Voor ons 'Aaah'-magazine, schreef Harriët Bergman een essay over hoe long covid-patiënten vallen tussen pech en onrecht. "Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen."
Steeds wanneer ik een artikel lees over long covid dat begint met hoe succesvol en gelukkig iemand was vóór diens besmetting, voel ik een ongelooflijke ergernis in mezelf opborrelen. Ze waren stuk voor stuk uitzonderlijke sporters, deden vrijwilligerswerk op de geitenboerderij en aan consensuele groepsseksmarathons, hun carrière bevond zich steevast op een doorbraakpunt. De slachtoffers van de pandemie zijn niet zomaar luie donders, lijkt de boodschap, maar volwaardige en waardevolle onderdelen van de samenleving. Ze hadden de pech besmet te raken, en zijn nu in de handen van een onrechtvaardig systeem dat hun gezondheidsklachten niet serieus neemt. Goede mensen, in een slechte situatie.
Het is maart 2022.Twee maanden na een positieve coronatest ga ik naar de huisarts. Ik heb op dat moment nog steeds symptomen van covid-19 en denk dat ik long covid heb, al geloof ik dat je dat officieel pas na drie maanden mag stellen. Is dit nog gewoon herstel? We kijken het nog even aan, besluit de arts. Op eigen kracht en naar eigen inzicht probeer ik mijn werk op te pakken. Ik verblijf zelfs een paar maanden in Antwerpen, in plaats van Amsterdam, om dichter bij mijn werkplek te zijn. Zonder enig idee van waar mijn nieuwe grenzen liggen, ga ik koppig door, gewend als ik ben dat ik veel kan. Tot ik in juli merk dat ik niet meer in staat ben om multiplechoicetoetsen na te kijken, mails onbeantwoord laat en al na vijf minuten moet constateren dat het beeldscherm van mijn laptop pijn doet aan mijn ogen. Terug bij mijn huisarts realiseer ik me wat voor iedereen al duidelijk was: het zweet komt niet alleen door het weer, de slechte nachtrust niet alleen door geluidsoverlast, de oververmoeidheid niet alleen door een slecht ritme, mijn gebrek aan overzicht niet doordat ik laks ben, mijn gebrekkige concentratie niet door ontbrekende motivatie. Ik ben, een halfjaar na mijn besmetting, nog steeds ziek, en zal dat waarschijnlijk nog lang blijven.
Op het moment van schrijven is er nóg weer een halfjaar voorbijgegaan. Ik heb al meer dan een jaar long covid en word al net zo lang geconfronteerd met onbegrip voor onzichtbare ziektes, de effecten van neoliberaal afbraakbeleid op ons zorgsysteem – en met mijn eigen geïnternaliseerde neoliberale productiviteitsdrang.
Long covid, of ‘post Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2’ is de benaming voor de verschijnselen die bij sommige mensen blijven hangen na een coronabesmetting. Het is niet iets met longen, maar duidt op het Engelse lang. Het World Health Organisation heeft sinds kort een officiële klinische definitie voor de ziekte, namelijk ‘post-covid 19’. Verschijnselen zijn onder anderen hoofdpijn, concentratieverlies, geheugenproblemen, vermoeidheid, kortademigheid, spierzwakte, spierpijn, hartkloppingen, slaapproblemen, pijn in armen en benen, woordvindstoornissen en conditieverlies. In Nederland helpen onder andere de patiëntenorganisatie PostCovidNL, Long Covid Nederland en nazorg adviseurs van C-support mensen die lijden aan long covid. Volgens Long Covid Nederland hebben in Nederland al ruim 100.000 mensen langer dan een jaar ziek thuisgezeten met coronaklachten. De NOS berekende dat dat werkgevers in Nederland jaarlijks 8 miljard euro kost. Patiëntenorganisaties roepen op de post-covid polis te heropenen omdat mensen nu ‘paniek, pijn en hopeloosheid’ ervaren. Ernst Kuipers is ondertussen van plan geld vrij te maken voor expertisenetwerk en meerjarig onderzoek. De verwachting van wetenschappers is nu dat sommige mensen na hun corona besmetting voor goed arbeidsongeschikt zullen blijven. Of je op de IC lag, of juist milde verschijnselen had, maakt niet uit. Ook mensen die gevaccineerd zijn, kunnen long covid krijgen.
