Asset 14

Reflecties van een proefkonijn (deel 3)

Reflecties van een proefkonijn

In de zoektocht naar een COVID-19-vaccin wordt er mogelijk deze zomer al op proefpersonen getest – de onvermijdelijke laatste stap in medicijnonderzoek. Bestaat er zoiets als professioneel proefkonijnschap en welke ethische vragen komen hierbij kijken? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Deze week het slotdeel: Reflecties van een proefkonijn.

Er is veel dat de wetenschap tot nu toe voor mekaar heeft weten te boksen, maar nog geen remedie tegen sociaal ongemak. Hoeft ook niet. Gaat vanzelf weer over. Tot die tijd hebben we onze taal om al te stille stiltes te vullen.

‘Wat doe je zoal in het dagelijks leven?’

Ook binnen de muren van de onderzoekskliniek is het een veelgehoorde vraag, doorgaans gesteld door een verpleegster aan een proefpersoon, bijvoorbeeld als er moet worden gewacht op bloed dat tergend langzaam het reageerbuisje instroomt doordat het lichaam van de honger in stand-by-modus is gegaan, en er ondertussen weinig anders te doen is dan naar de naald in de arm te staren - of elkaar dus een vraag te stellen.

Er bestaan naar mijn weten weinig mensen die zichzelf professioneel proefpersoon kunnen noemen, die kunnen zeggen dat ze in het dagelijks leven medicijnen testen. Al weet een enkeling het aardig vol te houden, leven van medicijnproeven.

Ik herinner me de Vlaming Glenn, die beweerde al ruim vijf jaar niet te hebben gewerkt. Zodra het geld voor een experiment op zijn rekening stond, reisde hij af naar een bestemming waar de temperaturen hoog waren en de kosten voor levensonderhoud laag. De tijd die hij op Belgische bodem doorbracht, woonde hij bij vrienden en vriendinnen die hem kennelijk graag onderhielden.

Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Ik weet niet met hoeveel korrels zout ik zijn verhaal moet nemen. Wat ik wel weet, is dat het een haast ascetische levensstijl vereist om – in Nederland in elk geval – rond te kunnen komen van vergoedingen die de klinieken uitkeren. Zó hoog zijn die namelijk niet en bovendien moet er gewoon belasting over betaald worden. Ook is het verboden om binnen drie maanden na afloop van een onderzoek aan een nieuwe studie deel te nemen – een overheidsmaatregel bedoeld om het lichaam voldoende tijd te geven om de stof uit te scheiden, voordat het een nieuw middel te verwerken krijgt. Klinieken leven deze maatregel na en controleren de proefpersonen met behulp van gegevens uit een database.

Veiligheid heeft niet altijd hoog op de prioriteitenlijst van onderzoekers gestaan. Zo vertelde verpleegster Bernardine mij – inderdaad nadat we eerst de nodige koetjes en kalfjes hadden uitgewisseld – over een berucht onderzoek dat maar liefst veertig jaar besloeg en plaatsvond in de Amerikaanse staat Alabama: het Tuskegee-syfilisonderzoek. Doel van dit onderzoek was niet om een remedie tegen syfilis te vinden, maar om de gevolgen van onbehandelde syfilis bij zwarte mannen in kaart te brengen (het zal geen toeval zijn geweest dat het experiment plaatsvond tussen de vroege jaren dertig en zeventig van de vorige eeuw, een periode waarin rassenscheiding, met name in het zuiden van de VS, lange tijd nog een rol speelde).

Het onderzoek werd uitgevoerd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid. De proefpersonen werden gerekruteerd onder het armste deel van de bevolking. Velen van hen hadden nog nooit in hun leven een arts bezocht en lieten zich graag eens nakijken. Zo werd een onderzoeksgroep samengesteld van 399 besmette mannen, plus een controlegroep van 201 gezonde mannen. Geen van hen werd echter verteld dat ze meededen aan een onderzoek naar syfilis - laat staan dat degenen die aan de ziekte leden hiervan op de hoogte werden gesteld. De artsen van het ministerie vertelden hun dat ze werden behandeld voor ‘slecht bloed’, een parapluterm die in die tijd vaak werd gebruikt en naar tal van vage symptomen kon verwijzen. In werkelijkheid kregen de mannen allemaal een placebo. Ook toen halverwege de jaren veertig penicilline in zwang kwam als de gangbare medicatie om syfilis te genezen, werden de besmette mannen niet ingelicht over hun aandoening, en werd hen een effectieve behandeling ontzegd.

‘Dat zou nu gelukkig niet zo snel meer gebeuren,’ zegt Bernardine terwijl ze een met bloed gevuld buisje tegen het licht houdt. Ik ben het met haar eens maar kan het niet helpen te denken aan die mannen uit Alabama, die vast ook vertrouwen hadden in de nobele intenties van de artsen van het ministerie van Volksgezondheid van toen. Niet altijd zijn de onwetenden zalig.

Dat zou nu niet zo snel meer gebeuren – vanwaar eigenlijk die superieure blik waarmee we soms naar voorgaande generaties kijken? Natuurlijk zijn er stappen gemaakt, taboes doorbroken, maar hoe waarschijnlijk is het eigenlijk dat ons ethisch besef in zo’n relatief korte tijd werkelijk gegroeid is? Is het niet verontrustend dat er tot in de jaren zestig rassenscheiding bestond in de Verenigde Staten, of dat homoseksualiteit in bijvoorbeeld Engeland tot aan diezelfde periode strafbaar was? Natuurlijk - als er misstanden plaatsvinden binnen een maatschappij, wil dat niet zeggen dat iedereen binnen die samenleving daar direct schuldig aan is. Gedurende elke periode zullen er mensen zijn geweest met een goed geijkt moreel kompas. Maar het is raadzaam om terughoudend te zijn met aannames waarmee we onszelf al te veel op de borst kloppen; ook nu nog blijkt het laagje beschaving vaak dunner te zijn dan werd gedacht of gehoopt.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is.

Mahatma Gandhi zei dat de morele ontwikkeling van een samenleving kan worden afgelezen aan hoe zij met haar dieren omgaat. Het is niet ondenkbaar dat over een halve eeuw schande wordt gesproken van de massa’s dieren die wij hun korte miserabele leven in laboratoria laten doorbrengen. Dierproefvrij onderzoek mag dan al jaren op de agenda van het kabinet staan, het gebruik van dieren voor onderzoek is de afgelopen jaren ondertussen alleen maar toegenomen in Nederland. Vaak gebruiken we de term ‘noodzakelijk kwaad’ om dierproeven te rechtvaardigen – een term die misschien ook wel gebruikt werd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid voor het Tuskegee-syfilisonderzoek.

Hoe dan ook is het collectief bewustzijn – en collectieve verontwaardiging - dat maatschappelijke verandering in gang zet. Kort nadat de Amerikaanse pers over het beruchte onderzoek begon te schrijven, werd het project stopgezet, hoewel pas in de jaren negentig excuses werd aangeboden aan de overlevenden van het onderzoek, bij monde van president Bill Clinton.

De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is. Ondertussen moeten we onszelf blijven bevragen, dag in dag uit. Normen en waarden zijn een work in progress dat nooit stopt.

Wat mijzelf betreft kan ik zeggen dat mijn ervaring als proefkonijn voor herhaling vatbaar is. Hoe het er in andere klinieken aan toe gaat, kan ik niet met zekerheid zeggen, maar tijdens mijn verblijf in Leiden heb ik geen enkele keer het gevoel gehad dat mijn veiligheid – of die van anderen – ondergeschikt was aan het onderzoek.

Het mag dan een leuke en nuttige manier zijn om wat bij te verdienen, toch kan ik me moeilijk voorstellen dat er mensen zijn die jaar in jaar uit leven van medicijnproeven. Los van het feit dat je daarvoor iedere euro zou moeten omdraaien, is het ook behoorlijk saai in zo’n kliniek. De hartslag en bloedwaardes moeten constant blijven, dus sporten kan niet. Frisse lucht krijg je alleen door je hoofd uit het raam te steken, wat toch niet hetzelfde effect heeft als buiten uitwaaien. Netflix is een mooie uitvinding, maar een week – of langer – series bingen is niet voor iedereen weggelegd. Voor boeken en spelletjes geldt hetzelfde.

Het was dan ook op een aangename manier bevreemdend om na zestien dagen eindelijk het pand te mogen verlaten. Het regende behoorlijk terwijl ik naar het station liep. Ik keek omhoog langs de muren van het LUMC en genoot van de koude druppels op mijn gezicht. Even later de drukte van Leiden Centraal. Buiten de geur van het oliebollenkraam, binnen de galmende stem uit de luidsprekers en mensen die links en rechts langs me heen schoten – na twee weken onder een systeemplafond te hebben doorgebracht, omringd door glas en tl-licht, was het alsof mijn zintuigen waren gereactiveerd door de korte wandeling in de buitenlucht.

Vanuit de trein zag ik de Zuid-Hollandse velden als in een film aan me voorbij glijden. Ik moest denken aan een veel voorkomende scène: de gevangene die door de poorten van de penitentiaire inrichting zijn vrijheid tegemoet loopt en in het volgende shot de omgeving scant door het zijraam van de auto of de bus. Het alledaagse dat, bezien door het filter van zijn ogen, uitzonderlijk wordt. Totdat het uitzonderlijke weer de norm is en het gewone leven opnieuw begint.

Mail

Oscar Spaans schrijft verhalen en doet verder het liefst zo min mogelijk.

Nik Heemskerk is een illustrator en stripmaker uit Utrecht.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Hard//talk: het nieuwste EU-migratiepact houdt ongelijkheid in stand

Het EU-migratiepact versterkt ongelijkheid

Het nieuwe EU-migratiepact is geen ‘oplossing’ voor het ‘probleem’ van migratie. Lees meer

 Kerkgangers gaan viraal

Kerkgangers gaan viraal

Voor fervente kerkgangers is het te hopen dat het virus zich deze maand niet van zijn vrome kant laat zien. Lees meer

 Kolven tegen corona

Kolven tegen corona

Vanaf volgende week wordt de moedermelk van zo'n 7500 oud-coronapatiënten opgehaald. Die bevat antistoffen, en is dus een perfect ingrediënt in - bijvoorbeeld - ijsjes! Lees meer

 Inktviswijsheid

Inktviswijsheid

Gaat de inktvis ons een pijnstillend medicijn leveren, beter leren plannen of de oorzaken van autisme blootleggen? Lees meer

Trialoog: Antebellum

Antebellum

Onze redacteuren durfden het aan om de horrorfilm Antebellum te gaan zien. Ze hopen op een golf aan sociaalbewuste horror, maar twijfelen of deze film een van de klassiekers van die stroming wordt. Lees meer

 Zij kozen níet voor deze mannen

Zij kozen níet voor deze mannen

Over iets meer dan vijf weken mogen de Amerikanen ja zeggen tegen een van deze mannen. Illustrator Veerle van der Veer toont ons de mensen die dat eerder níet deden. Lees meer

 The Notorious RBG is niet meer

The Notorious RBG is niet meer

Illustrator Pirmin Rengers maakte dit prachtige portret ter ere van Ruth Bader Ginsburg, de Amerikaanse opperrechter die afgelopen vrijdag overleed. Lees meer

 'Zijn we al thuis?' vragen 14.000 vluchtelingen in Nederland

'Zijn we al thuis?' vragen 14.000 vluchtelingen in Nederland

Maar liefst 14.000 asielaanvragen zouden nog voor het eind van 2020 behandeld moeten zijn, zo is de doelstelling van de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND). Lees meer

Nostalgische saus

Nostalgische saus

Onze maatschappij kent momenteel veel nostalgische oplevingen. Kunstenaar Sandra Mackus betrapt zichzelf erop dat ze in haar werk ook met het verlangen naar vroeger speelt. Hoe blijft ze authentiek en oprecht? Haar recept is verbluffend simpel. Lees meer

Heimwee in het Heilig Land - een triptiek 1

Heimwee in het Heilig Land

Lies Defever passeerde de muur tussen Israël en Palestina, en ontmoette twee volken met heimwee naar de toekomst. Lees meer

Over nostalgie en camp - smijt je waardeloze parels uit het raam

Over nostalgie en camp - smijt je waardeloze parels uit het raam

Wat hebben nostalgie en camp met elkaar van doen? Rijk Kistemaker kwam erachter dat deze twee fenomenen nauwer verbonden zijn dan we in eerste instantie misschien denken. Een essay over de troost van het abjecte en de overdaad, van schorseneren en Meryl Streep, van de glitters en parels in een gezamenlijke queercultuur. Lees meer

Automatische concepten 44

Op weg naar andere relatie- en woonvormen

Een romantische relatie die niet wordt getypeerd door exclusiviteit of samenwonen, wordt opeens een vrije ruimte om op onderzoek te gaan en zelf te creëren, aldus Babet te Winkel. Lees meer

Filmtrialoog: De Beentjes van Sint Hildegaard

De Beentjes van Sint Hildegard

Onze redacteurs zagen het speelfilmdebuut van Herman Finkers als acteur en scenarist, een sympathiek liefdesverhaal dat desalniettemin de nodige pijn niet schuwt. Lees meer

 Eet je bord leeg!

Eet je bord leeg!

De Chinese president Xi Jinping heeft de aanval geopend op voedselverspilling in zijn land. Lees meer

 Geef mij mijn (waan)zin

Geef mij mijn (waan)zin

Illustrator Rueben Millenaar ziet het kookpunt van de onvrede om de coronamaatregelen steeds dichterbij komen. Lees meer

Tempo Doeloe -

Tempo Doeloe - Verbonden met een omstreden verleden

De jaarlijkse herdenking van de capitulatie van Japan in 1945 roept bij Vivian Mac Gillavry gemengde gevoelens op. Als tweede generatie oorlogsslachtoffer groeide ze op met nostalgische verhalen over Tempo Doeloe, maar vindt ze de steeds luider klinkende kritiek op het koloniale verleden terecht. Een essay over het omgaan met een koloniaal verleden in je familie, verbintenis voelen en je eigen gedachten daarover vormen. Lees meer

 Eén televisiedoorbraak, alstublieft

Eén televisiedoorbraak, alstublieft

Realityknaller Big Brother komt terug, en er is beslist geen tekort aan aanmeldingen. Lees meer

Filmtrialoog: Der Fall Collini

Der Fall Collini

Redacteurs Ruby Sanders, Rosanna Baas en Oscar Spaans togen naar de bioscoop om Der Fall Collini te zien, een rechtbankthriller met een verrassende inkijk op een onderbelicht stukje naoorlogse geschiedenis. Lees meer

Op de corona-top waande Rutte zich in zijn eigen sprookje

Op de corona-top geloofde alleen Rutte zijn eigen sprookje

Onder het mom van solidariteit probeerde onze premier destructief neoliberalisme te exporteren. Daarmee schiet hij Nederland alleen maar in de voet. Lees meer

 Flierefluiters op tournee

Flierefluiters op tournee

Waarschijnlijk pikten de vogeltjes het lied op tijdens het overwinteren in nabijheid van hun soortgenoten uit het westen. Maar waarom nou juist déze hit het goed doet? Dat blijft voorlopig waarschijnlijk een raadsel. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd.

Jouw steun maakt mogelijk dat wij onze makers een vrije ruimte kunnen blijven bieden en hen optimaal kunnen ondersteunen. Sluit je nu aan en ontvang kunst van talentvolle kunstenaars.

Sluit je aan