Asset 14

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Hoe kunnen we zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we eropna houden? Naar aanleiding van haar eigen diagnose onderzoekt Tiare van Paridon de ziektemetaforen die door Susan Sontag bekend en omstreden werden. Hoe terecht is dat eigenlijk?

De coassistent, arts-assistent en neuroloog komen de kamer binnengelopen en nemen plaats aan de andere kant van de tafel. ‘Wij denken dat jij dít hebt,’ zegt de arts-assistent, en hij schuift een A4’tje mijn richting op. Voorzichtig buig ik over de tafel, bang voor het A4, bang voor wat dit betekent. Met gestrekte arm en twee vingers houd ik de diagnose op afstand. Het papier voelt warm van de printer en schreeuwt in Latijn met schuine letters Facioscapulohumeraledystrofie.

‘Gekke naam,’ zeg ik. ‘Wat betekent dit?’

‘Dat betekent dat wij de aanstichter van jouw problemen hebben gevonden. Je spieren worden aangevallen en breken langzaam af. Op dit moment hebben we helaas nog geen middel gevonden waarmee we de ziekte kunnen tegenhouden of verslaan.’

‘Oké,’ zeg ik. Ik som de feiten in mijn hoofd op: ik ga dood, maar niet meer dan anderen. Langzaam, dus een kleine kans dat de spierziekte het wint van extensief alcohol consumeren, sigaretten roken, of andere mogelijke leefstijlen waar zestig procent van de bevolking aan overlijdt. Het is tijd om weer iets te zeggen. Drie artsen staren mij aan. ‘Eigenlijk heb ik dus best wel een chille spierziekte?’ Het blijft stil aan de overkant. Ik houd deze gedachte vast op weg naar de uitgang van het ziekenhuis. De lift naar beneden nemen voor die enkele treden voelde nog nooit zo gerechtvaardigd. Ik heb iets, eindelijk iets van de dokter gekregen. En ik weiger dit iets als mijn vijand te bestempelen.

Wat als genezen geen optie is?

Op weg naar huis word ik al gauw geconfronteerd met mijn besluit om mijn ziekte niet als onoverwinnelijk kwaad te leren kennen. Posters, websites en reclamecampagnes lijken dezelfde taal te spreken als de arts in het ziekenhuis. Ik leer op de fiets dat metabole ziekten kinderlevens ‘slopen’ en er niemand is die dit ziet. Mensen die inmiddels overleden zijn aan ALS vragen voorbijgangers om door te gaan met hun ‘strijd’ en leven met een ziekte schijnt ‘topsport’ te zijn.

Uiteraard moeten we deze termen niet te letterlijk opvatten, en toch moeten we ons afvragen wat het gebruik van deze termen teweegbrengt in de samenleving en haar ideeën over ziekte, om vervolgens te begrijpen hoe het de ervaring van iemand met een ziekte kan beïnvloeden. Wat als genezen geen optie is? Ziekte linken aan een strijd suggereert een winnaar en verliezer. Het creëert een gevoel van onmacht bij de medemens en plaatst een grote verantwoordelijkheid bij de arts en patiënt. Mag ik niet gewoon op de bank blijven liggen? Ik lag net zo lekker.

*

De Amerikaanse denker Susan Sontag schreef in 1978 al over hoe belangrijk de manier waarop we praten over ziekten is. In haar werk Ziekte als metafoor laat zij zien hoe ziekten als tuberculose en kanker zijn gemythologiseerd. Volgens de Barthesiaanse traditie zijn mythes alledaagse fenomenen waar men een verborgen betekenis aan toekent die bepalend is voor de rol van het fenomeen in de cultuur en maatschappij. Zo ook het fenomeen ziekte: oorzaken, eigenschappen en gevolgen van ziekten worden ontleend aan fenomenen die niet per se rechtstreeks te maken hebben met het menselijk lichaam. Ziekten kunnen zo een mythisch karakter krijgen waar onwaarheden in schuilen.

Enkele voorbeelden zijn dat kanker gelijkstaat aan een doodvonnis, men niet over ziektes durft te praten uit angst voor het versnellen ervan en artsen wordt geadviseerd namen en etiketten zoveel mogelijk te mijden. Waarom? ‘Omdat het de artsen hun taak is om mensen te helpen, niet om ze nog meer te kwellen’, schreef Sontag. Wat suggereert dat? Volgens Sontag betekent dit dat patiënten worden voorgelogen, wat geen juiste oplossing kan zijn om het lijden te verminderen.

Er is veel veranderd sinds de jaren tachtig. Steeds meer mensen genezen van kanker, er is meer openheid in de media omtrent ziektebeelden en artsen zijn verplicht informatie te geven over de diagnose aan de patiënt. Deze ontwikkelingen blijken echter weinig te hebben veranderd aan de termen die we gebruiken om ziekten onder woorden te brengen. Mythen hebben nou eenmaal een lange levensduur, maar zij worden ook in stand gehouden door dezelfde media die ziektes introduceren in de samenleving aan de hand van strijdmetaforen.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we erop nahouden? Volgens Sontag doen wij dit door ziektes te zuiveren van hun metaforen, wat de meest waarachtige beschouwingswijze zal opleveren en tevens de meest gezonde manier van ziek zijn in de hand werkt.

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden 1

Om ziekten te bevrijden van hun mythen en stigma’s die ermee samenhangen, moeten we eerst begrijpen hoe de ziektemythen tot stand zijn gekomen. In tijden waarin de medische wetenschap nog niet in ontwikkeling was, werden ziekten toegeschreven aan persoonlijke zonden, kwaadaardige geesten of de wil van God. Het zoeken naar andere oorzaken voor ziekten werd vanuit religieuze overwegingen bemoeilijkt. Zo deed het Christendom een verbod op de studie van de anatomie omdat het lichaam intact moest blijven om naar de hemel te stijgen. Hier kwam verandering in rond de 17de eeuw met René Descartes’ substantiedualisme.

In zijn filosofie maakte Descartes een onderscheid tussen het lichaam als stoffelijk en de geest als onstoffelijk. Door te stellen dat de geest een immateriële substantie is, kon de ziel intact blijven voor God terwijl het lichaam object werd voor de medische wetenschap en de moderne geneeskunde kon ontwikkelen. Verdwenen hiermee de demoniserende metaforen rondom ziekten? Nee, en wel om twee redenen.

Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden.

Ten eerste blijkt dat hoewel vandaag de dag in de medische wetenschap de premisse centraal staat dat alles te genezen valt, er altijd perioden zijn met vreemde, onverklaarbare en nieuwe ziekten (zoals COVID-19, dat vorig jaar nog onbekend was, en waardoor nu de wereld op zijn kop staat). Ten tweede, ontstond er met Descartes’ substantiedualisme een nieuw metafoor: het lichaam als machine. In Verhandeling over de methode (1637) schrijft Descartes dat het lichaam een machine is die motorisch wordt aangestuurd vanuit de hersenen. De geneeskunde ontwikkelde zich daarbij als de wetenschap om deze machine gesmeerd te houden, op te knappen en te vervangen. Wanneer het lichaam niet juist functioneert, is het stuk en kan de mens geconfronteerd worden met zijn onwetendheid en onmacht om deze machine te repareren.

Uiteindelijk komen alle metaforen voort uit het verlangen deze onwetendheid de baas te kunnen zijn. Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden. Het is een manier om het vreemde en de bezorgdheid hierover onder woorden te brengen, maar volgens Sontag met weinig of de verkeerde inhoud.

*

Als wij ons de kracht van woorden realiseren, waarom vervangen wij deze demoniserende metaforen dan niet voor lichtere en positieve termen? Anatole Broyard, een Amerikaans schrijver en literair criticus vond het prettig om zijn ziekte uit te drukken in metaforen: ‘metaphors may be as necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers’. Carola Skott, die onderzoek doet naar het gebruik van metaforen bij kanker schrijft dat sommige kankerpatiënten hun ziekte graag zien als ‘iets in de lucht’ in plaats van een dodelijke indringer. Een metafoor vinden die een tastbaar begrip formuleert van de ziekte kan betekenis creëren, ook doordat het delen van dezelfde metaforen patiënten verenigt. Een gedeelde metafoor is genoeg om elkaar te begrijpen, je begrepen te voelen en minder alleen te zijn.

Ziektemetaforen hoeven niet vermeden te worden. In plaats daarvan moeten we kijken hoe deze termen kunnen bijdragen aan een positiever en meer geschikt begrip van ziekte voor de patiënt. Hanna Bervoets gebruikt deze mogelijkheid in haar roman Welkom in het rijk der zieken (2019) en slaagt erin met metaforen ziekte uit te leggen in plaats van te verhullen. Clay, het hoofdpersonage in het boek, reist met Susan Sontag af naar het Rijk der Zieken, waar zij samen de onvanzelfsprekendheden van het ziek zijn verkennen. Aan de hand van een dialoog wordt duidelijk gemaakt dat in het Rijk der Zieken lichaam en geest niet altijd samenwerken. Clay gaat op zoek naar een kar waar hij zijn lichaam op kan dragen, maar als hij die eenmaal gevonden heeft, is Clay teleurgesteld.

Je hoopte dat een karretje de kwaliteit van je dagelijks leven zou verbeteren? ‘, vraagt Susan.

‘Nee, ik hoopte méér dan dat.’

Op den duur, op de lange termijn, zal het karretje je vast wat opleveren.’

‘Hou toch op over de lange termijn, het idee dat ik hier lang moet zijn maakt me ziek, Susan.’

Bervoets heeft met deze zinnen het chronisch ziek zijn prachtig weten uit te leggen. Het niet beter kunnen worden en het niet weten hoe een ziekte zich ontwikkelt, het komende uur of de komende jaren, is wellicht een van de grootste uitdagingen om te communiceren en te begrijpen, voor zowel de zieke als haar omgeving. Als ziektemetaforen aan een wederzijds begrip kunnen bijdragen van wat het betekent om ziek te zijn, en dit begrip de kwaliteit van het dagelijks leven van de zieke kan verbeteren, moeten we dat met zijn allen proberen. Als medemens, patiënt en arts zijn wij daarin niet onmachtig, maar juist de maker van metaforen en de betekenis die wij aan ziekte willen geven.

Het is niet onze verantwoordelijkheid om ziekten te zuiveren van metaforen, maar om ruimte te bieden aan een zieke voor het vinden van geschikte metaforen en een eigen waarheid binnen een ziektebeeld. Dat is genoeg om de ziekte als demon te verslaan.

Mail

Tiare van Paridon (1996) is literatuurwetenschapper en filosoof. Recent schreef ze haar masterscriptie filosofie over de vraag hoe een ziek mens autonoom betekenis kan geven aan zichzelf in een samenleving waarin ziek zijn zowel op sociaal als maatschappelijk gebied het afwijkende is. Ze wil graag medisch ethicus worden, houdt van wandelen in de regen en hoopt in de toekomst veel te gaan schrijven.

Jasmijn ter Stege (1995) is een illustrator uit Groningen. Haar illustraties laten zich kenmerken door een stevig narratief en kleurrijke metaforen.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Nieuws in beeld: Onder de (geluids)golven

Onder de (geluids)golven

Je staat er misschien niet bij stil, maar de mensheid maakt enórm veel herrie in zee. We boren naar gas en olie, heien voor windmolens en boorplatforms en onze schepen zijn ook niet bepaald stil. Terwijl water ontzettend goed en ver geluidsgolven doorgeeft - veel beter dan lucht. Lees meer

Filmtrialoog: Cold War

Cold War

De film Cold War is een verhaal over een onmogelijke liefde in Polen ten tijde van de Koude Oorlog. Onze redacteuren bespreken deze veelgeprezen film en beraden zich op de esthetiek, de diepgang van de liefdesrelatie en de raakvlakken met hun eigen leven. Lees meer

Hoeveel doden voor ons feestje?

Hoeveel doden voor ons feestje?

Hoe komt het toch dat we onze pleziertjes niet willen opgeven, zelfs al weten we dat ze aan de andere kant van de wereld levens kosten? Dennis Faase werd getroffen door een simpele manier om deze mensenlevens niet uit het oog te verliezen. Lees meer

Het verlaten café blijft een haven 1

Tijdens corona blijft het café een vangnet

Tijdens de lockdown bezoekt Joost Ingen-Housz een Berlijns café dat nog een aantal stamgasten toelaat. Door de plotselinge rust valt het hem op hoe onmisbaar de kroeg is voor de mensen die er nog steeds naartoe gaan. Al is het maar voor een praatje. Lees meer

Hard//talk: Eerdmans is niet beter dan Baudet

Eerdmans is niet beter dan Baudet

Waarom kwam Eerdmans antisemitisme niet ter sprake, in de onschatbare hoeveelheid televisie-interviews die hij de afgelopen maanden gaf over zijn nieuwe partij? Lees meer

Nieuws in beeld: In Memoriam Daft Punk (1993-2021)

In Memoriam Daft Punk (1993-2021)

Illustrator Sebastian Eisenberg is aangedaan door het uit elkaar gaan van Daft Punk. Lees meer

Geef de hoop niet op. Elke graad is er een.

Geef de hoop niet op. Elke graad is er een.