Tussen weten en kunnen
In de weken die op mijn longcoviddiagnose volgen, vind ik na overleg met mijn huisarts en nazorgadviseurs van C-support in augustus een ergotherapeut. Samen maken we een ‘aanpak’ van hoe ik mijn leven moet leiden met deze nieuwe realiteit. Als ik naar een academische conferentie ga, moet ik na de presentaties even weg om te slapen. Voldoende pauzes, een noise cancelling koptelefoon. Zolang ik binnen mijn kaders blijf op de conferentie, leer ik veel, doe ik nieuwe contacten op, kan ik mee uit eten en daarna zelfs nog kort dansen. In eerste instantie leek ergotherapie en planning me te bevrijden van de heftigste klachten van long covid. Ik had het gevoel dat ik weer dingen kon – tot ik de declaraties moest terugvragen bij mijn werkgever. Ik moest mijn reiskosten declareren door bonnetjes in te scannen en met de juiste formulieren op te sturen, iets wat me toen ik gezond was maximaal drie uur zou kosten, maar nu in totaal twee volle werkweken heeft gekost. Heen en weer mailen, huilend naar een scherm kijken, opnieuw inscannen, de draad verliezen, een verkeerde code invullen. ‘Hier is een link naar de uitleg’, was de reactie van de betreffende afdeling na de zoveelste afgewezen declaratiepoging.
Die reactie is exemplarisch voor hoe instanties omgegaan met longcovidpatiënten. Het probleem wordt geïndividualiseerd en een adequate institutionele respons ontbreekt. Aan de ene kant word ik overschat – alsof ik een procedure die al acht keer is misgegaan opeens wél succesvol zou doorlopen dankzij een arbitrair stappenplan. Aan de andere kant word ik onderschat – alsof ik zelf niet al zou hebben uitgezocht heb hoe het moet. Ik wéét het wel – ik kán het niet.
Mijn geïnternaliseerde productiviteitsdrang – de VVD’er in mij – versterkt de gevolgen van het tekortschietende overheidsbeleid
You’re worth more than your productivity, is een slogan die online veel gedeeld wordt als een antikapitalistisch liefdesbriefje. Luiheid bestaat niet, lees ik als ik door scrol. Klopt dit misschien voor iedereen behalve mij? Verschuil ik me achter mijn diagnose? Aan mijn beste vriendin, die ook al twee en een half jaar long covid heeft, zie ik dat ze alles geeft wat ze kan. Ik ben trots als ze afspraken afzegt, ik vind dat ze meer dan hard genoeg werkt, ik gun haar de niet werkgerelateerde dingen waar ze haar beperkte energie aan besteedt, en claim dat het noodzakelijk is voor haar herstel. Voor mezelf ben ik strenger. Is het een symptoom van main character syndrome om te denken dat ik een slecht karakter heb, terwijl andere mensen gewoon meer rust en begrip nodig hebben?
Bijdragen of bek houden
Hoewel het in de maanden na de conferentie en het bonnetjesdebacle steeds beter gaat, versterken de reacties van sommige mensen mijn twijfels. Ik blijf het maar uitleggen: nee, yoga helpt niet. Ja, ik praat met een arts. Nee, ik lag niet op de IC. Ja, ik had een date. Nee, mijn PhD is nog niet af. Ja ik schreef een stukje voor Hard//hoofd. Nee, net jouw feest, vergadering, belangrijke evenement of academische artikel lukte niet.
Ik moet mijn grenzen langzaam weer verleggen, meer kunnen. Maar ik, en mijn ergotherapeut, streven niet naar een veertigurige, productieve werkweek waarnaast verder geen leven mogelijk is. Mijn leven moet ook kunnen bestaan uit op café gaan, sporten, seks, dansen, zelf de was ophangen, cursussen geven en opiniestukjes typen – of langere stukken, zoals dit. Dat ik ziek ben, betekent niet dat ik mijn energie alleen nog maar wil of kan besteden aan mijn academische werk. Doorzettingsvermogen wordt door velen gemeten in de hoeveelheid productieve arbeid en niet in de uren goede gesprekken of de kwaliteit van mijn seksleven. Dus zien sommigen mij als zwak of lui.
