Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />

Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />
Asset 14

Mensverbetering

De Britse filosoof John Harris zei: "De mens is toe aan verbetering, waarom wachten we op de evolutie?" Onze neurobioloog Brankele Frank legde een paar weken geleden al uit hoe genen precies werken. Filosofiestudent Merel Kamp gaat nu in op de ethische implicaties van de gentherapie. Mogen we maar lukraak knutselen aan onszelf en onze toekomstige kinderen? Deze vragen zullen de komende jaren steeds prangender worden.

In 2002 kregen Sharon Duchesneau en Candace McCullough, een doof stel uit Maryland, VS, middels IVF een doof kind en waren dolgelukkig. Ze wilden namelijk niets liever dan een kind dat net als zij niet kon horen. Er bestaan klinieken waar het gehandicapte ouders mogelijk wordt gemaakt door middel van genetisch onderzoek van de embryo's voor implantatie in de baarmoeder, een gehandicapt kind op de wereld te zetten. De embryo's zonder de gewenste eigenschap gaan dan niet door naar de volgende ronde. Sharon en Candace gebruikten deze methode niet, maar vonden blijkbaar wel dat je een kind zo mag maken, zoals je het wilt. "Vroeger kregen we gewoon kinderen", hoor je je oma zeggen, "of we ze nou leuk vonden of niet!"

Met de ontrafeling van het menselijk genoom is de mogelijkheid de mens aan te aanpassen of te verbeteren aanzienlijk toegenomen en zo ook de discussie omtrent mensverbeterende ambities en praktijken. Het is binnenkort mogelijk om voor duizend dollar of minder ons gen af te laten lezen. Dan weten we potentieel alles over onszelf en kunnen we, middels somatische gentherapie of kiembaangentherapie, de genen van embryo’s modificeren om hen te behoeden voor bepaalde (erfelijke) ziektes, maar wellicht ook om hun intelligentie te verhogen. Kiembaangentherapie en somatische gentherapie behoren voor mensen nog niet tot de mogelijkheden. Embryoselectie bij IVF, op basis van een genetische diagnose, inmiddels dus wel.

Maar moeten we deze kennis en deze mogelijkheden wel willen? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor ouders in verwachting of artsen die mogelijk over deze informatie gaan beschikken? Wat betekenen ze voor onze maatschappij? Er wordt gesproken van het 'utopie-dystopiesydroom', waarbij het optimisme over de mogelijkheden van technologische vooruitgang zij aan zij leeft met het pessimisme over het mogelijke misbruik van de ontstane technieken. De discussie over de mensverbetering, die al minstens een eeuw oud is, loopt in zekere zin vooruit op de technische mogelijkheden. De vraag is echter niet zozeer of bepaalde wetenschappelijke ontwikkelingen wel plaats zouden moeten vinden, want dat doen ze onherroepelijk, maar hoe we met ze om moeten gaan als ze eenmaal plaats hebben gevonden.

Historisch

Vaccins, voedingssupplementen, brillen, protheses: al eeuwen bedachten we van alles om onszelf te verbeteren waar we tekort schoten. Mensverbetering is dus niet per definitie problematisch. De ontwikkelingen op het gebied van de genetica doen de discussie echter hevig oplaaien, iets wat de ontwikkeling van de bril nooit voor elkaar heeft gekregen. Met de genetica raken we namelijk aan de kern van wie we zijn. De genetica draagt bovendien de last van het project van de eugenetica, zoals dat in Nazi-Duitsland op een verschrikkelijke manier vorm kreeg.

De term 'eugenetica' is echter al ouder. Deze werd in 1883 door sir Francis Galton gemunt. Galton - een neef van Darwin - stelde zich, geïnspireerd door Darwin en de erfelijkheidswetten van Mendel, een eugenetisch project voor, waarbij door middel van sterilisatie erfelijke ziektes zouden worden verbannen en intelligentie zou worden verhoogd. Zijn voorstel vond weerklank. Men meende zelfs dat het de taak van de overheid was om burgers voort te brengen met zo gunstig mogelijke eigenschappen. In 1907 werd in de Amerikaanse staat Indiana een sterilisatieverplichting ingevoerd voor onder andere misdadigers, verkrachters en 'idioten'. Dit soort 'autoritaire eugenetica' vond navolging in andere staten in de VS, in Zweden, Japan, Canada en ook in Nazi-Duitsland.

