Asset 14

Vergeet de lelijke kanten van dementie niet

Vivian Mac Gillavry begon op haar 19de haar vader te verliezen aan dementie. Ze schrikt van hoe mediamakers met dementie omgaan: het is goed om te laten zien hoe ermee valt te leven, maar wat als we zóveel focus leggen op de kwaliteit van leven, dat we vergeten te praten over hoe moeilijk dementie kan zijn?

Toen ik werd geboren was mijn vader zestig. Voor een oude vader was hij in vele opzichten jong. Hij ging pas met pensioen op zijn 78ste, voetbalde met mijn broer en mij in de tuin – toegegeven: hij stond wel vaak op goal – en ondernam allerlei uitjes met ons. Ik verloor mijn vader officieel toen ik 23 was, maar op mijn 19de werd het verlies van mijn vader in gang gezet toen hij begon te dementeren.

Als mediamakers zich over dementie buigen, belichten zij nogal eens de ‘mooie’ kanten van het leven ondanks, of eigenlijk met, dementie. Dat vind ik mooi en belangrijk, maar het wakkert ook een directe angst bij mij aan die ik gedurende mijn vaders ziekteverloop ontwikkelde. Want wat als we zoveel focus leggen op de kwaliteit van leven met dementie dat we vergeten te praten over hoe moeilijk het ook kan zijn? Bijvoorbeeld over hoe moeilijk het kan zijn om uit het leven te stappen wanneer die kwaliteit er niet blijkt te zijn? En hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van leven voor de omgéving van iemand met dementie?

Ontbijt om 7 uur ’s avonds

Inmiddels, zo’n zes jaar na het overlijden van mijn vader, zie ik de HUMAN-serie ‘Thuis op Zuid’. Adelheid Roosen en Hugo Borst ontmoeten mensen met dementie die nog thuis wonen. In de eerste aflevering volgen ze Ed, een kunsthistoricus die ondanks de moeilijkheden waar hij tegen aanloopt, zoals vergeten om te eten, de vermindering van empathie en de versnippering van woorden en namen in zijn hoofd. Zijn huis hangt dan ook vol met briefjes met dingen die hij niet wil vergeten. Toch zegt hij een prettig leven te hebben. De serie is prachtig. Ze maakt veel bij mij los. Ik voel ook een soort jaloezie: zo kan leven met dementie blijkbaar óók. Ed heeft door dat hij dementeert, doet veel dingen zelfstandig en staat positief in het leven. Zo leest hij nog veel, gaat naar de dagbesteding of eten bij zijn vriendin. Heel anders dan hoe mijn vader zijn laatste jaren leefde.

Het kon zomaar gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan mijn vader aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds

In het eerste stadium van zijn dementie wist hij de beginnende tekenen ervan nog te verbloemen of weg te wuiven. Na verloop van tijd lukte dat niet meer. Hij belde mij dagelijks gemiddeld vier keer om te vragen hoe het met me ging, niet wetende dat we datzelfde gesprek die dag al drie keer hadden gevoerd. Ook wist hij steeds vaker niet meer welke dag het was of hoe laat. Een klok die op 8 uur stond kon voor hem zowel ochtend als avond betekenen. Hij draaide zijn dag- en nachtritme vaak om, waardoor het zomaar kon gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan hem aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds.
 1

Klik op een van de foto's om een slideshow te openen.

Het besef dat hij achteruitging maakte mijn vader angstig, verdrietig en uiteindelijk depressief. Deels wegens het decorumverlies (mensen met decorumverlies vertonen gedrag dat niet past in de sociale situatie) maar ook door de angst dat hij naar een verzorgingstehuis zou moeten. Dement worden was een grote angst van hem; hij had bij zijn eigen moeder gezien hoe erg het kon zijn. Zijn angst bleek waarheid te worden.

Euthanasie uitstellen, maar hoelang?

Op een ochtend werd ik gebeld door een van mijn halfbroers. Mijn vader was die avond gevallen en de thuiszorg had hem twaalf uur later gevonden op de grond met een gebroken schaambeen. Naast hem lag de telefoon waarmee hij twintig keer naar een van mijn broers had gebeld. Het was het enige nummer dat hij nog uit zijn hoofd kende. Mijn broer was dat weekend weg en zou zijn voicemailberichten pas de dag erna afluisteren. 112 bellen was niet in mijn vader opgekomen. Diezelfde week is er een spoedplek voor hem gevonden in een verzorgingstehuis.

Dat had mijn vader nooit gewild. Mijn vader wilde thuis blijven wonen – net als Ed in ‘Thuis op Zuid’. Daar stuurde de overheid bovendien op aan, vanwege een gebrek aan geschikte woningen en personeelstekorten. Mijn broer en ik gingen zoveel we konden naar hem toe om hem te helpen, maar mantelzorgen is een zware taak naast een studie, baan en een eigen leven.

Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden

De medewerkers van Nederlandse thuiszorgorganisaties zijn welwillend en lief, maar ook ontzettend druk en onderbemand. Uit tijdgebrek zetten ze regelmatig de maaltijd klaar in de magnetron zodat mijn vader deze er alleen maar uit hoefde te halen om te eten. Dat vergat hij vaak, waardoor hij avonden niet at. Het tegenovergestelde gebeurde ook. Als mijn vader de ijskast opende en daar een maaltijd klaar zag staan, concludeerde hij dat hij die op moest eten. Soms at hij drie maaltijden op één avond.

Voordat hij de diagnose dementie kreeg, had mijn vader gesprekken gehad met de huisarts over euthanasie. Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden. Dat vertelde hij mij al toen ik nog jong genoeg was om te eisen dat hij dat niet zou doen. De wilsverklaring had hij al opgesteld, de non-reanimatieverklaring was getekend. Maar hij vond het ook eng om euthanasie te vroeg te verzoeken. Hij wilde er ‘pas’ uit stappen wanneer hij in een verzorgingstehuis zou komen. Door zijn angst voor de dood bleef hij dat moment uitstellen totdat hij was geworden wat hij altijd al vreesde. In die fase waagt vrijwel geen arts zich meer aan euthanasie.
 1
Ook de eerste aflevering van ‘Thuis op Zuid’ eindigt met een gesprek over euthanasie. Schrijver en journalist Henk Blanken vertelt over hoe moeilijk het is euthanasie te plegen als je dement bent. Blanken heeft Parkinson en wegens die ziekte een vijftig procent kans op het krijgen van dementie en hij heeft een boek geschreven over hoe moeilijk het is om euthanasie te plegen als je dement bent. Zowel Henk Blanken als Hugo Borst geeft aan dat hij euthanasie wil verzoeken zodra ze de diagnose dementie krijgen. ‘Ik wil niet als een zombie eindigen’, aldus Blanken. Als je niet al in het eerste stadium dat verzoek doet, is de kans klein dat het daarna nog kan. Henk geeft aan dat hij dus 5 voor 12 eruit wil stappen. Vroegtijdig uit het leven stappen om maar niet te worden ingehaald door dementie. Of, zoals Hugo Borst het verwoordt, eigenlijk al om half 12.

Geen deel overslaan

Op internet stuit ik op een interview met Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie. Het artikel gaat uitgebreid in op het positieve levensperspectief van mensen met dementie. Het artikel raakt mij, zoals elke positieve belichting van dementie die ik tegenkom mij raakt. Ik merk dat ik in de verdediging schiet als men wijst op het levensperspectief met dementie.

In zijn laatste jaren heeft mijn vader op vrijwel geen enkele manier zijn rol meer kunnen spelen

Ik denk dat ik wil voorkomen dat er te veel ‘positieve’ voorbeelden van leven met dementie worden gegeven. Ik ben bang dat we, in bijvoorbeeld de politiek of de gezondheidszorg, bagatelliseren wat de impact van deze ziekte kan zijn op zowel de zieke als de omgeving. Dat mensen daardoor minder worden gestimuleerd om (op tijd) na te denken over leven met dementie en de consequenties ervan. In mijn omgeving blijkt zelfs dat bij mensen die op tijd, uitgebreid en genuanceerd hebben nagedacht en gesproken over euthanasie bij dementie, het kan gebeuren dat zij geleidelijk aan toch de grens overgaan, en dan te ver heen zijn om hun wens nog uit te voeren.

Mijn angst dat de focus wordt verlegd, wordt bevestigd in het interview met The waarin zij constateert dat zodra dementie wordt vastgesteld het onmiddellijk gaat over de perspectiefloosheid van de ziekte en er te veel focus ligt op het ‘regelen van dood.’ The vindt dat die houding onvoldoende richt op juist levensperspectief bieden. ‘Je zag in Thuis Op Zuid Ed de kunsthistoricus, aan wie werd gevraagd of hij de dood wel had geregeld, terwijl veel mensen daar in de beginfase helemaal geen trek in hebben.'

Begrijpelijk dat mensen daar in de beginfase geen trek in hebben, of in welke fase dan ook. Maar doen zij dat niet op tijd, dan is het regelen van de dood, gesprekken daarover met naasten of bijvoorbeeld wilsverklaringen zoals een euthanasieverzoek of een non-reanimatieverklaring, misschien aan je voorbijgegaan. Het is dus juist van belang om je met de dood bezig te houden. Dat is geen stuk overslaan, maar je goed voorbereiden. Daarna zou er pas ruimte moeten zijn voor een ander perspectief.

Meervoudige identiteiten

In het interview geeft Anne-Mei The het volgende aan: ‘Je bent niet je ziekte, hoe clichématig dat ook klinkt’ […] Natuurlijk valt een gedeelte uit, en functioneer je niet meer volledig, maar mensen hebben een meervoudige identiteit: je bent een collega, een vriend, een partner, een ouder, et cetera.

Deels ben ik het met The eens. Ja, je bent meer dan je ziekte. Maar wat als deze meervoudige identiteit niet meer aanwezig is? Mijn vader had nog vrienden, maar zoals hij met zijn vrienden vroeger op vakantie ging, etentjes had, telefoongesprekken of discussies voerde, dat zat er in zijn demente jaren niet meer in. Hij had nog oud-collega’s, maar die vroegen hem in de laatste jaren van zijn leven niet meer om advies, zoals voorheen. Hij werd niet meer gevraagd voor presentaties en schreef niet langer aan één van zijn boeken.

Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen

Mijn vader was nog wel mijn vader, maar in zijn laatste jaren heeft hij die rol op vrijwel geen enkele manier meer kunnen spelen. De rollen waren omgedraaid waarbij mijn (half)broer(s) en ik als adolescent een verzorgende rol kreeg. Vooral het feit dat hij dat zelf vaak genoeg nog besefte, drukte steeds zwaarder op hem. Het zorgde voor verwarring, boosheid, meer verdriet en angsten en deed hem niet meer genieten. Op een gegeven moment hoopte ik dat mijn vader dusdanig dement was, dat de pijnlijkste gebeurtenissen dan ook maar snel vergeten waren.

Het delegeren van zelfbeschikking

Schrijver en journalist Henk Blanken is van mening dat de wet moet toestaan dat het recht op zelfbeschikking moet kunnen worden gedelegeerd – dat familie of geliefden het moment van sterven kunnen kiezen. ‘De wet moet regelen dat je naasten op jouw verzoek kan vragen om euthanasie’, zegt hij in een TEDx Talk. ‘Alsof je er zelf om vraagt.’ Om te voorkomen dat je te vroeg of te laat sterft.

Er zijn dementerende mensen die – ogenschijnlijk – genieten, lachen, zo tevreden als een baby. Van wie dierbaren wellicht geloven dat het aan een hogere macht is te bepalen wanneer iemands einde komt. Maar ik ben het met Blanken eens. Hoe moeilijk ik het ook zou vinden om die beslissing te hebben moeten maken. Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen. Een einde waarbij hij op slechte dagen zijn dochter niet meer herkende. Een einde waarbij hem elke maaltijd gevoerd moest worden. Een einde waarbij hij na het vertrek van bezoek niet meer wist dat dat bezoek er was geweest, waardoor hij zich eenzaam en verlaten voelde.

Als wij, met zijn goedkeuring vooraf, voor mijn vader hadden mogen besluiten, dan had hij niet alles mee hoeven maken wat hij gedurende zijn hele leven had aangewezen als ondragelijk lijden.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kris van der Voorn
    Kris van der VoornAdjunct-hoofdredacteur
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
het laatste
Hard//talk: Evita 3.0 1

Evita 3.0

De voormalige Argentijnse president Cristina Fernández de Kirchner overleeft een aanslag op haar leven, maar een twaalfjarige gevangenisstraf vanwege corruptie hangt boven haar hoofd. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 3/3: Métro

In ieder geval bleven we stuurloos - Métro

Zelfs de sterkste vriendschappen leden aan betonrot. Vrienden verjaren hier als sprinkhanen, hele groepen ontstonden en verdwenen in enkele seizoenen. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 2/3: Á pied

In ieder geval bleven we stuurloos - À pied

 Voor eenzaamheid heb je geen kostschool nodig. Niemand keek op wanneer ik ‘DRRRAAAAK’ schreeuwde zonder mijn pas te vertragen. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 1/3: Vélo

In ieder geval bleven we stuurloos - Vélo

Tijdens een afdaling vol kinderkoppen ging mijn hangslot uit zichzelf op slot, waarna mijn sleutelbos in een nabijgelegen afvoerputje verdween. Lees meer

Nieuws in beeld: Het kind in het badwater terugvinden

Het kind in het badwater terugvinden

Amerikaanse onderzoekers wisten het geheugen van 150 ouderen te verbeteren middels een schokkend badmutsje. Lees meer

Automatische concepten 78

De natuur huilt droge tranen

Europa maakt waarschijnlijk het ergste droogteseizoen mee in ruim 500 jaar. Lees meer

 1

Tijd voor een dekoloniale Indië-herdenking!

