Asset 14

Vergeet de lelijke kanten van dementie niet

Vivian Mac Gillavry begon op haar 19de haar vader te verliezen aan dementie. Ze schrikt van hoe mediamakers met dementie omgaan: het is goed om te laten zien hoe ermee valt te leven, maar wat als we zóveel focus leggen op de kwaliteit van leven, dat we vergeten te praten over hoe moeilijk dementie kan zijn?

Toen ik werd geboren was mijn vader zestig. Voor een oude vader was hij in vele opzichten jong. Hij ging pas met pensioen op zijn 78ste, voetbalde met mijn broer en mij in de tuin – toegegeven: hij stond wel vaak op goal – en ondernam allerlei uitjes met ons. Ik verloor mijn vader officieel toen ik 23 was, maar op mijn 19de werd het verlies van mijn vader in gang gezet toen hij begon te dementeren.

Als mediamakers zich over dementie buigen, belichten zij nogal eens de ‘mooie’ kanten van het leven ondanks, of eigenlijk met, dementie. Dat vind ik mooi en belangrijk, maar het wakkert ook een directe angst bij mij aan die ik gedurende mijn vaders ziekteverloop ontwikkelde. Want wat als we zoveel focus leggen op de kwaliteit van leven met dementie dat we vergeten te praten over hoe moeilijk het ook kan zijn? Bijvoorbeeld over hoe moeilijk het kan zijn om uit het leven te stappen wanneer die kwaliteit er niet blijkt te zijn? En hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van leven voor de omgéving van iemand met dementie?

Ontbijt om 7 uur ’s avonds

Inmiddels, zo’n zes jaar na het overlijden van mijn vader, zie ik de HUMAN-serie ‘Thuis op Zuid’. Adelheid Roosen en Hugo Borst ontmoeten mensen met dementie die nog thuis wonen. In de eerste aflevering volgen ze Ed, een kunsthistoricus die ondanks de moeilijkheden waar hij tegen aanloopt, zoals vergeten om te eten, de vermindering van empathie en de versnippering van woorden en namen in zijn hoofd. Zijn huis hangt dan ook vol met briefjes met dingen die hij niet wil vergeten. Toch zegt hij een prettig leven te hebben. De serie is prachtig. Ze maakt veel bij mij los. Ik voel ook een soort jaloezie: zo kan leven met dementie blijkbaar óók. Ed heeft door dat hij dementeert, doet veel dingen zelfstandig en staat positief in het leven. Zo leest hij nog veel, gaat naar de dagbesteding of eten bij zijn vriendin. Heel anders dan hoe mijn vader zijn laatste jaren leefde.

Het kon zomaar gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan mijn vader aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds

In het eerste stadium van zijn dementie wist hij de beginnende tekenen ervan nog te verbloemen of weg te wuiven. Na verloop van tijd lukte dat niet meer. Hij belde mij dagelijks gemiddeld vier keer om te vragen hoe het met me ging, niet wetende dat we datzelfde gesprek die dag al drie keer hadden gevoerd. Ook wist hij steeds vaker niet meer welke dag het was of hoe laat. Een klok die op 8 uur stond kon voor hem zowel ochtend als avond betekenen. Hij draaide zijn dag- en nachtritme vaak om, waardoor het zomaar kon gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan hem aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds.
 1

Klik op een van de foto's om een slideshow te openen.

Het besef dat hij achteruitging maakte mijn vader angstig, verdrietig en uiteindelijk depressief. Deels wegens het decorumverlies (mensen met decorumverlies vertonen gedrag dat niet past in de sociale situatie) maar ook door de angst dat hij naar een verzorgingstehuis zou moeten. Dement worden was een grote angst van hem; hij had bij zijn eigen moeder gezien hoe erg het kon zijn. Zijn angst bleek waarheid te worden.

Euthanasie uitstellen, maar hoelang?

