Asset 14

Leven in een grijs gebied

Leven in een grijs gebied

Wat gebeurt er met je zelfbeeld als je chronisch ziek wordt? Accepteer je de ziekte als een deel van jezelf, of blijf je uitkijken naar de dag waarop je genezen bent? Milou Voskuilen onderzoekt in dit essay de manier waarop een onbekende ziekte haar laat twijfelen over wie ze is.

In de lente van 2013 verbleef ik een maand in Parijs om te vieren dat ik weer fit genoeg was een reis te ondernemen. Daar wandelde ik vooral, en las boeken. In een van de boekhandels waar ik graag kwam, hing een grote poster van een Amerikaanse dichter, Meghan O’Rourke. Ik had nog nooit van haar gehoord. In het schap onder de poster lag nog één dichtbundel van haar, als laatste overgebleven.

Het omslag fascineerde me. Er was een heuvellandschap te zien, met op de voorgrond een dode boom – een karkas – en op de achtergrond een boom die slechts aan één kant bladeren had. Ik bladerde door de bundel. Haar gedichten hadden iets etherisch. Dat paste bij hoe ik me voelde. Een jaar eerder kon ik met moeite de trap op lopen en nu liep ik in mijn eentje door de straten van Parijs. Het voelde alsof ik me tussen twee levens bevond: ik was geen doodzieke patiënt meer, maar ook niet de persoon die ik voor mijn klachten was geweest. Ik kocht de bundel en las haar gedichten die periode veel.

Het voelde alsof ik me tussen twee levens bevond: ik was geen doodzieke patiënt meer, maar ook niet de persoon die ik voor mijn klachten was geweest.

Een aantal jaar later stuitte ik online op een essay van Meghan O’Rourke, getiteld What is wrong with me? In het essay vertelde ze over haar mysterieuze ziektegeschiedenis. Er was geen begin geweest: geen val, geen ontdekking van een tumor onder de douche, geen alarmerend telefoontje van een arts. ‘I got sick the way Hemingway says you go broke: gradually and then suddenly.’

Al jaren had ze last gehad van verschillende gezondheidsklachten die ze niet aan elkaar verbond: vermoeidheid, huiduitslag, griepachtige symptomen en cognitieve problemen. De klachten werden sluimerend erger en pas na een aantal onderzoeken kwam er een diagnose. O’Rourke bleek een auto-immuunziekte te hebben. De diagnose gaf enige duidelijkheid, maar verklaarde niet al haar klachten en veranderde weinig aan haar situatie. Ondanks een behandeling met medicijnen bleef ze zich belabberd voelen. In het essay beschreef ze hoe ze in een verwarrende, vaak vruchteloze zoektocht naar antwoorden was terechtgekomen.

O’Rourkes verhaal had veel overeenkomsten met het mijne: een vergelijkbaar klachtenpatroon, geen duidelijk beginpunt en soortgelijke diagnoses.

Haar essay lezen was een vreemde ervaring. O’Rourkes verhaal had veel overeenkomsten met het mijne: een vergelijkbaar klachtenpatroon, geen duidelijk beginpunt en soortgelijke diagnoses. Het was een opluchting om te lezen dat iemand anders – wiens werk ik bewonderde – ook al jaren bezig was met dezelfde vraag: wat is er mis met me?

Op mijn negentiende kreeg ik last van keelinfecties en vermoeidheid. Ik bleek besmet te zijn met het Epstein-Barr virus (het virus dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt). Een ontdekking waar ik me in eerste instantie niet echt druk om maakte. Het virus kwam zoveel voor dat het haast een overgangsritueel naar het volwassen leven leek. Toch zou de infectie grote gevolgen hebben. Mijn klachten verergerden en ik kampte jaren met chronische vermoeidheid en problemen met mijn afweersysteem. Het was alsof er een beschermend vlies van me was afgegleden en ik kwetsbaar werd voor prikkels en virussen. Ik onderging talloze behandelingen en een lange tijd leek niets te werken. Tot ik me ineens beter begon te voelen. In een paar maanden tijd kon ik weer zonder moeite de trap op lopen, veranderde mijn haar van dun en breekbaar naar mijn vertrouwde krullenbos en werd ik niet meer door elk virusje geveld.

Het was alsof er een beschermend vlies van me was afgegleden en ik kwetsbaar werd voor prikkels en virussen.

Na mijn reis naar Parijs vroegen mensen om mij heen me of ik weer ‘de oude’ was of wanneer ik ‘mijn oude leven’ weer op ging pakken. Mijn herwonnen gezondheid voelde broos en onwennig. Ik hoopte dat ik nog aan het revalideren was, want ik voelde me niet de oude, maar een slap aftreksel van mezelf. Mijn grootste klacht was een gevoel van vermoeidheid; een dikke mist die soms ineens in mijn hoofd kon ontstaan. Het lukte me dan niet meer om helder te denken of zinnen te formuleren. Ook had ik last van angsten die niet bij mij leken te passen, zoals een wantrouwen naar mijn lijf en vreemde nachtmerries. Toen ik eens midden in de nacht in blinde paniek mijn vader belde omdat ik ervan overtuigd was dat er iemand mijn huis in was geslopen, schrok ik van mijn gedrag. Wie was ik geworden? Ik verlangde terug naar de onverschrokken, impulsieve student die overal voor in was geweest. De persoon die ik ‘mezelf’ noemde.

~

Socioloog Kathy Charmaz deed uitgebreid onderzoek naar chronisch zieken en hun zelfbeeld en schreef erover in haar boek Good Days, Bad Days: The Self in Chronic Illness and Time. Ze ontdekte dat patiënten het gevoel hadden dat ze een deel van zichzelf kwijtraakten zonder dat daar een aangepast beeld voor in de plaats kwam. Hun zelfbeeld veranderde niet, maar brokkelde af. ‘Over time, accumulated loss of formerly sustaining self-images without new ones results in a diminished self-concept.’

Volgens Charmaz was een van de redenen dat patiënten hun zelfbeeld niet aanpasten, dat ze hun ziekte als iets tijdelijks wilden zien: een obstakel dat uit de weg geruimd moest worden. Ze zagen de ziekte als een onderbreking van hun leven in plaats van een nieuwe realiteit. Ik herken dat. De persoon die ik na mijn gezondheidsproblemen werd, voelde niet echt. Mijn staat van zijn zag ik als iets tijdelijks; een periode waar ik even doorheen moest, zodat ik daarna mijn ‘echte leven’ weer op kon pakken.

Dit gebeurde niet. Sterker nog, een jaar na Parijs ontdekte ik een zwelling in mijn hals. Mijn huisarts dacht aan een schildklierprobleem. Een bloeduitslag bevestigde zijn vermoeden: mijn schildklier werkte te langzaam. Er werd een afspraak bij de specialist gemaakt en ik moest een aantal weken wachten voor ik daar terechtkon. In die tijd begon ik me steeds beroerder te voelen. Ik voelde me opgejaagd, viel kilo’s af en mijn hartslag was permanent hoog. Het was alsof ik continu ‘aan’ stond – ik kon mezelf niet meer rustig krijgen.

Een jaar na Parijs ontdekte ik een zwelling in mijn hals.

Op een avond in die tijd kon ik niet slapen. Alles in mijn lijf bonsde en de angsten waar ik al tijden last van had, werden steeds erger. Ik besloot een ambulance te bellen. Meteen na mijn telefoontje kreeg ik spijt, ik was bang dat ik overdreven gehandeld had. Ik begon me al te verontschuldigen tegenover het gearriveerde ambulancepersoneel, toen bleek dat er inderdaad iets mis was en ik werd meegenomen naar de hartbewaking. Daar bleek mijn schildklier ineens veel te snel te werken. Hierdoor was mijn lichaam in een hogere versnelling geraakt. Na aanvullend onderzoek kwam er een diagnose: ik had de ziekte van Graves – een auto-immuunziekte waarbij het lichaam de schildklier aanvalt en deze als gevolg teveel schildklierhormoon aanmaakt.

De specialist, een endocrinoloog, legde uit dat de schildklier een orgaan in de hals is dat de vorm van een vlinder heeft. Mijn lijf was dit orgaan als een indringer gaan zien. Ik kreeg medicijnen die de aanmaak van schildklierhormonen remden. Mijn grootste gezondheidsproblemen verdwenen hierdoor, maar ik bleef met een aantal klachten en een heleboel vragen zitten: Waarom gebeurde dit? Hoe kwam het dat mijn schildklier eerst te langzaam werkte en daarna te snel werkte? De arts kon mij geen bevredigende antwoorden geven. Hij schreef de naam van een website voor me op (een officiële website voor schildklieraandoeningen) en gaf me het advies verder niet teveel te googelen, dat zou me alleen maar meer verwarren.

Thuis zat ik ontgoocheld op de bank met het papiertje en het doosje met pillen op mijn schoot: hier moest ik het mee doen.

Thuis zat ik ontgoocheld op de bank met het papiertje en het doosje met pillen op mijn schoot: hier moest ik het mee doen. Ik begreep niet hoe dit had kunnen gebeuren. Het voelde onlogisch dat ik ziek was geworden. De jaren daarvoor hadden juist in het teken van mijn herstel gestaan en ik dacht dat ik aan het genezen was. Deze diagnose leek alles in de war te schoppen. Ik vertelde zo min mogelijk mensen over mijn ziekenhuisopname. Ergens bleef ik geloven dat het allemaal wel goed zou komen.

~

Dit bleek geen uitzonderlijke gedachte, las ik later. Tijdens haar onderzoek zag Charmaz dat patiënten met een chronische aandoening geloofden dat ze het recht hadden om beter te worden – vooral als ze veel hadden moeten doorstaan (zware behandelingen, hevige klachten). ‘Beliefs in recovery as the sequel to illness take on moral imperatives.’ Het idee dat hun lijden geen doel had, was onacceptabel en moeilijk te bevatten. Een van de vrouwen die Charmaz voor haar onderzoek interviewde, vertelde: ‘I really feel strongly that once this [illness and treatment for it] is over, that’s it, that I’ve paid my dues with my health.’

Ergens bleef ik geloven dat het allemaal wel goed zou komen.

Je zou kunnen zeggen dat dit ontkenning was; toch lag dit volgens Charmaz genuanceerder. In haar boek liet ze zien dat chronische ziekten vaak grijze gebieden waren en het als patiënt moeilijk was om realistische verwachtingen te hebben. ‘What it means to have a chronic illness is ambiguous in several ways.’ Een diagnose gaf vaak niet de duidelijkheid waar mensen op hoopten. Hoe minder er bekend was over de ziekte en hoe vager het ziektebeeld, hoe groter de kans dat een patiënt bleef vasthouden aan het idee van volledige genezing.

Auto-immuunziekten zijn omgeven door vaagheid en mysterie. Na mijn diagnose bezocht ik de website die de arts voor me had opgeschreven. Er was een grote tekening van een vlinder te zien. In de vleugels stonden onheilspellende woorden als ‘struma’, ‘knobbels’ en ‘Graves.’ Ik zag een duizelingwekkende lijst van mogelijke symptomen en een korte uitleg over de drie vormen van behandeling bij de ziekte van Graves. Nergens las ik iets over een mogelijke oorzaak.

Een diagnose gaf vaak niet de duidelijkheid waar mensen op hoopten.

Tegen het advies van de arts in, ging ik verder op onderzoek uit. Ik ontdekte verhalen van andere patiënten. Op blogs en fora deelden ze hun ervaringen. De groep bestond voornamelijk uit jonge vrouwen die een virusinfectie hadden gehad, daar allerlei klachten aan overhielden en een aantal jaar later gediagnosticeerd werden met een auto-immuunziekte. Ze omschreven hoe ze door hun klachten waren veranderd en vaak niet wisten wat er medisch gezien precies mankeerde. Online zochten ze naar het missende puzzelstuk zodat ze weer ‘zichzelf’ konden worden. Soms werd er een succesverhaal gedeeld – een wonderbaarlijke genezing, een patiënt die plotseling veel minder klachten had – en werd er aangespoord ‘de hoop niet op de geven.’ Maar de meeste mensen leken net als ik vooral te wachten: op een (nieuw) medicijn, een medische doorbraak, een wonder.

Ondertussen bevonden ze zich in een grijs gebied. Zoals ik me ook in Parijs had gevoeld: dolend, tussen twee levens in. Charmaz: ‘They wait for information. They wait for change. […] time stretches in a long, empty duration […] People become locked into a protracted limbo. The self swings between an anchored past and an uncertain future.’

Naarmate de tijd verstreek, werd het moeilijker om mezelf te blijven vergelijken met de persoon die ik voor mijn gezondheidsklachten was geweest: een onbevangen student die overal voor in was. En ook de toekomst die ik toen voor ogen had gehad werd steeds vager. Waar was ik op aan het wachten?

~

De ziekte van Graves is grillig: soms gaat de ziekte vanzelf weg na een behandeling met medicatie, terwijl sommige patiënten genoodzaakt zijn een deel van hun schildkliercellen met radioactief jodium te vernietigen. Drie jaar geleden mocht ik stoppen met mijn medicatie om te kijken of de ziekte zou wegblijven. Na het stoppen waren mijn schildklierwaardes maandenlang goed. Ik bleef weliswaar dezelfde milde klachten houden die ik al jaren had, maar mijn lijf leek mijn schildklier met rust te laten. Na de zoveelste goede controle gaf de arts me een hand en wenste me veel geluk in mijn verdere leven. Ik was officieel geen patiënt meer. Na het gesprek belde ik mijn moeder.

‘Ben je genezen?’ vroeg ze verward.

‘Geen idee.’ antwoordde ik – dat soort vragen durfde ik al niet meer te stellen.

Een jaar na mijn ontslag als patiënt begon ik me vreemd te voelen: paniekerig, overweldigd door mijn werk en snel buiten adem. Soms barstte ik ineens in huilen uit – bijvoorbeeld wanneer ik mijn fietssleutel niet kon vinden of als ik even niet op een woord kon komen. Voor de zekerheid vroeg ik mijn huisarts om een extra controle. Na de bloedtest werd ik door haar gebeld.
‘Vervelend nieuws, de Graves is terug.’

Al was het überhaupt de vraag of de ziekte ooit was weggeweest.

In het ziekenhuis vroeg de arts hoe ik me voelde. Ik wist het niet goed. Teleurgesteld, verslagen, maar ergens was het ook vertrouwd om weer in zijn kamer te zitten. Het idee van genezing was nog vager geworden. Ik kreeg een doosje met pillen mee naar huis en al snel sloegen de medicijnen aan. De huilbuien verdwenen en ook mijn andere acute klachten gingen weg. Bij de volgende controle waren mijn bloedwaardes goed.

‘En?’ vroeg de arts nieuwsgierig. ‘Voel je je alweer een beetje jezelf?’

 

Dit essay kwam tot stand in samenwerking met De Nieuwe Garde.

 

Leven in een grijs gebied 1

Mail

Milou Voskuilen schrijft poëzie, korte verhalen, artikelen en essays. Haar werk is gepubliceerd in Tirade, Het liegend konijn, Viva en online bij o.m. Tijdschrift Ei, De Revisor, VICE, Deus ex Machina, Sla Avier en Meander Magazine. Zie ook milouvoskuilen.com.

Sytske van Koeveringe studeerde Beeld & Taal aan de Gerrit Rietveld academie.

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
Lees meer
test
het laatste
Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom blijven we schrijven als kunstmatige intelligentie dat straks beter kan dan wij? In dit essay bespreekt Shimanto Reza de verbinding die teksten bieden. Ze gaan in dialoog met elkaar, met onszelf, met anderen. Lees meer

Witte tranen

Witte tranen

Vaak kan geconfronteerd worden met een racistische misstap veel losmaken in witte vrouwen. Waar komt dat door? Fleur den Boer onderzocht het perfectionisme van witte vrouwen en hoe zogeheten 'witte tranen' racisme in de hand werken. Lees meer

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Wat hebben stieren en vrouwen gemeen? In dit essay ziet Barbara Haenen tijdens het bezoeken van een stierengevecht gelijkenissen met haar eigen ervaringen. Lees meer

Bijsturen 1

Bijsturen

In dit essay legt Belle de Rode de vinger op de zere plek. Ze beschrijft hoe zij de rol van bijsturende kapitein op zich moet nemen omwille van haar zieke vader, terwijl ze juist afscheid had willen nemen van de kritische kapitein die in haar huisde. Lees meer

Gelukkig zien jonge mensen het verband tussen toen en nu

Durf te leren van het verleden

Op Dag 150 van de wrede vergeldingsactie van Israël is een eind van de ‘slachting’ van Palestijnen nog niet in zicht. Schrijver Marte Hoogenboom vestigt haar hoop op activisten en journalisten die het verband tussen ‘toen’ en ‘nu’ durven zien. Lees meer

Reden tot paniek

Reden tot paniek

In dit droomachtige en persoonlijke essay blikt Wouter Degreve terug op zijn jeugd, en hij onderzoekt de effecten daarvan op het heden. Want 'de kracht van de plek waar je bent opgegroeid mag je nooit onderschatten.' Lees meer

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Tom Kniesmeijer leerde dansen op de remixes van discopionier Tom Moulton. Nu zijn eerste kennismaking met de muziek van deze sterproducent bijna vijftig jaar geleden is, blikt hij terug en komt hij tot een inzicht over onze tijd. Lees meer

Neoliberaal Lang Covid 2

Neoliberaal Lang Covid

Voor ons 'Aaah'-magazine, schreef Harriët Bergman een essay over hoe long covid-patiënten vallen tussen pech en onrecht. "Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen." Lees meer

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

In dit persoonlijke essay reflecteert Tom Kniesmeijer op queer activisme en literatuur, oftewel: de reden dat we strijden en schrijven. Lees meer

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Zelfs 150 jaar na de afschaffing van de slavernij, zijn de gevolgen daarvan nog steeds voelbaar. Veel Nederlanders zien helaas niet in hoe de koloniale geschiedenis het heden heeft vormgegeven. Pas als je de bloedrode draad door de Nederlandse geschiedenis begrijpt, kun je de huidige ontwikkelingen echt begrijpen stelt Jazz Komproe. ‘Een onzichtbare wond laat zich immers moeilijk genezen.’ Lees meer

:Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

In april 2023 werd een onschuldige dragqueen-voorleesmiddag plots het middelpunt van ophef. Opgefokt door radicaal-rechtse groeperingen, werd er die middag luid geprotesteerd tegen het initiatief. Op het verkeerde tijdstip, maar toch: de morele paniek was niet te overzien. Reden genoeg voor Rijk Kistemaker om na te gaan: die paniek, waar komt die vandaan? En wat zit er eigenlijk achter? Lees meer

Navelstaren als rebellie

Navelstaren als rebellie

Voor ons vorige magazine, schreef Lena Plantinga een essay over waarom het revolutionair is als vrouwen schrijven over emoties, liefde, alledaagse dingen en seks. ‘Ik schrijf omdat ik boos ben terwijl iedereen me altijd lief noemt.’ Lees meer

Wie blijft? De kennisvlucht in Suriname

Het Sranantongo leeft

Het Sranantongo wordt steeds meer gesproken in Suriname om de massa aan te spreken. Toch is het Nederlands nog steeds de enige officiële taal van het land. Voor het drieluik dat Kevin Headley schrijft over hoe het koloniale verleden nog voortleeft in Suriname, gaat hij in dit derde en laatste deel in op de geschiedenis... Lees meer

Wie blijft? De kennisvlucht in Suriname 1

Wie blijft er over na de kennisvlucht in Suriname?

Hoogopgeleiden trekken steeds vaker weg uit Suriname. In dit tweede deel van een drieluik over hoe het koloniale verleden doorleeft in Suriname, gaat Kevin Headley in op hoe de kennisvlucht zich verhoudt tot de economische staat van het land. Lees meer

Eenzaamheid trekt me niet, maar ik heb er behoefte aan

Eenzaamheid trekt me niet, maar ik heb er behoefte aan

Eva van den Boogaard schreef een brief aan Roland Barthes, die in zijn dagboeken over eenzaamheid en vrijheid schreef wat zij zelf niet kon verwoorden. ‘Je hebt me lang gerustgesteld, maar waar ik de herkenning eerst geruststellend vond, vind ik haar de laatste tijd steeds verontrustender.’ Lees meer

Suriname is één groot slavernijmuseum

Suriname is één groot slavernijmuseum

Een slavernijmuseum is niet genoeg. Kevin Headley stelt de vraag hoe Nederland Suriname tegemoet kan komen op gebied van cultureel erfgoed rondom het koloniale verleden. ‘Ik denk dat de belangrijkste vraag die Nederland aan Suriname moet stellen is: “Wat heb je nodig?”’ Lees meer

Wanneer steek je nou eindelijk je middelvinger op?

Wanneer steek je nou eindelijk je middelvinger op?

Waarom wil je nog altijd niet-homo en meer genderbevestigend zijn? In deze brief bespreekt Jochum de waanvrijheid rondom homoseksualiteit. Lees meer

Lieve Mr. Dickhead

Lieve Mr. Dickhead

Op 7 januari schreef N. een liefdevolle goedmaakbrief en wilde deze persoonlijk overhandigen aan M. Zeven dagen eerder, op nieuwjaarsdag, mondde een akkefietje uit in de dramatische afloop van hun kortstondige doch intensieve liefdesrelatie. Het bleef niet bij een enkele ochtendbrief. Lees meer

:The chosen family: Beelden van queer vruchtbaarheid

The chosen family: Beelden van queer vruchtbaarheid

Marit Pilage onderzoekt beelden van queer vruchtbaarheid in de kunst om zo de definitie van vruchtbaarheid, zwangerschap en ouderschap te herdefiniëren. Lees meer

Een woud vol dichtgetimmerde hokjes

Een woud vol dichtgetimmerde hokjes

Zazie Duinker baant zich een weg door het oerwoud van de (hergedefinieerde) woorden. Lees meer

Word trouwe lezer van Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Meld je aan als abonnee voor slechts €2,50 per maand en ontvang ons papieren magazine twee keer per jaar in de bus. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer