijke eigenschappen. In 1907 werd in de Amerikaanse staat Indiana een sterilisatieverplichting ingevoerd voor onder andere misdadigers, verkrachters en 'idioten'. Dit soort 'autoritaire eugenetica' vond navolging in andere staten in de VS, in Zweden, Japan, Canada en ook in Nazi-Duitsland.

Het transhumanisme stelt dat de mens zijn evolutie in eigen handen moet nemen.

De gedachte dat er een zekere verantwoordelijkheid bestaat om zo goed mogelijke mensen te 'produceren' is een van de hoofdgedachten van het transhumanisme. Dat stelt, kortweg, dat de mens zijn evolutie in eigen hand moet nemen. Deze positie ontstond uit de discussie over de eugenetica en de betekenis van de biologie voor de maatschappij. Evolutiebioloog John Haldane (1892-1964) was een van haar voorlopers. Hoewel hij vond dat de eugenetica een nogal grove oplossing was voor bepaalde menselijke problemen en de verbetering van de mens, was hij van mening dat zij erin geslaagd was de aandacht van de biologie te richten op haar meest essentiële taak: het uitbreiden van de invloed van de mens op haar eigen toekomst. Filosoof Betrand Russell (1872-1970) was minder optimistisch en schreef in reactie op Haldane dat de techniek zich ongetwijfeld tot ongekende hoogten zou ontwikkelen, maar dat zij vermoedelijk niet zou worden ingezet om de mens gelukkiger te maken. Zij zou eerder worden ingezet om haar te beheersen.

Het eugenetisch project in Nazi-Duitsland stelde Russell in het gelijk, maar weerhield ons er niet van tot op de dag van vandaag een vorm van eugenetica voort te zetten onder de maatschappelijk minder beladen noemer 'mensverbetering'. Het optimisme van het transhumanisme en natuurlijk ook de belofte van een leven zonder ziektes kunnen wellicht als verklaring worden genomen. Een hedendaags transhumanist, de Britse filosoof John Harris, stelde dat we een morele verantwoordelijkheid hebben onszelf tot de best mogelijke mensen te maken, mits dit op een veilige manier gebeurt. "De mens is toe aan verbetering," zegt Harris, "waarom wachten op de evolutie?"

Illustratie: Gemma Pauwels

Maatschappelijk

"Omdat we anders voor God spelen" is een veelgehoorde reactie op de voorgaande vraag. Het is een even intuïtieve als problematische tegenwerping, omdat ze berust op een vage notie van wat "natuurlijk" is en in hoeverre we als mensen in de natuur mogen ingrijpen. Er bestaat blijkbaar een idee van de waardigheid of onschendbaarheid van de (menselijke) natuur, die zelfs niet-religieuze mensen er toe brengt dit soort uitspraken te doen. Misschien is dit gevoel van het schenden van iets waardigs - voor sommigen iets heiligs - verbonden met een notie van overmoed. Rommelen met een natuurlijke creatie die er miljoenen jaren over heeft gedaan te evolueren tot wat ze nu is, wordt dan een blijk van zelfoverschatting.

Wat betekent het straks om ziek of gehandicapt te zijn?

Dan zijn er natuurlijk nog alle sciencefictionachtige doemscenario’s. Die begonnen al met het verhaal van Frankenstein (1813), en misschien zelf nog wel eerder. Het verliezen van controle over eigen creatie is een thema dat ook in de huidige discussie een rol speelt. De maatschappelijke gevolgen van deze wetenschappelijke ontwikkelingen zijn namelijk uiterst onzeker. Wat betekent het straks om een kind te krijgen of om ziek of gehandicapt te zijn?

Als we door genetische diagnose met zekerheid kunnen vaststellen dat ons kind een grote kans heeft op een ernstige ziekte, kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken. Dat is in feite niets nieuws, want met de klassieke methode van de vruchtwaterpunctie en echoscopie konden ouders ook al voor een dergelijk moreel dilemma komen te staan. Bij een groter scala aan aandoeningen waarop getest kan worden, een grotere nauwkeurigheid en een wijdverbreid gebruik van de nieuwe genetische diagnose bestaat er echter de kans dat het straatbeeld verandert.

Een aangeboren handicap kan tot het rijk der zeldzaamheden verbannen worden. Dat lijkt op zichzelf geen slechte ontwikkeling. Een kind met een handicap brengt, los van de emotionele en praktische last die ervaren kan worden door ouders en kind, een financiële last, zowel voor de ouders als voor de maatschappij, simpelweg omdat het meer en bijzondere zorg nodig heeft. Wanneer handicaps echter steeds vaker en steeds succesvoller worden uitgefilterd, kan het zijn dat ze niet langer worden gezien als een 'speling van het lot' maar als de keuze en dus verantwoordelijkheid van de ouders.

Sommigen vrezen voor een tweedeling in de maatschappij: geavanceerde, relatief dure medische technologieën zijn slechts toegankelijk voor de rijken. De tweedeling tussen rijk en arm zal dan uiteindelijk samenvallen met die tussen gezond en ongezond. Ook wordt nu al gevreesd voor discriminatie op basis van onze genen. Dit klinkt misschien vergezocht, maar is het nauwelijks. Nu al verbiedt de in 2008 opgestelde Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) discriminatie door werkgevers van potentiële werknemers op basis van hun genetisch materiaal. Bovendien bestaan er zorgen met betrekking tot de ziektekostenverzekering: kunnen we ons straks nog wel laten verzekeren als al met zekerheid gezegd kan worden dat we Alzheimer zullen krijgen?

En hoe zit het met de vraag welke aandoeningen reden zijn tot abortus of het in de prullenmand gooien van een embryo in het IVF-lab? Bij sommige aandoeningen is de keuze misschien weinig onomstreden. In veel gevallen is het echter niet duidelijk in hoeverre mensen hun aandoening ook direct als aandoening ervaren. Dit geldt bijvoorbeeld voor Sharon en Candace, die hun doofheid zien als culturele identiteit en niet als handicap.

Begeven we ons met genetische diagnose op een hellend vlak? Wanneer we mensen gaan selecteren op hun eigenschappen, wat zijn dan de criteria? Sharon en Candace hanteerden een criterium, gebaseerd op hun eigen identiteit. Mag een zwakke kaaklijn straks ook een reden zijn om een kind niet te nemen? Hoe zorgen we ervoor dat we niet uitkomen bij wat wordt aangeduid met de term 'designer babies'? Er bestaat een niet ongegronde angst dat deze ontwikkelingen zullen leiden tot de commodificatie van het kind. Het kind als 'customized' product.

Persoonlijk

Ethicus Guido de Wert stelde in het NRC (Wetenschapsbijlage, 31 december 2010) dat in het genoomtijdperk iedere zwangerschap in feite gepaard gaat met een abortusbeslissing. Zowel voor artsen als voor ouders zorgt een toename van kennis voor een toename van morele verantwoordelijkheid. De arts die zicht heeft op onze volledige genetische opmaak, weet wellicht meer dan wij willen weten. Wat is in dat geval zijn de plicht? Moet de arts de ouders van een onderzocht kind informeren over alles wat in de genen gevonden is, dat wil zeggen ook dat waar niet expliciet naar is gezocht? In het kader van reproductieve autonomie hebben ouders, in het bijzonder vrouwen, het recht geïnformeerd te beslissen over hun zwangerschap.

Willen ouders wel alles weten?

Maar willen ouders wel alles weten?
Kunnen mensen zoveel kennis over de toekomst wel aan? Er zijn voorstellen van artsen en ethici de uitslagen van de test voor de ouders te beperken tot bijvoorbeeld ziektes die tijdens de kindertijd al ernstig lijden zullen veroorzaken. Maar waar leg je dan de leeftijdsgrens? En wat is ernstig lijden?

Het is ook mogelijk voor mensen met een duidelijke kinderwens om een dragerschapstest te doen. Hierbij worden de ouders voorafgaand aan de zwangerschap genetisch gescreend. Deze test wordt nu al in verschillende medische centra in Nederland aangeboden. Zo wordt een abortus misschien vermeden, maar rest ons desondanks een persoonlijk en maatschappelijk vraagstuk.

