Asset 14

Reflecties van een proefkonijn (deel 3)

Reflecties van een proefkonijn

In de zoektocht naar een COVID-19-vaccin wordt er mogelijk deze zomer al op proefpersonen getest – de onvermijdelijke laatste stap in medicijnonderzoek. Bestaat er zoiets als professioneel proefkonijnschap en welke ethische vragen komen hierbij kijken? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Deze week het slotdeel: Reflecties van een proefkonijn.

Er is veel dat de wetenschap tot nu toe voor mekaar heeft weten te boksen, maar nog geen remedie tegen sociaal ongemak. Hoeft ook niet. Gaat vanzelf weer over. Tot die tijd hebben we onze taal om al te stille stiltes te vullen.

‘Wat doe je zoal in het dagelijks leven?’

Ook binnen de muren van de onderzoekskliniek is het een veelgehoorde vraag, doorgaans gesteld door een verpleegster aan een proefpersoon, bijvoorbeeld als er moet worden gewacht op bloed dat tergend langzaam het reageerbuisje instroomt doordat het lichaam van de honger in stand-by-modus is gegaan, en er ondertussen weinig anders te doen is dan naar de naald in de arm te staren - of elkaar dus een vraag te stellen.

Er bestaan naar mijn weten weinig mensen die zichzelf professioneel proefpersoon kunnen noemen, die kunnen zeggen dat ze in het dagelijks leven medicijnen testen. Al weet een enkeling het aardig vol te houden, leven van medicijnproeven.

Ik herinner me de Vlaming Glenn, die beweerde al ruim vijf jaar niet te hebben gewerkt. Zodra het geld voor een experiment op zijn rekening stond, reisde hij af naar een bestemming waar de temperaturen hoog waren en de kosten voor levensonderhoud laag. De tijd die hij op Belgische bodem doorbracht, woonde hij bij vrienden en vriendinnen die hem kennelijk graag onderhielden.

Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Ik weet niet met hoeveel korrels zout ik zijn verhaal moet nemen. Wat ik wel weet, is dat het een haast ascetische levensstijl vereist om – in Nederland in elk geval – rond te kunnen komen van vergoedingen die de klinieken uitkeren. Zó hoog zijn die namelijk niet en bovendien moet er gewoon belasting over betaald worden. Ook is het verboden om binnen drie maanden na afloop van een onderzoek aan een nieuwe studie deel te nemen – een overheidsmaatregel bedoeld om het lichaam voldoende tijd te geven om de stof uit te scheiden, voordat het een nieuw middel te verwerken krijgt. Klinieken leven deze maatregel na en controleren de proefpersonen met behulp van gegevens uit een database.

Veiligheid heeft niet altijd hoog op de prioriteitenlijst van onderzoekers gestaan. Zo vertelde verpleegster Bernardine mij – inderdaad nadat we eerst de nodige koetjes en kalfjes hadden uitgewisseld – over een berucht onderzoek dat maar liefst veertig jaar besloeg en plaatsvond in de Amerikaanse staat Alabama: het Tuskegee-syfilisonderzoek. Doel van dit onderzoek was niet om een remedie tegen syfilis te vinden, maar om de gevolgen van onbehandelde syfilis bij zwarte mannen in kaart te brengen (het zal geen toeval zijn geweest dat het experiment plaatsvond tussen de vroege jaren dertig en zeventig van de vorige eeuw, een periode waarin rassenscheiding, met name in het zuiden van de VS, lange tijd nog een rol speelde).

Het onderzoek werd uitgevoerd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid. De proefpersonen werden gerekruteerd onder het armste deel van de bevolking. Velen van hen hadden nog nooit in hun leven een arts bezocht en lieten zich graag eens nakijken. Zo werd een onderzoeksgroep samengesteld van 399 besmette mannen, plus een controlegroep van 201 gezonde mannen. Geen van hen werd echter verteld dat ze meededen aan een onderzoek naar syfilis - laat staan dat degenen die aan de ziekte leden hiervan op de hoogte werden gesteld. De artsen van het ministerie vertelden hun dat ze werden behandeld voor ‘slecht bloed’, een parapluterm die in die tijd vaak werd gebruikt en naar tal van vage symptomen kon verwijzen. In werkelijkheid kregen de mannen allemaal een placebo. Ook toen halverwege de jaren veertig penicilline in zwang kwam als de gangbare medicatie om syfilis te genezen, werden de besmette mannen niet ingelicht over hun aandoening, en werd hen een effectieve behandeling ontzegd.

‘Dat zou nu gelukkig niet zo snel meer gebeuren,’ zegt Bernardine terwijl ze een met bloed gevuld buisje tegen het licht houdt. Ik ben het met haar eens maar kan het niet helpen te denken aan die mannen uit Alabama, die vast ook vertrouwen hadden in de nobele intenties van de artsen van het ministerie van Volksgezondheid van toen. Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Dat zou nu niet zo snel meer gebeuren – vanwaar eigenlijk die superieure blik waarmee we soms naar voorgaande generaties kijken? Natuurlijk zijn er stappen gemaakt, taboes doorbroken, maar hoe waarschijnlijk is het eigenlijk dat ons ethisch besef in zo’n relatief korte tijd werkelijk gegroeid is? Is het niet verontrustend dat er tot in de jaren zestig rassenscheiding bestond in de Verenigde Staten, of dat homoseksualiteit in bijvoorbeeld Engeland tot aan diezelfde periode strafbaar was? Natuurlijk - als er misstanden plaatsvinden binnen een maatschappij, wil dat niet zeggen dat iedereen binnen die samenleving daar direct schuldig aan is. Gedurende elke periode zullen er mensen zijn geweest met een goed geijkt moreel kompas. Maar het is raadzaam om terughoudend te zijn met aannames waarmee we onszelf al te veel op de borst kloppen; ook nu nog blijkt het laagje beschaving vaak dunner te zijn dan werd gedacht of gehoopt.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is.

Mahatma Gandhi zei dat de morele ontwikkeling van een samenleving kan worden afgelezen aan hoe zij met haar dieren omgaat. Het is niet ondenkbaar dat over een halve eeuw schande wordt gesproken van de massa’s dieren die wij hun korte miserabele leven in laboratoria laten doorbrengen. Dierproefvrij onderzoek mag dan al jaren op de agenda van het kabinet staan, het gebruik van dieren voor onderzoek is de afgelopen jaren ondertussen alleen maar toegenomen in Nederland. Vaak gebruiken we de term ‘noodzakelijk kwaad’ om dierproeven te rechtvaardigen – een term die misschien ook wel gebruikt werd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid voor het Tuskegee-syfilisonderzoek.

Hoe dan ook is het collectief bewustzijn – en collectieve verontwaardiging - dat maatschappelijke verandering in gang zet. Kort nadat de Amerikaanse pers over het beruchte onderzoek begon te schrijven, werd het project stopgezet, hoewel pas in de jaren negentig excuses werd aangeboden aan de overlevenden van het onderzoek, bij monde van president Bill Clinton.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is. Ondertussen moeten we onszelf blijven bevragen, dag in dag uit. Normen en waarden zijn een work in progress dat nooit stopt.

Wat mijzelf betreft kan ik zeggen dat mijn ervaring als proefkonijn voor herhaling vatbaar is. Hoe het er in andere klinieken aan toe gaat, kan ik niet met zekerheid zeggen, maar tijdens mijn verblijf in Leiden heb ik geen enkele keer het gevoel gehad dat mijn veiligheid – of die van anderen – ondergeschikt was aan het onderzoek.

Het mag dan een leuke en nuttige manier zijn om wat bij te verdienen, toch kan ik me moeilijk voorstellen dat er mensen zijn die jaar in jaar uit leven van medicijnproeven. Los van het feit dat je daarvoor iedere euro zou moeten omdraaien, is het ook behoorlijk saai in zo’n kliniek. De hartslag en bloedwaardes moeten constant blijven, dus sporten kan niet. Frisse lucht krijg je alleen door je hoofd uit het raam te steken, wat toch niet hetzelfde effect heeft als buiten uitwaaien. Netflix is een mooie uitvinding, maar een week – of langer – series bingen is niet voor iedereen weggelegd. Voor boeken en spelletjes geldt hetzelfde.