Op een ochtend werd ik gebeld door een van mijn halfbroers. Mijn vader was die avond gevallen en de thuiszorg had hem twaalf uur later gevonden op de grond met een gebroken schaambeen. Naast hem lag de telefoon waarmee hij twintig keer naar een van mijn broers had gebeld. Het was het enige nummer dat hij nog uit zijn hoofd kende. Mijn broer was dat weekend weg en zou zijn voicemailberichten pas de dag erna afluisteren. 112 bellen was niet in mijn vader opgekomen. Diezelfde week is er een spoedplek voor hem gevonden in een verzorgingstehuis.

Dat had mijn vader nooit gewild. Mijn vader wilde thuis blijven wonen – net als Ed in ‘Thuis op Zuid’. Daar stuurde de overheid bovendien op aan, vanwege een gebrek aan geschikte woningen en personeelstekorten. Mijn broer en ik gingen zoveel we konden naar hem toe om hem te helpen, maar mantelzorgen is een zware taak naast een studie, baan en een eigen leven.

Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden

De medewerkers van Nederlandse thuiszorgorganisaties zijn welwillend en lief, maar ook ontzettend druk en onderbemand. Uit tijdgebrek zetten ze regelmatig de maaltijd klaar in de magnetron zodat mijn vader deze er alleen maar uit hoefde te halen om te eten. Dat vergat hij vaak, waardoor hij avonden niet at. Het tegenovergestelde gebeurde ook. Als mijn vader de ijskast opende en daar een maaltijd klaar zag staan, concludeerde hij dat hij die op moest eten. Soms at hij drie maaltijden op één avond.

Voordat hij de diagnose dementie kreeg, had mijn vader gesprekken gehad met de huisarts over euthanasie. Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden. Dat vertelde hij mij al toen ik nog jong genoeg was om te eisen dat hij dat niet zou doen. De wilsverklaring had hij al opgesteld, de non-reanimatieverklaring was getekend. Maar hij vond het ook eng om euthanasie te vroeg te verzoeken. Hij wilde er ‘pas’ uit stappen wanneer hij in een verzorgingstehuis zou komen. Door zijn angst voor de dood bleef hij dat moment uitstellen totdat hij was geworden wat hij altijd al vreesde. In die fase waagt vrijwel geen arts zich meer aan euthanasie.
 1
Ook de eerste aflevering van ‘Thuis op Zuid’ eindigt met een gesprek over euthanasie. Schrijver en journalist Henk Blanken vertelt over hoe moeilijk het is euthanasie te plegen als je dement bent. Blanken heeft Parkinson en wegens die ziekte een vijftig procent kans op het krijgen van dementie en hij heeft een boek geschreven over hoe moeilijk het is om euthanasie te plegen als je dement bent. Zowel Henk Blanken als Hugo Borst geeft aan dat hij euthanasie wil verzoeken zodra ze de diagnose dementie krijgen. ‘Ik wil niet als een zombie eindigen’, aldus Blanken. Als je niet al in het eerste stadium dat verzoek doet, is de kans klein dat het daarna nog kan. Henk geeft aan dat hij dus 5 voor 12 eruit wil stappen. Vroegtijdig uit het leven stappen om maar niet te worden ingehaald door dementie. Of, zoals Hugo Borst het verwoordt, eigenlijk al om half 12.

Geen deel overslaan

Op internet stuit ik op een interview met Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie. Het artikel gaat uitgebreid in op het positieve levensperspectief van mensen met dementie. Het artikel raakt mij, zoals elke positieve belichting van dementie die ik tegenkom mij raakt. Ik merk dat ik in de verdediging schiet als men wijst op het levensperspectief met dementie.

In zijn laatste jaren heeft mijn vader op vrijwel geen enkele manier zijn rol meer kunnen spelen

Ik denk dat ik wil voorkomen dat er te veel ‘positieve’ voorbeelden van leven met dementie worden gegeven. Ik ben bang dat we, in bijvoorbeeld de politiek of de gezondheidszorg, bagatelliseren wat de impact van deze ziekte kan zijn op zowel de zieke als de omgeving. Dat mensen daardoor minder worden gestimuleerd om (op tijd) na te denken over leven met dementie en de consequenties ervan. In mijn omgeving blijkt zelfs dat bij mensen die op tijd, uitgebreid en genuanceerd hebben nagedacht en gesproken over euthanasie bij dementie, het kan gebeuren dat zij geleidelijk aan toch de grens overgaan, en dan te ver heen zijn om hun wens nog uit te voeren.

Mijn angst dat de focus wordt verlegd, wordt bevestigd in het interview met The waarin zij constateert dat zodra dementie wordt vastgesteld het onmiddellijk gaat over de perspectiefloosheid van de ziekte en er te veel focus ligt op het ‘regelen van dood.’ The vindt dat die houding onvoldoende richt op juist levensperspectief bieden. ‘Je zag in Thuis Op Zuid Ed de kunsthistoricus, aan wie werd gevraagd of hij de dood wel had geregeld, terwijl veel mensen daar in de beginfase helemaal geen trek in hebben.'

Begrijpelijk dat mensen daar in de beginfase geen trek in hebben, of in welke fase dan ook. Maar doen zij dat niet op tijd, dan is het regelen van de dood, gesprekken daarover met naasten of bijvoorbeeld wilsverklaringen zoals een euthanasieverzoek of een non-reanimatieverklaring, misschien aan je voorbijgegaan. Het is dus juist van belang om je met de dood bezig te houden. Dat is geen stuk overslaan, maar je goed voorbereiden. Daarna zou er pas ruimte moeten zijn voor een ander perspectief.

Meervoudige identiteiten

In het interview geeft Anne-Mei The het volgende aan: ‘Je bent niet je ziekte, hoe clichématig dat ook klinkt’ […] Natuurlijk valt een gedeelte uit, en functioneer je niet meer volledig, maar mensen hebben een meervoudige identiteit: je bent een collega, een vriend, een partner, een ouder, et cetera.

Deels ben ik het met The eens. Ja, je bent meer dan je ziekte. Maar wat als deze meervoudige identiteit niet meer aanwezig is? Mijn vader had nog vrienden, maar zoals hij met zijn vrienden vroeger op vakantie ging, etentjes had, telefoongesprekken of discussies voerde, dat zat er in zijn demente jaren niet meer in. Hij had nog oud-collega’s, maar die vroegen hem in de laatste jaren van zijn leven niet meer om advies, zoals voorheen. Hij werd niet meer gevraagd voor presentaties en schreef niet langer aan één van zijn boeken.

Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen

Mijn vader was nog wel mijn vader, maar in zijn laatste jaren heeft hij die rol op vrijwel geen enkele manier meer kunnen spelen. De rollen waren omgedraaid waarbij mijn (half)broer(s) en ik als adolescent een verzorgende rol kreeg. Vooral het feit dat hij dat zelf vaak genoeg nog besefte, drukte steeds zwaarder op hem. Het zorgde voor verwarring, boosheid, meer verdriet en angsten en deed hem niet meer genieten. Op een gegeven moment hoopte ik dat mijn vader dusdanig dement was, dat de pijnlijkste gebeurtenissen dan ook maar snel vergeten waren.

Het delegeren van zelfbeschikking

Schrijver en journalist Henk Blanken is van mening dat de wet moet toestaan dat het recht op zelfbeschikking moet kunnen worden gedelegeerd – dat familie of geliefden het moment van sterven kunnen kiezen. ‘De wet moet regelen dat je naasten op jouw verzoek kan vragen om euthanasie’, zegt hij in een TEDx Talk. ‘Alsof je er zelf om vraagt.’ Om te voorkomen dat je te vroeg of te laat sterft.

Er zijn dementerende mensen die – ogenschijnlijk – genieten, lachen, zo tevreden als een baby. Van wie dierbaren wellicht geloven dat het aan een hogere macht is te bepalen wanneer iemands einde komt. Maar ik ben het met Blanken eens. Hoe moeilijk ik het ook zou vinden om die beslissing te hebben moeten maken. Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen. Een einde waarbij hij op slechte dagen zijn dochter niet meer herkende. Een einde waarbij hem elke maaltijd gevoerd moest worden. Een einde waarbij hij na het vertrek van bezoek niet meer wist dat dat bezoek er was geweest, waardoor hij zich eenzaam en verlaten voelde.

Als wij, met zijn goedkeuring vooraf, voor mijn vader hadden mogen besluiten, dan had hij niet alles mee hoeven maken wat hij gedurende zijn hele leven had aangewezen als ondragelijk lijden.

Mail

Vivian Mac Gillavry (zij/haar) is antropoloog, beeldend kunstenaar en dyslect. Ze verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, beeldend werk en beeld-taalcombinaties.

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
test
het laatste
Auto Draft 8

Een transformatie van verlangen: brieven over consent

Wat als we consent en verlangen zélf als de voorwaarden van bevrijding en sociale rechtvaardigheid zien? Yousra Benfquih licht toe hoe genot-activisme ons niet alleen toelaat om ons tegen de dingen te verzetten, maar ook om te onderzoeken waar we naar verlangen. Lees meer

Mijn naam roept 1

Mijn naam roept

Hodo Abdullah beschrijft hoe de geschiedenis van Somaliland haar ook veel over haarzelf leerde. Hoe komt het dat het geloof in henzelf, de veerkracht en de trots van de Somalilanders zo verankerd zit in hun DNA? Wat geeft hun de kracht om door te gaan? Lees meer

:Armoede, de bedpartner die je verlangen indringt: brieven over consent

Armoede, de bedpartner die je verlangen indringt: brieven over consent

Alara Adilow blikt terug op haar jongere zelf en ziet hoe onwetendheid en zelfdestructie haar afsneden van zorg en liefde, tot feministische en postkoloniale denkers haar aanraakten en haar openstelde om naar zichzelf en de wereld te kunnen kijken. Lees meer

Mooi vanbuiten en vanbinnen: pleidooi voor dagdagelijkse entomologie 2

Mooi vanbuiten en vanbinnen: pleidooi voor dagdagelijkse entomologie

Insecten hebben een slecht imago. We houden ze het liefst ver uit de buurt, maar dat is onterecht, vindt Jitte. Met dit artikel bewijst hij je graag van het tegendeel en vertelt hij hoe sluipwespen lieveheersbeestjes inschakelen als lijfwacht voor haar larven, over de indrukwekkende hersenen van de Darwinwesp, en hoe je een mierenkolonie opzet met één koningin. Lees meer

Composthoop

Een symfonie van het kleine leven

Jesse Van den Eynden neemt je mee in de symfonie van het kleine leven dat zich afspeelt in de duisternis van de composthoop. In dit liefdevolle essay beschrijft hij hoe zijn leven steeds meer overgenomen wordt door de rottende en levende massa in zijn tuin, en hoe het slurpen, klikken en kraken van de aarde en haar bewoners een meditatieve ervaring worden. Lees meer

Eiland zonder eilandjes

Eiland zonder eilandjes

Bram de Ridder is vervangend psychiater op Bonaire. Maar hoe moet hij zich als witte zorgprofessional verhouden tot de mensen van het eiland? Lees meer

Huizen, omhulsels

Huizen, omhulsels

Anne Schepers had nooit gedacht dat ze een huis kon kopen. Tijdens de verbouwing denkt ze na over huizen als politiek middel, hoe het is om als sociale klimmer ruimte in te nemen en waarom dromen over een fantasiehuis een privilege is. Lees meer

:Consent als verzet: brieven over consent in een koloniale wereld

Consent als verzet: brieven over consent in een koloniale wereld

Consent is complex in een wereld gevormd door koloniaal geweld. Yousra Benfquih vraagt zich in haar eerste brief aan Alara Adilow af hoe consent een instrument kan worden van verzet. Lees meer

Iemand die in je gelooft

Iemand die in je gelooft

Jam van der Aa ontdekte pas laat dat ze autisme heeft. Toen ze jong was herkende jeugdzorg bovendien niet de rol van autisme in de onveilige situatie bij haar thuis. Ze was gedreven en nieuwsgierig, maar lange tijd op zichzelf aangewezen. Dit essay is een pleidooi voor betere jeugdzorg en gaat over veerkracht en jezelf leren begrijpen en vertrouwen. Lees meer

