Asset 14

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Hoe kunnen we zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we eropna houden? Naar aanleiding van haar eigen diagnose onderzoekt Tiare van Paridon de ziektemetaforen die door Susan Sontag bekend en omstreden werden. Hoe terecht is dat eigenlijk?

De coassistent, arts-assistent en neuroloog komen de kamer binnengelopen en nemen plaats aan de andere kant van de tafel. ‘Wij denken dat jij dít hebt,’ zegt de arts-assistent, en hij schuift een A4’tje mijn richting op. Voorzichtig buig ik over de tafel, bang voor het A4, bang voor wat dit betekent. Met gestrekte arm en twee vingers houd ik de diagnose op afstand. Het papier voelt warm van de printer en schreeuwt in Latijn met schuine letters Facioscapulohumeraledystrofie.

‘Gekke naam,’ zeg ik. ‘Wat betekent dit?’

‘Dat betekent dat wij de aanstichter van jouw problemen hebben gevonden. Je spieren worden aangevallen en breken langzaam af. Op dit moment hebben we helaas nog geen middel gevonden waarmee we de ziekte kunnen tegenhouden of verslaan.’

‘Oké,’ zeg ik. Ik som de feiten in mijn hoofd op: ik ga dood, maar niet meer dan anderen. Langzaam, dus een kleine kans dat de spierziekte het wint van extensief alcohol consumeren, sigaretten roken, of andere mogelijke leefstijlen waar zestig procent van de bevolking aan overlijdt. Het is tijd om weer iets te zeggen. Drie artsen staren mij aan. ‘Eigenlijk heb ik dus best wel een chille spierziekte?’ Het blijft stil aan de overkant. Ik houd deze gedachte vast op weg naar de uitgang van het ziekenhuis. De lift naar beneden nemen voor die enkele treden voelde nog nooit zo gerechtvaardigd. Ik heb iets, eindelijk iets van de dokter gekregen. En ik weiger dit iets als mijn vijand te bestempelen.

Wat als genezen geen optie is?

Op weg naar huis word ik al gauw geconfronteerd met mijn besluit om mijn ziekte niet als onoverwinnelijk kwaad te leren kennen. Posters, websites en reclamecampagnes lijken dezelfde taal te spreken als de arts in het ziekenhuis. Ik leer op de fiets dat metabole ziekten kinderlevens ‘slopen’ en er niemand is die dit ziet. Mensen die inmiddels overleden zijn aan ALS vragen voorbijgangers om door te gaan met hun ‘strijd’ en leven met een ziekte schijnt ‘topsport’ te zijn.

Uiteraard moeten we deze termen niet te letterlijk opvatten, en toch moeten we ons afvragen wat het gebruik van deze termen teweegbrengt in de samenleving en haar ideeën over ziekte, om vervolgens te begrijpen hoe het de ervaring van iemand met een ziekte kan beïnvloeden. Wat als genezen geen optie is? Ziekte linken aan een strijd suggereert een winnaar en verliezer. Het creëert een gevoel van onmacht bij de medemens en plaatst een grote verantwoordelijkheid bij de arts en patiënt. Mag ik niet gewoon op de bank blijven liggen? Ik lag net zo lekker.

*

De Amerikaanse denker Susan Sontag schreef in 1978 al over hoe belangrijk de manier waarop we praten over ziekten is. In haar werk Ziekte als metafoor laat zij zien hoe ziekten als tuberculose en kanker zijn gemythologiseerd. Volgens de Barthesiaanse traditie zijn mythes alledaagse fenomenen waar men een verborgen betekenis aan toekent die bepalend is voor de rol van het fenomeen in de cultuur en maatschappij. Zo ook het fenomeen ziekte: oorzaken, eigenschappen en gevolgen van ziekten worden ontleend aan fenomenen die niet per se rechtstreeks te maken hebben met het menselijk lichaam. Ziekten kunnen zo een mythisch karakter krijgen waar onwaarheden in schuilen.

Enkele voorbeelden zijn dat kanker gelijkstaat aan een doodvonnis, men niet over ziektes durft te praten uit angst voor het versnellen ervan en artsen wordt geadviseerd namen en etiketten zoveel mogelijk te mijden. Waarom? ‘Omdat het de artsen hun taak is om mensen te helpen, niet om ze nog meer te kwellen’, schreef Sontag. Wat suggereert dat? Volgens Sontag betekent dit dat patiënten worden voorgelogen, wat geen juiste oplossing kan zijn om het lijden te verminderen.

Er is veel veranderd sinds de jaren tachtig. Steeds meer mensen genezen van kanker, er is meer openheid in de media omtrent ziektebeelden en artsen zijn verplicht informatie te geven over de diagnose aan de patiënt. Deze ontwikkelingen blijken echter weinig te hebben veranderd aan de termen die we gebruiken om ziekten onder woorden te brengen. Mythen hebben nou eenmaal een lange levensduur, maar zij worden ook in stand gehouden door dezelfde media die ziektes introduceren in de samenleving aan de hand van strijdmetaforen.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we erop nahouden? Volgens Sontag doen wij dit door ziektes te zuiveren van hun metaforen, wat de meest waarachtige beschouwingswijze zal opleveren en tevens de meest gezonde manier van ziek zijn in de hand werkt.

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden 1

Om ziekten te bevrijden van hun mythen en stigma’s die ermee samenhangen, moeten we eerst begrijpen hoe de ziektemythen tot stand zijn gekomen. In tijden waarin de medische wetenschap nog niet in ontwikkeling was, werden ziekten toegeschreven aan persoonlijke zonden, kwaadaardige geesten of de wil van God. Het zoeken naar andere oorzaken voor ziekten werd vanuit religieuze overwegingen bemoeilijkt. Zo deed het Christendom een verbod op de studie van de anatomie omdat het lichaam intact moest blijven om naar de hemel te stijgen. Hier kwam verandering in rond de 17de eeuw met René Descartes’ substantiedualisme.

In zijn filosofie maakte Descartes een onderscheid tussen het lichaam als stoffelijk en de geest als onstoffelijk. Door te stellen dat de geest een immateriële substantie is, kon de ziel intact blijven voor God terwijl het lichaam object werd voor de medische wetenschap en de moderne geneeskunde kon ontwikkelen. Verdwenen hiermee de demoniserende metaforen rondom ziekten? Nee, en wel om twee redenen.

Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden.

Ten eerste blijkt dat hoewel vandaag de dag in de medische wetenschap de premisse centraal staat dat alles te genezen valt, er altijd perioden zijn met vreemde, onverklaarbare en nieuwe ziekten (zoals COVID-19, dat vorig jaar nog onbekend was, en waardoor nu de wereld op zijn kop staat). Ten tweede, ontstond er met Descartes’ substantiedualisme een nieuw metafoor: het lichaam als machine. In Verhandeling over de methode (1637) schrijft Descartes dat het lichaam een machine is die motorisch wordt aangestuurd vanuit de hersenen. De geneeskunde ontwikkelde zich daarbij als de wetenschap om deze machine gesmeerd te houden, op te knappen en te vervangen. Wanneer het lichaam niet juist functioneert, is het stuk en kan de mens geconfronteerd worden met zijn onwetendheid en onmacht om deze machine te repareren.

Uiteindelijk komen alle metaforen voort uit het verlangen deze onwetendheid de baas te kunnen zijn. Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden. Het is een manier om het vreemde en de bezorgdheid hierover onder woorden te brengen, maar volgens Sontag met weinig of de verkeerde inhoud.

*

Als wij ons de kracht van woorden realiseren, waarom vervangen wij deze demoniserende metaforen dan niet voor lichtere en positieve termen? Anatole Broyard, een Amerikaans schrijver en literair criticus vond het prettig om zijn ziekte uit te drukken in metaforen: ‘metaphors may be as necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers’. Carola Skott, die onderzoek doet naar het gebruik van metaforen bij kanker schrijft dat sommige kankerpatiënten hun ziekte graag zien als ‘iets in de lucht’ in plaats van een dodelijke indringer. Een metafoor vinden die een tastbaar begrip formuleert van de ziekte kan betekenis creëren, ook doordat het delen van dezelfde metaforen patiënten verenigt. Een gedeelde metafoor is genoeg om elkaar te begrijpen, je begrepen te voelen en minder alleen te zijn.

Ziektemetaforen hoeven niet vermeden te worden. In plaats daarvan moeten we kijken hoe deze termen kunnen bijdragen aan een positiever en meer geschikt begrip van ziekte voor de patiënt. Hanna Bervoets gebruikt deze mogelijkheid in haar roman Welkom in het rijk der zieken (2019) en slaagt erin met metaforen ziekte uit te leggen in plaats van te verhullen. Clay, het hoofdpersonage in het boek, reist met Susan Sontag af naar het Rijk der Zieken, waar zij samen de onvanzelfsprekendheden van het ziek zijn verkennen. Aan de hand van een dialoog wordt duidelijk gemaakt dat in het Rijk der Zieken lichaam en geest niet altijd samenwerken. Clay gaat op zoek naar een kar waar hij zijn lichaam op kan dragen, maar als hij die eenmaal gevonden heeft, is Clay teleurgesteld.

Je hoopte dat een karretje de kwaliteit van je dagelijks leven zou verbeteren? ‘, vraagt Susan.

‘Nee, ik hoopte méér dan dat.’

Op den duur, op de lange termijn, zal het karretje je vast wat opleveren.’

‘Hou toch op over de lange termijn, het idee dat ik hier lang moet zijn maakt me ziek, Susan.’

Bervoets heeft met deze zinnen het chronisch ziek zijn prachtig weten uit te leggen. Het niet beter kunnen worden en het niet weten hoe een ziekte zich ontwikkelt, het komende uur of de komende jaren, is wellicht een van de grootste uitdagingen om te communiceren en te begrijpen, voor zowel de zieke als haar omgeving. Als ziektemetaforen aan een wederzijds begrip kunnen bijdragen van wat het betekent om ziek te zijn, en dit begrip de kwaliteit van het dagelijks leven van de zieke kan verbeteren, moeten we dat met zijn allen proberen. Als medemens, patiënt en arts zijn wij daarin niet onmachtig, maar juist de maker van metaforen en de betekenis die wij aan ziekte willen geven.

Het is niet onze verantwoordelijkheid om ziekten te zuiveren van metaforen, maar om ruimte te bieden aan een zieke voor het vinden van geschikte metaforen en een eigen waarheid binnen een ziektebeeld. Dat is genoeg om de ziekte als demon te verslaan.

Mail

Tiare van Paridon (1996) is literatuurwetenschapper en filosoof. Recent schreef ze haar masterscriptie filosofie over de vraag hoe een ziek mens autonoom betekenis kan geven aan zichzelf in een samenleving waarin ziek zijn zowel op sociaal als maatschappelijk gebied het afwijkende is. Ze wil graag medisch ethicus worden, houdt van wandelen in de regen en hoopt in de toekomst veel te gaan schrijven.

Jasmijn ter Stege (1995) is een illustrator uit Groningen. Haar illustraties laten zich kenmerken door een stevig narratief en kleurrijke metaforen.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Automatische concepten 56

Een Afrikaanse kritiek op het Antropoceen

In het Antropoceen zou 'de mens' een bepalende factor zijn in het verstoren van het klimaat en de biodiversiteit. Maar wie kan zich eigenlijk tot mens rekenen? En wie wordt als object behandeld? Grâce Ndjako verwerpt het Antropoceen als een eurocentrisch idee. Lees meer

Je partner slaan is nog geen doodvonnis voor je carrière

Je partner slaan is (nog) geen doodvonnis voor je carrière

Het onderscheid tussen de publieke en de privésfeer is soms vaag, maar geweld achter de voordeur zouden we nóóit door de vingers moeten zien, meent Jihane Chaara. Waarom komen zoveel publieke figuren ermee weg? Lees meer

Kunst is werk

Kunst is werk

Brood noemen we essentieel, theater niet. Maar wat als je in het theater je brood verdient? Lees meer

 Klop, klop, wie is waar?

Klop, klop, wie is waar?

De klopjacht op de voortvluchtige militair Jürgen Conings doet de in België woonachtige Amerikaanse illustrator Sebastian Eisenberg denken aan iets wat in zijn thuisland zou gebeuren; niet in Europa. Lees meer

Flaneur versus voyeur

Flaneur versus voyeur

Sarah Vergaerde onderzoekt het doelloos ronddwalen én het al dan niet onopgemerkt gluren naar de ander aan de hand van boeken, films, podcasts en documentaires, waaronder My Amsterdam van Ed van der Elsken. Lees meer

Filmtrialoog: Ruben Brandt: Collector

Ruben Brandt: Collector

Onze redacteuren Jorne Vriens en Oscar Spaans en illustrator Friso Blankevoort bekeken de animatiefilm Ruben Brandt: Collector en zagen een verhaal dat niet in een andere vorm had kunnen worden verteld. Lees meer

Nieuws in beeld: Is het kunst of geeft het winst?

Is het kunst of geeft het winst?

Illustrator Loes van Gils kijkt met afgrijzen naar de afwegingen die het kabinet maakt. Dierentuinen, sportscholen en binnenzwembaden werden geopend, culturele instellingen moesten de deuren gesloten houden. Lees meer

Lang leve de slush pile 1

Lang leve de slush pile

Hoe kan literair Nederland inclusiever worden als het steeds vaker weigert ongevraagde manuscripten aan te nemen? Een pleidooi voor een openboekbeleid. Lees meer

ALL-IN

Een levendig gebrek aan bescheidenheid

De allereerste kunsttrialoog op Hard//hoofd. Wat vonden redacteuren Jorne Vriens, Iris van der Werff en Vivian Mac Gillavry van de tentoonstelling ALL-INN in het HEM? Lees meer

Voor sommigen gelden nog steeds dezelfde reisbeperkingen

Voor sommigen gelden nog altijd dezelfde reisbeperkingen

Jonathan Luger is in de trein naar Amsterdam getuige van een ongehoorzaamheidsactie die niet bepaald burgerlijk is. Hij beseft hoe het internationale reisverkeer het afgelopen jaar voor vluchtelingen relatief weinig is veranderd. Lees meer

Essay: Boy's don't cry 1

Boys don't cry

In de essayreeks Boys don't cry onderzoekt Jonathan van der Horst mannelijkheid aan de hand van kunstwerken die hem ontroerden. Vandaag deel 1 met de films Mulan en Like father, like son. Lees meer

Nieuws in beeld: Donorhart uit een doos

Donorhart uit een doos

De heart-in-a-box kan (vlak) na het overlijden van een donor diens hart weer op gang laten komen. Illustrator Simcha van der Veen is diep onder de indruk. Lees meer

Verkrachting vindt niet plaats in een vacuüm

Verkrachting vindt niet plaats in een vacuüm

Linkse mensen hebben vaak het idee dat zij buiten en boven de 'verkrachtingscultuur' staan, meent Harriet Bergman. Maar iemands politieke overtuiging zegt weinig over hoe diegene daadwerkelijk met machtsverschillen omgaat. Lees meer

Constant in verbinding en toch eenzaam

Constant in verbinding en toch eenzaam

Een plek waar je echt alleen bent en niet steeds naar je telefoon kunt grijpen. Waar vinden we die nog? Stefanie Gordin denkt met heimwee terug aan haar tijd in de Russische datsja's. Lees meer

 Giftige goudkoorts

Giftige goudkoorts

Jaarlijks belandt meer dan 130.000 kilo kwik - gebruikt voor het vinden van goud - in de Surinaamse natuur. Lees meer

Het vervolg van een rouwwoordenboek

Het vervolg van een rouwwoordenboek

De persoonlijke worsteling van Babet te Winkel om woorden te vinden voor haar rouw, was helemaal niet zo persoonlijk. Ze ontving vele berichten van mensen die zich in haar rouwwoordenboek herkenden. Dit is het vervolg van haar rouwwoordenboek. Lees meer

Hard//talk: Wie Thierry volgt

Wie Thierry volgt

Thierry Baudet heeft er heel wat kiezers bij die simpelweg hun vrijheid terug willen. Julius Koetsier vreest dat zij verzeild zullen raken in een moeras van verzinselen over UFO's en dinosaurussen. Lees meer

Nooit meer hier

Nooit meer genocide (hier)

Nooit meer genocide, dat beloven we elkaar op 4 mei. Maar wat zijn de lessen van 4 mei waard als we ze niet kunnen toepassen om nú een groep in nood te redden? Lees meer

Nieuws in beeld: Volle terrassen, volle ic's

Volle terrassen, volle ic's

Het demissionaire kabinet gaf groen licht voor het openen van de terrassen - en dus ook voor volle ic's. Lees meer

Ali B gaat je niet redden

Ali B gaat je niet redden

‘Self made men’ prediken in online succescursussen dat succes voor iedereen binnen handbereik ligt. Lees meer