Asset 14

Vergeet de lelijke kanten van dementie niet

Vivian Mac Gillavry begon op haar 19de haar vader te verliezen aan dementie. Ze schrikt van hoe mediamakers met dementie omgaan: het is goed om te laten zien hoe ermee valt te leven, maar wat als we zóveel focus leggen op de kwaliteit van leven, dat we vergeten te praten over hoe moeilijk dementie kan zijn?

Toen ik werd geboren was mijn vader zestig. Voor een oude vader was hij in vele opzichten jong. Hij ging pas met pensioen op zijn 78ste, voetbalde met mijn broer en mij in de tuin – toegegeven: hij stond wel vaak op goal – en ondernam allerlei uitjes met ons. Ik verloor mijn vader officieel toen ik 23 was, maar op mijn 19de werd het verlies van mijn vader in gang gezet toen hij begon te dementeren.

Als mediamakers zich over dementie buigen, belichten zij nogal eens de ‘mooie’ kanten van het leven ondanks, of eigenlijk met, dementie. Dat vind ik mooi en belangrijk, maar het wakkert ook een directe angst bij mij aan die ik gedurende mijn vaders ziekteverloop ontwikkelde. Want wat als we zoveel focus leggen op de kwaliteit van leven met dementie dat we vergeten te praten over hoe moeilijk het ook kan zijn? Bijvoorbeeld over hoe moeilijk het kan zijn om uit het leven te stappen wanneer die kwaliteit er niet blijkt te zijn? En hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van leven voor de omgéving van iemand met dementie?

Ontbijt om 7 uur ’s avonds

Inmiddels, zo’n zes jaar na het overlijden van mijn vader, zie ik de HUMAN-serie ‘Thuis op Zuid’. Adelheid Roosen en Hugo Borst ontmoeten mensen met dementie die nog thuis wonen. In de eerste aflevering volgen ze Ed, een kunsthistoricus die ondanks de moeilijkheden waar hij tegen aanloopt, zoals vergeten om te eten, de vermindering van empathie en de versnippering van woorden en namen in zijn hoofd. Zijn huis hangt dan ook vol met briefjes met dingen die hij niet wil vergeten. Toch zegt hij een prettig leven te hebben. De serie is prachtig. Ze maakt veel bij mij los. Ik voel ook een soort jaloezie: zo kan leven met dementie blijkbaar óók. Ed heeft door dat hij dementeert, doet veel dingen zelfstandig en staat positief in het leven. Zo leest hij nog veel, gaat naar de dagbesteding of eten bij zijn vriendin. Heel anders dan hoe mijn vader zijn laatste jaren leefde.

Het kon zomaar gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan mijn vader aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds

In het eerste stadium van zijn dementie wist hij de beginnende tekenen ervan nog te verbloemen of weg te wuiven. Na verloop van tijd lukte dat niet meer. Hij belde mij dagelijks gemiddeld vier keer om te vragen hoe het met me ging, niet wetende dat we datzelfde gesprek die dag al drie keer hadden gevoerd. Ook wist hij steeds vaker niet meer welke dag het was of hoe laat. Een klok die op 8 uur stond kon voor hem zowel ochtend als avond betekenen. Hij draaide zijn dag- en nachtritme vaak om, waardoor het zomaar kon gebeuren dat ik tijdens een bezoek aan hem aan het ontbijt zat om 7 uur ’s avonds.
 1

Klik op een van de foto's om een slideshow te openen.

Het besef dat hij achteruitging maakte mijn vader angstig, verdrietig en uiteindelijk depressief. Deels wegens het decorumverlies (mensen met decorumverlies vertonen gedrag dat niet past in de sociale situatie) maar ook door de angst dat hij naar een verzorgingstehuis zou moeten. Dement worden was een grote angst van hem; hij had bij zijn eigen moeder gezien hoe erg het kon zijn. Zijn angst bleek waarheid te worden.

Euthanasie uitstellen, maar hoelang?

Op een ochtend werd ik gebeld door een van mijn halfbroers. Mijn vader was die avond gevallen en de thuiszorg had hem twaalf uur later gevonden op de grond met een gebroken schaambeen. Naast hem lag de telefoon waarmee hij twintig keer naar een van mijn broers had gebeld. Het was het enige nummer dat hij nog uit zijn hoofd kende. Mijn broer was dat weekend weg en zou zijn voicemailberichten pas de dag erna afluisteren. 112 bellen was niet in mijn vader opgekomen. Diezelfde week is er een spoedplek voor hem gevonden in een verzorgingstehuis.

Dat had mijn vader nooit gewild. Mijn vader wilde thuis blijven wonen – net als Ed in ‘Thuis op Zuid’. Daar stuurde de overheid bovendien op aan, vanwege een gebrek aan geschikte woningen en personeelstekorten. Mijn broer en ik gingen zoveel we konden naar hem toe om hem te helpen, maar mantelzorgen is een zware taak naast een studie, baan en een eigen leven.

Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden

De medewerkers van Nederlandse thuiszorgorganisaties zijn welwillend en lief, maar ook ontzettend druk en onderbemand. Uit tijdgebrek zetten ze regelmatig de maaltijd klaar in de magnetron zodat mijn vader deze er alleen maar uit hoefde te halen om te eten. Dat vergat hij vaak, waardoor hij avonden niet at. Het tegenovergestelde gebeurde ook. Als mijn vader de ijskast opende en daar een maaltijd klaar zag staan, concludeerde hij dat hij die op moest eten. Soms at hij drie maaltijden op één avond.

Voordat hij de diagnose dementie kreeg, had mijn vader gesprekken gehad met de huisarts over euthanasie. Mijn vader was ervan overtuigd dat hij uit het leven wilde stappen als hij dement zou worden. Dat vertelde hij mij al toen ik nog jong genoeg was om te eisen dat hij dat niet zou doen. De wilsverklaring had hij al opgesteld, de non-reanimatieverklaring was getekend. Maar hij vond het ook eng om euthanasie te vroeg te verzoeken. Hij wilde er ‘pas’ uit stappen wanneer hij in een verzorgingstehuis zou komen. Door zijn angst voor de dood bleef hij dat moment uitstellen totdat hij was geworden wat hij altijd al vreesde. In die fase waagt vrijwel geen arts zich meer aan euthanasie.
 1
Ook de eerste aflevering van ‘Thuis op Zuid’ eindigt met een gesprek over euthanasie. Schrijver en journalist Henk Blanken vertelt over hoe moeilijk het is euthanasie te plegen als je dement bent. Blanken heeft Parkinson en wegens die ziekte een vijftig procent kans op het krijgen van dementie en hij heeft een boek geschreven over hoe moeilijk het is om euthanasie te plegen als je dement bent. Zowel Henk Blanken als Hugo Borst geeft aan dat hij euthanasie wil verzoeken zodra ze de diagnose dementie krijgen. ‘Ik wil niet als een zombie eindigen’, aldus Blanken. Als je niet al in het eerste stadium dat verzoek doet, is de kans klein dat het daarna nog kan. Henk geeft aan dat hij dus 5 voor 12 eruit wil stappen. Vroegtijdig uit het leven stappen om maar niet te worden ingehaald door dementie. Of, zoals Hugo Borst het verwoordt, eigenlijk al om half 12.

Geen deel overslaan

Op internet stuit ik op een interview met Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie. Het artikel gaat uitgebreid in op het positieve levensperspectief van mensen met dementie. Het artikel raakt mij, zoals elke positieve belichting van dementie die ik tegenkom mij raakt. Ik merk dat ik in de verdediging schiet als men wijst op het levensperspectief met dementie.

In zijn laatste jaren heeft mijn vader op vrijwel geen enkele manier zijn rol meer kunnen spelen

Ik denk dat ik wil voorkomen dat er te veel ‘positieve’ voorbeelden van leven met dementie worden gegeven. Ik ben bang dat we, in bijvoorbeeld de politiek of de gezondheidszorg, bagatelliseren wat de impact van deze ziekte kan zijn op zowel de zieke als de omgeving. Dat mensen daardoor minder worden gestimuleerd om (op tijd) na te denken over leven met dementie en de consequenties ervan. In mijn omgeving blijkt zelfs dat bij mensen die op tijd, uitgebreid en genuanceerd hebben nagedacht en gesproken over euthanasie bij dementie, het kan gebeuren dat zij geleidelijk aan toch de grens overgaan, en dan te ver heen zijn om hun wens nog uit te voeren.

Mijn angst dat de focus wordt verlegd, wordt bevestigd in het interview met The waarin zij constateert dat zodra dementie wordt vastgesteld het onmiddellijk gaat over de perspectiefloosheid van de ziekte en er te veel focus ligt op het ‘regelen van dood.’ The vindt dat die houding onvoldoende richt op juist levensperspectief bieden. ‘Je zag in Thuis Op Zuid Ed de kunsthistoricus, aan wie werd gevraagd of hij de dood wel had geregeld, terwijl veel mensen daar in de beginfase helemaal geen trek in hebben.'

Begrijpelijk dat mensen daar in de beginfase geen trek in hebben, of in welke fase dan ook. Maar doen zij dat niet op tijd, dan is het regelen van de dood, gesprekken daarover met naasten of bijvoorbeeld wilsverklaringen zoals een euthanasieverzoek of een non-reanimatieverklaring, misschien aan je voorbijgegaan. Het is dus juist van belang om je met de dood bezig te houden. Dat is geen stuk overslaan, maar je goed voorbereiden. Daarna zou er pas ruimte moeten zijn voor een ander perspectief.

Meervoudige identiteiten

In het interview geeft Anne-Mei The het volgende aan: ‘Je bent niet je ziekte, hoe clichématig dat ook klinkt’ […] Natuurlijk valt een gedeelte uit, en functioneer je niet meer volledig, maar mensen hebben een meervoudige identiteit: je bent een collega, een vriend, een partner, een ouder, et cetera.

Deels ben ik het met The eens. Ja, je bent meer dan je ziekte. Maar wat als deze meervoudige identiteit niet meer aanwezig is? Mijn vader had nog vrienden, maar zoals hij met zijn vrienden vroeger op vakantie ging, etentjes had, telefoongesprekken of discussies voerde, dat zat er in zijn demente jaren niet meer in. Hij had nog oud-collega’s, maar die vroegen hem in de laatste jaren van zijn leven niet meer om advies, zoals voorheen. Hij werd niet meer gevraagd voor presentaties en schreef niet langer aan één van zijn boeken.

Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen

Mijn vader was nog wel mijn vader, maar in zijn laatste jaren heeft hij die rol op vrijwel geen enkele manier meer kunnen spelen. De rollen waren omgedraaid waarbij mijn (half)broer(s) en ik als adolescent een verzorgende rol kreeg. Vooral het feit dat hij dat zelf vaak genoeg nog besefte, drukte steeds zwaarder op hem. Het zorgde voor verwarring, boosheid, meer verdriet en angsten en deed hem niet meer genieten. Op een gegeven moment hoopte ik dat mijn vader dusdanig dement was, dat de pijnlijkste gebeurtenissen dan ook maar snel vergeten waren.

Het delegeren van zelfbeschikking

Schrijver en journalist Henk Blanken is van mening dat de wet moet toestaan dat het recht op zelfbeschikking moet kunnen worden gedelegeerd – dat familie of geliefden het moment van sterven kunnen kiezen. ‘De wet moet regelen dat je naasten op jouw verzoek kan vragen om euthanasie’, zegt hij in een TEDx Talk. ‘Alsof je er zelf om vraagt.’ Om te voorkomen dat je te vroeg of te laat sterft.

Er zijn dementerende mensen die – ogenschijnlijk – genieten, lachen, zo tevreden als een baby. Van wie dierbaren wellicht geloven dat het aan een hogere macht is te bepalen wanneer iemands einde komt. Maar ik ben het met Blanken eens. Hoe moeilijk ik het ook zou vinden om die beslissing te hebben moeten maken. Ik had iets willen kunnen doen om het einde te voorkomen waarvan mijn vader altijd zei het niet te willen. Een einde waarbij hij op slechte dagen zijn dochter niet meer herkende. Een einde waarbij hem elke maaltijd gevoerd moest worden. Een einde waarbij hij na het vertrek van bezoek niet meer wist dat dat bezoek er was geweest, waardoor hij zich eenzaam en verlaten voelde.

Als wij, met zijn goedkeuring vooraf, voor mijn vader hadden mogen besluiten, dan had hij niet alles mee hoeven maken wat hij gedurende zijn hele leven had aangewezen als ondragelijk lijden.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnChef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
het laatste
Zomergast Robert Vermeiren bleef aan de oppervlakte

Zomergast Robert Vermeiren bleef aan de oppervlakte

Hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Robert Vermeiren – de derde Zomergast van 2021 – liet interviewer Janine Abbring en de kijker niet zomaar binnen. Gaandeweg de avond leek het plots of de kijker naar twee verschillende programma’s had gekeken, zag Tessa van Rooijen. Lees meer

Nieuws in beeld: In memoriam Dusty Hill

In memoriam Dusty Hill

Illustrator Anne Schillings brengt een postume ode aan de deze week overleden ZZ Top-bassist en -achtergrondzanger Dusty Hill. Lees meer

De schrijver mag schrijven, de lezer mag lezen

De schrijver mag schrijven, de lezer mag lezen

Nee, er bestaat geen censuur in Nederland. Een witte auteur mag schrijven over mensen van kleur en een hetero schrijver over homoseksuele relaties. Maar of de lezer het ook wil lezen, dat is nog maar de vraag. Lees meer

Zomergast Roxane van Iperen was hard aan het werk

Zomergast Roxane van Iperen was hard aan het werk

De schrijver en jurist ging radicaal op zoek naar het grijze gebied. Lees meer

Nieuws in beeld: Jeff Bezos zet het ons betaald

Jeff Bezos zet het ons betaald

Na zijn korte bezoekje aan de rand van de ruimte, eerder deze week, bedankte oud-Amazon-baas Jeff Bezos de werknemers en klanten van zijn bedrijf. 'Want jullie hebben hiervoor betaald'. Een perverse grap, vonden critici. Lees meer

Wat een week

Wat een week

Zie het nieuws maar eens in beeld te brengen in een week waarin drama zich op drama stapelde. Illustrator Rueben Millenaar liet zich niet uit het veld slaan: hij maakte maar liefst 6 illustraties. Een rampweek in beeld. Lees meer

Nieuws in beeld: En nu met z'n allen

En nu met z'n allen

Sinds vorige week zondag schrijven 155 democratisch verkozen volksvertegenwoordigers een nieuwe grondwet voor Chili. Ze hebben negen maanden de tijd om een grondwet te schrijven waarin iederéén wordt gerepresenteerd. Lees meer

Kunnen we de wandaden van een kunstenaar vergeten?

Kunnen we de wandaden van een kunstenaar vergeten?

Critici en liefhebbers zitten in hun maag met de wandaden van hun culturele helden. Moeten ze worden vergeven of ‘gecanceld’? Stefanie is vooral blij met de democratisering van de kunstwereld. Lees meer

Ook automobilist moet aan de bak

Ook automobilist moet aan (of uit) de bak

Illustrator Veerle van der Veer brengt het nieuws in beeld. Dat de rechter Shell opdraagt zijn CO2-uitstoot drastisch terug te dringen, leverde vooral instemming en leedvermaak op, zagen opiniemakers in de Volkskrant. En de klánten van Shell dan, vroegen zij zich af. Lees meer

Speech: Waarom activisten de ‘zomer van trans woede’ uitroepen

Waarom activisten de ‘zomer van trans woede’ uitroepen

Honderden demonstranten protesteerden tegen de vernederende en dehumaniserende zorg voor transgender personen. Ze eisen hervorming van het zorgsysteem en riepen een ‘zomer van trans woede’ uit. Non-binaire trans vrouw Nilin gaf een openhartige toespraak. Lees meer

Filmtrialoog: Gunda

Gunda

Onze redacteuren Eva van den Boogaard, Nora van Arkel en Jozien Wijkhuijs bekeken de documentaire Gunda. Ze zijn onder de indruk van de unieke vorm van de film, maar er bleken ook wat dingen die iedereen anders interpreteerde. Lees meer

De ketenen zijn gebroken, maar de wonden zijn niet geheeld

De ketenen zijn gebroken, maar de wonden zijn niet geheeld

Op 1 juli 1863 schafte Nederland de slavernij af in Suriname en op Aruba, Bonaire, Curaçao, Sint Maarten, Sint Eustatius en Saba. Althans, zo staat het in de geschiedenisboeken. Lees meer

Essay: Verslag van een mislukking

Verslag van een mislukking

In de essayreeks Boys don't cry onderzoekt Jonathan van der Horst mannelijkheid aan de hand van kunstwerken die hem ontroerden. Vandaag deel 2 met werk van de slam poet IN-Q. Lees meer

Maling aan de paling

Maling aan de paling

Met 60 duizend stuwen, gemalen en sluizen is ons land voor trekkende palingen de grootste hindernisbaan van Europa. Lees meer

Ik bekritiseer Israël omdat ik om haar geef

Ik bekritiseer Israël omdat ik om haar geef

In gesprekken over Israël-Palestina bevindt Max Beijneveld zich afwisselend aan beide kanten. Voor hem is het bekritiseren van Israël juist een teken van hoop en vriendschap: hij uit kritiek omdat hij gelooft dat Israël kan verbeteren. Lees meer

Automatische concepten 56

Een Afrikaanse kritiek op het Antropoceen

In het Antropoceen zou 'de mens' een bepalende factor zijn in het verstoren van het klimaat en de biodiversiteit. Maar wie kan zich eigenlijk tot mens rekenen? En wie wordt als object behandeld? Grâce Ndjako verwerpt het Antropoceen als een eurocentrisch idee. Lees meer

Je partner slaan is nog geen doodvonnis voor je carrière

Je partner slaan is (nog) geen doodvonnis voor je carrière

Het onderscheid tussen de publieke en de privésfeer is soms vaag, maar geweld achter de voordeur zouden we nóóit door de vingers moeten zien, meent Jihane Chaara. Waarom komen zoveel publieke figuren ermee weg? Lees meer

Kunst is werk

Kunst is werk

Brood noemen we essentieel, theater niet. Maar wat als je in het theater je brood verdient? Lees meer

 Klop, klop, wie is waar?

Klop, klop, wie is waar?

De klopjacht op de voortvluchtige militair Jürgen Conings doet de in België woonachtige Amerikaanse illustrator Sebastian Eisenberg denken aan iets wat in zijn thuisland zou gebeuren; niet in Europa. Lees meer

Flaneur versus voyeur

Flaneur versus voyeur

Sarah Vergaerde onderzoekt het doelloos ronddwalen én het al dan niet onopgemerkt gluren naar de ander aan de hand van boeken, films, podcasts en documentaires, waaronder My Amsterdam van Ed van der Elsken. Lees meer