Een cactus kan toch niet groeien in een zompig moeras? In dit essay schetst Jam een realistisch beeld van de autistische ervaring in een kapitalistisch systeem dat productiviteit als het hoogste goed beschouwt.
Ik lig in bed en scrol op mijn telefoon. Ik bereid me mentaal voor. Gaan plassen kan ik niet langer uitstellen door aan iets anders te denken. In bed is het warm. Het licht van de voorjaarszon dringt zich door halfgesloten jaloezieën fel op aan mijn gezicht. De zonnestralen maken een betoverend ritme op de slaapkamermuur in verschillende tinten wit. Buiten hoor ik kauwen in de hoge bomen voor mijn huis tegen elkaar tetteren. Ik zak dieper weg op de plek waar ik helemaal mezelf ben, de vertrouwde piep van mijn tinnitus markeert de rust die over me heen zakt.
De ruimte hierbinnen is eindeloos groot en overal begaanbaar. Ik hoor mezelf slikken, ik open mijn ogen. De fontein van de vijver van de buurman klatert. Langzaam sta ik op, ik ga naar de badkamer en ik herinner me wat ik online las. Iets over endometriose en dat er, door late en onjuiste diagnoses, miljarden verloren gaan aan verlies van productiviteit. In de badkamer kruipt een zilvervis door stof dat in de hoeken op de vloer ligt. Ik verzamel energie om van het toilet op te staan. Ik ben kapot moe. Maar eerlijk gezegd voel ik me verder goed. Mijn brein is zo moe dat het me op een prettige manier in het hier en nu laat zijn. Van mijn extreme moeheid kan ik genieten wanneer ik het kan verklaren, door bijvoorbeeld de tijd van de maand.
Afwezig zijn was mijn zelfbedachte remedie voor een kwaal die niemand serieus nam
Ik ga terug in bed. Als ik na een paar uren slapen wakker word en terugdenk aan het artikel, word ik boos. Verlies van productiviteit uitgedrukt in miljarden. Wiens miljarden eigenlijk? Van wie is iemands productiviteit? Ik lijd niet aan endometriose, maar ik ben als vrouw op een ander vlak onjuist en laat gediagnosticeerd. Anders dan een persoon met endometriose, heb ik relatief weinig last van mijn conditie. Tenminste, als ik niet zo ‘productief’ hoefde te zijn. Als ik in een geschiktere wereld zou wonen en als ik gediagnosticeerd zou zijn toen mijn leven nog wendbaarder was. Nu kamp ik met onmogelijkheden, door het verstrijken van de tijd.
Mijn opleidingen ben ik doorgekomen door er zo weinig mogelijk te zijn. Gek werd ik van alle geuren, geluiden, kleuren, verlichtingen, verplichtingen, van de verrassingen en onduidelijkheden die het leven van een autist onaangenaam maken. Afwezig zijn was mijn zelfbedachte remedie voor een kwaal die niemand serieus nam. Hup, niet zo zeuren!
Hoezo moet ik veranderen?
Het gemakkelijke van een opleiding is dat het vooral je eigen verantwoordelijkheid is, want je studeert immers voor jezelf. Pas daarna, in het werkzame leven, moet je naadloos invoegen. Vanaf dan zijn er nog maar weinig uitvluchtmogelijkheden. Iemand heeft bedacht dat wij productieve wezens moeten zijn, die liefst veertig uur per week relevant (lees: betaald) werk verrichten. Relevant voor wie precies?
Voor mij is werken een voortdurend gevecht met wat men ‘het sociale verkeer’ noemt, met schakelen tussen het een en van alles, met sensorische prikkels die neurotypische mensen niet eens opvallen. Geworstel met onduidelijkheden, met wat nu eigenlijk de bedoeling is. Het eeuwig op de loer liggende commentaar: ‘Tsss, dat begrijp je toch wel?’
Veertig uur per week iets onmogelijks moeten; het is een luid gebonk dat de schil van mijn innerlijke wereld poreus maakt. Het maakt mijn innerlijk zó volgepropt, dat ik na een tijdje kotsend migraine krijg. Ik weet niet hoe ik werk buiten de deur kan volhouden zonder doodongelukkig te zijn.
Meestal krijg ik het mensen niet uitgelegd dat ik leven in de buitenwereld super moeilijk en vermoeiend vind. Ik automatiseer bijvoorbeeld weinig gedrag, generaliseer onvoldoende, omdat mijn brein zo detailgericht is dat het niets hetzelfde vindt. Bijna alles voelt altijd als nieuw.