Mijn geïnternaliseerde productiviteitsdrang – de VVD’er in mij – versterkt de gevolgen van het tekortschietende overheidsbeleid. Er is geen campagne om te waarschuwen over de gevolgen van long covid, corona wordt weggezet als griepje, poli-centra voor longcovidpatiënten zijn gesloten, zieke zorgmedewerkers werden lange tijd in onzekerheid gehouden over of ze een uitkering kregen, de zorgverzekering biedt maar beperkte behandelingen. En ondertussen heb ik het idee dat ik moet presteren en dat ik, hoe hard ik ook mijn best doe, constant tekort zal schieten. Diezelfde productiviteitsdrang is ook wat maakt dat longcovidpatiënten zo makkelijk opzij worden geveegd. Als je niet bijdraagt, moet je je bek houden. Aan het begin van de pandemie werd er door sommigen gesproken over chronisch zieke en gehandicapte mensen als ‘dor hout’ waarvan het geen probleem zou zijn als corona het wegsnoeide. De gehandicapte of zieke medemens werd weer even gewezen op diens status: velen zien je als inferieur als je niet goed meedraait. Dankzij corona is de groep chronisch zieken flink gegroeid, want long covid kan iedereen treffen, onafhankelijk uit wat voor hout je gesneden bent. Of de groep long covid-patiënten nog verder zal toenemen, en wat het effect daarvan is voor individuen en de samenleving, wordt niet goed onderzocht.
Covid-19 zou nu endemisch zijn, maar hoewel de omikronvariant van COVID in de eerste weken mensen minder ziek maakt, is de frequentie en intensiteit van de eventueel daaropvolgende long covid vergelijkbaar met die van andere varianten. De effecten van long covid op de lange termijn worden in Nederland nog niet goed onderzocht en een groeiende groep patiënten mist ondersteuning en hulp. Hoeveel patiënten er zijn wordt niet bijgehouden, maar volgens onderzoek van het Radboud UMC zou het om een op de acht Nederlanders kunnen gaan. In april 2023 benadrukten artsen in het NRC dat er onvoldoende zicht is op de groep om beleid op af te kunnen stemmen. Weinig onderzoek, weinig zorg, weinig aandacht. Bij1 riep in juli 2022 op tot een waarschuwingscampagne rond long covid. Die motie werd weggestemd. Een fonds voor zorgmedewerkers die long covid hebben gekregen? De vakbonden FNV en CNV moesten een kort geding aanspannen om financiële compensatie voor zorgmedewerkers af te dwingen, want het leek de coalitiepartijen niet nodig. Aandacht voor de groeiende groep mensen die arbeidsongeschikt wordt? Nada.
Zolang de zorg ontbreekt of tekortschiet, is het voor overheid en werkgever prettig als ik de problemen bij mezelf leg. Aan het begin van de pandemie was nog de verkeerde veronderstelling dat longcovidpatiënten conditie en spierkracht moesten opbouwen, en dus maar moesten doorbeuken in de sportschool. Die foute aanname leidde tot ‘post-exertional malaise,’ met onder andere hoofdpijn, brain fog, extreme vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn tot gevolg. Doorbeuken leidt tot meer klachten. Dat patiënten door willen gaan met presteren en hard werken om beter te worden, sluit goed aan bij de zelfredzaamheid die de overheid propageert, maar heeft desastreus effect op de patiënten.
Medisch en sociaal model
Mijn beste vriendin heeft al sinds 2021 long covid. Over haar zou ik precies zo’n stuk kunnen schrijven als die stukken waar ik me zo aan erger: zij is een publiek spreker en kunstenaar, heeft een vaste baan bij een prestigieuze kunstgalerie en een lieve vriend, is een japanoloog met een breed sociaal netwerk en in staat om schaamteloos te genieten van een karaoke booth, wetende dat het draait om overgave en goed gezelschap, niet om perfectie. Ze is een goed mens in een shitsituatie. De problemen liggen niet bij haar.
Ik weet niet of ik dat meteen met even veel zekerheid over mezelf zou zeggen. Ik hield altijd al van slapen, regelde dingen last minute en stuurde geen kerstkaarten omdat ik adressen niet goed onthield. En nog steeds – ik ben iemand die beloofd had op tijd iets af te maken en in plaats daarvan haar inbox negeert. Ook dit essay begin ik telkens opnieuw. Mijn prikkelverwerking is niet meer wat die ooit was. Mijn concentratie en uithoudingsvermogen ook niet. Ik spring van de hak op de tak, mijn lichaam is dan weer te koud, dan weer te warm, ik vergeet waarom ik mijn scherm openklapte en ik weet eerlijk gezegd ook niet meer welk punt ik met dit essay wilde gaan maken. Hoe maak je een punt over een ziekte die voor velen onzichtbaar is, die door de overheid grotendeels genegeerd wordt, die je zelf ook niet wil hebben? Hoe doe je dat met de concentratiespanne van een goudvis? Wil ik wel eindeloos in deze vlek blijven wrijven, of is het moment niet daar om gewoon weer bezig te zijn met mijn PhD onderzoek en activisme?
Ik zou graag weer zoveel mogelijk mijn oude lichaam terug hebben, en vooral mijn oude brein, maar wil ook dat de wereld is aangepast zodat iedereen mee kan doen en geluk kan najagen
De bureaucratische hel en financiële onzekerheid, gedoe met de zorgverzekering, weinig onderzoek naar treffende behandelingen. Het lijkt erop dat long covid gezien wordt als een individueel probleem, volledig gelokaliseerd in het brein en lichaam van patiënten. Als ik er niet over zou klagen, of zou verdwijnen, zou het probleem niet bestaan. Tegelijkertijd: als er eerder en meer aandacht was voor long covid, was mijn lijdensweg misschien minder moeizaam en lang. Er zijn verschillende manieren waarop je kan kijken naar ziekte, legt mijn vriendje me uit, en de medische en sociale benadering van ziekte kunnen dit verklaren. Waar hij zijn leven lang CP heeft (een houding- en bewegingsstoring veroorzaakt door hersenletsel) kom ik nog
maar net om de hoek kijken met mijn klachten over ons zorgsysteem en de vele drempels waar ik als ziek persoon tegenaan loop. Ziek worden is een wrange manier om mijn naasten beter te begrijpen, voor zover ik dat al doe: mijn sterfelijke ouders, mijn beste vriendin, mijn lieve vriendje.
Hij vertelt over een medisch model dat alles verklaart vanuit het zieke lichaam en wat daaraan aangepast moet worden. In dit model is ziek zijn een individueel en medisch probleem: wie niet een normatief gezond lichaam en gezonde geest heeft, is abnormaal, die kan niet goed meedraaien, en daarom moet die persoon gefixt worden. Mensen in een rolstoel zouden moeten kunnen lopen, mensen met long covid moeten hun spieren en uithoudingsvermogen opkrikken, en iedereen met lichamelijke of geestelijke problemen moet vooral dankbaar zijn dat er überhaupt gedacht wordt aan de abnormaaltjes. Het medisch model dat hij omschrijft vereenzelvigt ziekte dus met pech en een stuk lichaam. Een sociaal model daarentegen verklaart de klachten van een ziek iemand aan de hand van de manier waarop de samenleving is vormgegeven. Mensen in een rolstoel hebben recht op gelijkwaardige toegang tot de publieke ruimte en zouden vrij moeten kunnen rollen – en naar de wc kunnen zonder dankjewel en amen te hoeven zeggen. Mensen met long covid zouden in prikkelarme ruimtes moeten kunnen bijkomen, voldoende pauzes moeten krijgen, hulp bij het invullen van formulieren in de bureaucratische mallemolen, en geen stress hoeven krijgen van het betalen van de huur. Het sociale model ziet dat de problemen van zieken of mensen met een beperking voortkomen uit discriminatie, en dus een vorm van onrecht.
De overheid zou ziekte kunnen zien als iets wat bij het leven hoort, en de wereld daarop aan kunnen passen. Een deel van de problemen van zieken en mensen met een beperking zijn immers te verklaren aan de manier waarop de samenleving is vormgegeven. Mensen in een rolstoel komen gebouwen en toiletten niet in, mensen met long covid krijgen onvoldoende ondersteuning bij hun herstel, en mensen die door hun gezondheid niet kunnen werken hebben stress over het betalen van de huur. De problemen van zieken of mensen met een beperking komen onder andere voort uit discriminatie, en zijn dus een vorm van onrecht. Ik zou graag weer zoveel mogelijk mijn oude lichaam terug hebben, en vooral mijn oude brein, maar wil ook dat de wereld is aangepast zodat iedereen mee kan doen en geluk kan najagen.
Tussen pech en onrecht
Er gebeurt misschien te weinig voor longcovidpatiënten, wat er wel is, en waar ik dankbaar voor ben, is mijn diagnose. Het zweten, de concentratieproblemen, de vermoeidheid, het moeilijke ademen: men is het erover eens dat het geen burn-out is, en dat het niet ligt aan mijn voeding of gebrek aan mindfulnessoefeningen. Het is duidelijk long covid. Maar hoewel een diagnose mij en anderen helpt mijn klachten serieus te nemen, ben ik nog steeds ziek en moet mijn werk alsnog gewoon gedaan worden. Op een gegeven moment is het geld van mijn beurs op en moet ik maar zien waar ik de huur van betaal.
Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen
Filosofe Judith Schklar schreef in 1992 in The Faces of Injustice over het verschil tussen pech en onrecht. Sommige zaken conceptualiseren we als ongeluk, terwijl ze ook als onrecht gezien kunnen worden. Je huis onder water: pech dat de regen hard valt, of onrechtvaardig dat Shell winst maakt ten koste van jouw waterpeil? Je computer stuk: pech dat er koffie over viel, of onrechtvaardig dat het ‘right to repair’ nog niet geregeld is? Covidbesmetting: pech dat een pandemie ons treft, of onrechtvaardig dat sommige mensen kwetsbaarder zijn, meer blootgesteld worden, de zorg voor longcovidpatiënten vervolgens niet adequaat is? Ik bombardeer mijn beste vriendin tot ‘ideaal slachtoffer’ om te wijzen op de penibele situatie waarin ze zich bevindt, met financiële onzekerheid en een bureaucratische mallemolen om in de buurt van passende zorg te komen. Goede mensen overkomen slechte dingen, en door inadequate zorg wordt de situatie niet afdoende verbeterd of zelfs verergerd. Mensen worden vergeten, genegeerd, afgeschreven. Het idee dat er onrecht is, in plaats van pech, geeft me de hoop dat het beter kan.
Had mij dit mogen overkomen? Zelf weiger ik me te positioneren als iemand wie pech of onrecht overkomen is. Uit geïnternaliseerde prestatiedruk, dacht ik eerst. Want ik betwijfel of ik er wel goed aan doe als ik uren achter de computer zit omdat ik de druk voel mijn PhD tijdig af te ronden. En ik maak me zorgen als ik de laptop dichtklap: geef ik niet te vroeg op, heb ik wel recht op mijn PhD-beurs? Ik worstel met de vraag of ik voldoende doe aan zowel herstel als betaald werk. En ik maak me zorgen over mijn inkomen als mijn doctoraatscontract afloopt. Maar niet alleen de productiviteitsdrang zit me dwars. Mijn zorgen over geld en gezondheid vermijd ik door mezelf voor te liegen. Zelf durf ik me niet te positioneren als ideaal slachtoffer dat door pech of onrecht is getroffen. Ik merk dat mijn manier van omgaan met mijn chronische ziekte een poging is om aan de dichotomie te ontkomen.
Door te doen alsof ik zelf de keuze maak om iets niet te doen, of niet goed te doen, zowel het herstel als het betaald werk, word ik niet geconfronteerd met de harde werkelijkheid dat ik geen keuze heb. Ik ben niet het kapitalisme en de neoliberale universiteit aan het fucken als ik mijn laptop dichtklap, ik geef het op omdat mijn lichaam het niet meer aankan. Zoals een student met faalangst drinkt voor de dag van een tentamen om te kunnen wijzen naar de kater in plaats van de eigen incompetentie mocht het misgaan, verschuil ik me achter een gebrekkig arbeidsethos om niet te hoeven constateren dat ik pech heb, en slachtoffer ben van onrecht. Ook met ander beleid was ik de pineut. En ook als ik geen pech had was er iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen. De nonchalance waarmee ik soms doe alsof mijn huidige leven niet verschilt van vóór de Covid-besmetting, omdat ik altijd al hield van uitslapen, is een poging de werkelijkheid te negeren.
Ik hield nooit van administratie. Ik was altijd al slecht in deadlines. Ik sliep altijd al graag uit. Het is op het moment van schrijven al een paar maanden geleden dat ik besloot het declareren van de bonnetjes op te geven. Ik heb pech gehad, met de besmetting, met de gevolgen daarvan, en met het Nederlandse en Belgische systeem dat me onvoldoende hulp biedt en me financieel tussen wal en schip laat vallen. Ik ben een mens in een situatie, zoals zovelen.
Harriet Bergman (zij/haar, 1992) doet verslag van acties, papers en vergaderingen. Ze onderzoekt sociale bewegingen en negatieve emoties over klimaatverandering, en brengt zowel het kill-joyen als de burgerlijke ongehoorzaamheid ook zelf in de praktijk.
Judith Habraken (1976) studeerde in 1999 af aan de Kunstacademie in Maastricht, en heeft daarna als beeldend docent gewerkt. Met haar bedrijf Studio Kunstig heeft ze creatieve projecten op basisscholen gedaan. In december 2020 werd ze besmet met corona, en sindsdien heeft ze veel restklachten door Longcovid. Nu verdeeld ze haar weinige energie over haar drie kinderen, mini-moestuin en het maken van illustraties en papier-maché kunst.