Dit vraagstuk is niet louter tijdverdrijf voor ethici en wetenschappers. Alleen door de discussie te blijven voeren, niet alleen in ethische commissies of de Kamer, maar ook op onze scholen, in de wachtkamer van de IVF-kliniek en in de Viva en de Metro, kan de ethische discussie haar voorsprong op de wetenschappelijke ontwikkelingen behouden. We kunnen het ons niet permitteren om op de wetenschap achter te lopen. Als het kind van Sharon en Candace haar ouders ooit aanklaagt, heeft ze dan een zaak? Weegt de reproductieve autonomie van de ouders uiteindelijk zwaarder dan de vermeende verantwoordelijkheid een zo gezond mogelijk kind op de wereld te zetten, of het zelfbeschikkingsrecht van het individu? Een definitief antwoord op deze vragen zullen we misschien altijd schuldig blijven. Dat geeft niet. Waarschijnlijk bereiken we meer met het stellen van de juiste vragen.

Mail

Merel Kamp

Gemma Pauwels is freelance illustrator en woont in Amsterdam.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
test
het laatste
Stomwijzer

Stomwijzer

Marthe van Bronkhorst loodst je door het wispelturige politieke landschap aan de hand van haar alternatieve stemwijzer. Lees meer

Auto Draft 8

Programma: Ik wil, wil jij ook? - consent in illustratie

Vier samen met Hard//hoofd de publicatie van onze recent verschenen bundel over seksueel consent! Lees meer

Roze, wit, blauw

Roze, wit, blauw

Rechtse en nationalistische partijen laten in hun nieuwste verkiezingsprogramma’s zien dat hun ruimte voor de lhbtqia+-gemeenschap altijd voorwaardelijk is geweest. Rocher Koendjbiharie ligt in zijn essay het probleem toe: 'Homonationalisme is niks meer dan de voorwaardelijke acceptatie van mensen uit de regenbooggemeenschap ten behoeve van een nationale identiteit en een nationalistische ideologie.' Lees meer

:Winnaar publieksprijs Rode Oor: Vespula vulgaris

Winnaar publieksprijs Het Rode Oor: Vespula Vulgaris

In een pot met schuimbanaantjes vecht een wesp om los te komen. Myrthe Prins portretteert een winkelbediende die in een snoepwinkel aan zoetigheid proeft. Met Vespula Vulgaris won zij de publieksprijs van Het Rode Oor 2025. Lees meer

Winnaar Stoute Stift 2024 1

Winnaars De Stoute Stift 2025

Cynthia Van Der Heyden won met haar illustratie de publieksprijs en Sarah Pannekoek won de juryprijs van De Stoute Stift 2025. Lees meer

Pekingeend

Winnaar juryprijs Het Rode Oor: Pekingeend

Twee personen blijven samen achter in de keuken, waar ze tijdens het bereiden van een pekingeend steeds dichter verstrikt raken in het spel van aanrakingen, blikken en opdrachten. Met Pekingeend won Fleur Klemann de juryprijs van Het Rode Oor 2025. Lees meer

Hoeveel Big Fashion heb jij in de kast hangen?

Hoeveel Big Fashion heb jij in de kast hangen?

De dood van Giorgio Armani sluit een hoofdstuk in de mode, maar zegt ook veel over de toekomst van onze kleding. In deze column legt Loïs Blank uit hoe Big Fashion steeds meer terrein weet te winnen in onze kledingkasten. Lees meer

Auto Draft 10

Als je te pletter slaat, dan klinkt dat zo

Midden in de nacht springt een man van een richel. Nee, geen man; een held. En iedereen weet: een man zoals Luciano slaat niet te pletter. In dit korte verhaal van Julien Staartjes bewegen de achterblijvers zich tussen het postuum cancelen of aanbidden van de man met gladde benen en mierzoete tong. Lees meer

De achterblijvers

De achterblijvers

Fietsend over een jaagpad reflecteert Gert-Jan Meyntjens op zijn rol als echtgenoot en vader, en neemt hij je mee op een zoektocht naar wat het betekent om man te zijn. Zonder bitter te worden. Lees meer

Binnen de context van twee

Binnen de context van twee

In haar gedicht onderzoekt Sytske van Koeveringe de betekenis en fascinatie van het getal twee. Via paren, tegenpolen en verbindingen ondervinden twee vrouwen de mogelijkheden van samenzijn. Is er balans in vereniging? Lees meer

Ik sliep rechts

Ik sliep rechts

Daten met iemand aan de andere kant van het politieke spectrum? Naomi Ronner deed het. In dit essay beschrijft ze haar ervaringen. Lees meer

Rouw is een ongenode gast die steeds op mijn feestjes verschijnt

Rouw is een ongenode gast die steeds op mijn feestjes verschijnt

Altijd aanwezig, maar niet gewenst: Marthe van Bronkhorts rouw reist met haar mee. Lees meer

De kleinste kans

De kleinste kans

Roosje van der Kamp bereidt zich altijd voor op het ergste. Een vreemd plekje op haar huid, opladers in het stopcontact: overal schuilt gevaar. Als ze achter een geheim komt in de familie begrijpt ze beter waar haar angsten vandaan komen. Ze vertelt erover in dit openhartige essay over intergenerationeel trauma. Lees meer

:Zomergast Koch: ‘Het is gewoon leuk om mensen iets op de mouw te spelden’

Zomergast Koch: ‘Het is gewoon leuk om mensen iets op de mouw te spelden’

Het plezier van de leugen en de bevrijding van de agressie: volgens Zomergast Herman Koch verfraait iedereen het leven een beetje met leugens. Lees meer

Hondenvoer

Hondenvoer

Een overleden hondje zorgt ervoor dat moeder en dochter in een strijd belanden. Ze willen beiden laten zien wie er meer van het dier gehouden heeft. In dit verhaal van Keet Winter mondt die spanning tussen de twee vrouwen uit in een pijnlijk diner. Lees meer

Hondenvoer 1

It takes an adult to raise a village: Halsema is streng, rechtvaardig, en een tikje autoritair in Zomergasten

De bedachtzame, maar mediagetrainde, Femke Halsema nam ons als Zomergast mee in de bestuurlijke (opvoed)dilemma’s uit haar werk. Als een klassiek ouderfiguur toont ze zich streng en rechtvaardig, maar mist ze óók zelfinzicht op sommige punten. Lees meer

Uğur Ümit Üngör stilt in Zomergasten maar zelden onze honger naar menselijkheid en ‘goeie dingen’

Uğur Ümit Üngör stilt in Zomergasten maar zelden onze honger naar menselijkheid en ‘goeie dingen’

‘Uğur Ümit Üngörs fragmenten zijn broodnodige kost voor een samenleving die consequent doet alsof wijdverbreid extreem (staats)geweld een ver-van-mijn-bedshow is.’ Terwijl Zomergast Üngör zichzelf kundig naar de achtergrond werkt, maakt hij duidelijk dat de zomer vele winters verstopt. Met opgewekte grimmigheid vraagt hij ons om ons zorgen te maken over het leed van anderen. Lees meer

Stranding

Stranding

'Ze ligt hier als aanklacht / op het land gespuugd / om de noodzaak tot evenwicht / tussen mens en water te benadrukken.' Angelika Geronymaki trekt je met dit gedicht over zelfbeschikking en milieuvervuiling mee, als de aangespoelde zeemeermin in een sleepnet gevuld met platvissen, sardientjes en haringen, en slingert je vanuit het zure zeewater op een strand met grijpgrage mannenhanden. Lees meer

Zomergasten met Eva Crutzen roept de vraag op of een mooi gesprek genoeg is of dat kijkers toch snakken naar goede televisie.

Zomergast Eva Crutzen zorgde voor een mooi gesprek, maar is dat genoeg?

Na de ideale televisieavond van Eva Crutzen vraagt Hanna Karalic zich af of een mooi gesprek genoeg is voor Zomergasten of dat kijkers toch snakken naar goede televisie. Lees meer

Mijn tweede kutland… 2

Mijn tweede kutland…

Toen Iskra de Vries vanuit Polen naar Nederland verhuisde, bleek dat zij niet van een koude kermis thuiskwam, maar naar een koude kermis vertrokken was. Iskra schrijft een verschroeiend eerlijke break-up brief aan het adres van ons kikkerlandje. Lees meer

Lees Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Schrijf je nu in voor slechts €3 per maand en ontvang in maart je eerste papieren tijdschrift. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer