Asset 14

Reflecties van een proefkonijn (deel 3)

Reflecties van een proefkonijn

In de zoektocht naar een COVID-19-vaccin wordt er mogelijk deze zomer al op proefpersonen getest – de onvermijdelijke laatste stap in medicijnonderzoek. Bestaat er zoiets als professioneel proefkonijnschap en welke ethische vragen komen hierbij kijken? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Deze week het slotdeel: Reflecties van een proefkonijn.

Er is veel dat de wetenschap tot nu toe voor mekaar heeft weten te boksen, maar nog geen remedie tegen sociaal ongemak. Hoeft ook niet. Gaat vanzelf weer over. Tot die tijd hebben we onze taal om al te stille stiltes te vullen.

‘Wat doe je zoal in het dagelijks leven?’

Ook binnen de muren van de onderzoekskliniek is het een veelgehoorde vraag, doorgaans gesteld door een verpleegster aan een proefpersoon, bijvoorbeeld als er moet worden gewacht op bloed dat tergend langzaam het reageerbuisje instroomt doordat het lichaam van de honger in stand-by-modus is gegaan, en er ondertussen weinig anders te doen is dan naar de naald in de arm te staren - of elkaar dus een vraag te stellen.

Er bestaan naar mijn weten weinig mensen die zichzelf professioneel proefpersoon kunnen noemen, die kunnen zeggen dat ze in het dagelijks leven medicijnen testen. Al weet een enkeling het aardig vol te houden, leven van medicijnproeven.

Ik herinner me de Vlaming Glenn, die beweerde al ruim vijf jaar niet te hebben gewerkt. Zodra het geld voor een experiment op zijn rekening stond, reisde hij af naar een bestemming waar de temperaturen hoog waren en de kosten voor levensonderhoud laag. De tijd die hij op Belgische bodem doorbracht, woonde hij bij vrienden en vriendinnen die hem kennelijk graag onderhielden.

Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Ik weet niet met hoeveel korrels zout ik zijn verhaal moet nemen. Wat ik wel weet, is dat het een haast ascetische levensstijl vereist om – in Nederland in elk geval – rond te kunnen komen van vergoedingen die de klinieken uitkeren. Zó hoog zijn die namelijk niet en bovendien moet er gewoon belasting over betaald worden. Ook is het verboden om binnen drie maanden na afloop van een onderzoek aan een nieuwe studie deel te nemen – een overheidsmaatregel bedoeld om het lichaam voldoende tijd te geven om de stof uit te scheiden, voordat het een nieuw middel te verwerken krijgt. Klinieken leven deze maatregel na en controleren de proefpersonen met behulp van gegevens uit een database.

Veiligheid heeft niet altijd hoog op de prioriteitenlijst van onderzoekers gestaan. Zo vertelde verpleegster Bernardine mij – inderdaad nadat we eerst de nodige koetjes en kalfjes hadden uitgewisseld – over een berucht onderzoek dat maar liefst veertig jaar besloeg en plaatsvond in de Amerikaanse staat Alabama: het Tuskegee-syfilisonderzoek. Doel van dit onderzoek was niet om een remedie tegen syfilis te vinden, maar om de gevolgen van onbehandelde syfilis bij zwarte mannen in kaart te brengen (het zal geen toeval zijn geweest dat het experiment plaatsvond tussen de vroege jaren dertig en zeventig van de vorige eeuw, een periode waarin rassenscheiding, met name in het zuiden van de VS, lange tijd nog een rol speelde).

Het onderzoek werd uitgevoerd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid. De proefpersonen werden gerekruteerd onder het armste deel van de bevolking. Velen van hen hadden nog nooit in hun leven een arts bezocht en lieten zich graag eens nakijken. Zo werd een onderzoeksgroep samengesteld van 399 besmette mannen, plus een controlegroep van 201 gezonde mannen. Geen van hen werd echter verteld dat ze meededen aan een onderzoek naar syfilis - laat staan dat degenen die aan de ziekte leden hiervan op de hoogte werden gesteld. De artsen van het ministerie vertelden hun dat ze werden behandeld voor ‘slecht bloed’, een parapluterm die in die tijd vaak werd gebruikt en naar tal van vage symptomen kon verwijzen. In werkelijkheid kregen de mannen allemaal een placebo. Ook toen halverwege de jaren veertig penicilline in zwang kwam als de gangbare medicatie om syfilis te genezen, werden de besmette mannen niet ingelicht over hun aandoening, en werd hen een effectieve behandeling ontzegd.