Het transhumanisme stelt dat de mens zijn evolutie in eigen handen moet nemen.

De gedachte dat er een zekere verantwoordelijkheid bestaat om zo goed mogelijke mensen te 'produceren' is een van de hoofdgedachten van het transhumanisme. Dat stelt, kortweg, dat de mens zijn evolutie in eigen hand moet nemen. Deze positie ontstond uit de discussie over de eugenetica en de betekenis van de biologie voor de maatschappij. Evolutiebioloog John Haldane (1892-1964) was een van haar voorlopers. Hoewel hij vond dat de eugenetica een nogal grove oplossing was voor bepaalde menselijke problemen en de verbetering van de mens, was hij van mening dat zij erin geslaagd was de aandacht van de biologie te richten op haar meest essentiële taak: het uitbreiden van de invloed van de mens op haar eigen toekomst. Filosoof Betrand Russell (1872-1970) was minder optimistisch en schreef in reactie op Haldane dat de techniek zich ongetwijfeld tot ongekende hoogten zou ontwikkelen, maar dat zij vermoedelijk niet zou worden ingezet om de mens gelukkiger te maken. Zij zou eerder worden ingezet om haar te beheersen.

Het eugenetisch project in Nazi-Duitsland stelde Russell in het gelijk, maar weerhield ons er niet van tot op de dag van vandaag een vorm van eugenetica voort te zetten onder de maatschappelijk minder beladen noemer 'mensverbetering'. Het optimisme van het transhumanisme en natuurlijk ook de belofte van een leven zonder ziektes kunnen wellicht als verklaring worden genomen. Een hedendaags transhumanist, de Britse filosoof John Harris, stelde dat we een morele verantwoordelijkheid hebben onszelf tot de best mogelijke mensen te maken, mits dit op een veilige manier gebeurt. "De mens is toe aan verbetering," zegt Harris, "waarom wachten op de evolutie?"

Illustratie: Gemma Pauwels

Maatschappelijk

"Omdat we anders voor God spelen" is een veelgehoorde reactie op de voorgaande vraag. Het is een even intuïtieve als problematische tegenwerping, omdat ze berust op een vage notie van wat "natuurlijk" is en in hoeverre we als mensen in de natuur mogen ingrijpen. Er bestaat blijkbaar een idee van de waardigheid of onschendbaarheid van de (menselijke) natuur, die zelfs niet-religieuze mensen er toe brengt dit soort uitspraken te doen. Misschien is dit gevoel van het schenden van iets waardigs - voor sommigen iets heiligs - verbonden met een notie van overmoed. Rommelen met een natuurlijke creatie die er miljoenen jaren over heeft gedaan te evolueren tot wat ze nu is, wordt dan een blijk van zelfoverschatting.

Wat betekent het straks om ziek of gehandicapt te zijn?

Dan zijn er natuurlijk nog alle sciencefictionachtige doemscenario’s. Die begonnen al met het verhaal van Frankenstein (1813), en misschien zelf nog wel eerder. Het verliezen van controle over eigen creatie is een thema dat ook in de huidige discussie een rol speelt. De maatschappelijke gevolgen van deze wetenschappelijke ontwikkelingen zijn namelijk uiterst onzeker. Wat betekent het straks om een kind te krijgen of om ziek of gehandicapt te zijn?