Mensen kunnen zich gewoon niet voorstellen dat fel zonlicht letterlijk herrie maakt in iemands hoofd
Het lukt mij niet om een huishouden, een partner, een sociaal leven én werk te combineren. Een huishouden en een partnerrelatie onderhouden is voor mij al uitputtend genoeg. De combinatie van slechts huishouden en werk levert serieuze suïcidale gedachten op. Het gaat er bij mensen gewoon niet in. Want iedereen is toch wel eens overprikkeld? Of moe? Zet je eroverheen. Neem even pauze.
Het lijkt alsof de woorden die ik gebruik niet duidelijk maken wat ik bedoel; alsof de intensiteit van wat ik ervaar over het hoofd wordt gezien. En als ik wél een vergrotende trap gebruik, denkt bijna iedereen dat ik overdrijf of me aanstel. Mensen kunnen zich gewoon niet voorstellen dat fel zonlicht letterlijk herrie maakt in iemands hoofd.
Van het UWV kreeg ik een coach, die zei dat ik mijn mindset moest veranderen. Doel: in het systeem passen, productief zijn. Ik kreeg te horen dat ik negatief deed en je moet dingen positief bekijken. Maar iemand vragen om in een kutsituatie vooral al het positieve te zien is toch gaslighten?
‘Waar heb jij stress van? Hoe kun jij het nou druk hebben, je hebt niet eens kinderen.’ Variaties hierop heb ik jarenlang gehoord, terwijl ik iedere ochtend spuugde van de moeheid en de spanning. Ik wil het niet meer horen. Ik wil niet steeds moeten bewijzen dat ik bepaalde dingen niet kan, dat mijn ervaring valide is. ‘Binnen’ vind ik het leven eenvoudig, prachtig en betekenisvol. Als je mij tijd geeft, krijg ik eindelijk iets gedaan. Ik trek me dus terug. De helft van de dag draag ik oordoppen, wat ik jammer vind, want dan mis ik ook het geluid van de vogels. Waarom beweegt het systeem niet mee en moet ik ‘gerepareerd’ worden tot een productief persoon op voorwaarden die niet de mijne zijn? Een cactus kan toch ook niet groeien in een zompig moeras?
Een realistisch beeld van autisme
Er bestaat een heleboel onwetendheid over autisme. Dat is natuurlijk niet gek, omdat het pas recent wordt herkend en onderzocht. Wat ik wel gek vind, is dat er nog steeds veel over en weinig met autistische mensen wordt gepraat. Het groeiende idee dat er meer mensen een autistisch brein hebben dan het kleine percentage waarvan we nu uitgaan, zal naar mijn idee wijdverbreider raken. Er komt meer ruimte voor de geleefde ervaring, voor het besef dat we niet stuk maar anders zijn.
Je kunt zeggen dat mijn informatieverwerking traag is, maar volgens mij verwerkt mijn brein simpelweg veel méér
Autisme bestaat vooral in geijkte termen en onderwerpen, die altijd van de buitenkant beschrijven hoe iemand iets niet voor elkaar krijgt, zoals bijvoorbeeld in de DSM. Ik ken mensen met autistische breinen die van buitenaf bekeken functioneren. Ze presteren vaak vooral goed op het gebied van werk. Kunnen werken is nog altijd de belangrijkste graadmeter, als het gaat om functioneren. Dat je nul vrienden hebt, te uitgeput bent om je huis te poetsen, te koken, of iets leuks te doen telt niet mee. Vaak houden mensen dit soort onvermogen verborgen uit schaamte.
Omdat mensen met autisme langdurig en voortdurend onder hoogspanning worden gezet om zich aan te passen aan een neurotypisch leven, komen veel autisten niet toe aan wat ze eigenlijk in huis hebben. En dat leidt tot beperkt levensgeluk.
Ik heb mijn hele leven geprobeerd om te passen in het werkzame leven. Maar de hoeveelheid informatie waaraan ik op zo’n werkdag bloot wordt gesteld, zoals sensorische prikkels en intermenselijke onduidelijkheden, krijg ik in mijn vrije tijd simpelweg niet verwerkt. Je kunt zeggen dat mijn informatieverwerking traag is, maar volgens mij verwerkt mijn brein simpelweg veel méér. Geen filter, geen wonder dat meer tijd nodig is.
Ik ben onder de indruk hoe snel ik momenteel dingen leer, nu ik niet onder de turbohoogspanning sta van voortdurende werkdwang. In die zin heb ik een groeiend vertrouwen in een leuke tweede helft van mijn leven.
Ik maak me wel zorgen over het feit dat ik zelden écht word gefaciliteerd, een zorg die leeft onder autistische mensen, die zich ook moeilijker kunnen aanpassen aan de perikelen die werk met zich meebrengt. Mijn beperking wordt min of meer erkent, door bijvoorbeeld het UWV of een werkgever, maar hoe ik me verder aan- en inpas moet ik zelf uitzoeken.
Er wordt me bijvoorbeeld verteld dat ik extra hersteltijd moet nemen, maar ik krijg geen extra tijd. Waar haal ik die vandaan als ik ook moet voldoen aan alle verwachtingen die rondom werk hangen? Als ik de pauze in mijn eentje doorbreng en alleen de notulen van de vergadering lees, levert dat wrijving op. Net als wanneer ik heel lang op de wc blijf, om mezelf staande te houden.
Je zegt toch tegen een rolstoelgebruiker ook niet dat die hartstikke welkom is, maar zelf moet bekijken hoe die de twee trappen op komt?
Wat je niet ziet, bestaat niet
Van iemand in een rolstoel kun je duidelijk zien dat die aanpassing nodig heeft. Hoewel voor de rolstoelgebruiker die kort opstaat om naar het toilet te lopen veel onbegrip bestaat. Hoezo zit je in een rolstoel als je kunt lopen? Een grap onder autisten is dan ook: wie heeft er precies een gebrekkig empathisch vermogen?
Toen ik drie jaar geleden tegen een vriendin zei: ‘Ik blijk autistisch,’ zei zij: ‘O, voor mij verandert er niets hoor.’ Ook al weet ik dat ze het lief bedoelde, voor mij klonk het ruk. Ik vind gesprekken over verandering juist hard nodig. Want vrijwel niemand begrijpt dat dat uurtje koffiedrinken voor mij heel wat extra uurtjes kost. Ik bereid me voor, ik ben er een uur en daarna kan ik uren niet ‘productief’ besteden. Ik wil dat iedereen begrijpt dat dat gevolgen heeft.
Mijn oorpijn is lichtblauw. Bepaalde geluiden laten elektrische stroompjes door mijn lichaam lopen. En mijn tinnitus is een van mijn beste vrienden
Ik zou het stereotype ‘autist’ willen verrijken. De meeste kenmerken die ik als de kern van autisme beschouw, zijn positief. Ik ben loyaal, eerlijk en bijzonder tevreden aangelegd. Ik ben, indien niet emotioneel betrokken, analytisch. Ik heb oog voor details. Ik kan me in no time in een onderwerp verdiepen, omdat ik vasthoudend ben, mits iets me interesseert. Omdat niets voor mij vanzelfsprekend is, denk ik gemakkelijk outside the box waardoor ik een goed probleemoplossend vermogen heb. En ik ben een goede organisator, omdat ik niet van verrassingen hou. En in sociale situaties ben ik extreem ongemakkelijk en onzeker, wat ik soms goed kan maskeren. Dan lijk ik sociaal. Maar ik kan daarna twee dagen alleen maar slapen en staren.
Ik raak overweldigd door leuke dingen, wat het leven intens maakt. En door minder leuke dingen, wat me dwingt af te remmen en te vertragen. Ik heb maanden nodig om écht te herstellen van een cursus van acht avonden. Ik heb veelal zintuigelijke ervaringen die ik niet met mensen kan delen. Mijn oorpijn is lichtblauw. Bepaalde geluiden laten elektrische stroompjes door mijn lichaam lopen. En mijn tinnitus is een van mijn beste vrienden want zodra ik die hoor, is er eindelijk rust.
Eerlijkheid
Soms denk ik, ik kan nog zo hard mijn best doen om het beeld autist bij te stellen, maar mensen houden vooral van mensen die op henzelf lijken. Dat blijkt maar weer uit alle weerstand die er is rondom inclusie.
Blijkbaar, dat ontdekte ik laatst toen ik het las in een aantal boeken, vinden mensen het vervelend als andere mensen hun best doen. Persoonlijk vind ik het vaak aandoenlijk en knap als ik zie dat mensen hun best doen. Ik ben gerustgesteld wanneer ik zie dat anderen ook moeite moeten doen, dat anderen ook graag iets willen wat ze niet kunnen. En natuurlijk hebben mensen geen hekel aan mensen die hun best doen. Waarom bestaan er anders sportscholen? Mensen hebben een hekel aan een heel specifieke uiting van te veel je best doen.
Ik zat laatst in een cursus, waarin een meneer zat die op een vreemde manier contact probeerde te maken en daar niet in slaagde. Het was de eerste keer dat ik het zag: hij deed te veel zijn best.
Ik dacht ook: Natuurlijk doet die man raar. Neem van mij aan: hij voelt de afwijzing van de groep. Maar hij heeft waarschijnlijk geen idee wat hij beter kan doen, omdat hij geen feedback krijgt. En dat vind ik gek. En hartverscheurend. De status quo is dat iedereen zelf maar aansluiting moet vinden in het sociale verkeer, waarin afwijkend algauw afstotend is. Misschien is af en toe wat autistisch botte feedback heel helend, voor iedereen.
Toewijding
Ik doe graag mijn best voor dingen die me interesseren. Ik kan om acht uur ’s ochtend aan het werk gaan en om zeven uur ’s avonds concludeer ik dan, dat ik naar de wc moet en het ontbijt eindelijk moet worden gemaakt. Het lijkt vlijt, maar het is ook een terugtrekken in mijn eigen fascinaties en obsessies.
Als ik zie hoe weinig mensen over autisme weten en écht bereid zijn na te denken over inclusie, lijkt het me nodig dat soms iemand iets over autisme vertelt. Je hebt autisten die koste wat het kost verbergen dat ze autistisch zijn, alsof ze zelf ook denken dat autisme toch niet goed genoeg is. Ik zie veel te vaak super gestreste semi-succesvolle jonge vrouwen met ASS, die zich uitsloven om te laten zien dat je met autisme alles kunt. Zij vragen niet om aanpassing, maar om goedkeuring en lopen in één moeite zichzelf voorbij. Ik wil daar graag een beeld aan toevoegen. Ik wil graag dat mensen niet over autisten zeggen wat ‘ze’ nodig hebben, ik wil dat we dat zelf mogen zeggen. Ik wil óók mogen zeggen dat de neurotypische lat voor mij te hoog ligt.
Ik weiger productief te zijn ten bate van een systeem dat mij niet wil faciliteren
Die coach, die zei dat ik mijn mindset moest veranderen, had een punt. Ik wil stoppen met maskeren, ik wil mijn eigen autistische mindset herstellen. In mijn eigen tijd en ruimte. Jammer genoeg bedoelde die coach dat ik zou verzwijgen dat ik autistisch ben, vooral tijdens het solliciteren. Wat neerkomt op verplicht maskeren en dat heb ik lang genoeg gedaan. Waarom zou ik niet gewoon mogen zijn wie ik ben? Als ik stress heb, praat ik tegen mezelf en als ik me niet op mijn gemak voel ga ik soms onnavolgbaar associatief denken. En als het te erg wordt ga ik op slot en kan ik niet meer praten. Het ís niet mijn verantwoordelijkheid om altijd maar iedereens ongemakkelijkheid te voorkomen.
Een tijd geleden gaf ik een lezing over autisten in de kunst en toen kwam er een vraag van iemand uit de zaal. ‘Denk je dat autisten überhaupt kunnen werken in een kapitalistisch systeem?’ En die vraag heeft me nooit mee losgelaten. Wat de vraagsteller bedoelde was: een kenmerk van kapitalisme is uitbuiting. Een autist heb je veel sneller dan een neurotypisch persoon opgebruikt, die ligt dan opgebrand en ongelukkig in een hoek.
Ik deel niet per se graag over mijn autisme, en als ik dat doe, altijd op mijn voorwaarden. Ik deel het alleen als het echt nodig is om gefaciliteerd te worden, omdat er van mij iets wordt verwacht en ik wil leveren. Ik schaam me steeds minder voor de aanpassingen die ik vraag, omdat ik naast iets presteren, óók graag iets voor mezelf doe en regie wil hebben over mijn eigen productiviteit.
Van de invoering van aanpassingen zoals verlaagde trottoirbanden of filmondertiteling voor personen met een auditieve beperking, bleken in het dagelijks leven veel meer mensen te profiteren dan aanvankelijk voorspeld. Het belangrijkste groeipotentieel van een mens is diens levensgeluk. Ik wens, voor iederéén, meer wederkerigheid in de relaties die werk omvatten. Ik weiger productief te zijn ten bate van een systeem dat mij niet wil faciliteren. Ik zie rust niet langer als luxe of privilege, het is iets waar we allemaal recht op hebben.
Ik schrik een beetje van mijn eigen opstandigheid. Loom kantel ik de jaloezieën zo, dat het zonlicht warm op mijn lichaam valt. Ik ben een slaapkameractivist. Ik sluit mijn ogen, ik rust.
Jam van der Aa (zij/haar) is schrijver en onderzoekt haar fascinaties, die zich vaak op het snijvlak van lichaam en geest bevinden. Bijvoorbeeld kleurenblindheid: wat zie je dan eigenlijk wél, als je bepaalde kleuren niet ziet?
Eva van Brummelen (2000) is illustrator. Ze is gefascineerd door allerlei onderwerpen zoals wetenschap, eten en natuur. Ze tekent het liefst kleurrijke prenten waarop veel gebeurt. Door te spelen met schaal en compositie is haar werk speels en vaak ook grappig.
