Jam van der Aa ontdekte pas heel laat dat ze autisme heeft. Toen ze jong was herkende jeugdzorg bovendien niet de rol van autisme in de onveilige situatie bij haar thuis. Ze was gedreven en nieuwsgierig naar de wereld, maar lange tijd op zichzelf aangewezen. Dit essay is een pleidooi voor betere jeugdzorg en meer verbinding, en gaat daarnaast over veerkracht en jezelf leren begrijpen en vertrouwen.
In de lente van 2005 werd ik samen met twaalf studenten uitgenodigd door beeldend kunstenaar Agata Zwierzyñska om deel te nemen aan een werkweek in Het Vijfde Seizoen. Deze kunstenaarsresidentie lag toen op het bosrijke terrein van de Willem Arntsz Hoeve, dicht bij een instelling voor langdurige geestelijke gezondheidszorg en tbs. Bij wijze van performance liet ik mij een dagdeel opnemen in een isoleercel van de tbs-afdeling. Ik brak de performance voortijdig af, omdat ‘het’ me weer overkwam. Ik dissocieerde. Op dat moment had ik er alleen de woorden ‘gek worden’ voor. Ik zweeg erover, ik was bang dat ze me daar zouden houden als patiënt. Ik vertrok, klom in een stevige boom, wachtte tot ‘het’ voorbij was en keerde daarna terug naar het zorgeloze troepje jonge makers.
Ik was van streek door het separeerprotocol, de hartverscheurende kreten die met krijt op de muren van de isoleercel stonden geschreven en door mijn eigen depersonalisatie. Het ‘het’ begrijp ik nu, twintig jaar later pas: ik ben soms even niet helemaal mezelf. Agata zette thee voor me. Dat hielp en dat hielp ook niet, maar ze bleef bij me zitten. Ik herinner me hoe ik mee wilde naar haar huis. Desnoods wilde ik het kleedje op haar salontafel zijn. De verbinding die de andere jonge makers onbezorgd met elkaar leken te maken, benadrukte mijn eigen onvermogen. Als ik de foto’s van toen terugkijk zie ik een jonge vrouw die lijkt op zo’n babyaapje in een experiment van Harry Harlow, opgegroeid in een koud, metalen hok. Ik plakte als een magneet aan alles wat warm was.
Ik plakte als een magneet aan alles wat warm was
Als jong mens ben je hongerig naar de wereld. Je bent beïnvloedbaar, want je wilt zo graag. Ik had geen idee wie ik was en ik had een groot verlangen om gezien te worden, om ergens bij te horen. Ik blonk uit in tomeloze nieuwsgierigheid en had nog niet in de gaten dat nieuwsgierigheid ook met gevaren komt. Als ik de foto’s van die werkweek opnieuw bekijk, voel ik dat ik diep van binnen niet wezenlijk veranderd ben. Diep in mij heeft de tijd stilgestaan. Ik wil nog steeds graag beginnen.
*
Ik vraag me af hoe het kan dat ik zo lang verloren rondliep, en vanaf mijn zestiende zonder begeleiding overal en nergens woonde. Soms vind ik het een wonder dat ik niet in de goot terecht ben gekomen. Een enkele keer geef ik mezelf daarvoor wat credits.
Ik was zo op het oog een tiener met puberstreken. Ik liftte in de derde klas bijvoorbeeld een keer terug van een schoolreisje, samen met een vriendinnetje. De bus vol vrolijk zwaaiende klasgenoten passeerde ons bij de afslag naar de snelweg; we waren die middag sneller terug op school dan de klas. De rest van de week werden we geschorst. Ik was onvoldoende in staat om woorden te geven aan wat ik ervaarde, om duidelijk te maken dat ik niet gewoon een vervelende, aandachttrekkende puber was.
De tetrapakken wijn, met zo’n plastic tapje eraan, vlogen erdoorheen en de pleegmoeder vond mij een luxeprinsesje
In die tijd woonde ik bij wijze van time-out in een pleeggezin, op een camping. Daar was het op een heel andere manier onveilig dan bij mij thuis. De tetrapakken wijn, met zo’n plastic tapje eraan, vlogen erdoorheen en de pleegmoeder vond mij een luxeprinsesje. Ze had me wel door, zei ze aangeschoten en ik had geen idee wat ze bedoelde. Ik sliep die drie maanden op de bank. Hierna kregen we als gezin van het Riagg een behandelaar die een oude bekende van mijn vader bleek te zijn. Niemand kwam op het idee om te vragen of dat veilig genoeg was voor mij. Ik liep weg. Niemand kwam me halen. Sinds mijn zestiende doe ik het voornamelijk alleen.
Ik werd ontelbare keren onderzocht, bevraagd en bekeken en hoewel ik op basis van de verzameling testresultaten in orde leek, lukte het me keer op keer niet om op een gezonde manier alle pijlers van een volwassen leven overeind te houden. Ik leek mooie kansen te verprutsen. Overal teleurgestelde gezichten, maar niemand die zich afvroeg hoe het nu eigenlijk kwam. In die tijd viel het me op dat mensen snel vervallen in commentaar doorspekt met eigen-schuld-gedachten, in beter-je-best-doen-advies, in schouderophalend moet-je-zelf-weten. Nu valt het me op hoezeer ook ik dat toen geïnternaliseerd heb.
Mijn gezonde volwassene bleek een stek die op een gegeven moment toch goed wortel schoot. Ik werd een vlijtige cliënt, met onverklaarbare problemen. De pandemie begon, de lockdowns kwamen en ik begon plotseling écht te kalmeren en op te knappen. Toen ik de comedyshow Douglas bekeek waarin Hannah Gadsby zichzelf out als autist, huilde ik. Mijn classificatie heb ik zelf ontdekt.
Het was alsof mijn ziel als een heliumballon aan onzichtbare touwtjes terug mijn lichaam in werd getrokken, terwijl mijn contouren geruststellend tot een overzichtelijke proportie krompen
*
De postbode had minuscule bolletjes zweet in de dunne haartjes op haar bovenlip toen ik opendeed. Het was een warme dag. De doos had ze halverwege het tuinpad laten staan, want zwaar. Ze zuchtte. Ze had blauwe ogen met opvallend donker haar, een koordje om haar nek geknoopt. Ze draaide zich om en liep, wijzend naar de doos, terug naar haar busje. Ik sjorde het pakket naar binnen. Mijn eerste verzwaringsdeken: een tijk gevuld met grof zand, keurig verdeeld in de vierkant ingestikte compartimenten. Ik trok het deken uit de doos, uit het plastic, rook eraan en bespeurde verbazingwekkend genoeg vrijwel niets. Langzaam liep ik naar boven. Ik moest mijn armen stevig om het deken heen slaan – door de zwaartekracht ontsnapte het ding bijna, als een gladde vis. Dof plofte zeven kilo ingestikt zand neer op mijn matras.
Beige. Strand. De bleke kleur van mijn benen na de winter. De stof van het verzwaringsdeken voelde koel op mijn huid toen ik er naakt onder ging liggen. Kalm zou ik ervan worden, gestructureerd als het afgehechte raster in het deken zelf. Eerst voelde ik het gewicht van het deken nauwelijks, maar hoe langer ik eronder lag, hoe beter ik voelde waar ik eindigde en begon. Alsof mijn ziel als een heliumballon aan onzichtbare touwtjes terug mijn lichaam in werd getrokken, terwijl mijn contouren geruststellend tot een overzichtelijke proportie krompen.
*
Er is een diepe rouw in mij. En woede. Een besef dat de verwoeste jaren niet nodig waren geweest als iemand van jeugdzorg nou eens goed had gekeken. Als iemand het haperen had herkend voor wat het was, dan had ik misschien niet jaren met spartelende problemen onder mijn arm hoeven zeulen, wachtend op iets dat ik uiteindelijk zelf zou ontdekken. Mogelijk bestond er dan nu nog een band tussen mij en mijn gezin van herkomst, dan was er waarschijnlijk niet zoveel kapotgegaan.
Hoe zou mijn leven zijn als ik destijds iemand had gevonden die in mij had geloofd
‘Je kunt luizen hebben én vlooien,’ zegt mijn therapeut. Autisme is erfelijk en kan een deel van de problemen in mijn gezin van herkomst verklaren. Als iemand ons had bijgestaan dan hadden mijn ouders nu misschien nog een dochter. Betere jeugdzorg had er misschien voor gezorgd dat ik nu niet bij ‘de onrendabelen’ hoor. Ik betaal mijn studieschuld grotendeels af met een uitkering. Reken daar de kosten maar eens van uit als het de overheid allemaal om het geld te doen is. Hoe zou mijn leven zijn als ik destijds iemand had gevonden die in mij had geloofd, die naast me had gestaan in mijn ontluikende leven en me had geholpen mijn eigen weg te vinden?
Ik heb enorm veel zin om iemand de schuld te geven, maar dat kan ik natuurlijk niet doen, niet echt tenminste. Kun je professionals verwijten dat de wetenschap toendertijd niet ver genoeg was om een conditie vast te stellen die zelfs nu nog moeizaam wordt herkend? Kun je het de wereld kwalijk nemen dat er naar bepaalde stemmen beter geluisterd wordt dan naar andere? Kun je het mensen kwalijk nemen dat ze vooral met zichzelf en hun eigen dingen bezig zijn, niet met dingen van anderen die ongemakkelijk voelen?
Begrijp me niet verkeerd, mijn veerkracht is – blijkbaar – niet kapot te krijgen. Ik kom er wel, eigenlijk ben ik er natuurlijk al, want waar moet ik heen? Ik houd van mijn werk als schrijver. Ik heb een geweldige tuin en een fijne latrelatie. Ik ervaar mijn leven als redelijk zinvol. Als ik geniet, dan geniet ik intens. Ik leer omgaan met het feit dat mensen de neiging hebben mij verkeerd in te schatten – bijna niemand weet écht iets over autisme. Nu ik weet dat mijn brein anders werkt dan dat van de meeste mensen en dat ik mijn brein met de nodige basisrust en zelfopgelegde beperkingen tot een vriend getraind krijg, heb ik nog steeds zin om te beginnen.
*
De huidige politieke tendens is niet gunstig voor kinderen en jongeren. In een interview in het NRC zegt staatssecretaris van Jeugd, Preventie en Sport Vincent Karremans laatdunkend dat zorgprofessionals eens moeten stoppen met stickertjes plakken op elk kind dat ander gedrag vertoont of faalangst heeft, want dan is behandeling ook niet nodig. Ongemak en lijden horen volgens hem ‘gewoon’ bij het leven.
De druk op maatschappelijk succes is verstikkender dan ooit en er is vooral waardering voor wat je zelf voor elkaar krijgt
Karremans schrikt zich naar eigen zeggen te pletter van ‘de cijfers’. Hij vertelt dat er in bepaalde Rotterdamse wijken klassen zijn waar een op de vier kinderen in de jeugdzorg zit. Maar een cijfer zonder context zegt zo weinig. Hoeveel kinderen van bijvoorbeeld zijn eigen oude middelbare school, Rijnlands Lyceum Wassenaar, zitten momenteel in de jeugdzorg?
Een pijnlijke periode uit zijn eigen jeugd leverde hem inzichten op die hem nu drijven, vertelt hij. Toen hij zestien was overleed zijn moeder. Mensen brachten eten en een betrokken docent van het lyceum praatte met hem, terwijl zijn vader worstelde met de erfbelasting. En je hoort mij niet zeggen dat dit niet vervelend is, maar ik vraag me af of hij hierdoor de problemen van jongeren in de jeugdzorg beter begrijpt. Die zijn echt van een andere orde. Kent hij het gevoel van totale ontreddering wanneer je er zonder financiële middelen en zonder sociaal kapitaal alleen voor komt te staan? Weet hij hoe een kind zich in armoede ontwikkelt? Weet hij hoe intergenerationeel trauma werkt? Hoe het is om huiselijk geweld mee te maken? Een psychiatrische aandoening te hebben, of op te groeien met een ouder die er een heeft?
Hij wil bijvoorbeeld mensen van de gemeente langs sturen bij gezinnen waar een moeilijke scheiding potentieel voor problemen kan zorgen om te zeggen: ‘Geen ruzie maken, want dat heeft dit en dat soort gevolgen voor je kinderen.’ Ik denk dat hij geen realistisch beeld heeft van het effect dat ‘ongemak’ in het leven heeft op kinderen, als hij met dit soort voorstellen op de proppen komt.
De mogelijkheid tot duurzame, betrouwbare verbinding lijkt meer en meer op het spel te staan: in de jeugdzorg, in de zorg als geheel, in een maatschappij die verhardt en polariseert
De jeugdzorg was en is een ongecontroleerde puinhoop, helemaal sinds de verantwoordelijkheden van overheidsorganisaties versnipperd zijn geraakt. De druk op maatschappelijk succes is verstikkender dan ooit en er is vooral waardering voor wat je zelf voor elkaar krijgt. Die politieke tendens baart me zorgen. Ook de naweeën van de toeslagenaffaire wekken weinig vertrouwen. Oplossingen laten te lang op zich wachten en het is voor jonge mensen in het bijzonder niet hoopgevend om te zien dat ‘milde’ problemen door lange wachttijden kunnen uitgroeien tot serieuze problemen voor het leven. Daarom vraag ik me hardop af: waar zijn nou eigenlijk de plannen om jeugdzorg te verbeteren? En wanneer worden die plannen uitgevoerd door vakbekwame mensen?
Een gezonde ontwikkeling en een goed herstel van psychisch lijden zijn sterk afhankelijk van een duurzame relatie met een opvoeder, begeleider of behandelaar. Je hebt iemand nodig die in je gelooft, die je leert om het monster moedig in de bek te kijken. Die je laat zien hoe je, als dingen fout gaan, op kunt staan. Iedereen heeft minstens één persoon nodig die voorleeft hoe dingen kunnen, een persoon die ook gewoon maar wat doet en laat zien dat dat oké is zolang je in verbinding blijft. Met jezelf én met de buitenwereld. Maar juist de mogelijkheid tot duurzame, betrouwbare verbinding lijkt meer en meer op het spel te staan: in de jeugdzorg, in de zorg als geheel, in een maatschappij die verhardt en polariseert – zeker als een geprivilegieerde meneer zich opwerpt als ‘ervaringsdeskundige’ en mede op basis daarvan beleid wil maken.
We zijn een maatschappij die systematisch vergeet te vertellen dat het merendeel van wat ieder individu bereikt voortkomt uit diens geluk. Vaker dan je denkt kun je het geluk van anderen een handje helpen en volgens mij moet je dat dan doen. Soms volstaat het – zoals Agata voor mij deed – om er te zijn, om aanwezig te blijven als de dikke tak van een boom waar iemand op kan klimmen om uit te waaien. Dat wil niet zeggen dat goede zorg niet meer nodig is. Een kop thee van een lieve buurvrouw of betrokken juf lost echte problemen zelden op, zeker niet wanneer ouders of overheid in geen velden of wegen te bekennen zijn, of zelfs schade berokkenen. Een duurzame verbinding kan je net dat zetje geven om vol te houden, om te ontdekken dat je natuurlijk allang begonnen bent – je zou er bijna van gaan slingeren, als een kind dat juist leert fietsen en merkt dat niemand haar meer vasthoudt.
Dit essay is tot stand gekomen in samenwerking met De Nieuwe Garde onder begeleiding van mentor Lotte Lentes (De Nieuwe Garde) en Juul Kruse (Hard//hoofd).
De Nieuwe Garde is een platform dat de krachten van de literaire, culturele en wetenschappelijke velden verenigt en zich inzet om beloftevolle schrijvers te helpen hun weg te vinden in de essayistiek.
Jam van der Aa (zij/haar) is schrijver en onderzoekt haar fascinaties, die zich vaak op het snijvlak van lichaam en geest bevinden. Bijvoorbeeld kleurenblindheid: wat zie je dan eigenlijk wél, als je bepaalde kleuren niet ziet?
Anna Boulogne is een illustrator, opgegroeid in Brussel en wonend in Rotterdam. Ze laat zich inspireren door de natuur, mensen, dieren en haar dagelijkse leven. Het liefst tekent ze met imperfecte lijnen en veel kleur.