‘Dat zou nu gelukkig niet zo snel meer gebeuren,’ zegt Bernardine terwijl ze een met bloed gevuld buisje tegen het licht houdt. Ik ben het met haar eens maar kan het niet helpen te denken aan die mannen uit Alabama, die vast ook vertrouwen hadden in de nobele intenties van de artsen van het ministerie van Volksgezondheid van toen. Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Dat zou nu niet zo snel meer gebeuren – vanwaar eigenlijk die superieure blik waarmee we soms naar voorgaande generaties kijken? Natuurlijk zijn er stappen gemaakt, taboes doorbroken, maar hoe waarschijnlijk is het eigenlijk dat ons ethisch besef in zo’n relatief korte tijd werkelijk gegroeid is? Is het niet verontrustend dat er tot in de jaren zestig rassenscheiding bestond in de Verenigde Staten, of dat homoseksualiteit in bijvoorbeeld Engeland tot aan diezelfde periode strafbaar was? Natuurlijk - als er misstanden plaatsvinden binnen een maatschappij, wil dat niet zeggen dat iedereen binnen die samenleving daar direct schuldig aan is. Gedurende elke periode zullen er mensen zijn geweest met een goed geijkt moreel kompas. Maar het is raadzaam om terughoudend te zijn met aannames waarmee we onszelf al te veel op de borst kloppen; ook nu nog blijkt het laagje beschaving vaak dunner te zijn dan werd gedacht of gehoopt.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is.

Mahatma Gandhi zei dat de morele ontwikkeling van een samenleving kan worden afgelezen aan hoe zij met haar dieren omgaat. Het is niet ondenkbaar dat over een halve eeuw schande wordt gesproken van de massa’s dieren die wij hun korte miserabele leven in laboratoria laten doorbrengen. Dierproefvrij onderzoek mag dan al jaren op de agenda van het kabinet staan, het gebruik van dieren voor onderzoek is de afgelopen jaren ondertussen alleen maar toegenomen in Nederland. Vaak gebruiken we de term ‘noodzakelijk kwaad’ om dierproeven te rechtvaardigen – een term die misschien ook wel gebruikt werd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid voor het Tuskegee-syfilisonderzoek.

Hoe dan ook is het collectief bewustzijn – en collectieve verontwaardiging - dat maatschappelijke verandering in gang zet. Kort nadat de Amerikaanse pers over het beruchte onderzoek begon te schrijven, werd het project stopgezet, hoewel pas in de jaren negentig excuses werd aangeboden aan de overlevenden van het onderzoek, bij monde van president Bill Clinton.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is. Ondertussen moeten we onszelf blijven bevragen, dag in dag uit. Normen en waarden zijn een work in progress dat nooit stopt.

Wat mijzelf betreft kan ik zeggen dat mijn ervaring als proefkonijn voor herhaling vatbaar is. Hoe het er in andere klinieken aan toe gaat, kan ik niet met zekerheid zeggen, maar tijdens mijn verblijf in Leiden heb ik geen enkele keer het gevoel gehad dat mijn veiligheid – of die van anderen – ondergeschikt was aan het onderzoek.

Het mag dan een leuke en nuttige manier zijn om wat bij te verdienen, toch kan ik me moeilijk voorstellen dat er mensen zijn die jaar in jaar uit leven van medicijnproeven. Los van het feit dat je daarvoor iedere euro zou moeten omdraaien, is het ook behoorlijk saai in zo’n kliniek. De hartslag en bloedwaardes moeten constant blijven, dus sporten kan niet. Frisse lucht krijg je alleen door je hoofd uit het raam te steken, wat toch niet hetzelfde effect heeft als buiten uitwaaien. Netflix is een mooie uitvinding, maar een week – of langer – series bingen is niet voor iedereen weggelegd. Voor boeken en spelletjes geldt hetzelfde.

Het was dan ook op een aangename manier bevreemdend om na zestien dagen eindelijk het pand te mogen verlaten. Het regende behoorlijk terwijl ik naar het station liep. Ik keek omhoog langs de muren van het LUMC en genoot van de koude druppels op mijn gezicht. Even later de drukte van Leiden Centraal. Buiten de geur van het oliebollenkraam, binnen de galmende stem uit de luidsprekers en mensen die links en rechts langs me heen schoten – na twee weken onder een systeemplafond te hebben doorgebracht, omringd door glas en tl-licht, was het alsof mijn zintuigen waren gereactiveerd door de korte wandeling in de buitenlucht.

Vanuit de trein zag ik de Zuid-Hollandse velden als in een film aan me voorbij glijden. Ik moest denken aan een veel voorkomende scène: de gevangene die door de poorten van de penitentiaire inrichting zijn vrijheid tegemoet loopt en in het volgende shot de omgeving scant door het zijraam van de auto of de bus. Het alledaagse dat, bezien door het filter van zijn ogen, uitzonderlijk wordt. Totdat het uitzonderlijke weer de norm is en het gewone leven opnieuw begint.

Mail

Oscar Spaans schrijft verhalen en doet verder het liefst zo min mogelijk.

Nik Heemskerk is een illustrator en stripmaker uit Utrecht.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
Lees meer
test
het laatste
:‘Booking profiteert, Israël bombardeert’: waarom gerichte demonstraties mij energie geven 2

‘Booking profiteert, Israël bombardeert’: waarom gerichte demonstraties mij energie geven

Booking.com pretendeert op te komen voor mensenrechten en verdient tegelijkertijd geld aan verhuur in illegale nederzettingen op de Westelijke Jordaanoever. Juul Kruse beschrijft hoe het is om tegen dit bedrijf te demonstreren. Lees meer

:Perfect Days: over ritme en ontwakende schoonheid

Perfect Days: over ritme en ontwakende schoonheid

Daria Rizvic zag de film Perfect Days op precies het juiste moment in haar leven. Een persoonlijk verhaal over de kracht van regelmaat. Lees meer

Enge man

De echte ‘sfeerboosdoener’ was de ME

Hoe kan een universiteit die in bijna elk curriculum aandacht besteedt aan dekolonisatie en de kritische blik van haar studenten, zich hier in de praktijk, wanneer het over hun eigen rol gaat, aan onttrekken? Lees meer

 1

Museumwanden heringericht: Hoe moeten vrouwelijke kunstenaars nu gecureerd worden?

Waarom hangt er nog steeds zo weinig werk van vrouwelijke makers in Nederlandse musea? Isabella Legebeke onderzoekt dit aanhoudende gebrek in een hoopvol essay. Lees meer

:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 2

Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 2

In het tweede deel van dit essay onderzoekt Ida de complexe verhouding tussen de ‘nuchtere’ Nederlandse cultuur en fantasy. Druist fantasie eigenlijk wel zo tegen onze natuur in als we denken? Hoe is dat eigenlijk mogelijk, als we tegelijkertijd zo van fantasy houden? Lees meer

Het actieve verdraaien van de feiten over Israëlisch geweld

Het actieve verdraaien van de feiten over Israëlisch geweld

Gaza kan halverwege mei de meest extreme vorm van hongersnood verwachten. Volgens de VN bestaat deze door de mens gecreëerde catastrofe nu al in delen van Gaza. David Meijers ontleedt hoe Nederlandse politici en media actief het Israëlisch beleid vertekenen en wegkijken van de genocide. Lees meer

AI: Nooit meer eenzaamheid?

AI: Nooit meer eenzaamheid?

Ferenz Jacobs bespreekt het futuristische kunstproject van Alicia Framis. Deze zomer trouwt Francis met een hologram gebaseerd op haar eerdere relaties. AI en liefde: een gelukkig huwelijk? Lees meer

:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 1

Het is een ondiepe sloot voor een fantasy-schrijver: deel 1

Bijna een kwart van de Nederlandse volwassenen leest het liefst fantasy of sciencefiction. Toch verschijnt er bijna geen Nederlandstalige fantasy. In dit eerste deel van een tweeluik onderzoekt Ida Hondelink waarom fantasy als volwassen literair genre zo ondergeschikt is in Nederland. Lees meer

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom blijven we schrijven als kunstmatige intelligentie dat straks beter kan dan wij? In dit essay bespreekt Shimanto Reza de verbinding die teksten bieden. Ze gaan in dialoog met elkaar, met onszelf, met anderen. Lees meer

Witte tranen

Witte tranen

Vaak kan geconfronteerd worden met een racistische misstap veel losmaken in witte vrouwen. Waar komt dat door? Fleur den Boer onderzocht het perfectionisme van witte vrouwen en hoe zogeheten 'witte tranen' racisme in de hand werken. Lees meer

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Wat hebben stieren en vrouwen gemeen? In dit essay ziet Barbara Haenen tijdens het bezoeken van een stierengevecht gelijkenissen met haar eigen ervaringen. Lees meer

Bijsturen 1

Bijsturen

In dit essay legt Belle de Rode de vinger op de zere plek. Ze beschrijft hoe zij de rol van bijsturende kapitein op zich moet nemen omwille van haar zieke vader, terwijl ze juist afscheid had willen nemen van de kritische kapitein die in haar huisde. Lees meer

Gelukkig zien jonge mensen het verband tussen toen en nu

Durf te leren van het verleden

Op Dag 150 van de wrede vergeldingsactie van Israël is een eind van de ‘slachting’ van Palestijnen nog niet in zicht. Schrijver Marte Hoogenboom vestigt haar hoop op activisten en journalisten die het verband tussen ‘toen’ en ‘nu’ durven zien. Lees meer

Reden tot paniek

Reden tot paniek

In dit droomachtige en persoonlijke essay blikt Wouter Degreve terug op zijn jeugd, en hij onderzoekt de effecten daarvan op het heden. Want 'de kracht van de plek waar je bent opgegroeid mag je nooit onderschatten.' Lees meer

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Tom Kniesmeijer leerde dansen op de remixes van discopionier Tom Moulton. Nu zijn eerste kennismaking met de muziek van deze sterproducent bijna vijftig jaar geleden is, blikt hij terug en komt hij tot een inzicht over onze tijd. Lees meer

Neoliberaal Lang Covid 2

Neoliberaal Lang Covid

Voor ons 'Aaah'-magazine, schreef Harriët Bergman een essay over hoe long covid-patiënten vallen tussen pech en onrecht. "Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen." Lees meer

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

In dit persoonlijke essay reflecteert Tom Kniesmeijer op queer activisme en literatuur, oftewel: de reden dat we strijden en schrijven. Lees meer

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Zelfs 150 jaar na de afschaffing van de slavernij, zijn de gevolgen daarvan nog steeds voelbaar. Veel Nederlanders zien helaas niet in hoe de koloniale geschiedenis het heden heeft vormgegeven. Pas als je de bloedrode draad door de Nederlandse geschiedenis begrijpt, kun je de huidige ontwikkelingen echt begrijpen stelt Jazz Komproe. ‘Een onzichtbare wond laat zich immers moeilijk genezen.’ Lees meer

:Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

In april 2023 werd een onschuldige dragqueen-voorleesmiddag plots het middelpunt van ophef. Opgefokt door radicaal-rechtse groeperingen, werd er die middag luid geprotesteerd tegen het initiatief. Op het verkeerde tijdstip, maar toch: de morele paniek was niet te overzien. Reden genoeg voor Rijk Kistemaker om na te gaan: die paniek, waar komt die vandaan? En wat zit er eigenlijk achter? Lees meer

Navelstaren als rebellie

Navelstaren als rebellie

Voor ons vorige magazine, schreef Lena Plantinga een essay over waarom het revolutionair is als vrouwen schrijven over emoties, liefde, alledaagse dingen en seks. ‘Ik schrijf omdat ik boos ben terwijl iedereen me altijd lief noemt.’ Lees meer

Word trouwe lezer van Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Meld je aan als abonnee voor slechts €2,50 per maand en ontvang ons papieren magazine twee keer per jaar in de bus. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer