Asset 14

Vergeet de lelijke kanten van dementie niet

Vivian Mac Gillavry begon op haar 19de haar vader te verliezen aan dementie. Ze schrikt van hoe mediamakers met dementie omgaan: het is goed om te laten zien hoe ermee valt te leven, maar wat als we zóveel focus leggen op de kwaliteit van leven, dat we vergeten te praten over hoe moeilijk dementie kan zijn?

Toen ik werd geboren was mijn vader zestig. Voor een oude vader was hij in vele opzichten jong. Hij ging pas met pensioen op zijn 78ste, voetbalde met mijn broer en mij in de tuin – toegegeven: hij stond wel vaak op goal – en ondernam allerlei uitjes met ons. Ik verloor mijn vader officieel toen ik 23 was, maar op mijn 19de werd het verlies van mijn vader in gang gezet toen hij begon te dementeren.

Als mediamakers zich over dementie buigen, belichten zij nogal eens de ‘mooie’ kanten van het leven ondanks, of eigenlijk met, dementie. Dat vind ik mooi en belangrijk, maar het wakkert ook een directe angst bij mij aan die ik gedurende mijn vaders ziekteverloop ontwikkelde. Want wat als we zoveel focus leggen op de kwaliteit van leven met dementie dat we vergeten te praten over hoe moeilijk het ook kan zijn? Bijvoorbeeld over hoe moeilijk het kan zijn om uit het leven te stappen wanneer die kwaliteit er niet blijkt te zijn? En hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van leven voor de omgéving van iemand met dementie?

Ontbijt om 7 uur ’s avonds

Inmiddels, zo’n zes jaar na het overlijden van mijn vader, zie ik de HUMAN-serie ‘Thuis op Zuid’. Adelheid Roosen en Hugo Borst ontmoeten mensen met dementie die nog thuis wonen. In de eerste aflevering volgen ze Ed, een kunsthistoricus die ondanks de moeilijkheden waar hij tegen aanloopt, zoals vergeten om te eten, de vermindering van empathie en de versnippering van woorden en namen in zijn hoofd. Zijn huis hangt dan ook vol met briefjes met dingen die hij niet wil vergeten. Toch zegt hij een prettig leven te hebben. De serie is prachtig. Ze maakt veel bij mij los. Ik voel ook een soort jaloezie: zo kan leven met dementie blijkbaar óók. Ed heeft door dat hij dementeert, doet veel dingen zelfstandig en staat positief in het leven. Zo leest hij nog veel, gaat naar de dagbesteding of eten bij zijn vriendin. Heel anders dan hoe mijn vader zijn laatste jaren leefde.

Het kon zomaar gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan mijn vader aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds

In het eerste stadium van zijn dementie wist hij de beginnende tekenen ervan nog te verbloemen of weg te wuiven. Na verloop van tijd lukte dat niet meer. Hij belde mij dagelijks gemiddeld vier keer om te vragen hoe het met me ging, niet wetende dat we datzelfde gesprek die dag al drie keer hadden gevoerd. Ook wist hij steeds vaker niet meer welke dag het was of hoe laat. Een klok die op 8 uur stond kon voor hem zowel ochtend als avond betekenen. Hij draaide zijn dag- en nachtritme vaak om, waardoor het zomaar kon gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan hem aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds.
 1

Klik op een van de foto's om een slideshow te openen.

Het besef dat hij achteruitging maakte mijn vader angstig, verdrietig en uiteindelijk depressief. Deels wegens het decorumverlies (mensen met decorumverlies vertonen gedrag dat niet past in de sociale situatie) maar ook door de angst dat hij naar een verzorgingstehuis zou moeten. Dement worden was een grote angst van hem; hij had bij zijn eigen moeder gezien hoe erg het kon zijn. Zijn angst bleek waarheid te worden.

Euthanasie uitstellen, maar hoelang?

Op een ochtend werd ik gebeld door een van mijn halfbroers. Mijn vader was die avond gevallen en de thuiszorg had hem twaalf uur later gevonden op de grond met een gebroken schaambeen. Naast hem lag de telefoon waarmee hij twintig keer naar een van mijn broers had gebeld. Het was het enige nummer dat hij nog uit zijn hoofd kende. Mijn broer was dat weekend weg en zou zijn voicemailberichten pas de dag erna afluisteren. 112 bellen was niet in mijn vader opgekomen. Diezelfde week is er een spoedplek voor hem gevonden in een verzorgingstehuis.

Dat had mijn vader nooit gewild. Mijn vader wilde thuis blijven wonen – net als Ed in ‘Thuis op Zuid’. Daar stuurde de overheid bovendien op aan, vanwege een gebrek aan geschikte woningen en personeelstekorten. Mijn broer en ik gingen zoveel we konden naar hem toe om hem te helpen, maar mantelzorgen is een zware taak naast een studie, baan en een eigen leven.

Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden

De medewerkers van Nederlandse thuiszorgorganisaties zijn welwillend en lief, maar ook ontzettend druk en onderbemand. Uit tijdgebrek zetten ze regelmatig de maaltijd klaar in de magnetron zodat mijn vader deze er alleen maar uit hoefde te halen om te eten. Dat vergat hij vaak, waardoor hij avonden niet at. Het tegenovergestelde gebeurde ook. Als mijn vader de ijskast opende en daar een maaltijd klaar zag staan, concludeerde hij dat hij die op moest eten. Soms at hij drie maaltijden op één avond.

Voordat hij de diagnose dementie kreeg, had mijn vader gesprekken gehad met de huisarts over euthanasie. Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden. Dat vertelde hij mij al toen ik nog jong genoeg was om te eisen dat hij dat niet zou doen. De wilsverklaring had hij al opgesteld, de non-reanimatieverklaring was getekend. Maar hij vond het ook eng om euthanasie te vroeg te verzoeken. Hij wilde er ‘pas’ uit stappen wanneer hij in een verzorgingstehuis zou komen. Door zijn angst voor de dood bleef hij dat moment uitstellen totdat hij was geworden wat hij altijd al vreesde. In die fase waagt vrijwel geen arts zich meer aan euthanasie.
 1
Ook de eerste aflevering van ‘Thuis op Zuid’ eindigt met een gesprek over euthanasie. Schrijver en journalist Henk Blanken vertelt over hoe moeilijk het is euthanasie te plegen als je dement bent. Blanken heeft Parkinson en wegens die ziekte een vijftig procent kans op het krijgen van dementie en hij heeft een boek geschreven over hoe moeilijk het is om euthanasie te plegen als je dement bent. Zowel Henk Blanken als Hugo Borst geeft aan dat hij euthanasie wil verzoeken zodra ze de diagnose dementie krijgen. ‘Ik wil niet als een zombie eindigen’, aldus Blanken. Als je niet al in het eerste stadium dat verzoek doet, is de kans klein dat het daarna nog kan. Henk geeft aan dat hij dus 5 voor 12 eruit wil stappen. Vroegtijdig uit het leven stappen om maar niet te worden ingehaald door dementie. Of, zoals Hugo Borst het verwoordt, eigenlijk al om half 12.

Geen deel overslaan

Op internet stuit ik op een interview met Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie. Het artikel gaat uitgebreid in op het positieve levensperspectief van mensen met dementie. Het artikel raakt mij, zoals elke positieve belichting van dementie die ik tegenkom mij raakt. Ik merk dat ik in de verdediging schiet als men wijst op het levensperspectief met dementie.

In zijn laatste jaren heeft mijn vader op vrijwel geen enkele manier zijn rol meer kunnen spelen

Ik denk dat ik wil voorkomen dat er te veel ‘positieve’ voorbeelden van leven met dementie worden gegeven. Ik ben bang dat we, in bijvoorbeeld de politiek of de gezondheidszorg, bagatelliseren wat de impact van deze ziekte kan zijn op zowel de zieke als de omgeving. Dat mensen daardoor minder worden gestimuleerd om (op tijd) na te denken over leven met dementie en de consequenties ervan. In mijn omgeving blijkt zelfs dat bij mensen die op tijd, uitgebreid en genuanceerd hebben nagedacht en gesproken over euthanasie bij dementie, het kan gebeuren dat zij geleidelijk aan toch de grens overgaan, en dan te ver heen zijn om hun wens nog uit te voeren.

Mijn angst dat de focus wordt verlegd, wordt bevestigd in het interview met The waarin zij constateert dat zodra dementie wordt vastgesteld het onmiddellijk gaat over de perspectiefloosheid van de ziekte en er te veel focus ligt op het ‘regelen van dood.’ The vindt dat die houding onvoldoende richt op juist levensperspectief bieden. ‘Je zag in Thuis Op Zuid Ed de kunsthistoricus, aan wie werd gevraagd of hij de dood wel had geregeld, terwijl veel mensen daar in de beginfase helemaal geen trek in hebben.'

Begrijpelijk dat mensen daar in de beginfase geen trek in hebben, of in welke fase dan ook. Maar doen zij dat niet op tijd, dan is het regelen van de dood, gesprekken daarover met naasten of bijvoorbeeld wilsverklaringen zoals een euthanasieverzoek of een non-reanimatieverklaring, misschien aan je voorbijgegaan. Het is dus juist van belang om je met de dood bezig te houden. Dat is geen stuk overslaan, maar je goed voorbereiden. Daarna zou er pas ruimte moeten zijn voor een ander perspectief.

Meervoudige identiteiten

In het interview geeft Anne-Mei The het volgende aan: ‘Je bent niet je ziekte, hoe clichématig dat ook klinkt’ […] Natuurlijk valt een gedeelte uit, en functioneer je niet meer volledig, maar mensen hebben een meervoudige identiteit: je bent een collega, een vriend, een partner, een ouder, et cetera.

Deels ben ik het met The eens. Ja, je bent meer dan je ziekte. Maar wat als deze meervoudige identiteit niet meer aanwezig is? Mijn vader had nog vrienden, maar zoals hij met zijn vrienden vroeger op vakantie ging, etentjes had, telefoongesprekken of discussies voerde, dat zat er in zijn demente jaren niet meer in. Hij had nog oud-collega’s, maar die vroegen hem in de laatste jaren van zijn leven niet meer om advies, zoals voorheen. Hij werd niet meer gevraagd voor presentaties en schreef niet langer aan één van zijn boeken.

Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen

Mijn vader was nog wel mijn vader, maar in zijn laatste jaren heeft hij die rol op vrijwel geen enkele manier meer kunnen spelen. De rollen waren omgedraaid waarbij mijn (half)broer(s) en ik als adolescent een verzorgende rol kreeg. Vooral het feit dat hij dat zelf vaak genoeg nog besefte, drukte steeds zwaarder op hem. Het zorgde voor verwarring, boosheid, meer verdriet en angsten en deed hem niet meer genieten. Op een gegeven moment hoopte ik dat mijn vader dusdanig dement was, dat de pijnlijkste gebeurtenissen dan ook maar snel vergeten waren.

Het delegeren van zelfbeschikking

Schrijver en journalist Henk Blanken is van mening dat de wet moet toestaan dat het recht op zelfbeschikking moet kunnen worden gedelegeerd – dat familie of geliefden het moment van sterven kunnen kiezen. ‘De wet moet regelen dat je naasten op jouw verzoek kan vragen om euthanasie’, zegt hij in een TEDx Talk. ‘Alsof je er zelf om vraagt.’ Om te voorkomen dat je te vroeg of te laat sterft.

Er zijn dementerende mensen die – ogenschijnlijk – genieten, lachen, zo tevreden als een baby. Van wie dierbaren wellicht geloven dat het aan een hogere macht is te bepalen wanneer iemands einde komt. Maar ik ben het met Blanken eens. Hoe moeilijk ik het ook zou vinden om die beslissing te hebben moeten maken. Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen. Een einde waarbij hij op slechte dagen zijn dochter niet meer herkende. Een einde waarbij hem elke maaltijd gevoerd moest worden. Een einde waarbij hij na het vertrek van bezoek niet meer wist dat dat bezoek er was geweest, waardoor hij zich eenzaam en verlaten voelde.

Als wij, met zijn goedkeuring vooraf, voor mijn vader hadden mogen besluiten, dan had hij niet alles mee hoeven maken wat hij gedurende zijn hele leven had aangewezen als ondragelijk lijden.

Mail

Vivian Mac Gillavry (zij/haar) is antropoloog, beeldend kunstenaar en dyslect. Ze verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, beeldend werk en beeld-taalcombinaties.

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
test
het laatste
Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Wat hebben stieren en vrouwen gemeen? In dit essay ziet Barbara Haenen tijdens het bezoeken van een stierengevecht gelijkenissen met haar eigen ervaringen. Lees meer

Bijsturen 1

Bijsturen

In dit essay legt Belle de Rode de vinger op de zere plek. Ze beschrijft hoe zij de rol van bijsturende kapitein op zich moet nemen omwille van haar zieke vader, terwijl ze juist afscheid had willen nemen van de kritische kapitein die in haar huisde. Lees meer

Gelukkig zien jonge mensen het verband tussen toen en nu

Durf te leren van het verleden

Op Dag 150 van de wrede vergeldingsactie van Israël is een eind van de ‘slachting’ van Palestijnen nog niet in zicht. Schrijver Marte Hoogenboom vestigt haar hoop op activisten en journalisten die het verband tussen ‘toen’ en ‘nu’ durven zien. Lees meer

Reden tot paniek

Reden tot paniek

In dit droomachtige en persoonlijke essay blikt Wouter Degreve terug op zijn jeugd, en hij onderzoekt de effecten daarvan op het heden. Want 'de kracht van de plek waar je bent opgegroeid mag je nooit onderschatten.' Lees meer

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Tom Kniesmeijer leerde dansen op de remixes van discopionier Tom Moulton. Nu zijn eerste kennismaking met de muziek van deze sterproducent bijna vijftig jaar geleden is, blikt hij terug en komt hij tot een inzicht over onze tijd. Lees meer

Neoliberaal Lang Covid 2

Neoliberaal Lang Covid

Voor ons 'Aaah'-magazine, schreef Harriët Bergman een essay over hoe long covid-patiënten vallen tussen pech en onrecht. "Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen." Lees meer

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

In dit persoonlijke essay reflecteert Tom Kniesmeijer op queer activisme en literatuur, oftewel: de reden dat we strijden en schrijven. Lees meer

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Zelfs 150 jaar na de afschaffing van de slavernij, zijn de gevolgen daarvan nog steeds voelbaar. Veel Nederlanders zien helaas niet in hoe de koloniale geschiedenis het heden heeft vormgegeven. Pas als je de bloedrode draad door de Nederlandse geschiedenis begrijpt, kun je de huidige ontwikkelingen echt begrijpen stelt Jazz Komproe. ‘Een onzichtbare wond laat zich immers moeilijk genezen.’ Lees meer

:Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

In april 2023 werd een onschuldige dragqueen-voorleesmiddag plots het middelpunt van ophef. Opgefokt door radicaal-rechtse groeperingen, werd er die middag luid geprotesteerd tegen het initiatief. Op het verkeerde tijdstip, maar toch: de morele paniek was niet te overzien. Reden genoeg voor Rijk Kistemaker om na te gaan: die paniek, waar komt die vandaan? En wat zit er eigenlijk achter? Lees meer

Navelstaren als rebellie

Navelstaren als rebellie

Voor ons vorige magazine, schreef Lena Plantinga een essay over waarom het revolutionair is als vrouwen schrijven over emoties, liefde, alledaagse dingen en seks. ‘Ik schrijf omdat ik boos ben terwijl iedereen me altijd lief noemt.’ Lees meer

Wie blijft? De kennisvlucht in Suriname

Het Sranantongo leeft

Het Sranantongo wordt steeds meer gesproken in Suriname om de massa aan te spreken. Toch is het Nederlands nog steeds de enige officiële taal van het land. Voor het drieluik dat Kevin Headley schrijft over hoe het koloniale verleden nog voortleeft in Suriname, gaat hij in dit derde en laatste deel in op de geschiedenis... Lees meer

Wie blijft? De kennisvlucht in Suriname 1

Wie blijft er over na de kennisvlucht in Suriname?

Hoogopgeleiden trekken steeds vaker weg uit Suriname. In dit tweede deel van een drieluik over hoe het koloniale verleden doorleeft in Suriname, gaat Kevin Headley in op hoe de kennisvlucht zich verhoudt tot de economische staat van het land. Lees meer

Eenzaamheid trekt me niet, maar ik heb er behoefte aan

Eenzaamheid trekt me niet, maar ik heb er behoefte aan

Eva van den Boogaard schreef een brief aan Roland Barthes, die in zijn dagboeken over eenzaamheid en vrijheid schreef wat zij zelf niet kon verwoorden. ‘Je hebt me lang gerustgesteld, maar waar ik de herkenning eerst geruststellend vond, vind ik haar de laatste tijd steeds verontrustender.’ Lees meer

Suriname is één groot slavernijmuseum

Suriname is één groot slavernijmuseum

Een slavernijmuseum is niet genoeg. Kevin Headley stelt de vraag hoe Nederland Suriname tegemoet kan komen op gebied van cultureel erfgoed rondom het koloniale verleden. ‘Ik denk dat de belangrijkste vraag die Nederland aan Suriname moet stellen is: “Wat heb je nodig?”’ Lees meer

Wanneer steek je nou eindelijk je middelvinger op?

Wanneer steek je nou eindelijk je middelvinger op?

Waarom wil je nog altijd niet-homo en meer genderbevestigend zijn? In deze brief bespreekt Jochum de waanvrijheid rondom homoseksualiteit. Lees meer

Lieve Mr. Dickhead

Lieve Mr. Dickhead

Op 7 januari schreef N. een liefdevolle goedmaakbrief en wilde deze persoonlijk overhandigen aan M. Zeven dagen eerder, op nieuwjaarsdag, mondde een akkefietje uit in de dramatische afloop van hun kortstondige doch intensieve liefdesrelatie. Het bleef niet bij een enkele ochtendbrief. Lees meer

:The chosen family: Beelden van queer vruchtbaarheid

The chosen family: Beelden van queer vruchtbaarheid

Marit Pilage onderzoekt beelden van queer vruchtbaarheid in de kunst om zo de definitie van vruchtbaarheid, zwangerschap en ouderschap te herdefiniëren. Lees meer

Een woud vol dichtgetimmerde hokjes

Een woud vol dichtgetimmerde hokjes

Zazie Duinker baant zich een weg door het oerwoud van de (hergedefinieerde) woorden. Lees meer

In de afwezigheid van 1

In de afwezigheid van

Marit Pilage onderzoekt de rol en betekenis van kunst bij zwangerschap en vruchtbaarheid, maar vooral ook bij het uitblijven daarvan. Lees meer

Liever een monster

Liever een monster

Het is moeilijk te accepteren dat mensen kunnen doden, maar waarom maken we van moordenaars karikaturen? Een voorpublicatie uit Lotje Steins Bisschop en Roselien Herderschee Dodelijke gekte. Lees meer

Word trouwe lezer van Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Meld je aan als abonnee voor slechts €2,50 per maand en ontvang ons papieren magazine twee keer per jaar in de bus. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer