Asset 14

Reflecties van een proefkonijn (deel 3)

Reflecties van een proefkonijn

In de zoektocht naar een COVID-19-vaccin wordt er mogelijk deze zomer al op proefpersonen getest – de onvermijdelijke laatste stap in medicijnonderzoek. Bestaat er zoiets als professioneel proefkonijnschap en welke ethische vragen komen hierbij kijken? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Deze week het slotdeel: Reflecties van een proefkonijn.

Er is veel dat de wetenschap tot nu toe voor mekaar heeft weten te boksen, maar nog geen remedie tegen sociaal ongemak. Hoeft ook niet. Gaat vanzelf weer over. Tot die tijd hebben we onze taal om al te stille stiltes te vullen.

‘Wat doe je zoal in het dagelijks leven?’

Ook binnen de muren van de onderzoekskliniek is het een veelgehoorde vraag, doorgaans gesteld door een verpleegster aan een proefpersoon, bijvoorbeeld als er moet worden gewacht op bloed dat tergend langzaam het reageerbuisje instroomt doordat het lichaam van de honger in stand-by-modus is gegaan, en er ondertussen weinig anders te doen is dan naar de naald in de arm te staren - of elkaar dus een vraag te stellen.

Er bestaan naar mijn weten weinig mensen die zichzelf professioneel proefpersoon kunnen noemen, die kunnen zeggen dat ze in het dagelijks leven medicijnen testen. Al weet een enkeling het aardig vol te houden, leven van medicijnproeven.

Ik herinner me de Vlaming Glenn, die beweerde al ruim vijf jaar niet te hebben gewerkt. Zodra het geld voor een experiment op zijn rekening stond, reisde hij af naar een bestemming waar de temperaturen hoog waren en de kosten voor levensonderhoud laag. De tijd die hij op Belgische bodem doorbracht, woonde hij bij vrienden en vriendinnen die hem kennelijk graag onderhielden.

Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Ik weet niet met hoeveel korrels zout ik zijn verhaal moet nemen. Wat ik wel weet, is dat het een haast ascetische levensstijl vereist om – in Nederland in elk geval – rond te kunnen komen van vergoedingen die de klinieken uitkeren. Zó hoog zijn die namelijk niet en bovendien moet er gewoon belasting over betaald worden. Ook is het verboden om binnen drie maanden na afloop van een onderzoek aan een nieuwe studie deel te nemen – een overheidsmaatregel bedoeld om het lichaam voldoende tijd te geven om de stof uit te scheiden, voordat het een nieuw middel te verwerken krijgt. Klinieken leven deze maatregel na en controleren de proefpersonen met behulp van gegevens uit een database.

Veiligheid heeft niet altijd hoog op de prioriteitenlijst van onderzoekers gestaan. Zo vertelde verpleegster Bernardine mij – inderdaad nadat we eerst de nodige koetjes en kalfjes hadden uitgewisseld – over een berucht onderzoek dat maar liefst veertig jaar besloeg en plaatsvond in de Amerikaanse staat Alabama: het Tuskegee-syfilisonderzoek. Doel van dit onderzoek was niet om een remedie tegen syfilis te vinden, maar om de gevolgen van onbehandelde syfilis bij zwarte mannen in kaart te brengen (het zal geen toeval zijn geweest dat het experiment plaatsvond tussen de vroege jaren dertig en zeventig van de vorige eeuw, een periode waarin rassenscheiding, met name in het zuiden van de VS, lange tijd nog een rol speelde).

Het onderzoek werd uitgevoerd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid. De proefpersonen werden gerekruteerd onder het armste deel van de bevolking. Velen van hen hadden nog nooit in hun leven een arts bezocht en lieten zich graag eens nakijken. Zo werd een onderzoeksgroep samengesteld van 399 besmette mannen, plus een controlegroep van 201 gezonde mannen. Geen van hen werd echter verteld dat ze meededen aan een onderzoek naar syfilis - laat staan dat degenen die aan de ziekte leden hiervan op de hoogte werden gesteld. De artsen van het ministerie vertelden hun dat ze werden behandeld voor ‘slecht bloed’, een parapluterm die in die tijd vaak werd gebruikt en naar tal van vage symptomen kon verwijzen. In werkelijkheid kregen de mannen allemaal een placebo. Ook toen halverwege de jaren veertig penicilline in zwang kwam als de gangbare medicatie om syfilis te genezen, werden de besmette mannen niet ingelicht over hun aandoening, en werd hen een effectieve behandeling ontzegd.

