Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />

Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />
Asset 14

Mensverbetering

De Britse filosoof John Harris zei: "De mens is toe aan verbetering, waarom wachten we op de evolutie?" Onze neurobioloog Brankele Frank legde een paar weken geleden al uit hoe genen precies werken. Filosofiestudent Merel Kamp gaat nu in op de ethische implicaties van de gentherapie. Mogen we maar lukraak knutselen aan onszelf en onze toekomstige kinderen? Deze vragen zullen de komende jaren steeds prangender worden.

In 2002 kregen Sharon Duchesneau en Candace McCullough, een doof stel uit Maryland, VS, middels IVF een doof kind en waren dolgelukkig. Ze wilden namelijk niets liever dan een kind dat net als zij niet kon horen. Er bestaan klinieken waar het gehandicapte ouders mogelijk wordt gemaakt door middel van genetisch onderzoek van de embryo's voor implantatie in de baarmoeder, een gehandicapt kind op de wereld te zetten. De embryo's zonder de gewenste eigenschap gaan dan niet door naar de volgende ronde. Sharon en Candace gebruikten deze methode niet, maar vonden blijkbaar wel dat je een kind zo mag maken, zoals je het wilt. "Vroeger kregen we gewoon kinderen", hoor je je oma zeggen, "of we ze nou leuk vonden of niet!"

Met de ontrafeling van het menselijk genoom is de mogelijkheid de mens aan te aanpassen of te verbeteren aanzienlijk toegenomen en zo ook de discussie omtrent mensverbeterende ambities en praktijken. Het is binnenkort mogelijk om voor duizend dollar of minder ons gen af te laten lezen. Dan weten we potentieel alles over onszelf en kunnen we, middels somatische gentherapie of kiembaangentherapie, de genen van embryo’s modificeren om hen te behoeden voor bepaalde (erfelijke) ziektes, maar wellicht ook om hun intelligentie te verhogen. Kiembaangentherapie en somatische gentherapie behoren voor mensen nog niet tot de mogelijkheden. Embryoselectie bij IVF, op basis van een genetische diagnose, inmiddels dus wel.

Maar moeten we deze kennis en deze mogelijkheden wel willen? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor ouders in verwachting of artsen die mogelijk over deze informatie gaan beschikken? Wat betekenen ze voor onze maatschappij? Er wordt gesproken van het 'utopie-dystopiesydroom', waarbij het optimisme over de mogelijkheden van technologische vooruitgang zij aan zij leeft met het pessimisme over het mogelijke misbruik van de ontstane technieken. De discussie over de mensverbetering, die al minstens een eeuw oud is, loopt in zekere zin vooruit op de technische mogelijkheden. De vraag is echter niet zozeer of bepaalde wetenschappelijke ontwikkelingen wel plaats zouden moeten vinden, want dat doen ze onherroepelijk, maar hoe we met ze om moeten gaan als ze eenmaal plaats hebben gevonden.

Historisch

Vaccins, voedingssupplementen, brillen, protheses: al eeuwen bedachten we van alles om onszelf te verbeteren waar we tekort schoten. Mensverbetering is dus niet per definitie problematisch. De ontwikkelingen op het gebied van de genetica doen de discussie echter hevig oplaaien, iets wat de ontwikkeling van de bril nooit voor elkaar heeft gekregen. Met de genetica raken we namelijk aan de kern van wie we zijn. De genetica draagt bovendien de last van het project van de eugenetica, zoals dat in Nazi-Duitsland op een verschrikkelijke manier vorm kreeg.

De term 'eugenetica' is echter al ouder. Deze werd in 1883 door sir Francis Galton gemunt. Galton - een neef van Darwin - stelde zich, geïnspireerd door Darwin en de erfelijkheidswetten van Mendel, een eugenetisch project voor, waarbij door middel van sterilisatie erfelijke ziektes zouden worden verbannen en intelligentie zou worden verhoogd. Zijn voorstel vond weerklank. Men meende zelfs dat het de taak van de overheid was om burgers voort te brengen met zo gunstig mogelijke eigenschappen. In 1907 werd in de Amerikaanse staat Indiana een sterilisatieverplichting ingevoerd voor onder andere misdadigers, verkrachters en 'idioten'. Dit soort 'autoritaire eugenetica' vond navolging in andere staten in de VS, in Zweden, Japan, Canada en ook in Nazi-Duitsland.

