Asset 14

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden

Hoe kunnen we zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we eropna houden? Naar aanleiding van haar eigen diagnose onderzoekt Tiare van Paridon de ziektemetaforen die door Susan Sontag bekend en omstreden werden. Hoe terecht is dat eigenlijk?

De coassistent, arts-assistent en neuroloog komen de kamer binnengelopen en nemen plaats aan de andere kant van de tafel. ‘Wij denken dat jij dít hebt,’ zegt de arts-assistent, en hij schuift een A4’tje mijn richting op. Voorzichtig buig ik over de tafel, bang voor het A4, bang voor wat dit betekent. Met gestrekte arm en twee vingers houd ik de diagnose op afstand. Het papier voelt warm van de printer en schreeuwt in Latijn met schuine letters Facioscapulohumeraledystrofie.

‘Gekke naam,’ zeg ik. ‘Wat betekent dit?’

‘Dat betekent dat wij de aanstichter van jouw problemen hebben gevonden. Je spieren worden aangevallen en breken langzaam af. Op dit moment hebben we helaas nog geen middel gevonden waarmee we de ziekte kunnen tegenhouden of verslaan.’

‘Oké,’ zeg ik. Ik som de feiten in mijn hoofd op: ik ga dood, maar niet meer dan anderen. Langzaam, dus een kleine kans dat de spierziekte het wint van extensief alcohol consumeren, sigaretten roken, of andere mogelijke leefstijlen waar zestig procent van de bevolking aan overlijdt. Het is tijd om weer iets te zeggen. Drie artsen staren mij aan. ‘Eigenlijk heb ik dus best wel een chille spierziekte?’ Het blijft stil aan de overkant. Ik houd deze gedachte vast op weg naar de uitgang van het ziekenhuis. De lift naar beneden nemen voor die enkele treden voelde nog nooit zo gerechtvaardigd. Ik heb iets, eindelijk iets van de dokter gekregen. En ik weiger dit iets als mijn vijand te bestempelen.

Wat als genezen geen optie is?

Op weg naar huis word ik al gauw geconfronteerd met mijn besluit om mijn ziekte niet als onoverwinnelijk kwaad te leren kennen. Posters, websites en reclamecampagnes lijken dezelfde taal te spreken als de arts in het ziekenhuis. Ik leer op de fiets dat metabole ziekten kinderlevens ‘slopen’ en er niemand is die dit ziet. Mensen die inmiddels overleden zijn aan ALS vragen voorbijgangers om door te gaan met hun ‘strijd’ en leven met een ziekte schijnt ‘topsport’ te zijn.

Uiteraard moeten we deze termen niet te letterlijk opvatten, en toch moeten we ons afvragen wat het gebruik van deze termen teweegbrengt in de samenleving en haar ideeën over ziekte, om vervolgens te begrijpen hoe het de ervaring van iemand met een ziekte kan beïnvloeden. Wat als genezen geen optie is? Ziekte linken aan een strijd suggereert een winnaar en verliezer. Het creëert een gevoel van onmacht bij de medemens en plaatst een grote verantwoordelijkheid bij de arts en patiënt. Mag ik niet gewoon op de bank blijven liggen? Ik lag net zo lekker.

*

De Amerikaanse denker Susan Sontag schreef in 1978 al over hoe belangrijk de manier waarop we praten over ziekten is. In haar werk Ziekte als metafoor laat zij zien hoe ziekten als tuberculose en kanker zijn gemythologiseerd. Volgens de Barthesiaanse traditie zijn mythes alledaagse fenomenen waar men een verborgen betekenis aan toekent die bepalend is voor de rol van het fenomeen in de cultuur en maatschappij. Zo ook het fenomeen ziekte: oorzaken, eigenschappen en gevolgen van ziekten worden ontleend aan fenomenen die niet per se rechtstreeks te maken hebben met het menselijk lichaam. Ziekten kunnen zo een mythisch karakter krijgen waar onwaarheden in schuilen.

Enkele voorbeelden zijn dat kanker gelijkstaat aan een doodvonnis, men niet over ziektes durft te praten uit angst voor het versnellen ervan en artsen wordt geadviseerd namen en etiketten zoveel mogelijk te mijden. Waarom? ‘Omdat het de artsen hun taak is om mensen te helpen, niet om ze nog meer te kwellen’, schreef Sontag. Wat suggereert dat? Volgens Sontag betekent dit dat patiënten worden voorgelogen, wat geen juiste oplossing kan zijn om het lijden te verminderen.

