Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />

Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />
Asset 14

Mensverbetering

De Britse filosoof John Harris zei: "De mens is toe aan verbetering, waarom wachten we op de evolutie?" Onze neurobioloog Brankele Frank legde een paar weken geleden al uit hoe genen precies werken. Filosofiestudent Merel Kamp gaat nu in op de ethische implicaties van de gentherapie. Mogen we maar lukraak knutselen aan onszelf en onze toekomstige kinderen? Deze vragen zullen de komende jaren steeds prangender worden.

In 2002 kregen Sharon Duchesneau en Candace McCullough, een doof stel uit Maryland, VS, middels IVF een doof kind en waren dolgelukkig. Ze wilden namelijk niets liever dan een kind dat net als zij niet kon horen. Er bestaan klinieken waar het gehandicapte ouders mogelijk wordt gemaakt door middel van genetisch onderzoek van de embryo's voor implantatie in de baarmoeder, een gehandicapt kind op de wereld te zetten. De embryo's zonder de gewenste eigenschap gaan dan niet door naar de volgende ronde. Sharon en Candace gebruikten deze methode niet, maar vonden blijkbaar wel dat je een kind zo mag maken, zoals je het wilt. "Vroeger kregen we gewoon kinderen", hoor je je oma zeggen, "of we ze nou leuk vonden of niet!"

Met de ontrafeling van het menselijk genoom is de mogelijkheid de mens aan te aanpassen of te verbeteren aanzienlijk toegenomen en zo ook de discussie omtrent mensverbeterende ambities en praktijken. Het is binnenkort mogelijk om voor duizend dollar of minder ons gen af te laten lezen. Dan weten we potentieel alles over onszelf en kunnen we, middels somatische gentherapie of kiembaangentherapie, de genen van embryo’s modificeren om hen te behoeden voor bepaalde (erfelijke) ziektes, maar wellicht ook om hun intelligentie te verhogen. Kiembaangentherapie en somatische gentherapie behoren voor mensen nog niet tot de mogelijkheden. Embryoselectie bij IVF, op basis van een genetische diagnose, inmiddels dus wel.

Maar moeten we deze kennis en deze mogelijkheden wel willen? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor ouders in verwachting of artsen die mogelijk over deze informatie gaan beschikken? Wat betekenen ze voor onze maatschappij? Er wordt gesproken van het 'utopie-dystopiesydroom', waarbij het optimisme over de mogelijkheden van technologische vooruitgang zij aan zij leeft met het pessimisme over het mogelijke misbruik van de ontstane technieken. De discussie over de mensverbetering, die al minstens een eeuw oud is, loopt in zekere zin vooruit op de technische mogelijkheden. De vraag is echter niet zozeer of bepaalde wetenschappelijke ontwikkelingen wel plaats zouden moeten vinden, want dat doen ze onherroepelijk, maar hoe we met ze om moeten gaan als ze eenmaal plaats hebben gevonden.

Historisch

Vaccins, voedingssupplementen, brillen, protheses: al eeuwen bedachten we van alles om onszelf te verbeteren waar we tekort schoten. Mensverbetering is dus niet per definitie problematisch. De ontwikkelingen op het gebied van de genetica doen de discussie echter hevig oplaaien, iets wat de ontwikkeling van de bril nooit voor elkaar heeft gekregen. Met de genetica raken we namelijk aan de kern van wie we zijn. De genetica draagt bovendien de last van het project van de eugenetica, zoals dat in Nazi-Duitsland op een verschrikkelijke manier vorm kreeg.

De term 'eugenetica' is echter al ouder. Deze werd in 1883 door sir Francis Galton gemunt. Galton - een neef van Darwin - stelde zich, geïnspireerd door Darwin en de erfelijkheidswetten van Mendel, een eugenetisch project voor, waarbij door middel van sterilisatie erfelijke ziektes zouden worden verbannen en intelligentie zou worden verhoogd. Zijn voorstel vond weerklank. Men meende zelfs dat het de taak van de overheid was om burgers voort te brengen met zo gunstig mogelijke eigenschappen. In 1907 werd in de Amerikaanse staat Indiana een sterilisatieverplichting ingevoerd voor onder andere misdadigers, verkrachters en 'idioten'. Dit soort 'autoritaire eugenetica' vond navolging in andere staten in de VS, in Zweden, Japan, Canada en ook in Nazi-Duitsland.

Het transhumanisme stelt dat de mens zijn evolutie in eigen handen moet nemen.