Het transhumanisme stelt dat de mens zijn evolutie in eigen handen moet nemen.

De gedachte dat er een zekere verantwoordelijkheid bestaat om zo goed mogelijke mensen te 'produceren' is een van de hoofdgedachten van het transhumanisme. Dat stelt, kortweg, dat de mens zijn evolutie in eigen hand moet nemen. Deze positie ontstond uit de discussie over de eugenetica en de betekenis van de biologie voor de maatschappij. Evolutiebioloog John Haldane (1892-1964) was een van haar voorlopers. Hoewel hij vond dat de eugenetica een nogal grove oplossing was voor bepaalde menselijke problemen en de verbetering van de mens, was hij van mening dat zij erin geslaagd was de aandacht van de biologie te richten op haar meest essentiële taak: het uitbreiden van de invloed van de mens op haar eigen toekomst. Filosoof Betrand Russell (1872-1970) was minder optimistisch en schreef in reactie op Haldane dat de techniek zich ongetwijfeld tot ongekende hoogten zou ontwikkelen, maar dat zij vermoedelijk niet zou worden ingezet om de mens gelukkiger te maken. Zij zou eerder worden ingezet om haar te beheersen.

Het eugenetisch project in Nazi-Duitsland stelde Russell in het gelijk, maar weerhield ons er niet van tot op de dag van vandaag een vorm van eugenetica voort te zetten onder de maatschappelijk minder beladen noemer 'mensverbetering'. Het optimisme van het transhumanisme en natuurlijk ook de belofte van een leven zonder ziektes kunnen wellicht als verklaring worden genomen. Een hedendaags transhumanist, de Britse filosoof John Harris, stelde dat we een morele verantwoordelijkheid hebben onszelf tot de best mogelijke mensen te maken, mits dit op een veilige manier gebeurt. "De mens is toe aan verbetering," zegt Harris, "waarom wachten op de evolutie?"

Illustratie: Gemma Pauwels

Maatschappelijk

"Omdat we anders voor God spelen" is een veelgehoorde reactie op de voorgaande vraag. Het is een even intuïtieve als problematische tegenwerping, omdat ze berust op een vage notie van wat "natuurlijk" is en in hoeverre we als mensen in de natuur mogen ingrijpen. Er bestaat blijkbaar een idee van de waardigheid of onschendbaarheid van de (menselijke) natuur, die zelfs niet-religieuze mensen er toe brengt dit soort uitspraken te doen. Misschien is dit gevoel van het schenden van iets waardigs - voor sommigen iets heiligs - verbonden met een notie van overmoed. Rommelen met een natuurlijke creatie die er miljoenen jaren over heeft gedaan te evolueren tot wat ze nu is, wordt dan een blijk van zelfoverschatting.

Wat betekent het straks om ziek of gehandicapt te zijn?

Dan zijn er natuurlijk nog alle sciencefictionachtige doemscenario’s. Die begonnen al met het verhaal van Frankenstein (1813), en misschien zelf nog wel eerder. Het verliezen van controle over eigen creatie is een thema dat ook in de huidige discussie een rol speelt. De maatschappelijke gevolgen van deze wetenschappelijke ontwikkelingen zijn namelijk uiterst onzeker. Wat betekent het straks om een kind te krijgen of om ziek of gehandicapt te zijn?

Als we door genetische diagnose met zekerheid kunnen vaststellen dat ons kind een grote kans heeft op een ernstige ziekte, kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken. Dat is in feite niets nieuws, want met de klassieke methode van de vruchtwaterpunctie en echoscopie konden ouders ook al voor een dergelijk moreel dilemma komen te staan. Bij een groter scala aan aandoeningen waarop getest kan worden, een grotere nauwkeurigheid en een wijdverbreid gebruik van de nieuwe genetische diagnose bestaat er echter de kans dat het straatbeeld verandert.

