We hadden als familie altijd het gevoel gehad dat we erop voorbereid waren. Minimaal één van ons zou een keer in de nek worden gegrepen door die ene ziekte die het geheugen in plukken uit elkaar trekt, in een koektrommel heen en weer schudt, trots het chaotische resultaat presenteert.
Dat gevoel kwam vooral door de verhalen van mijn vader, oudemensendokter, die aan de keukentafel geregeld vertelde over de mensen die hij die dag had bezocht: omringd door een overdaad aan brieven, etensresten, uitwerpselen, maar de simpelste woorden kwijt. Dat mijn vader zelf al zijn hele leven slecht was in het onthouden van namen, probeerde ik niet als een voorteken te zien.
Van mijn vader leerde ik ook de angstwekkende getallen. Gemiddeld één op de vijf mannen en één op de drie vrouwen krijgt geheugengaten. Naarmate je ouder wordt, groeit de kans: van 25 procent op je tachtigste richting 40 procent op je negentigste.
‘Er is weinig zeker, maar zeker is dit: je zult iemand worden van wie je nu nog niets weet,’ schrijft Wytske Versteeg in haar essaybundel Waar (2024). Ik wist van jongs af aan: we zullen iemand worden die niets meer van zichzelf weet.
Zonder erover te praten, zetten we ons als familie schrap voor het eerste geval. Aanvankelijk leek dat mijn grootvader, te worden. Voortdurend wees hij ons op de haperingen in zijn geheugen: hij onthield het nieuws niet, gesprekken gingen langs hem heen. Intussen zagen we hoe hij nog steeds feilloos de spullen in zijn gereedschapskist kon vinden, nog precies wist hoe zijn computer werkte, als een acteur die per ongeluk uit zijn rol stapt.
Mijn vader, die op zulke momenten spontaan begon te vousvoyeren en een octaaf lager aansloeg, sprak hem stiefvader geruststellend toe dat er niets aan de hand was – en opgelucht haalden we adem dat de Grote Vergeter nog niet bij onze voordeuren was gestopt.
Ironisch genoeg zou het uiteindelijk zijn vrouw, mijn grootmoeder, zijn die de waarheid kwijtraakte: de vrouw die zo’n rijk leven had gehad, die elk detail onthield. ‘Of all ruins, that of a noble mind is the most deplorable’, schreef Sherlock Holmes-auteur Arthur Conan Doyle: hoe meer er te verliezen valt, des te liever een ziekte er blijkbaar de tanden in zet.
Zien hoe de werkelijkheid uit het hoofd van een dierbare wordt weggegumd, is geen pretje, en dus verzint de mens mechanismen om daarmee om te gaan. Opnieuw rees de gedachte dat ze een rol vertolkte, zoals haar man enkele jaren eerder had gedaan. Ze moest het hebben afgekeken van Bernlef of televisie, dacht ik nog: hoe je de seizoenen verwisselt, je zoon vergeet. Ze deed het knap maar inconsequent: herkende dezelfde persoon soms wel en soms niet, had nu eens wel en dan weer geen trek in eten, wist af en toe wel en vaker niet waar ze was. Het liefst geloofde ik haar niet, leek irritatie of boosheid de makkelijkste uitweg uit dit gekke toneelspel.
Tijd doorbrengen met iemand die waarschijnlijk niet zal onthouden dat je er bent geweest, plaatst je voor nieuwe vragen. Waar blijft de tijd die je samen bent geweest, als die voor de een nog wel terug te halen is en voor de ander niet meer? Bezoek je die ander omdat je hoopt dat die er op dat ene moment blij van zal worden, en is dat dan genoeg? Of doe je het ook om in diens plaats zelf herinneringen te produceren, nu het nog kan?
Een bezoek aan een vergeetachtige draait niet meer om het uitwisselen van feitelijke informatie. Alle gemakkelijke vragen die je normaal gesproken zou stellen, worden betekenisloos: wat iemand die dag heeft gegeten, welk bezoek is langsgekomen, wat de plannen zijn voor de rest van de dag. Het vraagt erom de focus te verschuiven naar dat wat er echt toe doet: proberen te begrijpen hoe iemand zich voelt en wat je op dat moment kon doen om die pijn te stillen.
Je bevinden in het gezelschap van iemand voor wie verleden, heden en toekomst betekenisloos zijn, voor wie de mensen, de dingen en jijzelf niet langer een geschiedenis hebben, is een enorme inlevingsoefening. ‘Zonder herinnering kun je alleen maar kijken’, schreef Bernlef in Hersenschimmen (1984), en dat was wat ik in mijn grootmoeders ogen dacht te zien: een gebrek aan haakjes om dat wat ze waarnam aan op te hangen, en de kale betekenisloosheid die daardoor ontstaat.
Als feiten niet belangrijk meer zijn, valt ook het belang van waarheid weg. Hoe vaker ik met haar over een fotoboek gebogen zat, des te minder deed het er voor mij toe of de verhalen die ze bij de beelden wist te vertellen klopten. In het begin speurde ik nog naar namen, probeerde mijn brein inconsistenties aan het licht te brengen, gingen er denkbeeldige rode lampjes branden wanneer dat wat ze de ene keer vertelde niet te rijmen viel met de feiten tijdens mijn volgende bezoek. Tegen het einde was er niets meer nodig dan haar simpelweg te horen praten, ook al struikelde veranderden haar zinnen steeds meer in woordelijk gestrompel.
Soms bonsde de waarheid alsnog op de deur. Dan rees de vraag wie een van haar boeken, haar portemonnee, een sleutel had kwijtgemaakt. Er volgden gesprekken met de verpleeghuisbegeleiding, waarin pogingen tot reconstructies werden gedaan, en steeds zat zij erbij als het middelpunt waarin alles samenkwam, maar waar geen waarheid meer te halen viel. Een wereld die buiten haar om door draaide, en zij die er alvast stilletjes afscheid van nam.
Het ergst schrikken dierbaren vaak wanneer hun vergeetachtige echtgenoot, moeder, vader, opa of oma niet die apathische rol aanneemt, maar juist die van de wantrouwige: een volstrekte onbekende, die tijdens het weghakken van al die herinneringen oprijst uit het stof. Ook wij stonden steeds vaker oog in oog met een andere vrouw: een die beweerde dat vreemde mannen ’s nachts haar kamer waren binnengestampt, dat de buurvrouw een deel van haar servies had meegenomen, dat andere bewoners kwaad over haar spraken omdat ze meer aandacht zou krijgen dan de rest. In haar ogen zagen we een vuur dat we nog nooit eerder hadden gezien, en we wisten niet goed wat anders te doen dan ervoor terugdeinzen, zwijgen en wachtten tot het vanzelf zou zijn opgebrand.
‘The dominant narrative is a horror story’, schrijft Dana Walrath over dementie in Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass. ‘People with Alzheimer's are perceived as zombies, bodies without minds, waiting for valiant researchers to find a cure.’ Zelf heeft ze een andere herinnering overgehouden aan het verlies van haar moeder Alice aan die ziekte. ‘Alzheimer's was a time of healing and magic. Of course, there is loss with dementia, but what matters is how we approach our losses and our gains. Reframing dementia as a different way of being, as a window into another reality, lets people living in that state be our teachers — useful, true humans who contribute to our collective good, instead of scary zombies.’
Ik durf niet te zeggen dat ik die kant van dementie heb gezien. Ik heb gezien hoe mijn grootmoeder het buitengewoon liefdevolle huwelijk met haar tweede echtgenoot nagenoeg vergat, om in plaats daarvan in gedachten continu terug te keren naar de relatie met haar eerste man, die ze vol pijn en schuldgevoel midden in de nacht had moeten verlaten. Tijdens een van de laatste bezoeken vonden mijn vader en ik op een verkreukeld papierenzakdoekje een kriebelig geschreven bericht aan haar kinderen, waarin ze zich verontschuldigde voor de pijn die ze hen met haar vertrek al die jaren geleden had gedaan. Nee, mijn altijd zo optimistische grootmoeder werd geen zombie, maar het raam waardoor zij naar de werkelijkheid keek, was niet alleen niet langer meer helder, het was zelfs gemaakt van bijzonder donker glas.
Het hoefde gelukkig niet lang te duren. Mijn grootmoeder overleed op drieënnegentigjarige leeftijd aan pure uitputting, na enkele jaren elke avond geboden te hebben dat God haar mocht komen halen. God, dat was nog zo’n waarheid die ik nooit met haar had gedeeld, maar die er altijd had mogen zijn, zonder dat ze die aan me had opgedrongen. Tijdens mijn logeerpartijtjes las ze iedere ochtend voor uit de Bijbel, maar nooit gevolgd door een vermanende toespraak. Nooit tikte ze me op de vingers omdat ik handelde in strijd met haar kerkelijke waarden – eerder leek het haar te doen om de verhalen, de warmte, de gemeenschap.
Naarmate de dood dichterbij komt, wordt het geloof belangrijker – voor steeds meer mensen niet langer in de vorm van bezoekjes aan een kerk, maar als doorkijkluikje naar wat hierna met ons gaat gebeuren. Zoals we ons in tijden van crisis sneller vastklampen aan politici met extreme – soms zelfs onware – beweringen, zo meet de dood ons eenzelfde mentaliteit aan: je bent bereid je open te stellen voor ideeën die zich in tijden van zekerheid nooit in je brein hadden kunnen nestelen.
Lieke Marsman verwoordde dat fenomeen doeltreffend in Op een andere planeet kunnen ze me redden (2025): als je toch zeker weet dat je dood gaat, kun je maar beter alle kansen op een leven hierna bij de lurven grijpen. ‘Waarom heb ik er ooit genoegen mee genomen dat ik zou moeten leven in een onttoverde wereld, een leven (…) waarin je altijd binnen de lijntjes moet kleuren en je iedere beslissing tot op het bot moet rationaliseren, ook al kom je keer op keer tot de conclusie dat je er op rationele wijze naast hebt gezeten? Dit is het dichtst bij een openbaring dat je als mens kunt komen: niet de wetenschap dat er een God bestaat, maar de wetenschap dat je het jezelf toestaat te geloven in dingen die je niet kunt toetsen.’
Zo werkte het na mijn grootmoeders dood ook voor mij: voor haar had het geen twijfel geleden dat er een hiernamaals zou zijn, en dus was dat er voor mij – agnost in hart en nieren – nu plotseling ook. Ik probeerde er met mensen over in gesprek te gaan, die me regelmatig uitlachten om mijn veel te praktische vragen. Hoelang duurt de reis naar de hemel (want daar zou ze hoe dan ook terechtkomen)? Hoe wist ze waar haar dierbaren waren (want de hemel leek me, met al die overledenen van sinds het begin van de mensheid, nogal een drukke bedoening)? Ik wenste dat ik deze vragen vóór haar dood had geformuleerd, dan had ik het er nog met haar over had kunnen hebben – zij had er ongetwijfeld een antwoord op gehad.
Dit zijn allemaal manieren om mijn verdriet in behapbare stukjes te breken, hield ik me die eerste weken na haar overlijden voor. Het branden van een kaarsje bij haar foto en denken dat haar aanwezigheid ergens rond dat vlammetje zweeft. ’s Nachts wakker liggen en tegen het donker zeggen: ze is nu onderweg naar een nieuwe plek. Het zijn allemaal gedachten die je wegvoeren van de ondraaglijke gedachte dat ze werkelijk nergens meer is. Dat is simpelweg onmogelijk: afscheid nemen van dat lijf, dat gaat nog wel, maar van een vat vol drieënnegentig jaar aan ervaringen en herinneringen niet.
Opnieuw bleek de waarheid ineens niet meer zo relevant. Toen ik met mijn vader sprak over de vraag waar hij dacht dat zijn moeder nu was, zei hij: zij geloofde in de hemel, dus daar is ze nu. Ik vond dat zo’n allesverwarmende gedachte: dat je er soms voor kunt kiezen je eigen waarheid op te schorten omdat die van de ander even belangrijker is. Dat mag dan coping lijken, maar op sommige momenten – wanneer je je, staand op een kruispunt met je fiets in je handen, vastbijt in een discussie over wie voorrang heeft; wanneer je dreigt zwijgend van woede naast je geliefde in slaap te vallen; wanneer je een vriend niet langer in de ogen kunt kijken omdat die in jouw optiek iets onvergeeflijks heeft gedaan – is het tijdelijk toedekken van de vraag wat jouw eigen waarheid is de grootste toenadering die je kunt doen. Op dat moment ontstaat er een middenwereld waarin niet de feiten de boventoon voeren, maar de mens erachter. Zo bezien was mijn grootmoeder misschien inderdaad een teacher die een nieuw venster bood op winst en verlies: dat in samen niet weten een helend genoegen schuilt.