De gedachte dat er een zekere verantwoordelijkheid bestaat om zo goed mogelijke mensen te 'produceren' is een van de hoofdgedachten van het transhumanisme. Dat stelt, kortweg, dat de mens zijn evolutie in eigen hand moet nemen. Deze positie ontstond uit de discussie over de eugenetica en de betekenis van de biologie voor de maatschappij. Evolutiebioloog John Haldane (1892-1964) was een van haar voorlopers. Hoewel hij vond dat de eugenetica een nogal grove oplossing was voor bepaalde menselijke problemen en de verbetering van de mens, was hij van mening dat zij erin geslaagd was de aandacht van de biologie te richten op haar meest essentiële taak: het uitbreiden van de invloed van de mens op haar eigen toekomst. Filosoof Betrand Russell (1872-1970) was minder optimistisch en schreef in reactie op Haldane dat de techniek zich ongetwijfeld tot ongekende hoogten zou ontwikkelen, maar dat zij vermoedelijk niet zou worden ingezet om de mens gelukkiger te maken. Zij zou eerder worden ingezet om haar te beheersen.

Het eugenetisch project in Nazi-Duitsland stelde Russell in het gelijk, maar weerhield ons er niet van tot op de dag van vandaag een vorm van eugenetica voort te zetten onder de maatschappelijk minder beladen noemer 'mensverbetering'. Het optimisme van het transhumanisme en natuurlijk ook de belofte van een leven zonder ziektes kunnen wellicht als verklaring worden genomen. Een hedendaags transhumanist, de Britse filosoof John Harris, stelde dat we een morele verantwoordelijkheid hebben onszelf tot de best mogelijke mensen te maken, mits dit op een veilige manier gebeurt. "De mens is toe aan verbetering," zegt Harris, "waarom wachten op de evolutie?"

Illustratie: Gemma Pauwels

Maatschappelijk

"Omdat we anders voor God spelen" is een veelgehoorde reactie op de voorgaande vraag. Het is een even intuïtieve als problematische tegenwerping, omdat ze berust op een vage notie van wat "natuurlijk" is en in hoeverre we als mensen in de natuur mogen ingrijpen. Er bestaat blijkbaar een idee van de waardigheid of onschendbaarheid van de (menselijke) natuur, die zelfs niet-religieuze mensen er toe brengt dit soort uitspraken te doen. Misschien is dit gevoel van het schenden van iets waardigs - voor sommigen iets heiligs - verbonden met een notie van overmoed. Rommelen met een natuurlijke creatie die er miljoenen jaren over heeft gedaan te evolueren tot wat ze nu is, wordt dan een blijk van zelfoverschatting.

Wat betekent het straks om ziek of gehandicapt te zijn?

Dan zijn er natuurlijk nog alle sciencefictionachtige doemscenario’s. Die begonnen al met het verhaal van Frankenstein (1813), en misschien zelf nog wel eerder. Het verliezen van controle over eigen creatie is een thema dat ook in de huidige discussie een rol speelt. De maatschappelijke gevolgen van deze wetenschappelijke ontwikkelingen zijn namelijk uiterst onzeker. Wat betekent het straks om een kind te krijgen of om ziek of gehandicapt te zijn?

Als we door genetische diagnose met zekerheid kunnen vaststellen dat ons kind een grote kans heeft op een ernstige ziekte, kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken. Dat is in feite niets nieuws, want met de klassieke methode van de vruchtwaterpunctie en echoscopie konden ouders ook al voor een dergelijk moreel dilemma komen te staan. Bij een groter scala aan aandoeningen waarop getest kan worden, een grotere nauwkeurigheid en een wijdverbreid gebruik van de nieuwe genetische diagnose bestaat er echter de kans dat het straatbeeld verandert.

Een aangeboren handicap kan tot het rijk der zeldzaamheden verbannen worden. Dat lijkt op zichzelf geen slechte ontwikkeling. Een kind met een handicap brengt, los van de emotionele en praktische last die ervaren kan worden door ouders en kind, een financiële last, zowel voor de ouders als voor de maatschappij, simpelweg omdat het meer en bijzondere zorg nodig heeft. Wanneer handicaps echter steeds vaker en steeds succesvoller worden uitgefilterd, kan het zijn dat ze niet langer worden gezien als een 'speling van het lot' maar als de keuze en dus verantwoordelijkheid van de ouders.

Sommigen vrezen voor een tweedeling in de maatschappij: geavanceerde, relatief dure medische technologieën zijn slechts toegankelijk voor de rijken. De tweedeling tussen rijk en arm zal dan uiteindelijk samenvallen met die tussen gezond en ongezond. Ook wordt nu al gevreesd voor discriminatie op basis van onze genen. Dit klinkt misschien vergezocht, maar is het nauwelijks. Nu al verbiedt de in 2008 opgestelde Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) discriminatie door werkgevers van potentiële werknemers op basis van hun genetisch materiaal. Bovendien bestaan er zorgen met betrekking tot de ziektekostenverzekering: kunnen we ons straks nog wel laten verzekeren als al met zekerheid gezegd kan worden dat we Alzheimer zullen krijgen?