Een aangeboren handicap kan tot het rijk der zeldzaamheden verbannen worden. Dat lijkt op zichzelf geen slechte ontwikkeling. Een kind met een handicap brengt, los van de emotionele en praktische last die ervaren kan worden door ouders en kind, een financiële last, zowel voor de ouders als voor de maatschappij, simpelweg omdat het meer en bijzondere zorg nodig heeft. Wanneer handicaps echter steeds vaker en steeds succesvoller worden uitgefilterd, kan het zijn dat ze niet langer worden gezien als een 'speling van het lot' maar als de keuze en dus verantwoordelijkheid van de ouders.

Sommigen vrezen voor een tweedeling in de maatschappij: geavanceerde, relatief dure medische technologieën zijn slechts toegankelijk voor de rijken. De tweedeling tussen rijk en arm zal dan uiteindelijk samenvallen met die tussen gezond en ongezond. Ook wordt nu al gevreesd voor discriminatie op basis van onze genen. Dit klinkt misschien vergezocht, maar is het nauwelijks. Nu al verbiedt de in 2008 opgestelde Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) discriminatie door werkgevers van potentiële werknemers op basis van hun genetisch materiaal. Bovendien bestaan er zorgen met betrekking tot de ziektekostenverzekering: kunnen we ons straks nog wel laten verzekeren als al met zekerheid gezegd kan worden dat we Alzheimer zullen krijgen?

En hoe zit het met de vraag welke aandoeningen reden zijn tot abortus of het in de prullenmand gooien van een embryo in het IVF-lab? Bij sommige aandoeningen is de keuze misschien weinig onomstreden. In veel gevallen is het echter niet duidelijk in hoeverre mensen hun aandoening ook direct als aandoening ervaren. Dit geldt bijvoorbeeld voor Sharon en Candace, die hun doofheid zien als culturele identiteit en niet als handicap.

Begeven we ons met genetische diagnose op een hellend vlak? Wanneer we mensen gaan selecteren op hun eigenschappen, wat zijn dan de criteria? Sharon en Candace hanteerden een criterium, gebaseerd op hun eigen identiteit. Mag een zwakke kaaklijn straks ook een reden zijn om een kind niet te nemen? Hoe zorgen we ervoor dat we niet uitkomen bij wat wordt aangeduid met de term 'designer babies'? Er bestaat een niet ongegronde angst dat deze ontwikkelingen zullen leiden tot de commodificatie van het kind. Het kind als 'customized' product.

Persoonlijk

Ethicus Guido de Wert stelde in het NRC (Wetenschapsbijlage, 31 december 2010) dat in het genoomtijdperk iedere zwangerschap in feite gepaard gaat met een abortusbeslissing. Zowel voor artsen als voor ouders zorgt een toename van kennis voor een toename van morele verantwoordelijkheid. De arts die zicht heeft op onze volledige genetische opmaak, weet wellicht meer dan wij willen weten. Wat is in dat geval zijn de plicht? Moet de arts de ouders van een onderzocht kind informeren over alles wat in de genen gevonden is, dat wil zeggen ook dat waar niet expliciet naar is gezocht? In het kader van reproductieve autonomie hebben ouders, in het bijzonder vrouwen, het recht geïnformeerd te beslissen over hun zwangerschap.

Willen ouders wel alles weten?

Maar willen ouders wel alles weten?
Kunnen mensen zoveel kennis over de toekomst wel aan? Er zijn voorstellen van artsen en ethici de uitslagen van de test voor de ouders te beperken tot bijvoorbeeld ziektes die tijdens de kindertijd al ernstig lijden zullen veroorzaken. Maar waar leg je dan de leeftijdsgrens? En wat is ernstig lijden?

Het is ook mogelijk voor mensen met een duidelijke kinderwens om een dragerschapstest te doen. Hierbij worden de ouders voorafgaand aan de zwangerschap genetisch gescreend. Deze test wordt nu al in verschillende medische centra in Nederland aangeboden. Zo wordt een abortus misschien vermeden, maar rest ons desondanks een persoonlijk en maatschappelijk vraagstuk.

Dit vraagstuk is niet louter tijdverdrijf voor ethici en wetenschappers. Alleen door de discussie te blijven voeren, niet alleen in ethische commissies of de Kamer, maar ook op onze scholen, in de wachtkamer van de IVF-kliniek en in de Viva en de Metro, kan de ethische discussie haar voorsprong op de wetenschappelijke ontwikkelingen behouden. We kunnen het ons niet permitteren om op de wetenschap achter te lopen. Als het kind van Sharon en Candace haar ouders ooit aanklaagt, heeft ze dan een zaak? Weegt de reproductieve autonomie van de ouders uiteindelijk zwaarder dan de vermeende verantwoordelijkheid een zo gezond mogelijk kind op de wereld te zetten, of het zelfbeschikkingsrecht van het individu? Een definitief antwoord op deze vragen zullen we misschien altijd schuldig blijven. Dat geeft niet. Waarschijnlijk bereiken we meer met het stellen van de juiste vragen.

Mail

Merel Kamp

Gemma Pauwels is freelance illustrator en woont in Amsterdam.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
het laatste
Geef de hoop niet op. Elke graad is er een.

Geef de hoop niet op. Elke graad is er een.

Mannen die leven in luxe en vrede vertellen ons dat we de klimaatapocalyps moeten accepteren in plaats van ertegen te vechten. Onzin, vindt Harriët Bergman. Elke graad is er een, en elke graad is onze vrijheid waard. Lees meer

Sommige dagen kun je niet oplossen

Sommige dagen kun je niet oplossen

Twee geliefden die niet in elkaar opgaan blijven individuen en in Duo Penotti is eigenlijk best veel van jezelf terug te vinden. Marthe van Bronkhorst neemt een kijkje in haar ijskast, denkt na over wat je bewaart in je vriezer en komt tot de conclusie dat er voor sommige dingen geen oplossing bestaat. Lees meer

Blauwe maandagen

Blauwe maandagen

Max Beijneveld neemt de gevolgen van de coronamaatregelen onder de loep en observeert het gevoel van uitzichtloosheid dat hij zelf ervaart. Lees meer

Hoe je de maanden op je knokkels telt en andere vragen

Hoe je maanden op knokkels telt en andere vragen

Voor welke simpele zaken heb jij nooit meer opnieuw naar uitleg durven vragen? Voor Vivian MacGillavry was het maanden tellen op haar knokkels. Maar toen ze dat aan een vriendin durfde op te biechten, ontdekte ze iets moois. Lees meer

Automatische concepten 50

Eigen haard is fijnstof waard?

Bijna een kwart van de fijnstofuitstoot in Nederland wordt veroorzaakt door houtkachels. Daarmee zijn ze de voornaamste bron van uitstoot. Lees meer

Alles Vijf Sterren: Inkijkjes

Inkijkjes

Deze week worden onze redacteurs blij van een documentaire over Egypte, een succesvolle Zoomvoorstelling en een geheime tuin. Lees meer

Voltooid Herstelde Tijd 1

Voltooid Herstelde Tijd. Voorbij de schaamte rondom slachtofferschap

Beelden die we doorgaans te zien krijgen van intiem geweld zijn vaak oppervlakkig en sensationeel. Tessel ten Zweege deed mee aan het kunstproject van Lara van Gaalen, dat laat zien dat het ook anders kan. Lees meer

Interfriention

Interfriention

Eva van den Boogaard viert een vriendschapsjubileum met vriendin I. en blikt terug op een andere vriendschap, die kort daarvoor ten einde moest komen. Lees meer

Kleine witte slang (reptiel

Kleine witte slang (reptiel)

Drie mensen zorgen samen voor een kleine witte slang. De slang lijkt alleen niets van hen aan te willen nemen. Is dat iets ergs, of wordt er een probleem gemaakt waar geen oplossing voor is? Een kort verhaal van Eva Salman over een advertentie op marktplaats, een stoel waarin nooit iemand zit en over hoe soms je best doen niet alles oplost. Lees meer

Alles Vijf Sterren: Ongehinderd door waarheid

Ongehinderd door waarheid

Deze week werden onze redacteurs blij van alternatieve werkelijkheden. Lees meer

Nieuws in beeld: Jongeren zijn moe en moedeloos

Jongeren zijn moe en moedeloos

Illustrator Simcha van der Veen zag het al in haar eigen vriendengroep, en haar vermoeden wordt nu steeds vaker in de media bevestigd: jongeren staan massaal op omvallen. Lees meer

Kinken in een ruggengraat

Kinken in een ruggengraat

''We liggen samen in bed en ik vraag je om een herhaling van de tijd.
‘Herhaling bestaat niet,’ zeg je, ‘alleen verandering.’''
Een kort verhaal van Welmoed Jonas over hoe nachtvlinders elkaar kunnen vinden in het donker en het wachten op een nieuwe huid. Lees meer

Hard//talk: Er schuilt een superkracht in autisme

Er schuilt een superkracht in autisme

Autisme wordt vaak gezien als een ingewikkelde afwijking. Sofie Hees vraagt zich af wie bepaalt wat normaal is. Het is tijd voor meer neurodiversiteit. Lees meer

Het Hoofd//stuk: Een ongepland moederboek

Een ongepland moederboek

Helena Hoogenkamp vertelt over hoe haar debuutroman helemaal geen verhaal over moeders moest worden, maar over liefde. Uiteindelijk schreef ze óók over moeders, maar vooral over een verlangen dat zo groot is dat niet uitgesproken kan worden. Maar wat laat je weg en wat vertel je juist wel als je wil vertellen over het onzegbare? Lees meer

Vervolgzomer

Vervolgzomer

In de rubriek Luister Even vragen we Hard//hoofd-makers om een kort stukje audio te maken over de toekomst, wanneer er weer feest kan zijn, of reizen, of drukte. Het is een proeftuin voor het maken van audio, maar ook voor onze werkelijkheid. De eerste aflevering is van Annelies van Wijk. Lees meer

Tip van Else Boer Wees een meeloper

Wees een meeloper

Soms is een meeloper zijn gewoon een heel goed plan. Schrijver Else Boer legt uit waarom aan de hand van haar nieuwste niet-originele hobby: schaken. Lees meer

Nieuws in beeld: Zij speelt met kanker (en wint)

Zij speelt met kanker (en wint)

Na de dood van een goede vriend en mentor, besloot een Tsjechische speltheoreticus haar kennis in te zetten in de strijd tegen kanker. Lees meer

Joost Oomen wil de maan bezielen 3

Joost Oomen wil de maan bezielen

Onlangs verscheen Het Perenlied, de eerste roman van Joost Oomen. Roos Wolthers ging met hem in gesprek over vrolijkheid en twinkelende schuimspanen. Lees meer

Tijdens de avondklok

Tijdens de avondklok

Deze week geven onze redacteurs een inkijkje in wat zij doen als je na 21.00 uur niet meer op straat mag komen. Lees meer

Maken worsten echt de man?

Maken worsten echt de man?

De mannelijkste manier om direct bij te dragen aan een duurzame planeet is het vermijden van dierlijke producten. Maar voornamelijk mannen vinden de overstap naar een veganistisch dieet lastig. 'Echte' mannen eten immers vlees, toch? Tijd om met die genderverwachtingen te spelen, vindt Esther Lamberigts. Lees meer

De geruchten zijn waar. Lees Hard//hoofd nu ook op papier!

Bestel op tijd je eigen exemplaar van de eerste editie, met als thema: ‘Ik’. We hebben drie covers ontworpen. Kies je favoriet.

Bekijk de covers