Er is veel veranderd sinds de jaren tachtig. Steeds meer mensen genezen van kanker, er is meer openheid in de media omtrent ziektebeelden en artsen zijn verplicht informatie te geven over de diagnose aan de patiënt. Deze ontwikkelingen blijken echter weinig te hebben veranderd aan de termen die we gebruiken om ziekten onder woorden te brengen. Mythen hebben nou eenmaal een lange levensduur, maar zij worden ook in stand gehouden door dezelfde media die ziektes introduceren in de samenleving aan de hand van strijdmetaforen.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een ziekte ‘gewoon’ een ziekte is en het lijden niet wordt versterkt door de denkbeelden die we erop nahouden? Volgens Sontag doen wij dit door ziektes te zuiveren van hun metaforen, wat de meest waarachtige beschouwingswijze zal opleveren en tevens de meest gezonde manier van ziek zijn in de hand werkt.

Waarom ziektemetaforen niet vermeden hoeven worden 1

Om ziekten te bevrijden van hun mythen en stigma’s die ermee samenhangen, moeten we eerst begrijpen hoe de ziektemythen tot stand zijn gekomen. In tijden waarin de medische wetenschap nog niet in ontwikkeling was, werden ziekten toegeschreven aan persoonlijke zonden, kwaadaardige geesten of de wil van God. Het zoeken naar andere oorzaken voor ziekten werd vanuit religieuze overwegingen bemoeilijkt. Zo deed het Christendom een verbod op de studie van de anatomie omdat het lichaam intact moest blijven om naar de hemel te stijgen. Hier kwam verandering in rond de 17de eeuw met René Descartes’ substantiedualisme.

In zijn filosofie maakte Descartes een onderscheid tussen het lichaam als stoffelijk en de geest als onstoffelijk. Door te stellen dat de geest een immateriële substantie is, kon de ziel intact blijven voor God terwijl het lichaam object werd voor de medische wetenschap en de moderne geneeskunde kon ontwikkelen. Verdwenen hiermee de demoniserende metaforen rondom ziekten? Nee, en wel om twee redenen.

Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden.

Ten eerste blijkt dat hoewel vandaag de dag in de medische wetenschap de premisse centraal staat dat alles te genezen valt, er altijd perioden zijn met vreemde, onverklaarbare en nieuwe ziekten (zoals COVID-19, dat vorig jaar nog onbekend was, en waardoor nu de wereld op zijn kop staat). Ten tweede, ontstond er met Descartes’ substantiedualisme een nieuw metafoor: het lichaam als machine. In Verhandeling over de methode (1637) schrijft Descartes dat het lichaam een machine is die motorisch wordt aangestuurd vanuit de hersenen. De geneeskunde ontwikkelde zich daarbij als de wetenschap om deze machine gesmeerd te houden, op te knappen en te vervangen. Wanneer het lichaam niet juist functioneert, is het stuk en kan de mens geconfronteerd worden met zijn onwetendheid en onmacht om deze machine te repareren.

Uiteindelijk komen alle metaforen voort uit het verlangen deze onwetendheid de baas te kunnen zijn. Men wil het mysterie temmen, vast kunnen pakken en in toom houden. Het is een manier om het vreemde en de bezorgdheid hierover onder woorden te brengen, maar volgens Sontag met weinig of de verkeerde inhoud.

*

Als wij ons de kracht van woorden realiseren, waarom vervangen wij deze demoniserende metaforen dan niet voor lichtere en positieve termen? Anatole Broyard, een Amerikaans schrijver en literair criticus vond het prettig om zijn ziekte uit te drukken in metaforen: ‘metaphors may be as necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers’. Carola Skott, die onderzoek doet naar het gebruik van metaforen bij kanker schrijft dat sommige kankerpatiënten hun ziekte graag zien als ‘iets in de lucht’ in plaats van een dodelijke indringer. Een metafoor vinden die een tastbaar begrip formuleert van de ziekte kan betekenis creëren, ook doordat het delen van dezelfde metaforen patiënten verenigt. Een gedeelde metafoor is genoeg om elkaar te begrijpen, je begrepen te voelen en minder alleen te zijn.

Ziektemetaforen hoeven niet vermeden te worden. In plaats daarvan moeten we kijken hoe deze termen kunnen bijdragen aan een positiever en meer geschikt begrip van ziekte voor de patiënt. Hanna Bervoets gebruikt deze mogelijkheid in haar roman Welkom in het rijk der zieken (2019) en slaagt erin met metaforen ziekte uit te leggen in plaats van te verhullen. Clay, het hoofdpersonage in het boek, reist met Susan Sontag af naar het Rijk der Zieken, waar zij samen de onvanzelfsprekendheden van het ziek zijn verkennen. Aan de hand van een dialoog wordt duidelijk gemaakt dat in het Rijk der Zieken lichaam en geest niet altijd samenwerken. Clay gaat op zoek naar een kar waar hij zijn lichaam op kan dragen, maar als hij die eenmaal gevonden heeft, is Clay teleurgesteld.

Je hoopte dat een karretje de kwaliteit van je dagelijks leven zou verbeteren? ‘, vraagt Susan.

‘Nee, ik hoopte méér dan dat.’

Op den duur, op de lange termijn, zal het karretje je vast wat opleveren.’

‘Hou toch op over de lange termijn, het idee dat ik hier lang moet zijn maakt me ziek, Susan.’

Bervoets heeft met deze zinnen het chronisch ziek zijn prachtig weten uit te leggen. Het niet beter kunnen worden en het niet weten hoe een ziekte zich ontwikkelt, het komende uur of de komende jaren, is wellicht een van de grootste uitdagingen om te communiceren en te begrijpen, voor zowel de zieke als haar omgeving. Als ziektemetaforen aan een wederzijds begrip kunnen bijdragen van wat het betekent om ziek te zijn, en dit begrip de kwaliteit van het dagelijks leven van de zieke kan verbeteren, moeten we dat met zijn allen proberen. Als medemens, patiënt en arts zijn wij daarin niet onmachtig, maar juist de maker van metaforen en de betekenis die wij aan ziekte willen geven.

Het is niet onze verantwoordelijkheid om ziekten te zuiveren van metaforen, maar om ruimte te bieden aan een zieke voor het vinden van geschikte metaforen en een eigen waarheid binnen een ziektebeeld. Dat is genoeg om de ziekte als demon te verslaan.

Mail

Tiare van Paridon (1996) is filosoof en literatuurwetenschapper. Ze houdt van wandelen in de regen, geeft trainingen en workshops in de socratische gesprekstechniek en is begonnen met het schrijven aan haar eerste roman. 

Jasmijn ter Stege (zij/haar) is illustrator werkend vanuit Den Haag. In haar werk laat ze graag kleurrijke metaforen, zachte vormen en stevige verhaallijnen het woord voor haar overnemen.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
Lees meer
test
het laatste
:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 1

Het is een ondiepe sloot voor een fantasy-schrijver: deel 1

Bijna een kwart van de Nederlandse volwassenen leest het liefst fantasy of sciencefiction. Toch verschijnt er bijna geen Nederlandstalige fantasy. In dit eerste deel van een tweeluik onderzoekt Ida Hondelink waarom fantasy als volwassen literair genre zo ondergeschikt is in Nederland. Lees meer

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom blijven we schrijven als kunstmatige intelligentie dat straks beter kan dan wij? In dit essay bespreekt Shimanto Reza de verbinding die teksten bieden. Ze gaan in dialoog met elkaar, met onszelf, met anderen. Lees meer

Witte tranen

Witte tranen

Vaak kan geconfronteerd worden met een racistische misstap veel losmaken in witte vrouwen. Waar komt dat door? Fleur den Boer onderzocht het perfectionisme van witte vrouwen en hoe zogeheten 'witte tranen' racisme in de hand werken. Lees meer

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Wat hebben stieren en vrouwen gemeen? In dit essay ziet Barbara Haenen tijdens het bezoeken van een stierengevecht gelijkenissen met haar eigen ervaringen. Lees meer

Bijsturen 1

Bijsturen

In dit essay legt Belle de Rode de vinger op de zere plek. Ze beschrijft hoe zij de rol van bijsturende kapitein op zich moet nemen omwille van haar zieke vader, terwijl ze juist afscheid had willen nemen van de kritische kapitein die in haar huisde. Lees meer

Gelukkig zien jonge mensen het verband tussen toen en nu

Durf te leren van het verleden

Op Dag 150 van de wrede vergeldingsactie van Israël is een eind van de ‘slachting’ van Palestijnen nog niet in zicht. Schrijver Marte Hoogenboom vestigt haar hoop op activisten en journalisten die het verband tussen ‘toen’ en ‘nu’ durven zien. Lees meer

Reden tot paniek

Reden tot paniek

In dit droomachtige en persoonlijke essay blikt Wouter Degreve terug op zijn jeugd, en hij onderzoekt de effecten daarvan op het heden. Want 'de kracht van de plek waar je bent opgegroeid mag je nooit onderschatten.' Lees meer

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Tom Kniesmeijer leerde dansen op de remixes van discopionier Tom Moulton. Nu zijn eerste kennismaking met de muziek van deze sterproducent bijna vijftig jaar geleden is, blikt hij terug en komt hij tot een inzicht over onze tijd. Lees meer

