In de zoektocht naar een COVID-19-vaccin wordt er mogelijk deze zomer al op proefpersonen getest – de onvermijdelijke laatste stap in medicijnonderzoek. Bestaat er zoiets als professioneel proefkonijnschap en welke ethische vragen komen hierbij kijken? Oscar Spaans deed eind vorig jaar mee aan medicijnonderzoek en verwerkte zijn notities tot een driedelige serie. Deze week het slotdeel: Reflecties van een proefkonijn.
Er is veel dat de wetenschap tot nu toe voor mekaar heeft weten te boksen, maar nog geen remedie tegen sociaal ongemak. Hoeft ook niet. Gaat vanzelf weer over. Tot die tijd hebben we onze taal om al te stille stiltes te vullen.
‘Wat doe je zoal in het dagelijks leven?’
Ook binnen de muren van de onderzoekskliniek is het een veelgehoorde vraag, doorgaans gesteld door een verpleegster aan een proefpersoon, bijvoorbeeld als er moet worden gewacht op bloed dat tergend langzaam het reageerbuisje instroomt doordat het lichaam van de honger in stand-by-modus is gegaan, en er ondertussen weinig anders te doen is dan naar de naald in de arm te staren - of elkaar dus een vraag te stellen.
Er bestaan naar mijn weten weinig mensen die zichzelf professioneel proefpersoon kunnen noemen, die kunnen zeggen dat ze in het dagelijks leven medicijnen testen. Al weet een enkeling het aardig vol te houden, leven van medicijnproeven.
Ik herinner me de Vlaming Glenn, die beweerde al ruim vijf jaar niet te hebben gewerkt. Zodra het geld voor een experiment op zijn rekening stond, reisde hij af naar een bestemming waar de temperaturen hoog waren en de kosten voor levensonderhoud laag. De tijd die hij op Belgische bodem doorbracht, woonde hij bij vrienden en vriendinnen die hem kennelijk graag onderhielden.
Niet altijd zijn de onwetenden zalig.
Ik weet niet met hoeveel korrels zout ik zijn verhaal moet nemen. Wat ik wel weet, is dat het een haast ascetische levensstijl vereist om – in Nederland in elk geval – rond te kunnen komen van vergoedingen die de klinieken uitkeren. Zó hoog zijn die namelijk niet en bovendien moet er gewoon belasting over betaald worden. Ook is het verboden om binnen drie maanden na afloop van een onderzoek aan een nieuwe studie deel te nemen – een overheidsmaatregel bedoeld om het lichaam voldoende tijd te geven om de stof uit te scheiden, voordat het een nieuw middel te verwerken krijgt. Klinieken leven deze maatregel na en controleren de proefpersonen met behulp van gegevens uit een database.
Veiligheid heeft niet altijd hoog op de prioriteitenlijst van onderzoekers gestaan. Zo vertelde verpleegster Bernardine mij – inderdaad nadat we eerst de nodige koetjes en kalfjes hadden uitgewisseld – over een berucht onderzoek dat maar liefst veertig jaar besloeg en plaatsvond in de Amerikaanse staat Alabama: het Tuskegee-syfilisonderzoek. Doel van dit onderzoek was niet om een remedie tegen syfilis te vinden, maar om de gevolgen van onbehandelde syfilis bij zwarte mannen in kaart te brengen (het zal geen toeval zijn geweest dat het experiment plaatsvond tussen de vroege jaren dertig en zeventig van de vorige eeuw, een periode waarin rassenscheiding, met name in het zuiden van de VS, lange tijd nog een rol speelde).
Het onderzoek werd uitgevoerd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid. De proefpersonen werden gerekruteerd onder het armste deel van de bevolking. Velen van hen hadden nog nooit in hun leven een arts bezocht en lieten zich graag eens nakijken. Zo werd een onderzoeksgroep samengesteld van 399 besmette mannen, plus een controlegroep van 201 gezonde mannen. Geen van hen werd echter verteld dat ze meededen aan een onderzoek naar syfilis - laat staan dat degenen die aan de ziekte leden hiervan op de hoogte werden gesteld. De artsen van het ministerie vertelden hun dat ze werden behandeld voor ‘slecht bloed’, een parapluterm die in die tijd vaak werd gebruikt en naar tal van vage symptomen kon verwijzen. In werkelijkheid kregen de mannen allemaal een placebo. Ook toen halverwege de jaren veertig penicilline in zwang kwam als de gangbare medicatie om syfilis te genezen, werden de besmette mannen niet ingelicht over hun aandoening, en werd hen een effectieve behandeling ontzegd.
‘Dat zou nu gelukkig niet zo snel meer gebeuren,’ zegt Bernardine terwijl ze een met bloed gevuld buisje tegen het licht houdt. Ik ben het met haar eens maar kan het niet helpen te denken aan die mannen uit Alabama, die vast ook vertrouwen hadden in de nobele intenties van de artsen van het ministerie van Volksgezondheid van toen. Niet altijd zijn de onwetenden zalig.
