In de zoektocht naar een COVID-19-vaccin wordt er mogelijk deze zomer al op proefpersonen getest – de onvermijdelijke laatste stap in medicijnonderzoek. Wie zijn de mensen die zich als proefpersoon aanmelden en wat drijft hen? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Deze week deel 1: Overwegingen van een proefkonijn.
Een bericht van een arts op mijn voicemail. ‘Ik bel u in verband met het bloedonderzoek waarvan wij zojuist de resultaten hebben binnengekregen. Die zou ik graag met u bespreken. Kunt u mij terugbellen?’
Zijn toon is ernstig, maar ik ken de man verder niet – misschien praat hij altijd zo. Toch voel ik milde onrust opborrelen. Het was maar een routineonderzoek. Als alles in orde was, zou hij het dan niet gewoon zeggen en me een fijne avond wensen? Wat valt er te bespreken? Heb ik HIV?
Ik bel meteen terug, maar nu ben ik het die een antwoordapparaat te horen krijgt: het is 17.01, de kliniek is gesloten, morgen kan ik het opnieuw proberen. Fingers crossed.
Afwegingen
Drie dagen geleden onderging ik een medische keuring, verplicht voor iedereen die mee wil doen aan een medicijnonderzoek. Al twee keer eerder was ik proefpersoon, de laatste keer bijna vijf jaar geleden. De enige slechte herinnering aan die ervaring is de lumbaalpunctie, ook wel bekend als de ruggenprik. Het voelde een beetje gek, die naald in mijn rug, maar die prik op zich was het punt niet. Het was de hoofdpijn de dagen erna die ik liever niet nog eens meemaak.
Tijdens het informatiegesprek voorafgaand aan de keuring werd ik gerustgesteld door een man met een kalme stem en een lange witte jas: bij het onderzoek waarvoor ik me had ingeschreven zou er niet in ruggen worden geprikt.
In het verleden zullen vast weleens enge dingen zijn gebeurd, zei ik dan, maar de tijden zijn veranderd, en dit is Nederland.
Toch twijfelde ik nog een beetje. Dat kwam vooral door de tijdsduur van het onderzoek: zestien dagen en zeventien nachten aaneengesloten. Aan de andere kant liep ik al langer rond met het idee om een stuk te schrijven over mijn ervaring met medicijnproeven, en tijdens mijn verblijf in de kliniek zou ik vrije tijd in overvloed hebben om ermee te beginnen. Bovendien kon ik het geld goed gebruiken – Lowlands, een tripje naar Londen en een verhuizing hadden hun tol geëist. Los daarvan: de tijd die ik vijf jaar geleden doorbracht in het onderzoekscentrum herinner ik me als best gezellig. Binnen de mogelijkheden van de klinische setting was er moeite gedaan om iets van huiselijkheid te creëren. Iedere ochtend stonden er twee vrolijke verpleegsters aan mijn bed met wat pilletjes en een glas water. Af en toe werden er een paar buisjes bloed afgenomen of moest ik wat testjes uitvoeren op een computer terwijl mijn hersenactiviteit gemonitord werd. De rest van de dag zat ik in de gemeenschappelijke ruimte te lezen of te ouwehoeren met andere proefpersonen, niet zelden enigszins onaangepaste figuren waar best een interessant gesprek mee te voeren was - waarmee ik overigens niet wil zeggen dat onaangepastheid een voorwaarde is voor interessante gesprekken.
Horrorverhalen van vrienden over sterfgevallen tijdens zulke onderzoeken wuifde ik weg als hysterisch. In het verleden zullen vast weleens enge dingen zijn gebeurd, zei ik dan, maar de tijden zijn veranderd, en dit is Nederland. Geen waterdichte argumenten inderdaad, en de meesten bleven er dan ook bij dat ik ‘mezelf zomaar liet volspuiten’ - wat niet precies is wat er gebeurde, het waren dus pilletjes, maar ik begreep hun punt, linksom of rechtsom kwam dat spul in mijn bloedbaan terecht.