Mannen die leven in luxe en vrede vertellen ons dat we de klimaatapocalyps moeten accepteren in plaats van ertegen te vechten. Onzin, vindt Harriët Bergman. Elke graad is er een, en elke graad is onze vrijheid waard. Lees meer

Blauwe maandagen

Blauwe maandagen

Max Beijneveld neemt de gevolgen van de coronamaatregelen onder de loep en observeert het gevoel van uitzichtloosheid dat hij zelf ervaart. Lees meer

Automatische concepten 50

Eigen haard is fijnstof waard?

Bijna een kwart van de fijnstofuitstoot in Nederland wordt veroorzaakt door houtkachels. Daarmee zijn ze de voornaamste bron van uitstoot. Lees meer

Voltooid Herstelde Tijd 1

Voltooid Herstelde Tijd. Voorbij de schaamte rondom slachtofferschap

Beelden die we doorgaans te zien krijgen van intiem geweld zijn vaak oppervlakkig en sensationeel. Tessel ten Zweege deed mee aan het kunstproject van Lara van Gaalen, dat laat zien dat het ook anders kan. Lees meer

Nieuws in beeld: Jongeren zijn moe en moedeloos

Jongeren zijn moe en moedeloos

Illustrator Simcha van der Veen zag het al in haar eigen vriendengroep, en haar vermoeden wordt nu steeds vaker in de media bevestigd: jongeren staan massaal op omvallen. Lees meer

Hard//talk: Er schuilt een superkracht in autisme

Er schuilt een superkracht in autisme

Autisme wordt vaak gezien als een ingewikkelde afwijking. Sofie Hees vraagt zich af wie bepaalt wat normaal is. Het is tijd voor meer neurodiversiteit. Lees meer

Nieuws in beeld: Zij speelt met kanker (en wint)

Zij speelt met kanker (en wint)

Na de dood van een goede vriend en mentor, besloot een Tsjechische speltheoreticus haar kennis in te zetten in de strijd tegen kanker. Lees meer

Maken worsten echt de man?

Maken worsten echt de man?

De mannelijkste manier om direct bij te dragen aan een duurzame planeet is het vermijden van dierlijke producten. Maar voornamelijk mannen vinden de overstap naar een veganistisch dieet lastig. 'Echte' mannen eten immers vlees, toch? Tijd om met die genderverwachtingen te spelen, vindt Esther Lamberigts. Lees meer

Informatie, desinformatie en onbegrijpelijke naaipatronen

Informatie, desinformatie en onbegrijpelijke naaipatronen

Telt iets als informatie als het voor de meeste mensen onleesbaar is? Alma Apt las de dichtbundel ‘Garments against Women’ van Anne Boyer. In die bundel legt zij een relatie tussen naaien en boekhouding: goede informatie hoeft net als een naaipatroon niet altijd transparant te zijn. Lees meer

Hard//talk: THIS IS MY PARK

THIS IS MY PARK

Kun je als vrouw wel stellen dat een park voor jou is? Marthe van Bronkhorst ziet in de billboards van Beyoncé meer verkooptruc dan feminisme. En stelt: het feminisme is er nog lang niet. Lees meer

Filmtrialoog: I am Greta

I am Greta

Documentairemaker Nathan Grossman portretteert Greta Thunberg tijdens haar missie om de ernst van klimaatverandering te laten doordringen bij politieke leiders. Lees meer

Filmvrouwen die hun onderdrukker met een hakbijl of naaldhak te lijf gaan

Filmvrouwen die hun onderdrukker met een hakbijl of naaldhak te lijf gaan

Vrouwen in films reageren soms onverschrokken of ronduit agressief op het seksisme dan hun ten deel valt. Dat is spannend en zelfs bewonderenswaardig, al blijft geweld in het echte leven ongewenst. Toch kunnen we van deze films iets leren, aldus Lotje Steins Bisschop en Roselien Herderschee. Lees meer

Nieuws in beeld: Laten we niet vergeten voor wie de avondklok is

Laten we niet vergeten voor wie de avondklok is

Illustrator Rueben Millenaar is blij dat de avondklok vanavond ingaat, al zou hij wel graag zien dat we meer aandacht hebben voor de mensen die onder de maatregel lijden. Lees meer

Nieuws in beeld: In de klauwen van de blauwe leeuw

In de klauwen van de blauwe leeuw

Gedupeerden in de toeslagenaffaire moeten de 30.000 euro, die zij ter compensatie krijgen, grotendeels weer terugbetalen. Lees meer

De geruchten zijn waar. Lees Hard//hoofd nu ook op papier!

Bestel op tijd je eigen exemplaar van de eerste editie, met als thema: ‘Ik’. We hebben drie covers ontworpen. Kies je favoriet.

Bekijk de covers