Benjamin Caton organiseert jaarlijks op 16 augustus een dekoloniale Indië/Indonesië-Nederland Herdenking, omdat een grote en groeiende groep mensen zich niet gezien voelt door de Nationale Indië-herdenking, een dag ervoor. Lees meer

Nieuws in beeld: Van Trump mag de FBI de pot op

Van Trump mag de FBI de pot op

Elf 'topgeheime' documenten nam de FBI mee van Donald Trumps landgoed. Hij wil ze terug. Lees meer

Nieuws in beeld: Bomen zijn klaar met de hitte en zetten de herfst in

Bomen zijn klaar met de hitte en zetten de herfst in

Sommige loofbomen begonnen vorige maand al hun bladeren af te stoten - veel vroeger dan normaal. Lees meer

Nieuws in beeld: Iedereen voor? Hallo?

Iedereen voor? Hallo?

De weinige Tunesiërs die kwamen opdagen voor het referendum, stemden massaal voor meer macht voor de zittende president. Lees meer

Nieuws in beeld: We moeten kopen, reizen, vliegen, drinken, eten, feesten, zo niet doorgaan

We moeten kopen, reizen, vliegen, drinken, eten, feesten, zo niet doorgaan

Hoelang kunnen we nog boven de zelfgegraven afgrond blijven bungelen? Lees meer

Nee, Anna Sorokin is geen Robin Hood en dit is waarom

Nee, Anna Sorokin is geen Robin Hood en dit is waarom

Netflix zet in Inventing Anna een oplichtster op een voetstuk. Emma Stomp zet daar vraagtekens bij. Lees meer

Nieuws in beeld: We zitten krap bij gas (dus kolencentrales mogen weer)

We zitten krap bij gas (dus kolencentrales mogen weer)

Om de gasvoorraden te ontzien, mogen de (uiterst vervuilende) kolencentrales jarenlang op volle toeren draaien. Lees meer

Nieuws in beeld: Blokkeert de boer zijn eigen protest?

Blokkeert de boer zijn eigen protest?

Driekwart van de Nederlanders vindt de acties tijdens boerenprotesten te ver gaan. Lees meer

Automatische concepten 75

Filmmaker liet angst achter zich

Dit jaar werden de Olympische Winterspelen ‘gewoon ’in China gehouden. In het licht van deze – voor mensenrechtenactivisten – verbijsterende keuze door het Internationaal Olympisch Comité maakte de Tibetaanse documentairemaker Dhondrub Wangchen een tournee door Europa. Op het moment dat hij tot zes jaar gevangenisstraf werd veroordeeld was de eerste keer dat de wereld hoorde... Lees meer

Nieuws in beeld: Een wereld zonder plastic, kunnen we ons die nog wel voorstellen?

Een wereld zonder plastic, kunnen we ons die nog wel voorstellen?

Illustrator Finn Rogers liet zich inspireren door een gedachte-experiment: wat als we - met één zwaai van een toverstaf - al het plastic lieten verdwijnen? Lees meer

Evi Aarens is een troll 1

Evi Aarens is een troll

Je als gearriveerde schrijver verschuilen achter een pseudoniem om kritiek op anderen te spuiwen geeft geen pas, aldus Marthe van Bronkhorst. Lees meer

Een groot avontuur begint met een klein rugzakje

Een groot avontuur begint met een klein rugzakje

Op een waddenvakantie dringt de vervreemding zich aan Nina op bij zoveel ingekaderd vertier. “Er klopt iets niet aan dit uitstapje.” Als de weidsheid van het Wad niet meer voldoende blijkt om uit de aangeharkte realiteit van onze maatschappij te ontsnappen, vindt ze elders een ervaring van oneindigheid. Lees meer

Nieuws in beeld: 'Hyperkapitalistische middelvinger' gaat voortaan wat bescheidener door het leven

'Hyperkapitalistische middelvinger' gaat voortaan wat bescheidener door het leven

Voor de lezers van het 'lijfblad voor 's werelds allerrijksten' komt de echte wereld toch iets te dichtbij. Lees meer

Nieuws in beeld: Als genezen niet meer gaat, rest een zachte overtocht

Als genezen niet meer gaat, rest een zachte overtocht

Artsen en verpleegkundigen krijgen 'les in vreedzaam sterven'. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd!

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe kunstenaars en schrijvers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. Wij zijn al meer dan twaalf jaar bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Onze kunstverzamelaars maken dit mogelijk. Als je je nu aansluit, dan ontvang je jaarlijks gesigneerde kunstwerken van veelbelovende kunstenaars én je eigen Hard//hoofd-tasje. Veel verzamelplezier!

Steun en verzamel