Als we door genetische diagnose met zekerheid kunnen vaststellen dat ons kind een grote kans heeft op een ernstige ziekte, kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken. Dat is in feite niets nieuws, want met de klassieke methode van de vruchtwaterpunctie en echoscopie konden ouders ook al voor een dergelijk moreel dilemma komen te staan. Bij een groter scala aan aandoeningen waarop getest kan worden, een grotere nauwkeurigheid en een wijdverbreid gebruik van de nieuwe genetische diagnose bestaat er echter de kans dat het straatbeeld verandert.

Een aangeboren handicap kan tot het rijk der zeldzaamheden verbannen worden. Dat lijkt op zichzelf geen slechte ontwikkeling. Een kind met een handicap brengt, los van de emotionele en praktische last die ervaren kan worden door ouders en kind, een financiële last, zowel voor de ouders als voor de maatschappij, simpelweg omdat het meer en bijzondere zorg nodig heeft. Wanneer handicaps echter steeds vaker en steeds succesvoller worden uitgefilterd, kan het zijn dat ze niet langer worden gezien als een 'speling van het lot' maar als de keuze en dus verantwoordelijkheid van de ouders.

Sommigen vrezen voor een tweedeling in de maatschappij: geavanceerde, relatief dure medische technologieën zijn slechts toegankelijk voor de rijken. De tweedeling tussen rijk en arm zal dan uiteindelijk samenvallen met die tussen gezond en ongezond. Ook wordt nu al gevreesd voor discriminatie op basis van onze genen. Dit klinkt misschien vergezocht, maar is het nauwelijks. Nu al verbiedt de in 2008 opgestelde Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) discriminatie door werkgevers van potentiële werknemers op basis van hun genetisch materiaal. Bovendien bestaan er zorgen met betrekking tot de ziektekostenverzekering: kunnen we ons straks nog wel laten verzekeren als al met zekerheid gezegd kan worden dat we Alzheimer zullen krijgen?

En hoe zit het met de vraag welke aandoeningen reden zijn tot abortus of het in de prullenmand gooien van een embryo in het IVF-lab? Bij sommige aandoeningen is de keuze misschien weinig onomstreden. In veel gevallen is het echter niet duidelijk in hoeverre mensen hun aandoening ook direct als aandoening ervaren. Dit geldt bijvoorbeeld voor Sharon en Candace, die hun doofheid zien als culturele identiteit en niet als handicap.

Begeven we ons met genetische diagnose op een hellend vlak? Wanneer we mensen gaan selecteren op hun eigenschappen, wat zijn dan de criteria? Sharon en Candace hanteerden een criterium, gebaseerd op hun eigen identiteit. Mag een zwakke kaaklijn straks ook een reden zijn om een kind niet te nemen? Hoe zorgen we ervoor dat we niet uitkomen bij wat wordt aangeduid met de term 'designer babies'? Er bestaat een niet ongegronde angst dat deze ontwikkelingen zullen leiden tot de commodificatie van het kind. Het kind als 'customized' product.

Persoonlijk

Ethicus Guido de Wert stelde in het NRC (Wetenschapsbijlage, 31 december 2010) dat in het genoomtijdperk iedere zwangerschap in feite gepaard gaat met een abortusbeslissing. Zowel voor artsen als voor ouders zorgt een toename van kennis voor een toename van morele verantwoordelijkheid. De arts die zicht heeft op onze volledige genetische opmaak, weet wellicht meer dan wij willen weten. Wat is in dat geval zijn de plicht? Moet de arts de ouders van een onderzocht kind informeren over alles wat in de genen gevonden is, dat wil zeggen ook dat waar niet expliciet naar is gezocht? In het kader van reproductieve autonomie hebben ouders, in het bijzonder vrouwen, het recht geïnformeerd te beslissen over hun zwangerschap.

Willen ouders wel alles weten?

Maar willen ouders wel alles weten?
Kunnen mensen zoveel kennis over de toekomst wel aan? Er zijn voorstellen van artsen en ethici de uitslagen van de test voor de ouders te beperken tot bijvoorbeeld ziektes die tijdens de kindertijd al ernstig lijden zullen veroorzaken. Maar waar leg je dan de leeftijdsgrens? En wat is ernstig lijden?