Dat zou nu niet zo snel meer gebeuren – vanwaar eigenlijk die superieure blik waarmee we soms naar voorgaande generaties kijken? Natuurlijk zijn er stappen gemaakt, taboes doorbroken, maar hoe waarschijnlijk is het eigenlijk dat ons ethisch besef in zo’n relatief korte tijd werkelijk gegroeid is? Is het niet verontrustend dat er tot in de jaren zestig rassenscheiding bestond in de Verenigde Staten, of dat homoseksualiteit in bijvoorbeeld Engeland tot aan diezelfde periode strafbaar was? Natuurlijk - als er misstanden plaatsvinden binnen een maatschappij, wil dat niet zeggen dat iedereen binnen die samenleving daar direct schuldig aan is. Gedurende elke periode zullen er mensen zijn geweest met een goed geijkt moreel kompas. Maar het is raadzaam om terughoudend te zijn met aannames waarmee we onszelf al te veel op de borst kloppen; ook nu nog blijkt het laagje beschaving vaak dunner te zijn dan werd gedacht of gehoopt.
De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is.
Mahatma Gandhi zei dat de morele ontwikkeling van een samenleving kan worden afgelezen aan hoe zij met haar dieren omgaat. Het is niet ondenkbaar dat over een halve eeuw schande wordt gesproken van de massa’s dieren die wij hun korte miserabele leven in laboratoria laten doorbrengen. Dierproefvrij onderzoek mag dan al jaren op de agenda van het kabinet staan, het gebruik van dieren voor onderzoek is de afgelopen jaren ondertussen alleen maar toegenomen in Nederland. Vaak gebruiken we de term ‘noodzakelijk kwaad’ om dierproeven te rechtvaardigen – een term die misschien ook wel gebruikt werd door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid voor het Tuskegee-syfilisonderzoek.
Hoe dan ook is het collectief bewustzijn – en collectieve verontwaardiging - dat maatschappelijke verandering in gang zet. Kort nadat de Amerikaanse pers over het beruchte onderzoek begon te schrijven, werd het project stopgezet, hoewel pas in de jaren negentig excuses werd aangeboden aan de overlevenden van het onderzoek, bij monde van president Bill Clinton.
De tijd zal uitwijzen of ons ethisch besef vandaag de dag voldoende gekalibreerd is. Ondertussen moeten we onszelf blijven bevragen, dag in dag uit. Normen en waarden zijn een work in progress dat nooit stopt.
Wat mijzelf betreft kan ik zeggen dat mijn ervaring als proefkonijn voor herhaling vatbaar is. Hoe het er in andere klinieken aan toe gaat, kan ik niet met zekerheid zeggen, maar tijdens mijn verblijf in Leiden heb ik geen enkele keer het gevoel gehad dat mijn veiligheid – of die van anderen – ondergeschikt was aan het onderzoek.
Het mag dan een leuke en nuttige manier zijn om wat bij te verdienen, toch kan ik me moeilijk voorstellen dat er mensen zijn die jaar in jaar uit leven van medicijnproeven. Los van het feit dat je daarvoor iedere euro zou moeten omdraaien, is het ook behoorlijk saai in zo’n kliniek. De hartslag en bloedwaardes moeten constant blijven, dus sporten kan niet. Frisse lucht krijg je alleen door je hoofd uit het raam te steken, wat toch niet hetzelfde effect heeft als buiten uitwaaien. Netflix is een mooie uitvinding, maar een week – of langer – series bingen is niet voor iedereen weggelegd. Voor boeken en spelletjes geldt hetzelfde.
Het was dan ook op een aangename manier bevreemdend om na zestien dagen eindelijk het pand te mogen verlaten. Het regende behoorlijk terwijl ik naar het station liep. Ik keek omhoog langs de muren van het LUMC en genoot van de koude druppels op mijn gezicht. Even later de drukte van Leiden Centraal. Buiten de geur van het oliebollenkraam, binnen de galmende stem uit de luidsprekers en mensen die links en rechts langs me heen schoten – na twee weken onder een systeemplafond te hebben doorgebracht, omringd door glas en tl-licht, was het alsof mijn zintuigen waren gereactiveerd door de korte wandeling in de buitenlucht.
Vanuit de trein zag ik de Zuid-Hollandse velden als in een film aan me voorbij glijden. Ik moest denken aan een veel voorkomende scène: de gevangene die door de poorten van de penitentiaire inrichting zijn vrijheid tegemoet loopt en in het volgende shot de omgeving scant door het zijraam van de auto of de bus. Het alledaagse dat, bezien door het filter van zijn ogen, uitzonderlijk wordt. Totdat het uitzonderlijke weer de norm is en het gewone leven opnieuw begint.
