We vergeten allemaal wel eens iets, maar hoe is het als vergeten je leven overneemt? Emy beschrijft haar ervaring in de dementiesimulator in Alkmaar.
“De herinnering is als een hond die gaat liggen waar hij wil”, schreef Cees Nooteboom in Rituelen, maar een hond is niet het eerste wat mij te binnen schiet als ik denk aan het geheugen. Het geheugen is vele malen oncontroleerbaarder dan de gemiddelde hond. Eerder dan een hond die af en toe op een verkeerde plek gaat liggen, lijkt het geheugen mij een kat, die je de ene keer met succes kunt aanhalen terwijl zij de volgende keer loopt te sissen.
De ongehoorzaamheid van het geheugen kan behoorlijk frustrerend zijn. Ik maak me er soms al lichte zorgen over. Telefoonnummers, achternamen en nieuwsberichten stromen uit het vergiet van mijn geheugen als te kleine korrels rijst, maar ook van grotere gebeurtenissen die ik zelf heb meegemaakt – vakanties bijvoorbeeld – blijft vaak schrikbarend weinig hangen. Troost is wel dat ik niet de enige ben. Verstrooidheid en vergetelheid zijn wijdverbreid in mijn vriendenkring. Het liefst geven we de Tweede Fase daar de schuld van, de sociale media, of algehele stress. Ondertussen overwegen we, om de vergeetachtigheid te bestrijden, sudoku’s te gaan doen, of visoliepillen te slikken. En soms grapt iemand, met een angstig lachje: “Vroegtijdige Alzheimer, hè.”
Wees niet bang als je wat vergeetachtig bent, bezweert Alzheimer Nederland, vergeetachtigheid is normaal. Onder de vijfenzestig is Alzheimer zeldzaam. Daarna moet je op gaan letten. Ouderen lopen een aanzienlijk risico op deze of een andere vorm van dementie (een verzamelterm voor zo’n vijftig niet-aangeboren hersenafwijkingen). Haal je de negentig, dan wordt de kans op dementie zo’n veertig procent. Wie dementeert verliest steeds meer zenuwcellen in de hersenen, en verbindingen tussen die cellen. Daardoor krijg je problemen met je geheugen, concentratie, en taal- en informatieverwerking. Ook je emoties, karakter en gedrag kunnen veranderen.
Dat klinkt verschrikkelijk, en is moeilijk voor te stellen voor wie alleen jeugdige verstrooidheid kent. Ik wilde een beeld krijgen van hoe het is als je geheugen je echt in de steek laat. Daarom ging ik in een dementiesimulator. (Die simulator is ontwikkeld door een hele reeks aan instanties, waaronder de Universiteit Tilburg, het VU Medisch Centrum, verschillende zorginstellingen en dementie-kenniscentrum Ideon.) Ik stelde me er een onplezierige, kleinschalige Efteling-attractie bij voor.
Een hoofd van glas
De dementiesimulator staat op het moment in Alkmaar, op het Horizon College. In de trein lees ik, bij wijze van voorbereiding, Bernlefs Hersenschimmen (de vierenveertigste druk). Poëtisch toeval: de hoofdpersoon, Maarten, en zijn vrouw Vera, komen beiden uit Alkmaar. Maarten vergeet op een ochtend dat het geen doordeweekse dag is maar een zondag. Hij vergeet ook om zijn koffie op te drinken, en dat hij hout moet halen voor zijn vrouw. Het is middag op het moment dat hij begint te vertellen en de ochtend is hem ontglipt. Hij verliest stukjes uit de tijd, staat ineens op een plek zonder dat hij zich kan herinneren wat eraan voorafging. Het verleden verdringt het heden, jeugdherinneringen zijn levendiger dan het nu, dat steeds vreemder wordt. “Mijn hoofd lijkt wel doorzichtig, van glas of ijs, heel helder en toch denk ik aan niks.” En: “Een soort zeeziekte in mijn denken lijkt het wel. Onder dit leven woelt een ander waar alle tijden, namen en plaatsen door elkaar heen spoelen en waarin ik als persoon al niet meer besta.” In de beschrijving van Bernlef lijkt beginnende dementie op de ervaring die sommige drugs geven, met het aanzienlijke verschil dat dit een bad trip is waar je niet meer uit komt – het wordt alleen maar erger.
Illustratie: Liesbeth de Feyter
Als ik in Alkmaar arriveer, ben ik danig verward. De sfeer van het boek blijft hangen en maakt dat het buitenproportioneel lang duurt voordat ik doorheb hoe ik aan de overkant van het station kom. Mijn hoofd voelt niet doorzichtig, maar wattig. Dat zie ik maar als een goed teken.
Het Horizon College blijkt een enorme, strak georganiseerde MBO-school, met toegangspoortjes waar je een pasje voor nodig hebt. In het toilet zijn twee meisjes met steil blond haar en de geijkte oorringen make-up aan het aanbrengen. Ik schat ze een jaar of zestien. Ik voel me hier misplaatst. Ergens in alle informatie over de dementiesimulator las ik dat het je een vervreemdende ervaring wil bezorgen. Die is al begonnen.
Na enkele minuten dralen in de hal word ik gered door Peter Lobbes, ingenieur. Hij heeft een beginnend grijs baardje en een grappige bril (rond, klein en blauw, met gaatjes in het montuur). Hij brengt me naar de simulator. Onderweg vertelt hij dat de simulator op het Horizon College staat zodat de studenten van de opleiding verpleegkunde er een dag mee kunnen trainen. Zo reist de simulator het land door, van de ene zorgopleiding naar de andere. Ondertussen mogen ook mantelzorgers en andere belangstellenden een afspraak inplannen. “Er komt straks nog een collega van je, uit Brussel,” zegt Peter, “een radio-journaliste”. Hij is duidelijk vergenoegd over de media-aandacht. Het ding moet immers gaan verkopen.
Nelly Frijda, mijn innerlijke stem
De dementiesimulator staat op het parkeerterrein. Het is een cabine in een groene container, waarop in zwierige witte letters staat geschreven: “Brings compassion to life”. Peter opent een deur, we zijn nu in het voorportaal – een kleine ruimte met een kapstok, twee stoelen en een tafel. Op de tafel staat een computer, daarmee kan Peter de simulator aansturen. Hij stelt me gerust dat hij niet kan zien wat er in de ruimte gebeurt en geeft me een armband met een noodknop mee. Ook krijg ik een vestje om. In dat vestje zit Nelly Frijda, de innerlijke stem van het demente personage dat ik straks ben. Peter geeft instructies: ik ben oud, alleenstaand, en zit in de eerste fase van dementie. Ik ben net teruggekomen van het boodschappen doen en ga nu mijn huis binnen. Hij geeft me een boodschappentas mee, doet een deur aan de zijkant van het voorportaal open en nu sta ik alleen, bij de heg voor mijn voordeur. Ik en mijn innerlijke stem Nelly Frijda.
We geven het huis de schuld. Het huis is niet te vertrouwen.
Het huis is natuurlijk een vreemd huis. Het moet mijn huis zijn, maar ik weet niet waar de dingen staan en wie al die mensen op de foto’s zijn. Dat laatste weet Nelly Frijda nog wel, het is immers pas de eerste fase van dementie. Nelly Frijda is, naast een aantal gele post-its, mijn enige houvast. Maar zij is een nogal wankel houvast, zij weet ook niet meer waar we de boodschappen normaal gesproken altijd neerzetten. Ik voel me als de hoofdpersoon in de film Memento, wanhopig bezig controle en orde te houden door de post-its te volgen. Dat werkt slechts gedeeltelijk. Ik open zo vaak de verkeerde kastjes dat ik maar liever op een stoel blijf zitten en helemaal niets meer doe. Een levensechte videoprojectie van mijn dochter wijst me op allerlei dingen die ik vergeten zou zijn. Ik voel me klein en machteloos. Nelly Frijda voelt zich vooral opstandig. Zij en ik, wij denken dat we nog veel kunnen, maar alles in de cabine maakt ons duidelijk dat dat tegenvalt. We geven het huis de schuld. Het huis is niet te vertrouwen. Als ik even naar buiten moet, houd ik – terwijl ik zeker weet dat ik de huissleutels heb meegenomen – de voordeur met mijn voet tegen. Je weet maar nooit of de woonkamer straks ineens verdwenen is of dat dit mijn voordeur niet meer blijkt te zijn. Maarten in Hersenschimmen ervaart hetzelfde: “Dat bevestigt mijn gevoel dat er inderdaad soms iets niet in orde is met dit huis. Alsof er tussentijds verschuivingen worden aangebracht in de indeling.” De makers van de simulator lijken het boek als handleiding te hebben gebruikt.
Als ik na een klein half uur warrig de cabine uitstap, brengt Peter me naar een psycholoog. Het is de standaardprocedure bij de dementiesimulator: voorgesprek, simulatie, nagesprek met psycholoog. Voor zorgverleners hoort er ook een trainingsdag bij, waarop ze de ervaring nog eens nabespreken en tips en trucs krijgen hoe ze het best met de dementerende medemens kunnen omgaan.
Oma-onderbroeken
De psychologe die me opvangt heeft kort rood haar en draagt grote sieraden. Bertie, heet ze. Terwijl we naar haar kamer lopen, wijst ze op het contrast tussen de jeugdige omgeving en de dementiesimulator. Ik stel me voor dat de blonde meisjes die ik eerder op het toilet zag ouderen moeten gaan verzorgen. Als zestienjarige scholier heb ik ook een half jaar in een verzorgingstehuis gewerkt, op een afdeling ‘Somatiek’ – ouderen met ernstige lichamelijke gebreken. Veel verlammingen, veel rolstoelen. Eén vrouw huilde non-stop, een andere kon alleen maar "tu tu tu" uitbrengen. Ik had geen vooropleiding. We waren aan elkaar overgeleverd (ongeveer zoals in deze documentaire, al had ik gelukkig minder verantwoordelijkheden). Cynisch bekeken biedt een opleiding verpleegkunde met een specialisatie ouderenzorg tegenwoordig de beste kansen op de arbeidsmarkt.
Hoe minder ik onder controle had, hoe meer ik probeerde het weer onder controle te krijgen.
Eenmaal in haar kamer, vertelt Bertie dat haar specialisatie Asperger is. Asperger bij jongeren. Dementie bleek een kleinere stap dan gedacht: de aanpak van autisme en dementie zijn volgens Bertie vergelijkbaar. Praat eenvoudig, vermijd beeldspraak, en kijk de ander aan. Ik vind dit interessant, maar Bertie wil met me bespreken wat ik voelde tijdens de simulatie. Ik geef mijn controledrang toe:
“Hoe minder ik onder controle had, hoe meer ik probeerde het weer onder controle te krijgen.” Dat ik de voordeur met mijn voet tegenhield, zeg ik maar niet.
“Welke tekenen van dementie bemerkte je?” wil Bertie weten.
“Nou,” begin ik, “ik had duidelijk problemen met mijn kortetermijngeheugen, terwijl mijn langetermijngeheugen nog best in orde was.”
Bertie grijpt in, zij wil terug naar de gevoelens: “Voelde je ook schaamte?”
“Ik voelde me vooral klein worden bij bepaalde dingen die mijn dochter tegen me zei,” antwoord ik.
“Ja!,” roept Bertie – dit vindt ze belangrijk. “Andere mensen zeiden al schaamte te voelen voordat de dochter iets zei. Jij had dat dus niet? Bij de emoties die je voelt, moet je je afvragen wat dat over jou zegt. In zorgende banen ben je zelf je belangrijkste instrument.”
Ik probeer me af te vragen wat dit over mij zegt, maar Bertie gaat al verder: “Ze werd ook boosaardig, hè?”
Ik vond Nelly niet uitgesproken boosaardig. Achterdochtig, ja, dat wel. En koppig, ik vraag me af of ik als ik ooit ga dementeren ook zo vast wil blijven houden aan mijn eigen gelijk, of dat ik in alle onzekerheid de verpleegsters maar over alles laat beslissen. Een van mijn oma’s had dementie. Zij beschuldigde de verpleegsters ervan dat ze haar onderbroeken stalen. Als ik zo gek word, hoop ik dat er iemand is die me de humor van de situatie kan laten inzien. Iemand die de verpleegsters overhaalt mijn oma-onderbroeken over hun uniform aan te trekken. En dat ik dan niet zo ver heen ben dat ik de grap niet doorheb. Dat niet alles alleen maar tragisch is.
“Heb je er iets aan gehad?,” vraagt Bertie.
“Ja,” zeg ik, “ik krijg er vast nog mee te maken. Mijn vader is al officieel bejaard.” Daarmee bedoel ik dat hij vijfenzestig plus is, en beledig ik onbedoeld Bertie, die zelf ook gepensioneerd is.
Kampeerterrein
Ik verlaat het Horizon College – langs blonde meisjes, stoere jongens, vuilnisprikkende mannen met oranje vestjes – en zie dan, tegenover het station een bruin café-restaurant. ‘De Petershoek’. In het café zitten alleen maar grijze heren en dames. Ik wil er naar binnen, op zo’n plek voel ik me nu thuis. Ik kies een tafel in een hoekje. Een grijze heer knikt vriendelijk. Op de achtergrond klinkt zachtjes Blondie, aan de overkant van de straat wachten jonge mensen op de bus. Een jongen met een skateboard raast voorbij. Meisjes met schreeuwerige tassen giechelen geluidloos. Ik heb me nog niet eerder zo oud gevoeld.
In mijn aantekeningen zie ik het woord “kampeerterrein”, ik heb opgeschreven dat de dementiesimulator zich op het “kampeerterrein” bevond. Even de angst voor de verstrooidheid. Dan lees ik verder in Hersenschimmen. Met Maarten gaat het van kwaad tot erger. “Lichtjes golvend… de hele binnenkant dreigt nu naar buiten te komen… eens had Einstein gelijk maar hij vergat deze plek… hier heeft het licht geen snelheid meer… niets om me in te vermeien.”
De barvrouw geeft me chocolaatjes bij de rekening en noemt me “kind”. Ik verruil het café met de grijze gasten voor de voorzichtige zon en de kinderen buiten. Oud zijn komt later.
Emy Koopman was jarenlang Hard//hoofd-redactielid en is literatuurwetenschapper, psycholoog en schrijver. Ze debuteerde in 2016 met de roman Orewoet. Haar meest recente boek Tekenen van het universum verscheen in januari 2022 bij uitgeverij Prometheus.
Liesbeth de Feyter studeerde schilderkunst en beeldverhalen aan Sint Lucas in Brussel. Ze werkt als freelance illustrator en striptekenaar en maakt poëtische beelden met een luguber kantje.