Het was dan ook op een aangename manier bevreemdend om na zestien dagen eindelijk het pand te mogen verlaten. Het regende behoorlijk terwijl ik naar het station liep. Ik keek omhoog langs de muren van het LUMC en genoot van de koude druppels op mijn gezicht. Even later de drukte van Leiden Centraal. Buiten de geur van het oliebollenkraam, binnen de galmende stem uit de luidsprekers en mensen die links en rechts langs me heen schoten – na twee weken onder een systeemplafond te hebben doorgebracht, omringd door glas en tl-licht, was het alsof mijn zintuigen waren gereactiveerd door de korte wandeling in de buitenlucht.

Vanuit de trein zag ik de Zuid-Hollandse velden als in een film aan me voorbij glijden. Ik moest denken aan een veel voorkomende scène: de gevangene die door de poorten van de penitentiaire inrichting zijn vrijheid tegemoet loopt en in het volgende shot de omgeving scant door het zijraam van de auto of de bus. Het alledaagse dat, bezien door het filter van zijn ogen, uitzonderlijk wordt. Totdat het uitzonderlijke weer de norm is en het gewone leven opnieuw begint.

Mail

Oscar Spaans schrijft verhalen en doet verder het liefst zo min mogelijk.

Nik Heemskerk is een illustrator en stripmaker uit Utrecht.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Koop online bij je favoriete boekhandel 1

Koop online bij je favoriete boekhandel

Max Beijneveld ziet met lede ogen aan hoe de boekhandels uit het straatbeeld verdwijnen door de coronacrisis, ondanks het feit dat we het afgelopen jaar gezamenlijk meer boeken hebben gekocht. Steun juist nu je favoriete boekhandels door direct op hun site onze aankopen te doen. Lees meer

Succes is geen keuze

Succes is geen keuze

Krijgen we in onze samenleving altijd wat ons toekomt? Bas van Weegberg ziet meritocratie als een optimistisch rookgordijn waarachter sociale ongelijkheid makkelijker in stand wordt gehouden. Lees meer

Het populisme van de VVD, gekraakt

Het populisme van de VVD, gekraakt

De #DanielKoerhuisChallenge begon als een ludieke hashtag, maar bleek gaandeweg om veel meer te gaan, schrijft Sander van der Kraan. Lees meer

Hard//talk: De goede kant van de geschiedenis is solidair, ook als het even niet uitkomt

Het beste van 2020

Tien hoogtepunten van een jaar discussies, ruzies en gepassioneerde betogen die de revue passeerden. Lees meer

Alain Bachellier

Te vaccineren of niet te vaccineren, dat is de kwestie

De keuze om je wel te vaccineren is vaak net zo irrationeel als de keuze om je niet te vaccineren. Uiteindelijk is niet kennis, maar vertrouwen de doorslaggevende factor. Jihane Chaara heeft vertrouwen. Lees meer

 Staat er een doctor voor de zaal?

Staat er een doctor voor de zaal?

Epsteins gastbijdrage was tekenend voor het seksisme en de neerbuigendheid waarmee vrouwelijke academici te maken krijgen. Lees meer

Vergeet het lichaam van de ander niet 1

Vergeet het lichaam van de ander niet

Juist in een tijd waarin gezondheid als een individuele verplichting wordt gezien, dwingt een pandemie ons om over onze lichamelijkheid na te denken, merkt Rijk Kistemaker. En over die van de ander. Lees meer

Nieuws in beeld: Met afstand de raarste kerst

Met afstand de raarste kerst

Illustrator Loes van Gils blikt vooruit op een afstandelijke kerst. Lees meer

Diversiteit in het academisch curriculum

De 'pure gaze' van de witte wetenschapper

Grâce Ndjako neemt ons mee langs schrijvers en denkers uit alle tijdperken die de academische wereld probeerden te dekoloniseren. Lees meer

Filmtrialoog: King of the Belgians

King of the Belgians

Een documentairemaker volgt de Belgische koning Nicolaas III op staatsbezoek in Turkije. Ondertussen splitst Wallonië zich in afwezigheid van de koning af van Vlaanderen. Lees meer

 Minister Kaag houdt het bij een kledingadvies

Minister Kaag houdt het bij een kledingadvies

Minister Kaag (Buitenlandse Handel) hield deze week twee Kamermoties tegen, die ons in staat hadden moeten stellen de import te beperken van kleding die onder dwang is gemaakt door Oeigoeren. Lees meer

Een cruciaal EU-wetsvoorstel over Big Tech laten we zomaar aan onze aandacht ontglippen

Waarom laten we een cruciaal EU-wetsvoorstel over Big Tech zomaar vallen?

Na jaren van kritiek en waarschuwingen van klokkenluiders komt de Europese Commissie eindelijk met een wetsvoorstel over de macht en invloed van Big Tech. En wat gebeurt er? De grootste bedrijven lobbyen het voorstel gewoon van de baan. Kom op, media: reageer! Lees meer

 Met Black Friday bestelden we massaal lucht

Met Black Friday bestelden we massaal lucht

Met name kleine webshops zijn vaak genoodzaakt om (veel) groter verpakkingsmateriaal te gebruiken. Illustrator Chloé Pérès-Labourdette brengt het nieuws in beeld. Lees meer

Lijden onder vrouwelijk leiderschap

Lijden onder vrouwelijk leiderschap

Moeten we een minister-president die Thatcher-fan is verwelkomen, alleen omdat ze een vrouw is? Lees meer

Ware kennis… Wat is dat eigenlijk en hoe vinden we die?

Ware kennis... Wat is dat precies en hoe vinden we die?

Ware kennis is kennis die door zo veel mogelijk mensen is ingegeven. Toch houden sommige leerprogramma’s van de studie filosofie nog geen of erg weinig rekening met de wijze waarop categorieën als gender, klasse en etniciteit invloed hebben op de politieke theorieën van een filosoof. En daar moet heel snel verandering in komen, aldus Stefanie Gordin. Lees meer

 Dankzij haar hoef je niet zonder eten naar bed

Dankzij haar hoef je niet zonder eten naar bed

'Ik neem de eerste hap, dan neem jij de tweede,' zegt Sara Sadok, voor ze een hap neemt van een karameldonut. Lees meer

Hard//talk: Hoe serieus kan de studentendemocratie zichzelf nog nemen?

Hoe serieus kan de studentendemocratie zichzelf nog nemen?

Door haar eigen universiteit voor het gerecht te slepen, hoopt UvA-student Tammie Schoots de vrije en emancipatoire kern van het onderwijs te beschermen. Lees meer

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Hoe kunnen we zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we eropna houden? In een tijd waarin bijna 60% van de bevolking met een chronische ziekte leeft is het belangrijk stil te staan bij hoe een ziekte-idee van invloed kan zijn op de ervaring van het ziek zijn, stelt Tiare van Paridon. Lees meer

 Geen regenboog op de refoschool

Geen regenboog op de refoschool

Jongeren op reformatorische scholen geven aan dat er in de praktijk best over verschillen in geaardheid kan worden gepraat, maar dat betekent niet dat ze zelf voor hun identiteit uit durven komen. Lees meer

'Beste Arie, wat als ik je zoon was?'

'Beste Arie, wat als ik je zoon was?'

De schrijver van deze brief ging tegelijkertijd en naar dezelfde school als de kinderen van minister Arie Slob, en leeft nog altijd met de wonden van de homofobie op die school. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd.

Jouw steun maakt mogelijk dat wij onze makers een vrije ruimte kunnen blijven bieden en hen optimaal kunnen ondersteunen. Sluit je nu aan en ontvang kunst van talentvolle kunstenaars.

Sluit je aan