Neoliberaal Lang Covid 2

Neoliberaal Lang Covid

Voor ons 'Aaah'-magazine, schreef Harriët Bergman een essay over hoe long covid-patiënten vallen tussen pech en onrecht. "Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen." Lees meer

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

In dit persoonlijke essay reflecteert Tom Kniesmeijer op queer activisme en literatuur, oftewel: de reden dat we strijden en schrijven. Lees meer

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Zelfs 150 jaar na de afschaffing van de slavernij, zijn de gevolgen daarvan nog steeds voelbaar. Veel Nederlanders zien helaas niet in hoe de koloniale geschiedenis het heden heeft vormgegeven. Pas als je de bloedrode draad door de Nederlandse geschiedenis begrijpt, kun je de huidige ontwikkelingen echt begrijpen stelt Jazz Komproe. ‘Een onzichtbare wond laat zich immers moeilijk genezen.’ Lees meer

:Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

In april 2023 werd een onschuldige dragqueen-voorleesmiddag plots het middelpunt van ophef. Opgefokt door radicaal-rechtse groeperingen, werd er die middag luid geprotesteerd tegen het initiatief. Op het verkeerde tijdstip, maar toch: de morele paniek was niet te overzien. Reden genoeg voor Rijk Kistemaker om na te gaan: die paniek, waar komt die vandaan? En wat zit er eigenlijk achter? Lees meer

Navelstaren als rebellie

Navelstaren als rebellie

Voor ons vorige magazine, schreef Lena Plantinga een essay over waarom het revolutionair is als vrouwen schrijven over emoties, liefde, alledaagse dingen en seks. ‘Ik schrijf omdat ik boos ben terwijl iedereen me altijd lief noemt.’ Lees meer

Wie blijft? De kennisvlucht in Suriname

Het Sranantongo leeft

Het Sranantongo wordt steeds meer gesproken in Suriname om de massa aan te spreken. Toch is het Nederlands nog steeds de enige officiële taal van het land. Voor het drieluik dat Kevin Headley schrijft over hoe het koloniale verleden nog voortleeft in Suriname, gaat hij in dit derde en laatste deel in op de geschiedenis... Lees meer

Wie blijft? De kennisvlucht in Suriname 1

Wie blijft er over na de kennisvlucht in Suriname?

Hoogopgeleiden trekken steeds vaker weg uit Suriname. In dit tweede deel van een drieluik over hoe het koloniale verleden doorleeft in Suriname, gaat Kevin Headley in op hoe de kennisvlucht zich verhoudt tot de economische staat van het land. Lees meer

Eenzaamheid trekt me niet, maar ik heb er behoefte aan

Eenzaamheid trekt me niet, maar ik heb er behoefte aan

Eva van den Boogaard schreef een brief aan Roland Barthes, die in zijn dagboeken over eenzaamheid en vrijheid schreef wat zij zelf niet kon verwoorden. ‘Je hebt me lang gerustgesteld, maar waar ik de herkenning eerst geruststellend vond, vind ik haar de laatste tijd steeds verontrustender.’ Lees meer

Suriname is één groot slavernijmuseum

Suriname is één groot slavernijmuseum

Een slavernijmuseum is niet genoeg. Kevin Headley stelt de vraag hoe Nederland Suriname tegemoet kan komen op gebied van cultureel erfgoed rondom het koloniale verleden. ‘Ik denk dat de belangrijkste vraag die Nederland aan Suriname moet stellen is: “Wat heb je nodig?”’ Lees meer

Wanneer steek je nou eindelijk je middelvinger op?

Wanneer steek je nou eindelijk je middelvinger op?

Waarom wil je nog altijd niet-homo en meer genderbevestigend zijn? In deze brief bespreekt Jochum de waanvrijheid rondom homoseksualiteit. Lees meer

Lieve Mr. Dickhead

Lieve Mr. Dickhead

Op 7 januari schreef N. een liefdevolle goedmaakbrief en wilde deze persoonlijk overhandigen aan M. Zeven dagen eerder, op nieuwjaarsdag, mondde een akkefietje uit in de dramatische afloop van hun kortstondige doch intensieve liefdesrelatie. Het bleef niet bij een enkele ochtendbrief. Lees meer

:The chosen family: Beelden van queer vruchtbaarheid

The chosen family: Beelden van queer vruchtbaarheid

Marit Pilage onderzoekt beelden van queer vruchtbaarheid in de kunst om zo de definitie van vruchtbaarheid, zwangerschap en ouderschap te herdefiniëren. Lees meer

Word trouwe lezer van Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Meld je aan als abonnee voor slechts €2,50 per maand en ontvang ons papieren magazine twee keer per jaar in de bus. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer