Asset 14

Vergeet de lelijke kanten van dementie niet

Vivian Mac Gillavry begon op haar 19de haar vader te verliezen aan dementie. Ze schrikt van hoe mediamakers met dementie omgaan: het is goed om te laten zien hoe ermee valt te leven, maar wat als we zóveel focus leggen op de kwaliteit van leven, dat we vergeten te praten over hoe moeilijk dementie kan zijn?

Toen ik werd geboren was mijn vader zestig. Voor een oude vader was hij in vele opzichten jong. Hij ging pas met pensioen op zijn 78ste, voetbalde met mijn broer en mij in de tuin – toegegeven: hij stond wel vaak op goal – en ondernam allerlei uitjes met ons. Ik verloor mijn vader officieel toen ik 23 was, maar op mijn 19de werd het verlies van mijn vader in gang gezet toen hij begon te dementeren.

Als mediamakers zich over dementie buigen, belichten zij nogal eens de ‘mooie’ kanten van het leven ondanks, of eigenlijk met, dementie. Dat vind ik mooi en belangrijk, maar het wakkert ook een directe angst bij mij aan die ik gedurende mijn vaders ziekteverloop ontwikkelde. Want wat als we zoveel focus leggen op de kwaliteit van leven met dementie dat we vergeten te praten over hoe moeilijk het ook kan zijn? Bijvoorbeeld over hoe moeilijk het kan zijn om uit het leven te stappen wanneer die kwaliteit er niet blijkt te zijn? En hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van leven voor de omgéving van iemand met dementie?

Ontbijt om 7 uur ’s avonds

Inmiddels, zo’n zes jaar na het overlijden van mijn vader, zie ik de HUMAN-serie ‘Thuis op Zuid’. Adelheid Roosen en Hugo Borst ontmoeten mensen met dementie die nog thuis wonen. In de eerste aflevering volgen ze Ed, een kunsthistoricus die ondanks de moeilijkheden waar hij tegen aanloopt, zoals vergeten om te eten, de vermindering van empathie en de versnippering van woorden en namen in zijn hoofd. Zijn huis hangt dan ook vol met briefjes met dingen die hij niet wil vergeten. Toch zegt hij een prettig leven te hebben. De serie is prachtig. Ze maakt veel bij mij los. Ik voel ook een soort jaloezie: zo kan leven met dementie blijkbaar óók. Ed heeft door dat hij dementeert, doet veel dingen zelfstandig en staat positief in het leven. Zo leest hij nog veel, gaat naar de dagbesteding of eten bij zijn vriendin. Heel anders dan hoe mijn vader zijn laatste jaren leefde.

Het kon zomaar gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan mijn vader aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds

In het eerste stadium van zijn dementie wist hij de beginnende tekenen ervan nog te verbloemen of weg te wuiven. Na verloop van tijd lukte dat niet meer. Hij belde mij dagelijks gemiddeld vier keer om te vragen hoe het met me ging, niet wetende dat we datzelfde gesprek die dag al drie keer hadden gevoerd. Ook wist hij steeds vaker niet meer welke dag het was of hoe laat. Een klok die op 8 uur stond kon voor hem zowel ochtend als avond betekenen. Hij draaide zijn dag- en nachtritme vaak om, waardoor het zomaar kon gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan hem aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds.
 1

Klik op een van de foto's om een slideshow te openen.

Het besef dat hij achteruitging maakte mijn vader angstig, verdrietig en uiteindelijk depressief. Deels wegens het decorumverlies (mensen met decorumverlies vertonen gedrag dat niet past in de sociale situatie) maar ook door de angst dat hij naar een verzorgingstehuis zou moeten. Dement worden was een grote angst van hem; hij had bij zijn eigen moeder gezien hoe erg het kon zijn. Zijn angst bleek waarheid te worden.

Euthanasie uitstellen, maar hoelang?

Op een ochtend werd ik gebeld door een van mijn halfbroers. Mijn vader was die avond gevallen en de thuiszorg had hem twaalf uur later gevonden op de grond met een gebroken schaambeen. Naast hem lag de telefoon waarmee hij twintig keer naar een van mijn broers had gebeld. Het was het enige nummer dat hij nog uit zijn hoofd kende. Mijn broer was dat weekend weg en zou zijn voicemailberichten pas de dag erna afluisteren. 112 bellen was niet in mijn vader opgekomen. Diezelfde week is er een spoedplek voor hem gevonden in een verzorgingstehuis.

Dat had mijn vader nooit gewild. Mijn vader wilde thuis blijven wonen – net als Ed in ‘Thuis op Zuid’. Daar stuurde de overheid bovendien op aan, vanwege een gebrek aan geschikte woningen en personeelstekorten. Mijn broer en ik gingen zoveel we konden naar hem toe om hem te helpen, maar mantelzorgen is een zware taak naast een studie, baan en een eigen leven.

Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden

De medewerkers van Nederlandse thuiszorgorganisaties zijn welwillend en lief, maar ook ontzettend druk en onderbemand. Uit tijdgebrek zetten ze regelmatig de maaltijd klaar in de magnetron zodat mijn vader deze er alleen maar uit hoefde te halen om te eten. Dat vergat hij vaak, waardoor hij avonden niet at. Het tegenovergestelde gebeurde ook. Als mijn vader de ijskast opende en daar een maaltijd klaar zag staan, concludeerde hij dat hij die op moest eten. Soms at hij drie maaltijden op één avond.

Voordat hij de diagnose dementie kreeg, had mijn vader gesprekken gehad met de huisarts over euthanasie. Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden. Dat vertelde hij mij al toen ik nog jong genoeg was om te eisen dat hij dat niet zou doen. De wilsverklaring had hij al opgesteld, de non-reanimatieverklaring was getekend. Maar hij vond het ook eng om euthanasie te vroeg te verzoeken. Hij wilde er ‘pas’ uit stappen wanneer hij in een verzorgingstehuis zou komen. Door zijn angst voor de dood bleef hij dat moment uitstellen totdat hij was geworden wat hij altijd al vreesde. In die fase waagt vrijwel geen arts zich meer aan euthanasie.
 1
Ook de eerste aflevering van ‘Thuis op Zuid’ eindigt met een gesprek over euthanasie. Schrijver en journalist Henk Blanken vertelt over hoe moeilijk het is euthanasie te plegen als je dement bent. Blanken heeft Parkinson en wegens die ziekte een vijftig procent kans op het krijgen van dementie en hij heeft een boek geschreven over hoe moeilijk het is om euthanasie te plegen als je dement bent. Zowel Henk Blanken als Hugo Borst geeft aan dat hij euthanasie wil verzoeken zodra ze de diagnose dementie krijgen. ‘Ik wil niet als een zombie eindigen’, aldus Blanken. Als je niet al in het eerste stadium dat verzoek doet, is de kans klein dat het daarna nog kan. Henk geeft aan dat hij dus 5 voor 12 eruit wil stappen. Vroegtijdig uit het leven stappen om maar niet te worden ingehaald door dementie. Of, zoals Hugo Borst het verwoordt, eigenlijk al om half 12.

Geen deel overslaan

Op internet stuit ik op een interview met Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie. Het artikel gaat uitgebreid in op het positieve levensperspectief van mensen met dementie. Het artikel raakt mij, zoals elke positieve belichting van dementie die ik tegenkom mij raakt. Ik merk dat ik in de verdediging schiet als men wijst op het levensperspectief met dementie.

In zijn laatste jaren heeft mijn vader op vrijwel geen enkele manier zijn rol meer kunnen spelen

Ik denk dat ik wil voorkomen dat er te veel ‘positieve’ voorbeelden van leven met dementie worden gegeven. Ik ben bang dat we, in bijvoorbeeld de politiek of de gezondheidszorg, bagatelliseren wat de impact van deze ziekte kan zijn op zowel de zieke als de omgeving. Dat mensen daardoor minder worden gestimuleerd om (op tijd) na te denken over leven met dementie en de consequenties ervan. In mijn omgeving blijkt zelfs dat bij mensen die op tijd, uitgebreid en genuanceerd hebben nagedacht en gesproken over euthanasie bij dementie, het kan gebeuren dat zij geleidelijk aan toch de grens overgaan, en dan te ver heen zijn om hun wens nog uit te voeren.

Mijn angst dat de focus wordt verlegd, wordt bevestigd in het interview met The waarin zij constateert dat zodra dementie wordt vastgesteld het onmiddellijk gaat over de perspectiefloosheid van de ziekte en er te veel focus ligt op het ‘regelen van dood.’ The vindt dat die houding onvoldoende richt op juist levensperspectief bieden. ‘Je zag in Thuis Op Zuid Ed de kunsthistoricus, aan wie werd gevraagd of hij de dood wel had geregeld, terwijl veel mensen daar in de beginfase helemaal geen trek in hebben.'

Begrijpelijk dat mensen daar in de beginfase geen trek in hebben, of in welke fase dan ook. Maar doen zij dat niet op tijd, dan is het regelen van de dood, gesprekken daarover met naasten of bijvoorbeeld wilsverklaringen zoals een euthanasieverzoek of een non-reanimatieverklaring, misschien aan je voorbijgegaan. Het is dus juist van belang om je met de dood bezig te houden. Dat is geen stuk overslaan, maar je goed voorbereiden. Daarna zou er pas ruimte moeten zijn voor een ander perspectief.

Meervoudige identiteiten

In het interview geeft Anne-Mei The het volgende aan: ‘Je bent niet je ziekte, hoe clichématig dat ook klinkt’ […] Natuurlijk valt een gedeelte uit, en functioneer je niet meer volledig, maar mensen hebben een meervoudige identiteit: je bent een collega, een vriend, een partner, een ouder, et cetera.

Deels ben ik het met The eens. Ja, je bent meer dan je ziekte. Maar wat als deze meervoudige identiteit niet meer aanwezig is? Mijn vader had nog vrienden, maar zoals hij met zijn vrienden vroeger op vakantie ging, etentjes had, telefoongesprekken of discussies voerde, dat zat er in zijn demente jaren niet meer in. Hij had nog oud-collega’s, maar die vroegen hem in de laatste jaren van zijn leven niet meer om advies, zoals voorheen. Hij werd niet meer gevraagd voor presentaties en schreef niet langer aan één van zijn boeken.

Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen

Mijn vader was nog wel mijn vader, maar in zijn laatste jaren heeft hij die rol op vrijwel geen enkele manier meer kunnen spelen. De rollen waren omgedraaid waarbij mijn (half)broer(s) en ik als adolescent een verzorgende rol kreeg. Vooral het feit dat hij dat zelf vaak genoeg nog besefte, drukte steeds zwaarder op hem. Het zorgde voor verwarring, boosheid, meer verdriet en angsten en deed hem niet meer genieten. Op een gegeven moment hoopte ik dat mijn vader dusdanig dement was, dat de pijnlijkste gebeurtenissen dan ook maar snel vergeten waren.

Het delegeren van zelfbeschikking

Schrijver en journalist Henk Blanken is van mening dat de wet moet toestaan dat het recht op zelfbeschikking moet kunnen worden gedelegeerd – dat familie of geliefden het moment van sterven kunnen kiezen. ‘De wet moet regelen dat je naasten op jouw verzoek kan vragen om euthanasie’, zegt hij in een TEDx Talk. ‘Alsof je er zelf om vraagt.’ Om te voorkomen dat je te vroeg of te laat sterft.

Er zijn dementerende mensen die – ogenschijnlijk – genieten, lachen, zo tevreden als een baby. Van wie dierbaren wellicht geloven dat het aan een hogere macht is te bepalen wanneer iemands einde komt. Maar ik ben het met Blanken eens. Hoe moeilijk ik het ook zou vinden om die beslissing te hebben moeten maken. Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen. Een einde waarbij hij op slechte dagen zijn dochter niet meer herkende. Een einde waarbij hem elke maaltijd gevoerd moest worden. Een einde waarbij hij na het vertrek van bezoek niet meer wist dat dat bezoek er was geweest, waardoor hij zich eenzaam en verlaten voelde.

Als wij, met zijn goedkeuring vooraf, voor mijn vader hadden mogen besluiten, dan had hij niet alles mee hoeven maken wat hij gedurende zijn hele leven had aangewezen als ondragelijk lijden.

Mail

Vivian Mac Gillavry (zij/haar) is antropoloog, beeldend kunstenaar en dyslect. Ze verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, beeldend werk en beeld-taalcombinaties.

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
test
het laatste
De schipperende kameleon: zomergast Van der Burg is sociaal voor de mensen, maar liberaal in het beleid

De schipperende kameleon: Zomergast Van der Burg is sociaal voor de mensen, maar liberaal in het beleid

Eric van der Burg was op bezoek bij Zomergasten. Marthe van Bronkhorst geeft in dit artikel haar scherpe analyse op de aflevering. Lees meer

Briefwisseling Ettie en Jochum - Brief 2

Wie wil nou een slachtoffer zijn?

Jochum ontving een brief van Ettie over zijn nooit-verstuurde brief aan zijn jeugdliefde. Ettie vindt dat Jochum de vrijheid van de queeridenteit niet goed beschrijft. Hij besluit Ettie een brief terug te sturen en op haar kritiek in te gaan. Lees meer

Briefwisseling Ettie en Jochum - brief 1

Het privilege van lesbisch-zijn

Een nooit verstuurde brief die door Jochum Veenstra op Hard//Hoofd gepubliceerd werd, begon een eigen leven te krijgen in het hoofd van Ettie, die niet zo goed wist wat ze ervan moest vinden en er toen maar over besloot te schrijven. Het resultaat is een niet-verstuurde brief die ze toch besloot op te sturen. Lees meer

Een kus van een beer

Een kus van een beer

Nick Sens ontmoet een beer in de dierentuin en raakt gefascineerd door deze dieren. Wie of wat ervaren we als we oog in oog met een beer staan? Aan alle wezens van de metamorfose, hier en daarginds (Nastassja Martin) De bruine beer zet twee zware stappen in mijn richting en ik bevries. Het gegil en... Lees meer

Kijken in de spiegel van de Gendermonologen

Kijken in de spiegel van de Gendermonologen

Wie zie jij als je in de spiegel kijkt? Voldoe je aan het beeld van ‘de gemiddelde mens’, of niet? Tom Kniesmeijer vraagt zich af waarom afwijken van het gemiddelde zoveel weerzin oproept en of hét gemiddelde wel bestaat. ‘Precies op het gemiddelde past niemand’. Ik sluit mijn ogen en ben terug in de Leidsestraat.... Lees meer

Nieuwe Barbaren 1

Nieuwe Barbaren

Met het essay 'Nieuwe barbaren' over de Kafkaëske, sci-fi serie Severance won Jacob Koolstra in 2024 de Drift Essaywedstrijd. Lees meer

Dubbelleven

Dubbelleven

Hoe kenmerkt het interieur van een multicultureel gezin zich? Emerald Liu onderzoekt hoe huiselijke voorwerpen een metaforische brug vormen met haar overzeese familieleden. ‘Het proces van achterlaten maakt alles wat je in je handen hebt extra betekenisvol, overgoten met een glazuur van kostbaarheid.’ Lees meer

:‘Booking profiteert, Israël bombardeert’: waarom gerichte demonstraties mij energie geven 2

‘Booking profiteert, Israël bombardeert’: waarom gerichte demonstraties mij energie geven

Booking.com pretendeert op te komen voor mensenrechten en verdient tegelijkertijd geld aan verhuur in illegale nederzettingen op de Westelijke Jordaanoever. Juul Kruse beschrijft hoe het is om tegen dit bedrijf te demonstreren. Lees meer

:Perfect Days: over ritme en ontwakende schoonheid

Perfect Days: over ritme en ontwakende schoonheid

Daria Rizvic zag de film Perfect Days op precies het juiste moment in haar leven. Een persoonlijk verhaal over de kracht van regelmaat. Lees meer

Enge man

De echte ‘sfeerboosdoener’ was de ME

Hoe kan een universiteit die in bijna elk curriculum aandacht besteedt aan dekolonisatie en de kritische blik van haar studenten, zich hier in de praktijk, wanneer het over hun eigen rol gaat, aan onttrekken? Lees meer

 1

Museumwanden heringericht: Hoe moeten vrouwelijke kunstenaars nu gecureerd worden?

Waarom hangt er nog steeds zo weinig werk van vrouwelijke makers in Nederlandse musea? Isabella Legebeke onderzoekt dit aanhoudende gebrek in een hoopvol essay. Lees meer

:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 2

Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 2

In het tweede deel van dit essay onderzoekt Ida de complexe verhouding tussen de ‘nuchtere’ Nederlandse cultuur en fantasy. Druist fantasie eigenlijk wel zo tegen onze natuur in als we denken? Hoe is dat eigenlijk mogelijk, als we tegelijkertijd zo van fantasy houden? Lees meer

Het actieve verdraaien van de feiten over Israëlisch geweld

Het actieve verdraaien van de feiten over Israëlisch geweld

Gaza kan halverwege mei de meest extreme vorm van hongersnood verwachten. Volgens de VN bestaat deze door de mens gecreëerde catastrofe nu al in delen van Gaza. David Meijers ontleedt hoe Nederlandse politici en media actief het Israëlisch beleid vertekenen en wegkijken van de genocide. Lees meer

AI: Nooit meer eenzaamheid?

AI: Nooit meer eenzaamheid?

Ferenz Jacobs bespreekt het futuristische kunstproject van Alicia Framis. Deze zomer trouwt Francis met een hologram gebaseerd op haar eerdere relaties. AI en liefde: een gelukkig huwelijk? Lees meer

:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 1

Het is een ondiepe sloot voor een fantasy-schrijver: deel 1

Bijna een kwart van de Nederlandse volwassenen leest het liefst fantasy of sciencefiction. Toch verschijnt er bijna geen Nederlandstalige fantasy. In dit eerste deel van een tweeluik onderzoekt Ida Hondelink waarom fantasy als volwassen literair genre zo ondergeschikt is in Nederland. Lees meer

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom blijven we schrijven als kunstmatige intelligentie dat straks beter kan dan wij? In dit essay bespreekt Shimanto Reza de verbinding die teksten bieden. Ze gaan in dialoog met elkaar, met onszelf, met anderen. Lees meer

Witte tranen

Witte tranen

Vaak kan geconfronteerd worden met een racistische misstap veel losmaken in witte vrouwen. Waar komt dat door? Fleur den Boer onderzocht het perfectionisme van witte vrouwen en hoe zogeheten 'witte tranen' racisme in de hand werken. Lees meer

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Wat hebben stieren en vrouwen gemeen? In dit essay ziet Barbara Haenen tijdens het bezoeken van een stierengevecht gelijkenissen met haar eigen ervaringen. Lees meer

Bijsturen 1

Bijsturen

In dit essay legt Belle de Rode de vinger op de zere plek. Ze beschrijft hoe zij de rol van bijsturende kapitein op zich moet nemen omwille van haar zieke vader, terwijl ze juist afscheid had willen nemen van de kritische kapitein die in haar huisde. Lees meer

Gelukkig zien jonge mensen het verband tussen toen en nu

Durf te leren van het verleden

Op Dag 150 van de wrede vergeldingsactie van Israël is een eind van de ‘slachting’ van Palestijnen nog niet in zicht. Schrijver Marte Hoogenboom vestigt haar hoop op activisten en journalisten die het verband tussen ‘toen’ en ‘nu’ durven zien. Lees meer

Hard//hoofd zoekt vóór 28 juli 2.000 trouwe lezers!

Hard//hoofd verschijnt weer op papier! In ‘Lief kutland’ klinken de begintonen van waaruit vrije utopieën werkelijkheid worden, of waarmee we ongelimiteerd verdriet en woede botvieren op alles wat er misgaat. Fantaseer je met ons mee? Schrijf je vóór 28 juli in voor slechts €2,50 per maand en ontvang ‘Lief kutland’ in september in de brievenbus, inclusief drie Lief kutland-stickers. Veel lees- en plakplezier!

Word trouwe lezer