‘Dat zou nu gelukkig niet zo snel meer gebeuren,’ zegt Bernardine terwijl ze een met bloed gevuld buisje tegen het licht houdt. Ik ben het met haar eens maar kan het niet helpen te denken aan die mannen uit Alabama, die vast ook vertrouwen hadden in de nobele intenties van de artsen van het ministerie van Volksgezondheid van toen. Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Dat zou nu niet zo snel meer gebeuren – vanwaar eigenlijk die superieure blik waarmee we soms naar voorgaande generaties kijken? Natuurlijk zijn er stappen gemaakt, taboes doorbroken, maar hoe waarschijnlijk is het eigenlijk dat ons ethisch besef in zo’n relatief korte tijd werkelijk gegroeid is? Is het niet verontrustend dat er tot in de jaren zestig rassenscheiding bestond in de Verenigde Staten, of dat homoseksualiteit in bijvoorbeeld Engeland tot aan diezelfde periode strafbaar was? Natuurlijk - als er misstanden plaatsvinden binnen een maatschappij, wil dat niet zeggen dat iedereen binnen die samenleving daar direct schuldig aan is. Gedurende elke periode zullen er mensen zijn geweest met een goed geijkt moreel kompas. Maar het is raadzaam om terughoudend te zijn met aannames waarmee we onszelf al te veel op de borst kloppen; ook nu nog blijkt het laagje beschaving vaak dunner te zijn dan werd gedacht of gehoopt.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is.

Mahatma Gandhi zei dat de morele ontwikkeling van een samenleving kan worden afgelezen aan hoe zij met haar dieren omgaat. Het is niet ondenkbaar dat over een halve eeuw schande wordt gesproken van de massa’s dieren die wij hun korte miserabele leven in laboratoria laten doorbrengen. Dierproefvrij onderzoek mag dan al jaren op de agenda van het kabinet staan, het gebruik van dieren voor onderzoek is de afgelopen jaren ondertussen alleen maar toegenomen in Nederland. Vaak gebruiken we de term ‘noodzakelijk kwaad’ om dierproeven te rechtvaardigen – een term die misschien ook wel gebruikt werd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid voor het Tuskegee-syfilisonderzoek.

Hoe dan ook is het collectief bewustzijn – en collectieve verontwaardiging - dat maatschappelijke verandering in gang zet. Kort nadat de Amerikaanse pers over het beruchte onderzoek begon te schrijven, werd het project stopgezet, hoewel pas in de jaren negentig excuses werd aangeboden aan de overlevenden van het onderzoek, bij monde van president Bill Clinton.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is. Ondertussen moeten we onszelf blijven bevragen, dag in dag uit. Normen en waarden zijn een work in progress dat nooit stopt.

Wat mijzelf betreft kan ik zeggen dat mijn ervaring als proefkonijn voor herhaling vatbaar is. Hoe het er in andere klinieken aan toe gaat, kan ik niet met zekerheid zeggen, maar tijdens mijn verblijf in Leiden heb ik geen enkele keer het gevoel gehad dat mijn veiligheid – of die van anderen – ondergeschikt was aan het onderzoek.

Het mag dan een leuke en nuttige manier zijn om wat bij te verdienen, toch kan ik me moeilijk voorstellen dat er mensen zijn die jaar in jaar uit leven van medicijnproeven. Los van het feit dat je daarvoor iedere euro zou moeten omdraaien, is het ook behoorlijk saai in zo’n kliniek. De hartslag en bloedwaardes moeten constant blijven, dus sporten kan niet. Frisse lucht krijg je alleen door je hoofd uit het raam te steken, wat toch niet hetzelfde effect heeft als buiten uitwaaien. Netflix is een mooie uitvinding, maar een week – of langer – series bingen is niet voor iedereen weggelegd. Voor boeken en spelletjes geldt hetzelfde.

Het was dan ook op een aangename manier bevreemdend om na zestien dagen eindelijk het pand te mogen verlaten. Het regende behoorlijk terwijl ik naar het station liep. Ik keek omhoog langs de muren van het LUMC en genoot van de koude druppels op mijn gezicht. Even later de drukte van Leiden Centraal. Buiten de geur van het oliebollenkraam, binnen de galmende stem uit de luidsprekers en mensen die links en rechts langs me heen schoten – na twee weken onder een systeemplafond te hebben doorgebracht, omringd door glas en tl-licht, was het alsof mijn zintuigen waren gereactiveerd door de korte wandeling in de buitenlucht.

Vanuit de trein zag ik de Zuid-Hollandse velden als in een film aan me voorbij glijden. Ik moest denken aan een veel voorkomende scène: de gevangene die door de poorten van de penitentiaire inrichting zijn vrijheid tegemoet loopt en in het volgende shot de omgeving scant door het zijraam van de auto of de bus. Het alledaagse dat, bezien door het filter van zijn ogen, uitzonderlijk wordt. Totdat het uitzonderlijke weer de norm is en het gewone leven opnieuw begint.

Mail

Oscar Spaans schrijft verhalen en doet verder het liefst zo min mogelijk.

Nik Heemskerk is een illustrator en stripmaker uit Utrecht.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef literair
  • Foto van Gatool Katawazi
    Gatool KatawaziAdjunct-uitgever
Lees meer
het laatste
 O, Big Brother, Where Art Thou?

O, Big Brother, Where Art Thou?

Camera's op kruispunten en in gebouwen die je niet alleen volgen, maar zelfs herkennen en gegevens van je verzamelen. Hoe dichtbij is die dystopische toekomst? Lees meer

 Als je je hoofd niet gebruikt, hoef je inderdaad geen mondkapje te dragen

Als je je hoofd niet gebruikt, hoef je inderdaad geen mondkapje te dragen

Hemel en aarde worden bewogen om levens te redden, en je slaat aan het protesteren tegen het dragen van mondkapjes en de kortstondige inperking van je vrijheid. Illustrator Rueben Millenaar keek van boven op de aarde neer en zag een mensheid die elk gevoel van perspectief kwijt is. Lees meer

Het staat in de sterren geschreven - het begrijpen is een ander verhaal

Het staat in de sterren geschreven - het begrijpen is een ander verhaal

Wie leest er tegenwoordig nog een horoscoop om te weten wat de dag, de maand het jaar je brengt? Nou, best veel mensen dus. Het is zelfs een wereldwijde trend. Ook Else Boer geeft toe regelmatig de astrologie in te duiken. Op zoek naar een verklaring gaat ze na wat astrologie de moderne mens kan bieden. Lees meer

 De ene bij is de andere niet

De ene bij is de andere niet

Wat als de ene bijensoort (onze geliefde honingbij) 299 andere bijensoorten verdrukt? Lees meer

 Damien Hirst is verknipt

Damien Hirst is verknipt

Ruim 30.000 dollar betaalde het New Yorkse kunstcollectief MSCHF voor een werk van Damien Hirst: een zeefdruk met 88 gekleurde stippen in elf rijen van acht. Geen weggegooid geld, als je het werk vervolgens in stukjes doorverkoopt. Lees meer

Filmtrialoog: Solaris

Solaris

'Solaris' uit 1972 blijkt de perfecte film om in thuisquarantaine te bekijken. Lees meer

Hard//talk: Uit de coronacrisis een nieuwe economie in

Vanuit de coronacrisis naar een nieuwe economie

Als we nu echt rechtvaardig en solidair te werk willen gaan, moeten we de behoeftes van zwaar getroffen groepen zoals daklozen en vluchtelingen centraal stellen. Lees meer

Beste Susan

Beste Susan

Susan Sontag uitte zich nooit publiekelijk over haar lesbische geaardheid. Is dat wel eerlijk, vraagt Fien Veldman zich af. Ben je de maatschappij iets verplicht? Is er opheldering nodig als je seksuele identiteit niet uit je uiterlijk op te maken valt? En hoe zou je je dan moeten presenteren?  Lees meer

 Schrödingers Dictator

Schrödingers Dictator

Kim Jong-Uns onzichtbaarheid is voer voor speculaties: hij zou zijn overleden tijdens een operatie, zoek zijn of gewond geraakt bij een raketlancering. Dood of levend, zolang Kim zich niet in het openbaar heeft vertoond, is het enige logische antwoord: hij is het allebei. Pirmin Rengers illustreerde de dictator in superpositie. Lees meer

 De anderhalvemetersamenleving botst

De anderhalvemetersamenleving botst

In Apeldoorn proberen dertig kermisexploitanten de 'Kermis nieuw stijl' uit. Gaat prima. Lees meer

Dagboek van een proefkonijn

Dagboek van een proefkonijn (deel 2)

Hoelang houden mensen het vol in een kliniek en bloeit er weleens liefde op tussen proefpersonen? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Lees meer

 Groetjes uit mijn woonkamer

Groetjes uit mijn woonkamer

Jente Hoogeveen was er snel uit: als zij niet naar de tropen kan, haalt ze de tropen net zo makkelijk haar woonkamer. Lees meer

Het begin van een rouwwoordenboek

Het begin van een rouwwoordenboek

Na de dood van haar moeder besefte Babet te Winkel dat ze haar gevoelens niet met bestaande woorden kon omschrijven. Dus sloeg ze zelf aan het schrijven van een nieuw 'rouwwoordenboek'. Lees meer

Overwegingen van een proefkonijn (deel 1)

Overwegingen van een proefkonijn (deel 1)

Wie zijn de mensen die zich als proefpersoon aanmelden en wat drijft hen? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Lees meer

Sluit jezelf op in je huis, niet in je hoofd

Sluit jezelf op in je huis, niet in je hoofd

Heeft de huidige coronapandemie zin? Of hoeven we die vraag überhaupt niet te stellen? Lees meer

 Als de sterfbedden op zijn

Als de sterfbedden op zijn

Als het laatste IC-bed bezet is, zullen artsen moeten kiezen wie zorg krijgt en wie niet. Ze gaan naar hun werk met het doodsvonnis van vele patiënten in hun hand. Lees meer

Filmtrialoog: Porselein

Porselein

Thuis zagen onze redacteuren 'Porselein', over een succesvol gezin dat wordt opgeschud wanneer het zevenjarige zoontje Thomas zich vreemd begint te gedragen. Heeft hij misschien een virus te pakken? Lees meer

Kijken naar het verleden en de toekomst

De complexiteit van excuses voor het verleden

Vorige maand maakte koning Willem-Alexander excuses voor het optreden van de Nederlanders tijdens de Indonesische onafhankelijkheidsoorlog. Een goede eerste stap, aldus Vivian Mac Gillavry. Maar hoe komt het dat zo'n excuus kan bijdragen aan een gevoel van erkenning en tegelijkertijd kan kwetsen? Lees meer

Liefde in tijden van corona

Liefde in tijden van corona

Carlijn Cober is single. In tijden van een pandemie krijgt single zijn een nieuwe lading. Ze besluit te rade te gaan bij schrijvers en filosofen: wat betekent het om single te zijn? Bestaat er zoiets als happy single zijn? En is dat dan altijd tijdelijk? Een essay over liefde in tijden van corona. Lees meer

 Echte vrienden kunnen elkaars bloed drinken

Echte vrienden kunnen elkaars bloed drinken

Als een vampiervleermuis je eenmaal mag, deelt ze graag haar maaltijd met je en gaat een levenslange vriendschap aan. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd.

Jouw steun maakt mogelijk dat wij onze makers zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Een niet-commerciële vrije ruimte als Hard//hoofd is in deze tijd bijzonder, en jouw steun hieraan is onmisbaar. Als je vóór 1 juni aanmeldt dan ontvang je als dank een kunstwerk van Raquel van Haver en mag je gratis naar ons jubileumevenement. Sluit je nu aan bij Hard//hoofd!

Meer info