Asset 14

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Hoe kunnen we zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we eropna houden? Naar aanleiding van haar eigen diagnose onderzoekt Tiare van Paridon de ziektemetaforen die door Susan Sontag bekend en omstreden werden. Hoe terecht is dat eigenlijk?

De coassistent, arts-assistent en neuroloog komen de kamer binnengelopen en nemen plaats aan de andere kant van de tafel. ‘Wij denken dat jij dít hebt,’ zegt de arts-assistent, en hij schuift een A4’tje mijn richting op. Voorzichtig buig ik over de tafel, bang voor het A4, bang voor wat dit betekent. Met gestrekte arm en twee vingers houd ik de diagnose op afstand. Het papier voelt warm van de printer en schreeuwt in Latijn met schuine letters Facioscapulohumeraledystrofie.

‘Gekke naam,’ zeg ik. ‘Wat betekent dit?’

‘Dat betekent dat wij de aanstichter van jouw problemen hebben gevonden. Je spieren worden aangevallen en breken langzaam af. Op dit moment hebben we helaas nog geen middel gevonden waarmee we de ziekte kunnen tegenhouden of verslaan.’

‘Oké,’ zeg ik. Ik som de feiten in mijn hoofd op: ik ga dood, maar niet meer dan anderen. Langzaam, dus een kleine kans dat de spierziekte het wint van extensief alcohol consumeren, sigaretten roken, of andere mogelijke leefstijlen waar zestig procent van de bevolking aan overlijdt. Het is tijd om weer iets te zeggen. Drie artsen staren mij aan. ‘Eigenlijk heb ik dus best wel een chille spierziekte?’ Het blijft stil aan de overkant. Ik houd deze gedachte vast op weg naar de uitgang van het ziekenhuis. De lift naar beneden nemen voor die enkele treden voelde nog nooit zo gerechtvaardigd. Ik heb iets, eindelijk iets van de dokter gekregen. En ik weiger dit iets als mijn vijand te bestempelen.

Wat als genezen geen optie is?

Op weg naar huis word ik al gauw geconfronteerd met mijn besluit om mijn ziekte niet als onoverwinnelijk kwaad te leren kennen. Posters, websites en reclamecampagnes lijken dezelfde taal te spreken als de arts in het ziekenhuis. Ik leer op de fiets dat metabole ziekten kinderlevens ‘slopen’ en er niemand is die dit ziet. Mensen die inmiddels overleden zijn aan ALS vragen voorbijgangers om door te gaan met hun ‘strijd’ en leven met een ziekte schijnt ‘topsport’ te zijn.

Uiteraard moeten we deze termen niet te letterlijk opvatten, en toch moeten we ons afvragen wat het gebruik van deze termen teweegbrengt in de samenleving en haar ideeën over ziekte, om vervolgens te begrijpen hoe het de ervaring van iemand met een ziekte kan beïnvloeden. Wat als genezen geen optie is? Ziekte linken aan een strijd suggereert een winnaar en verliezer. Het creëert een gevoel van onmacht bij de medemens en plaatst een grote verantwoordelijkheid bij de arts en patiënt. Mag ik niet gewoon op de bank blijven liggen? Ik lag net zo lekker.

*

De Amerikaanse denker Susan Sontag schreef in 1978 al over hoe belangrijk de manier waarop we praten over ziekten is. In haar werk Ziekte als metafoor laat zij zien hoe ziekten als tuberculose en kanker zijn gemythologiseerd. Volgens de Barthesiaanse traditie zijn mythes alledaagse fenomenen waar men een verborgen betekenis aan toekent die bepalend is voor de rol van het fenomeen in de cultuur en maatschappij. Zo ook het fenomeen ziekte: oorzaken, eigenschappen en gevolgen van ziekten worden ontleend aan fenomenen die niet per se rechtstreeks te maken hebben met het menselijk lichaam. Ziekten kunnen zo een mythisch karakter krijgen waar onwaarheden in schuilen.

Enkele voorbeelden zijn dat kanker gelijkstaat aan een doodvonnis, men niet over ziektes durft te praten uit angst voor het versnellen ervan en artsen wordt geadviseerd namen en etiketten zoveel mogelijk te mijden. Waarom? ‘Omdat het de artsen hun taak is om mensen te helpen, niet om ze nog meer te kwellen’, schreef Sontag. Wat suggereert dat? Volgens Sontag betekent dit dat patiënten worden voorgelogen, wat geen juiste oplossing kan zijn om het lijden te verminderen.

Er is veel veranderd sinds de jaren tachtig. Steeds meer mensen genezen van kanker, er is meer openheid in de media omtrent ziektebeelden en artsen zijn verplicht informatie te geven over de diagnose aan de patiënt. Deze ontwikkelingen blijken echter weinig te hebben veranderd aan de termen die we gebruiken om ziekten onder woorden te brengen. Mythen hebben nou eenmaal een lange levensduur, maar zij worden ook in stand gehouden door dezelfde media die ziektes introduceren in de samenleving aan de hand van strijdmetaforen.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we erop nahouden? Volgens Sontag doen wij dit door ziektes te zuiveren van hun metaforen, wat de meest waarachtige beschouwingswijze zal opleveren en tevens de meest gezonde manier van ziek zijn in de hand werkt.

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden 1

Om ziekten te bevrijden van hun mythen en stigma’s die ermee samenhangen, moeten we eerst begrijpen hoe de ziektemythen tot stand zijn gekomen. In tijden waarin de medische wetenschap nog niet in ontwikkeling was, werden ziekten toegeschreven aan persoonlijke zonden, kwaadaardige geesten of de wil van God. Het zoeken naar andere oorzaken voor ziekten werd vanuit religieuze overwegingen bemoeilijkt. Zo deed het Christendom een verbod op de studie van de anatomie omdat het lichaam intact moest blijven om naar de hemel te stijgen. Hier kwam verandering in rond de 17de eeuw met René Descartes’ substantiedualisme.

In zijn filosofie maakte Descartes een onderscheid tussen het lichaam als stoffelijk en de geest als onstoffelijk. Door te stellen dat de geest een immateriële substantie is, kon de ziel intact blijven voor God terwijl het lichaam object werd voor de medische wetenschap en de moderne geneeskunde kon ontwikkelen. Verdwenen hiermee de demoniserende metaforen rondom ziekten? Nee, en wel om twee redenen.

Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden.

Ten eerste blijkt dat hoewel vandaag de dag in de medische wetenschap de premisse centraal staat dat alles te genezen valt, er altijd perioden zijn met vreemde, onverklaarbare en nieuwe ziekten (zoals COVID-19, dat vorig jaar nog onbekend was, en waardoor nu de wereld op zijn kop staat). Ten tweede, ontstond er met Descartes’ substantiedualisme een nieuw metafoor: het lichaam als machine. In Verhandeling over de methode (1637) schrijft Descartes dat het lichaam een machine is die motorisch wordt aangestuurd vanuit de hersenen. De geneeskunde ontwikkelde zich daarbij als de wetenschap om deze machine gesmeerd te houden, op te knappen en te vervangen. Wanneer het lichaam niet juist functioneert, is het stuk en kan de mens geconfronteerd worden met zijn onwetendheid en onmacht om deze machine te repareren.

Uiteindelijk komen alle metaforen voort uit het verlangen deze onwetendheid de baas te kunnen zijn. Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden. Het is een manier om het vreemde en de bezorgdheid hierover onder woorden te brengen, maar volgens Sontag met weinig of de verkeerde inhoud.

*

Als wij ons de kracht van woorden realiseren, waarom vervangen wij deze demoniserende metaforen dan niet voor lichtere en positieve termen? Anatole Broyard, een Amerikaans schrijver en literair criticus vond het prettig om zijn ziekte uit te drukken in metaforen: ‘metaphors may be as necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers’. Carola Skott, die onderzoek doet naar het gebruik van metaforen bij kanker schrijft dat sommige kankerpatiënten hun ziekte graag zien als ‘iets in de lucht’ in plaats van een dodelijke indringer. Een metafoor vinden die een tastbaar begrip formuleert van de ziekte kan betekenis creëren, ook doordat het delen van dezelfde metaforen patiënten verenigt. Een gedeelde metafoor is genoeg om elkaar te begrijpen, je begrepen te voelen en minder alleen te zijn.

Ziektemetaforen hoeven niet vermeden te worden. In plaats daarvan moeten we kijken hoe deze termen kunnen bijdragen aan een positiever en meer geschikt begrip van ziekte voor de patiënt. Hanna Bervoets gebruikt deze mogelijkheid in haar roman Welkom in het rijk der zieken (2019) en slaagt erin met metaforen ziekte uit te leggen in plaats van te verhullen. Clay, het hoofdpersonage in het boek, reist met Susan Sontag af naar het Rijk der Zieken, waar zij samen de onvanzelfsprekendheden van het ziek zijn verkennen. Aan de hand van een dialoog wordt duidelijk gemaakt dat in het Rijk der Zieken lichaam en geest niet altijd samenwerken. Clay gaat op zoek naar een kar waar hij zijn lichaam op kan dragen, maar als hij die eenmaal gevonden heeft, is Clay teleurgesteld.

Je hoopte dat een karretje de kwaliteit van je dagelijks leven zou verbeteren? ‘, vraagt Susan.

‘Nee, ik hoopte méér dan dat.’

Op den duur, op de lange termijn, zal het karretje je vast wat opleveren.’

‘Hou toch op over de lange termijn, het idee dat ik hier lang moet zijn maakt me ziek, Susan.’

Bervoets heeft met deze zinnen het chronisch ziek zijn prachtig weten uit te leggen. Het niet beter kunnen worden en het niet weten hoe een ziekte zich ontwikkelt, het komende uur of de komende jaren, is wellicht een van de grootste uitdagingen om te communiceren en te begrijpen, voor zowel de zieke als haar omgeving. Als ziektemetaforen aan een wederzijds begrip kunnen bijdragen van wat het betekent om ziek te zijn, en dit begrip de kwaliteit van het dagelijks leven van de zieke kan verbeteren, moeten we dat met zijn allen proberen. Als medemens, patiënt en arts zijn wij daarin niet onmachtig, maar juist de maker van metaforen en de betekenis die wij aan ziekte willen geven.

Het is niet onze verantwoordelijkheid om ziekten te zuiveren van metaforen, maar om ruimte te bieden aan een zieke voor het vinden van geschikte metaforen en een eigen waarheid binnen een ziektebeeld. Dat is genoeg om de ziekte als demon te verslaan.

Mail

Tiare van Paridon (1996) is filosoof en literatuurwetenschapper. Ze houdt van wandelen in de regen, geeft trainingen en workshops in de socratische gesprekstechniek en is begonnen met het schrijven aan haar eerste roman. 

Jasmijn ter Stege (1995) is een illustrator uit Groningen. Haar illustraties laten zich kenmerken door een stevig narratief en kleurrijke metaforen.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kris van der Voorn
    Kris van der VoornAdjunct-hoofdredacteur
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Hard//talk: Evita 3.0 1

Evita 3.0

De voormalige Argentijnse president Cristina Fernández de Kirchner overleeft een aanslag op haar leven, maar een twaalfjarige gevangenisstraf vanwege corruptie hangt boven haar hoofd. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 3/3: Métro

In ieder geval bleven we stuurloos - Métro

Zelfs de sterkste vriendschappen leden aan betonrot. Vrienden verjaren hier als sprinkhanen, hele groepen ontstonden en verdwenen in enkele seizoenen. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 2/3: Á pied

In ieder geval bleven we stuurloos - À pied

 Voor eenzaamheid heb je geen kostschool nodig. Niemand keek op wanneer ik ‘DRRRAAAAK’ schreeuwde zonder mijn pas te vertragen. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 1/3: Vélo

In ieder geval bleven we stuurloos - Vélo

Tijdens een afdaling vol kinderkoppen ging mijn hangslot uit zichzelf op slot, waarna mijn sleutelbos in een nabijgelegen afvoerputje verdween. Lees meer

Nieuws in beeld: Het kind in het badwater terugvinden

Het kind in het badwater terugvinden

Amerikaanse onderzoekers wisten het geheugen van 150 ouderen te verbeteren middels een schokkend badmutsje. Lees meer

Automatische concepten 78

De natuur huilt droge tranen

Europa maakt waarschijnlijk het ergste droogteseizoen mee in ruim 500 jaar. Lees meer

 1

Tijd voor een dekoloniale Indië-herdenking!

Benjamin Caton organiseert jaarlijks op 16 augustus een dekoloniale Indië/Indonesië-Nederland Herdenking, omdat een grote en groeiende groep mensen zich niet gezien voelt door de Nationale Indië-herdenking, een dag ervoor. Lees meer

Nieuws in beeld: Van Trump mag de FBI de pot op

Van Trump mag de FBI de pot op

Elf 'topgeheime' documenten nam de FBI mee van Donald Trumps landgoed. Hij wil ze terug. Lees meer

Nieuws in beeld: Bomen zijn klaar met de hitte en zetten de herfst in

Bomen zijn klaar met de hitte en zetten de herfst in

Sommige loofbomen begonnen vorige maand al hun bladeren af te stoten - veel vroeger dan normaal. Lees meer

Nieuws in beeld: Iedereen voor? Hallo?

Iedereen voor? Hallo?

De weinige Tunesiërs die kwamen opdagen voor het referendum, stemden massaal voor meer macht voor de zittende president. Lees meer

Nieuws in beeld: We moeten kopen, reizen, vliegen, drinken, eten, feesten, zo niet doorgaan

We moeten kopen, reizen, vliegen, drinken, eten, feesten, zo niet doorgaan

Hoelang kunnen we nog boven de zelfgegraven afgrond blijven bungelen? Lees meer

Nee, Anna Sorokin is geen Robin Hood en dit is waarom

Nee, Anna Sorokin is geen Robin Hood en dit is waarom

Netflix zet in Inventing Anna een oplichtster op een voetstuk. Emma Stomp zet daar vraagtekens bij. Lees meer

Nieuws in beeld: We zitten krap bij gas (dus kolencentrales mogen weer)

We zitten krap bij gas (dus kolencentrales mogen weer)

Om de gasvoorraden te ontzien, mogen de (uiterst vervuilende) kolencentrales jarenlang op volle toeren draaien. Lees meer

Nieuws in beeld: Blokkeert de boer zijn eigen protest?

Blokkeert de boer zijn eigen protest?

Driekwart van de Nederlanders vindt de acties tijdens boerenprotesten te ver gaan. Lees meer

Automatische concepten 75

Filmmaker liet angst achter zich

Dit jaar werden de Olympische Winterspelen ‘gewoon ’in China gehouden. In het licht van deze – voor mensenrechtenactivisten – verbijsterende keuze door het Internationaal Olympisch Comité maakte de Tibetaanse documentairemaker Dhondrub Wangchen een tournee door Europa. Op het moment dat hij tot zes jaar gevangenisstraf werd veroordeeld was de eerste keer dat de wereld hoorde... Lees meer

Nieuws in beeld: Een wereld zonder plastic, kunnen we ons die nog wel voorstellen?

Een wereld zonder plastic, kunnen we ons die nog wel voorstellen?

Illustrator Finn Rogers liet zich inspireren door een gedachte-experiment: wat als we - met één zwaai van een toverstaf - al het plastic lieten verdwijnen? Lees meer

Evi Aarens is een troll 1

Evi Aarens is een troll

Je als gearriveerde schrijver verschuilen achter een pseudoniem om kritiek op anderen te spuiwen geeft geen pas, aldus Marthe van Bronkhorst. Lees meer

Een groot avontuur begint met een klein rugzakje

Een groot avontuur begint met een klein rugzakje

Op een waddenvakantie dringt de vervreemding zich aan Nina op bij zoveel ingekaderd vertier. “Er klopt iets niet aan dit uitstapje.” Als de weidsheid van het Wad niet meer voldoende blijkt om uit de aangeharkte realiteit van onze maatschappij te ontsnappen, vindt ze elders een ervaring van oneindigheid. Lees meer

Nieuws in beeld: 'Hyperkapitalistische middelvinger' gaat voortaan wat bescheidener door het leven

'Hyperkapitalistische middelvinger' gaat voortaan wat bescheidener door het leven

Voor de lezers van het 'lijfblad voor 's werelds allerrijksten' komt de echte wereld toch iets te dichtbij. Lees meer

Nieuws in beeld: Als genezen niet meer gaat, rest een zachte overtocht

Als genezen niet meer gaat, rest een zachte overtocht

Artsen en verpleegkundigen krijgen 'les in vreedzaam sterven'. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd!

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe kunstenaars en schrijvers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. Wij zijn al meer dan twaalf jaar bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Onze kunstverzamelaars maken dit mogelijk. Als je je nu aansluit, dan ontvang je jaarlijks gesigneerde kunstwerken van veelbelovende kunstenaars én je eigen Hard//hoofd-tasje. Veel verzamelplezier!

Steun en verzamel