En hoe zit het met de vraag welke aandoeningen reden zijn tot abortus of het in de prullenmand gooien van een embryo in het IVF-lab? Bij sommige aandoeningen is de keuze misschien weinig onomstreden. In veel gevallen is het echter niet duidelijk in hoeverre mensen hun aandoening ook direct als aandoening ervaren. Dit geldt bijvoorbeeld voor Sharon en Candace, die hun doofheid zien als culturele identiteit en niet als handicap.

Begeven we ons met genetische diagnose op een hellend vlak? Wanneer we mensen gaan selecteren op hun eigenschappen, wat zijn dan de criteria? Sharon en Candace hanteerden een criterium, gebaseerd op hun eigen identiteit. Mag een zwakke kaaklijn straks ook een reden zijn om een kind niet te nemen? Hoe zorgen we ervoor dat we niet uitkomen bij wat wordt aangeduid met de term 'designer babies'? Er bestaat een niet ongegronde angst dat deze ontwikkelingen zullen leiden tot de commodificatie van het kind. Het kind als 'customized' product.

Persoonlijk

Ethicus Guido de Wert stelde in het NRC (Wetenschapsbijlage, 31 december 2010) dat in het genoomtijdperk iedere zwangerschap in feite gepaard gaat met een abortusbeslissing. Zowel voor artsen als voor ouders zorgt een toename van kennis voor een toename van morele verantwoordelijkheid. De arts die zicht heeft op onze volledige genetische opmaak, weet wellicht meer dan wij willen weten. Wat is in dat geval zijn de plicht? Moet de arts de ouders van een onderzocht kind informeren over alles wat in de genen gevonden is, dat wil zeggen ook dat waar niet expliciet naar is gezocht? In het kader van reproductieve autonomie hebben ouders, in het bijzonder vrouwen, het recht geïnformeerd te beslissen over hun zwangerschap.

Willen ouders wel alles weten?

Maar willen ouders wel alles weten?
Kunnen mensen zoveel kennis over de toekomst wel aan? Er zijn voorstellen van artsen en ethici de uitslagen van de test voor de ouders te beperken tot bijvoorbeeld ziektes die tijdens de kindertijd al ernstig lijden zullen veroorzaken. Maar waar leg je dan de leeftijdsgrens? En wat is ernstig lijden?

Het is ook mogelijk voor mensen met een duidelijke kinderwens om een dragerschapstest te doen. Hierbij worden de ouders voorafgaand aan de zwangerschap genetisch gescreend. Deze test wordt nu al in verschillende medische centra in Nederland aangeboden. Zo wordt een abortus misschien vermeden, maar rest ons desondanks een persoonlijk en maatschappelijk vraagstuk.

Dit vraagstuk is niet louter tijdverdrijf voor ethici en wetenschappers. Alleen door de discussie te blijven voeren, niet alleen in ethische commissies of de Kamer, maar ook op onze scholen, in de wachtkamer van de IVF-kliniek en in de Viva en de Metro, kan de ethische discussie haar voorsprong op de wetenschappelijke ontwikkelingen behouden. We kunnen het ons niet permitteren om op de wetenschap achter te lopen. Als het kind van Sharon en Candace haar ouders ooit aanklaagt, heeft ze dan een zaak? Weegt de reproductieve autonomie van de ouders uiteindelijk zwaarder dan de vermeende verantwoordelijkheid een zo gezond mogelijk kind op de wereld te zetten, of het zelfbeschikkingsrecht van het individu? Een definitief antwoord op deze vragen zullen we misschien altijd schuldig blijven. Dat geeft niet. Waarschijnlijk bereiken we meer met het stellen van de juiste vragen.

Mail

Merel Kamp

Gemma Pauwels is freelance illustrator en woont in Amsterdam.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
het laatste
Essay: Boy's don't cry 1

Boy's don't cry

In de essayreeks Boy's dont cry onderzoekt Jonathan van der Horst mannelijkheid aan de hand van kunstwerken die hem ontroerden. Vandaag deel 1 met de films Mulan en Like father, like son. Lees meer

'Mijn familiegeschiedenis is een puzzel waarvan ik steeds meer stukjes vind’ 1

‘Mijn familiegeschiedenis is een puzzel waarvan ik steeds meer stukjes vind’

Na het overlijden van zijn grootouders vinden Stephan Splinter en zijn vader op zolder een schat aan informatie. Aan de hand van de documenten en de spaarzame verhalen van opa, beginnen ze hun veelbewogen familiegeschiedenis in Nederlands-Indië te reconstrueren. Lees meer

Nieuws in beeld: Donorhart uit een doos

Donorhart uit een doos

De heart-in-a-box kan (vlak) na het overlijden van een donor diens hart weer op gang laten komen. Illustrator Simcha van der Veen is diep onder de indruk. Lees meer

Alles Vijf Sterren: 47

Ontspan, Vladimir is hier

Deze week worden onze redacteurs blij van de zooi van iemand anders, de PlayStation en een Putin-stickerpakket. Lees meer

Verkrachting vindt niet plaats in een vacuüm

Verkrachting vindt niet plaats in een vacuüm

Linkse mensen hebben vaak het idee dat zij buiten en boven de 'verkrachtingscultuur' staan, meent Harriet Bergman. Maar iemands politieke overtuiging zegt weinig over hoe diegene daadwerkelijk met machtsverschillen omgaat. Lees meer

Tompouce 1

Tompouce

Eva vraagt zich af waarom de documentatie van haar jeugd ineens leuk moet zijn nu haar moeder alle oude videobanden heeft laten digitaliseren. Lees meer

Constant in verbinding en toch eenzaam

Constant in verbinding en toch eenzaam

Een plek waar je echt alleen bent en niet steeds naar je telefoon kunt grijpen. Waar vinden we die nog? Stefanie Gordin denkt met heimwee terug aan haar tijd in de Russische datsja's. Lees meer

 Giftige goudkoorts

Giftige goudkoorts

Jaarlijks belandt meer dan 130.000 kilo kwik - gebruikt voor het vinden van goud - in de Surinaamse natuur. Lees meer

Het vervolg van een rouwwoordenboek

Het vervolg van een rouwwoordenboek

De persoonlijke worsteling van Babet te Winkel om woorden te vinden voor haar rouw, was helemaal niet zo persoonlijk. Ze ontving vele berichten van mensen die zich in haar rouwwoordenboek herkenden. Dit is het vervolg van haar rouwwoordenboek. Lees meer

Hard//talk: Wie Thierry volgt

Wie Thierry volgt

Thierry Baudet heeft er heel wat kiezers bij die simpelweg hun vrijheid terug willen. Julius Koetsier vreest dat zij verzeild zullen raken in een moeras van verzinselen over UFO's en dinosaurussen. Lees meer

Nooit meer hier

Nooit meer genocide (hier)

Nooit meer genocide, dat beloven we elkaar op 4 mei. Maar wat zijn de lessen van 4 mei waard als we ze niet kunnen toepassen om nú een groep in nood te redden? Lees meer

Nieuws in beeld: Volle terrassen, volle ic's

Volle terrassen, volle ic's

Het demissionaire kabinet gaf groen licht voor het openen van de terrassen - en dus ook voor volle ic's. Lees meer

(Bos)rebellen

(Bos)rebellen

Deze week worden onze redacteurs blij van die film over het naderende Eurovisie Songfestival, eetbare bloemen en een onterecht vergeten dichter. Lees meer

Winterslaap

Winterslaap

Madeleine grapte al jaren over het houden van een winterslaap. Tot een onderzoeker dit ook echt mogelijk maakt. Wat als mensen een winterslaap zouden houden zoals dassen of beren dat doen? Een kort verhaal door Else Boer. Lees meer

Ali B gaat je niet redden

Ali B gaat je niet redden

‘Self made men’ prediken in online succescursussen dat succes voor iedereen binnen handbereik ligt. Lees meer

Alleen samen krijgen we u eronder

Alleen samen krijgen we u eronder

Mark Rutte is het niet vergeten, vanaf vandaag wordt alles soepel! Geef vooral weer die drie zoenen en alsjeblieft: dicht op de mond graag. Waarom zou je denken aan de uitgeputte zorg en de oplopende IC-cijfers als je ook aan jezelf kan denken? Nou dan. Lees meer

Met (voor het eerst!) een illustratie van Melcher Oosterman. Lees meer

Nieuws in beeld: Vogelgriep grijpt om zich heen

Vogelgriep grijpt om zich heen

Langs de Groningse Waddenkust zijn honderden vogels aangespoeld, die waarschijnlijk zijn geveld door de vogelgriep. Illustrator Aida de Jong brengt het lugubere nieuws in beeld. Lees meer

Alles Vijf Sterren: 45

Goed advies

Deze week worden onze redacteurs blij van praktische zaken: goed advies, een nieuw rijbewijs en fijne muziek. Lees meer

Praat met mij, niet met de tekst

Praat met mij, niet met de tekst

Wout Waanders is niet alleen dichter en deel van een sexy boyband, maar ook schrijfcoach. Advies geven is natuurlijk leuk en aardig, maar wat gebeurt er als je zelf vastloopt tijdens het schrijven? Kan je jezelf terug de inspiratie in coachen? Alvast een tip: pak geen rode pen.  Lees meer

Column: Inferno onder de roltrap

Inferno onder de roltrap

Een defecte roltrap op het station herinnert Eva eraan hoe ze als kind soms verborgen werelden en niet per se bestaande systemen waarnam. Lees meer