Mijn eigen punt begreep ik echter ook – ik was het zelfs roerend met mij eens: velen van ons gaven zich namelijk regelmatig over aan synthetische euforie afkomstig uit een ander soort pilletjes, en niemand die er ooit op aandrong om die eerst even bij Brijder op puurheid te laten testen. In elk geval kreeg ik er nu tenminste leuk voor betaald en in het weekend gaf ik ook nog eens niks uit; dat mes sneed aan twee kanten. Bovendien stond ik in de kliniek vierentwintig uur per dag onder medisch toezicht en was het niet zo dat het middel lukraak door een stel lijpe onderzoekers aan een groepje naïevelingen werd gevoerd. Nieuwe stoffen worden altijd eerst uitvoerig in laboratoria onderzocht. Er zijn heel wat petrischaaltjes en testknaagdieren nodig voordat een ethische commissie toestemming geeft om een nieuw medicijn op mensen uit te proberen. Tegen die tijd is al redelijk in kaart gebracht bij welke dosering de veiligheid in het geding komt en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Dat neemt niet weg dat er een bepaald risico kleeft aan deelname. Een aanvaardbaar risico, in mijn ogen - niet zoiets als Russische roulette. De tijd zal leren of mijn inschattingsvermogen me in de steek heeft gelaten.
Controle en risico’s
Een leven zonder risico is geen leven, dat is een computerspel. Een illusie. Iedere dag nemen we risico’s, al doen we dat vaak niet eens bewust; de Nederlandse snelwegen zouden een stuk rustiger zijn als dat laatste wel het geval was.
Geen medicijn op de markt dat niet eerst door vrijwilligers is getest.
Die vergelijking is natuurlijk een beetje flauw. Een mens kan niet zijn hele leven veilig thuis blijven zitten (volgens de filosoof Blaise Pascal is het precies dit onvermogen dat alle problemen in de wereld veroorzaakt, maar dat terzijde), hij moet zich nu eenmaal verplaatsen en stuit daarbij op zaken die buiten zijn controle liggen. In dat opzicht is deelnemen aan het verkeer niet te vergelijken met het nemen van experimentele medicatie: dat laatste is voor een individu niet noodzakelijk om te doen. Gelukkig kan ieder mens, in tegenstelling tot de lab-rat – laten we dierproeven totdat er een beter alternatief is in dit verband een noodzakelijk kwaad noemen – zelf beslissen of hij het risico aanvaardbaar acht of niet. Hoe dan ook bewijst hij er de wetenschap, en daarmee de gemeenschap, een dienst mee. Geen medicijn op de markt dat niet eerst door vrijwilligers is getest.
Voordat ik de schijn wek dat ik mezelf een soort medisch martelaarschap wil toedichten, gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen dat geld de voornaamste drijfveer is om mee te doen, samen met de intentie om over medicijnproeven te schrijven. Daarbij vind ik het een mooie gedachte dat ik mijn steentje – en meer dan een steentje is het natuurlijk niet – bijdraag aan de ontwikkeling van een medicijn dat mogelijk de kwaliteit van leven van mensen met dementie vergroot. Het gewenste resultaat van het middel dat ik zal slikken: een betere doorbloeding van bepaalde hersengebieden.
Reserve
Zodra het 09.00 is bel ik de kliniek. De telefoniste vraagt mijn geboortedatum en verbindt me door met de arts.
‘Ik heb goed en slecht nieuws,’ zegt dezelfde ernstige stem die ik eerder op mijn voicemail hoorde. ‘Uw bloed is in orde. Het is alleen zo dat we voor dit onderzoek momenteel genoeg proefpersonen hebben, dus kan ik u alleen nog een reserveplek aanbieden.’
Deze domper wordt tenietgedaan door de opluchting die ik ervaar vanwege het feit dat er toch geen enge afwijkende waarden in mijn bloed zijn ontdekt. De reserveplek houdt in dat ik me zondagavond om 19.00 bij het onderzoekscentrum in Leiden meld. ‘Als er geen proefpersonen uitvallen, kunt u dinsdag rond het middaguur weer naar huis. Daarvoor ontvangt u dan een vergoeding van 447 euro.’
Dat lijkt me redelijk voor twee dagen niks doen, maar het woordje ‘uitvallen’ klinkt me toch een beetje eufemistisch-omineus in de oren. ‘Vallen er weleens mensen uit? Wat moet ik me daarbij voorstellen?’
‘Soms komen mensen niet opdagen. Soms blijken de bloedwaarden plotseling zodanig af te wijken dat we ze niet meer kunnen gebruiken voor vergelijkend onderzoek. Soms gebruiken mensen vlak van tevoren nog drugs.’
Ik bedank hem en zeg dat ik er zondag om 19.00 zal zijn. Alles voor de wetenschap. En een beetje voor mezelf.
Lees Overwegingen van een proefkonijn (deel 2) hier.