Automatische concepten 87

Van mijn spreekkamer tot aan Afghanistan

In haar behandelkamer zit Jihane Chaara als forensisch psycholoog niet alleen tegenover slachtoffers, maar ook tegenover daders van dwingende controle, een vorm van huiselijk geweld. Wat is het verband tussen deze psychologische, onderdrukkende machtstructuur van een individidu als meneer X in haar spreekkamer, en het regime van de Taliban in Afghanistan? Een essay over de verbinding tussen daderschap, ontkenning, grotere structuren van vrouwenonderdrukking en verzet. Lees meer

Einde Schooldag

Einde Schooldag

Leerlingen zijn als tijdelijke passanten van wie je een hoop weet, maar nooit hoe het met ze af zal lopen. 'Ze zijn open eindes', zo schrijft Engels docente Charlotte Knoors in dit persoonlijke essay over de raadselachtige verhouding tussen docent en student. Lees meer

Zo rood als een kreeft

Zo rood als een kreeft

Wanneer twee Spaanse vrienden Ferenz Jacobs uitnodigen voor een protestmars tegen toerisme in Barcelona, voelt hij zich voor het eerst weer een 'outsider'. In dit essay richt hij zich op de gevolgen van massatoerisme op de permanente bewoners. Is er een ander soort toerisme mogelijk, buiten de logica van onderdanigheid, kolonialisme en uitbuiting om? Lees meer

Auto Draft 4

Tijd buiten de uren om

Micha Zaat sliep binnen een jaar in bijna 60 verschillende hotelkamers. In dit essay licht hij het fenomeen van de hotelkamer als liminaal object toe, en legt uit wat zo'n kortdurend verblijf voor gasten én kamers betekent en waarom het onmogelijk is om ouder te worden in een hotelkamer. 'In het bed waar ik gisteren droomde over sterven in een auto-ongeluk ligt nu iemand te masturberen.' Lees meer

Auto Draft 2

'Kunnen we vrienden zijn?': over een noodzakelijk veranderende mens-natuur relatie

Wanneer Jop Koopman afreist naar Lombok om de Indonesische visie op mens-natuurrelatie beter te begrijpen, gaat hij op pad met een lokale mysticus. In dit essay onderzoekt hij hoe we de verhouding mens-natuur opnieuw kunnen vormgeven; wat de agency is van onze omgeving, en waarom we vrienden moeten worden met alles rondom ons. Lees meer

Stil protest

Stil protest

Nadeche Remst laat zien hoe slaap, verdriet en dissociatie meer zijn dan persoonlijke reacties: ze worden een vorm van stil verzet tegen een wereld die kwetsbaarheid buitensluit. Lees meer

Hoe lang blijf je een vluchteling?

Hoe lang blijf je een vluchteling?

'Wat' ben je als je ergens niet thuishoort, maar ook niet terug kan naar je geboorteland? Ivana Kalaš onderzoekt het label 'vluchteling'. Lees meer

Een cactus in een zompig moeras

Een cactus in een zompig moeras

Een cactus kan toch niet groeien in een zompig moeras? In dit essay schetst Jam een realistisch beeld van de autistische ervaring in een kapitalistisch systeem dat productiviteit als het hoogste goed beschouwt. Lees meer

Lieve buren

Lieve buren

Ze hebben dezelfde brievenbus en dezelfde supermarkt, maar Nienke Blanc vraagt zich in deze nooit verzonden brief af of dat het enige is dat ze met haar buren deelt. Lees meer

Best Friend (For The Forseeable Future)

Best Friend (For The Forseeable Future)

Lotte Krakers’ vriendschap met Karlien eindigde mét blauwe vinkjes, maar zonder antwoorden. Het laat Lotte reflecteren op het afdwingen van gelijkenissen in een vriendschap, en het plaatsen van vrienden op voetstukken: ‘Karlien hield me een spiegel voor, waarin ik vooral zag wat ik niet was.’ Lees meer

Je hebt mij getekend voor het leven

Je hebt mij getekend voor het leven

Hoe sluit je een hoofdstuk af? Jop Koopman schreef een brief aan zijn oude baas, in wiens tulpenbedrijf hij als invalkracht een bedrijfsongeval meemaakte. Lees meer

Lees Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Schrijf je nu in voor slechts €2,50 per maand en ontvang in september je eerste papieren tijdschrift. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer