Toen haar partner ziek werd vond Nina Goedegebure houvast in de kunstcollectie van het ziekenhuis. Oscar Spaans stelde haar een paar vragen over het kunstboek Loeys Dietz – elke dag een kunstinjectie. waarin ze de gedachten en gevoelens die bepaalde werken losmaakten bundelde.
Het leven van actrice en kunstenares Nina Goedegebure en haar vriend staat plotseling op de kop als hij blijkt te lijden aan een zeldzame, levensgevaarlijke bindweefselaandoening: het Loeys-Dietz syndroom. Terwijl hij operaties ondergaat in het Amsterdam Medisch Centrum loopt Nina door het ziekenhuis. Waar een ander misschien comfort zoekt in een sigaret of ijsbeert door de gangen ontdekt Nina een ‘ziekenhuisgalerie’. De kunstcollectie van het ziekenhuis helpt haar troost en houvast te vinden en betekenis te geven aan de zware tijd die ze doormaakt. De gedachten en gevoelens die de werken in haar losmaken, begint ze op te schrijven. Zo ontstaat als het ware een staalkaart van het ziekte- en herstelverloop, bestaande uit korte, begeleidende teksten naast de kunstwerken. Ze besluit ze te bundelen in een kunstboek: Loeys Dietz – elke dag een kunstinjectie. De teksten zijn ook ingesproken door Nina voor een audiotour die in het ziekenhuis te beluisteren is.. Op 12 april zijn het boek en de tour gelanceerd in het AMC, de tour is daar nu voor iedereen te volgen. Voor de lancering stelde ik Nina zes vragen.
Je hebt een ingrijpende gebeurtenis – een levensgevaarlijke aandoening bij je vriend – als aanleiding gebruikt om een kunstboek samen te stellen. Hoe ontstond dat idee?
Het begon helemaal niet als idee om er een kunstboek van te maken. Maar ik moest iets met wat er allemaal door me heen ging, dus schreef ik het op. Het was puur het omgaan met de situatie, het verwerken van emoties. Ik deed dat niet met het idee dat anderen het zouden lezen. Maar nadat ik de laatste tekst had geschreven voelde ik ineens dat het een afgesloten iets was. Toen ik alles teruglas zag ik veel universele dingen waarvan ik dacht: dit zou weleens voor meer mensen interessant kunnen zijn.
Op internet zocht ik naar afbeeldingen van de kunstwerken die ik had gezien, omdat de teksten daaruit voortkwamen. Toen zag ik dat dat samen heel mooi werkte en dat het ook over die kunstervaring ging: nadat ik de afbeeldingen bij de tekst had geplaatst, was het opeens een kunstboek geworden. Het stond al in een bepaalde vorm, het was niet dat ik een verzameling dagboekteksten hoefde om te schrijven. Omdat ik blijkbaar zelf ook een soort afstand nodig had om het op te kunnen schrijven, zijn de teksten niet alleen maar heel intens.
Je teksten zijn soms beschouwend en reflecterend, soms grappig maar bovenal heel persoonlijk. Wat vond je vriend ervan dat zijn ziekte de aanleiding vormde voor een kunstproject van zijn geliefde?
Dat is wel iets ehm… Hij heeft het nog steeds niet gelezen. Toen ik gisteren aan hem vroeg wat hij er eigenlijk van vindt zei hij: “Ik voel dat het heel bijzonder is dat die hele periode een soort van betekenis heeft gekregen, omdat het in de vorm van een boek is gegoten.” Tegelijkertijd is het heel intens voor hem om te lezen. Je hebt al met jezelf te dealen in die tijd. Hij was er nog niet klaar voor om te lezen van: oh ja, voor Nina is het óók moeilijk geweest. Maar hij wil het heel graag lezen voor de presentatie op 12 april, hij wil voorbereid zijn.
Wanneer heb je hem op de hoogte gebracht dat je aan het project werkte?
Pas toen bijna alle teksten klaar waren heb ik verteld dat ik hier weleens een boek van zou kunnen gaan maken. Ook omdat ik het zelf niet eerder wist. Dat vond hij ook heel gaaf, maar hoe dichterbij het komt, hoe moeilijker het wordt. Nu de publicatie voor de deur staat heeft hij zoiets van: er wordt een boek geschreven over de rug van mijn ziekte. Maar er komt een moment dat hij er klaar voor is. Ik denk ook dat hij het heel bijzonder vindt. Maar ik kan dus nu nog niet met zekerheid zeggen wat het voor hem betekent.
Hoe heeft het werken aan dit boek de impact van het ziekteverloop op jou beïnvloed? Hoe kijk je terug op die periode waarin jullie half in het ziekenhuis woonden, terwijl jij aan de teksten werkte?
Vooral in het begin, na de diagnose, heb ik sommige periodes in een soort roes geschreven. Het schrijven gaf me een soort grip op de realiteit. Je verwacht niet dat je partner iets mankeert, zo’n diagnose voelt dan toch een beetje alsof de grond onder je verdwijnt. Ik ging extra goed om me heen kijken. Het leek wel alsof ik opzoek was naar een waarheid. En toen zag ik de werken. Het schrijven gaf me de mogelijkheid vorm te geven aan die nieuwe realiteit.
Je leert in zo’n periode sowieso heel veel. Over de behandeling bijvoorbeeld. Ik weet nog goed hoe dankbaar ik was dat Dave Koolbergen, de chirurg, er was. Dat iemand heeft gestudeerd en daardoor weet hoe hij een borstkas moet openzagen met een cirkelzaag, het hart aan een hartlongmachine kan koppelen, het hart kan stilleggen, de aortawortel eruit kan halen, een stand erin kan zetten, een hartklep in een stand kan vastnaaien. Die stand is gemaakt van een soort Gore-Tex waar je cellen weer aan vastgroeien. Je bent daar zó dankbaar voor, dat iemand dat allemaal kan. Door die afhankelijkheid voelt alles veel intenser. Daardoor herinner je ook de positieve ervaringen scherper. Alle leuke momenten die we al gehad hadden, daar ging ik in mijn hoofd steeds weer naar terug.
Arts Bart Loeys, één van de naamgevers van de aandoening, komt in je boek aan het woord. Is die verbinding tussen kunst en wetenschap bewust gekozen?
Niet bewust nee, want ik wist dus niet dat ik een kunstboek ging maken, haha. Ik werd me tijdens het schrijven gaandeweg bewust van de verbinding tussen kunst en wetenschap. Ik had niet eerder meegemaakt dat je in een ziekenhuis dwaalt en dat het dan langzaam een soort – ik wil niet zeggen ‘thuis’ begint te worden, want dat is het niet – maar je moet er iets mee. Je kunt je niet níet verhouden tot een plek waar je zo veel tijd doorbrengt. Een ziekenhuis wordt dat ineens een omgeving waar je je ook senang wilt voelen, omdat je er zo vaak bent. Door kunst te bekijken lukte mij dat.
Volgens mij moeten ziekenhuizen ook plekken zijn waar je naar kunst kunt kijken en koffie kunt drinken. Het is een plek waar je alles kunt relativeren. Waar je leert dat er ergere dingen bestaan. Of waar je dankbaar kunt zijn dat je wél gezond bent. Dat vond ik zo mooi aan het AMC, dat daar aandacht voor is.
Dit project maakte je vanuit je stichting Nina+. Met welk doel is die opgericht en hoe past dit kunstboek daarbij?
Ik miste een bepaalde kruisbestuiving tussen verschillende kunstdisciplines. Ik kom van de Toneelacademie in Arnhem, een zeer ‘makende school’. Daarom heb ik de stichting opgericht, om meer crossovers te kunnen realiseren.
Ik ben niet zo goed in me altijd aan één ding houden. Ik vind het namelijk belangrijk dat de inhoud bepalend is voor de vorm. In dit geval was dat het boek en de audiotour. Hierna staat een beeldend werk op de planning om te gaan realiseren. Natuurlijk ben ik geschoold als acteur, maar eigenlijk ben je als acteur vooral geschoold in het creëren van concepten of personages. Voor mij voelt schrijven niet zo heel anders dan acteren. Het gaat om een bepaalde speelsheid die je bezit. Het was meer dat ik dacht: fuck it, dat kunstboek moet er gewoon komen. Met de stichting kon ik dat doen.
Het boek Loeys Dietz – Elke dag een kunstinjectie en de bijbehorende audiotour zijn te koop via www.ninaplus.nl.
Beeld: Ilse van Loon.