Het is ook mogelijk voor mensen met een duidelijke kinderwens om een dragerschapstest te doen. Hierbij worden de ouders voorafgaand aan de zwangerschap genetisch gescreend. Deze test wordt nu al in verschillende medische centra in Nederland aangeboden. Zo wordt een abortus misschien vermeden, maar rest ons desondanks een persoonlijk en maatschappelijk vraagstuk.

Dit vraagstuk is niet louter tijdverdrijf voor ethici en wetenschappers. Alleen door de discussie te blijven voeren, niet alleen in ethische commissies of de Kamer, maar ook op onze scholen, in de wachtkamer van de IVF-kliniek en in de Viva en de Metro, kan de ethische discussie haar voorsprong op de wetenschappelijke ontwikkelingen behouden. We kunnen het ons niet permitteren om op de wetenschap achter te lopen. Als het kind van Sharon en Candace haar ouders ooit aanklaagt, heeft ze dan een zaak? Weegt de reproductieve autonomie van de ouders uiteindelijk zwaarder dan de vermeende verantwoordelijkheid een zo gezond mogelijk kind op de wereld te zetten, of het zelfbeschikkingsrecht van het individu? Een definitief antwoord op deze vragen zullen we misschien altijd schuldig blijven. Dat geeft niet. Waarschijnlijk bereiken we meer met het stellen van de juiste vragen.

Mail

Merel Kamp

Gemma Pauwels is freelance illustrator en woont in Amsterdam.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Gatool Katawazi
    Gatool KatawaziRedacteur
het laatste
 Mag ik dan niks meer zeggen?

Mag ik dan niks meer zeggen?

'De vrije uitwisseling van informatie en ideeën, de levenslijn van een liberale samenleving, wordt met de dag verder ingeperkt', vonden zo'n 150 prominenten in een publieke aanklacht tegen de 'cancel culture'. Kritiek op de brief liet niet lang op zich wachten. Lees meer

Alles Vijf Sterren: Beter laat dan nooit

Beter laat dan nooit

Deze week worden we blij van bijdehante teksten en goede interviews, en stil van een website over Srebrenica. Lees meer

Wat heeft een mens aan een miljard?

Wat heeft een mens aan een miljard?

Wie de vermogensongelijkheid in Nederland aan de kaak stelt, hoort regelmatig: ‘Gelukkig zijn we geen Amerika. Daar is de rijkdom pas oneerlijk verdeeld!’ Dat klopt. Maar we staan wel op de tweede plek. Zo egalitair is ons land niet. Lees meer

Aantekeningen uit Aalten

Aantekeningen uit Aalten

Willemijn Kranendonk reflecteert in deze gedichtenreeks over koolmeesjes en eenzaamheid op haar verhuizing naar de Achterhoek. Lees meer

Sinds Corona zijn we op retraite zonder rust

Sinds Corona zijn we op retraite zonder rust

In de interviewserie ‘Tijdsvensters’ laten De Bedachtzamen steeds een creatieve denker reflecteren op het begrip ‘tijd’. Op Hard//hoofd reageren collega’s in stijl. Vandaag: filosoof Aldo Kempen reageert op de reflecties van filosoof Miriam Rasch. Lees meer

Tip: Blijf even kijken

Welkom in mijn raamkozijn

Terwijl de anderhalvemetersamenleving op gang komt, kruipt Iris Blaak nog even achter haar spreekwoordelijke geraniums. Ze ontdekt: het lijntje tussen voyeurisme en nieuwsgierige interesse is flinterdun. Een tip om in het voorbijgaan niet te snel weg te kijken. Lees meer

Alles vijf sterren: 29

Verhalen voor aan de keukentafel

Deze week worden we blij van een documentaire over een Braziliaanse fotograaf, een bundel met spookverhalen en een heuse keukentafelpodcastquiz. Lees meer

 Corona-afval brengt meerkoet in de nesten

Corona-afval brengt meerkoet in de nesten

Meerkoeten blijken hun nesten maar wat graag te bouwen met ons corona-afval. Dat heeft voor-, maar vooral veel nadelen. Lees meer

Pleinvrees

Pleinvrees

Ezra Hakze onderzoekt in deze actuele gedichtenreeks verschillende ervaringen die te maken hebben met thuis zijn. Lees meer

Rueben Millenaar

“Excuses voor de slavernij? Moet ik me schuldig voelen?”

Overheidsexcuses zijn hét moment voor Nederland om het koloniale verleden eens recht in het gezicht aan te kijken, schrijft Lennart Bolwijn. Lees meer

 1

'Ik gebruik de toekomst, het verleden en het tijdloze'

In de interviewserie ‘Tijdsvensters’ laten De Bedachtzamen steeds een creatieve denker reflecteren op het begrip ‘tijd’. Op Hard//hoofd reageren collega’s in stijl. Vandaag: illustrator Mans Weghorst reageert op de reflectie van animator Michael Dudok de Wit. Lees meer

TIP: Verander je perspectief

Verander je perspectief

De geschiedenis maar ook het heden lijken vaak een ver-van-ons-bed-show. Else Boer onderzoekt hoe je belangrijke gebeurtenissen pijnlijk dicht naar je toe haalt. Een tip om op zoek te gaan naar verhalen die je wereld- en zelfbeeld doen kantelen. Lees meer

 Vijftig jaar parade op de barricade

Vijftig jaar parade op de barricade

Vandaag precies vijftig jaar geleden liepen duizenden Amerikanen mee in de eerste Gay Pride Parade. Lees meer

 1

Met een liefdevolle blik

Deze week worden we blij van een documentaire over een Japanse oudtante, een datingshow op Netflix en een podcast over misdaad en alcohol. Lees meer

Vrije val

Vrije val

Een bekend gevoel voor velen: vastzitten op een feestje waar je niet wilt zijn. De vrouw in dit verhaal zoekt naar manieren om zichzelf en haar gebroken hart staande te houden in het nachtelijk gewoel. Lees meer

Hoe de zwarte dichteres May Ayim een slavenfort veroverde

Hoe de zwarte dichteres May Ayim een slavenfort veroverde

Een promenade die oorspronkelijk naar de oprichter van het fort was vernoemd, kreeg niet lang geleden een nieuwe naam. Lees meer

De videokunst van Maaike Fransen als droomwereld (deel 3)

De videokunst van Maaike Fransen als droomwereld (deel 3)

De tent die in 'A Show Off' hoog richting de hemel reikt, wankelt door overmoed. Als een stomme film waarbij de pianist in de zaal letterlijk de toon zette bij het filmbeeld, zo vallen beeld en geluid hier ook samen. Lees meer

Juist nu kan het straatbeeld anders 3

Juist nu kan het straatbeeld anders

In veertig tramhaltes verspreid over Den Haag is in plaats van reclame een kunstproject te zien van collectief Topp & Dubio. Lees meer

Homo? Ik zeg liever dat ik op jongens val

Homo? Ik zeg liever dat ik op jongens val

Als iedereen zo graag met ‘homo’ wil schelden, laten we het dan ook als scheldwoord behandelen. Laten we voetbalwedstrijden stilleggen bij homofobe uitlatingen. Laten we druk uitoefenen op kranten die homofobe artikelen publiceren, schrijft Sebastiaan van der Lubbe. Lees meer

Wen niet aan het leven in de quarantaineshuttle

Wen niet aan het leven in de quarantaineshuttle

Alex Philippa moet niks hebben van zij die het quarantaine-leven willen optimaliseren. Zelfisolatie is niet optimaal, maar onnatuurlijk en eenzaam. Lees Alex' tip over zelfbehoud in lockdown. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd.

Jouw steun maakt mogelijk dat wij onze makers een vrije ruimte kunnen blijven bieden en hen optimaal kunnen ondersteunen. Sluit je nu aan en ontvang kunst van talentvolle kunstenaars.

Sluit je aan