Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Mail

Vivian Mac Gillavry (zij/haar) is antropoloog, beeldend kunstenaar en dyslect. Ze verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, beeldend werk en beeld-taalcombinaties.

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven
Lees meer
test
het laatste
:‘Booking profiteert, Israël bombardeert’: waarom gerichte demonstraties mij energie geven 2

‘Booking profiteert, Israël bombardeert’: waarom gerichte demonstraties mij energie geven

Booking.com pretendeert op te komen voor mensenrechten en verdient tegelijkertijd geld aan verhuur in illegale nederzettingen op de Westelijke Jordaanoever. Juul Kruse beschrijft hoe het is om tegen dit bedrijf te demonstreren. Lees meer

:Perfect Days: over ritme en ontwakende schoonheid

Perfect Days: over ritme en ontwakende schoonheid

Daria Rizvic zag de film Perfect Days op precies het juiste moment in haar leven. Een persoonlijk verhaal over de kracht van regelmaat. Lees meer

Enge man

De echte ‘sfeerboosdoener’ was de ME

Hoe kan een universiteit die in bijna elk curriculum aandacht besteedt aan dekolonisatie en de kritische blik van haar studenten, zich hier in de praktijk, wanneer het over hun eigen rol gaat, aan onttrekken? Lees meer

 1

Museumwanden heringericht: Hoe moeten vrouwelijke kunstenaars nu gecureerd worden?

Waarom hangt er nog steeds zo weinig werk van vrouwelijke makers in Nederlandse musea? Isabella Legebeke onderzoekt dit aanhoudende gebrek in een hoopvol essay. Lees meer

:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 2

Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 2

In het tweede deel van dit essay onderzoekt Ida de complexe verhouding tussen de ‘nuchtere’ Nederlandse cultuur en fantasy. Druist fantasie eigenlijk wel zo tegen onze natuur in als we denken? Hoe is dat eigenlijk mogelijk, als we tegelijkertijd zo van fantasy houden? Lees meer

Het actieve verdraaien van de feiten over Israëlisch geweld

Het actieve verdraaien van de feiten over Israëlisch geweld

Gaza kan halverwege mei de meest extreme vorm van hongersnood verwachten. Volgens de VN bestaat deze door de mens gecreëerde catastrofe nu al in delen van Gaza. David Meijers ontleedt hoe Nederlandse politici en media actief het Israëlisch beleid vertekenen en wegkijken van de genocide. Lees meer

AI: Nooit meer eenzaamheid?

AI: Nooit meer eenzaamheid?

Ferenz Jacobs bespreekt het futuristische kunstproject van Alicia Framis. Deze zomer trouwt Francis met een hologram gebaseerd op haar eerdere relaties. AI en liefde: een gelukkig huwelijk? Lees meer

:Het is een ondiepe sloot voor een fantasyschrijver: deel 1

Het is een ondiepe sloot voor een fantasy-schrijver: deel 1

Bijna een kwart van de Nederlandse volwassenen leest het liefst fantasy of sciencefiction. Toch verschijnt er bijna geen Nederlandstalige fantasy. In dit eerste deel van een tweeluik onderzoekt Ida Hondelink waarom fantasy als volwassen literair genre zo ondergeschikt is in Nederland. Lees meer

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom nog schrijven na ChatGPT?

Waarom blijven we schrijven als kunstmatige intelligentie dat straks beter kan dan wij? In dit essay bespreekt Shimanto Reza de verbinding die teksten bieden. Ze gaan in dialoog met elkaar, met onszelf, met anderen. Lees meer

Witte tranen

Witte tranen

Vaak kan geconfronteerd worden met een racistische misstap veel losmaken in witte vrouwen. Waar komt dat door? Fleur den Boer onderzocht het perfectionisme van witte vrouwen en hoe zogeheten 'witte tranen' racisme in de hand werken. Lees meer

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Stieren en vrouwen hebben iets gemeen

Wat hebben stieren en vrouwen gemeen? In dit essay ziet Barbara Haenen tijdens het bezoeken van een stierengevecht gelijkenissen met haar eigen ervaringen. Lees meer

Bijsturen 1

Bijsturen

In dit essay legt Belle de Rode de vinger op de zere plek. Ze beschrijft hoe zij de rol van bijsturende kapitein op zich moet nemen omwille van haar zieke vader, terwijl ze juist afscheid had willen nemen van de kritische kapitein die in haar huisde. Lees meer

Gelukkig zien jonge mensen het verband tussen toen en nu

Durf te leren van het verleden

Op Dag 150 van de wrede vergeldingsactie van Israël is een eind van de ‘slachting’ van Palestijnen nog niet in zicht. Schrijver Marte Hoogenboom vestigt haar hoop op activisten en journalisten die het verband tussen ‘toen’ en ‘nu’ durven zien. Lees meer

Reden tot paniek

Reden tot paniek

In dit droomachtige en persoonlijke essay blikt Wouter Degreve terug op zijn jeugd, en hij onderzoekt de effecten daarvan op het heden. Want 'de kracht van de plek waar je bent opgegroeid mag je nooit onderschatten.' Lees meer

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Vijftig jaar vrijheid van beweging

Tom Kniesmeijer leerde dansen op de remixes van discopionier Tom Moulton. Nu zijn eerste kennismaking met de muziek van deze sterproducent bijna vijftig jaar geleden is, blikt hij terug en komt hij tot een inzicht over onze tijd. Lees meer

Neoliberaal Lang Covid 2

Neoliberaal Lang Covid

Voor ons 'Aaah'-magazine, schreef Harriët Bergman een essay over hoe long covid-patiënten vallen tussen pech en onrecht. "Er is iets grondig mis met hoe we in Nederland omgaan met mensen met een beperking en chronisch zieke mensen." Lees meer

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

Waarom het over mij gaat als het over trans literatuur gaat

In dit persoonlijke essay reflecteert Tom Kniesmeijer op queer activisme en literatuur, oftewel: de reden dat we strijden en schrijven. Lees meer

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Stop met het onderschatten van de gevolgen van het slavernijverleden

Zelfs 150 jaar na de afschaffing van de slavernij, zijn de gevolgen daarvan nog steeds voelbaar. Veel Nederlanders zien helaas niet in hoe de koloniale geschiedenis het heden heeft vormgegeven. Pas als je de bloedrode draad door de Nederlandse geschiedenis begrijpt, kun je de huidige ontwikkelingen echt begrijpen stelt Jazz Komproe. ‘Een onzichtbare wond laat zich immers moeilijk genezen.’ Lees meer

:Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

Het voorleesuur heeft geslagen: een essay over morele paniek

In april 2023 werd een onschuldige dragqueen-voorleesmiddag plots het middelpunt van ophef. Opgefokt door radicaal-rechtse groeperingen, werd er die middag luid geprotesteerd tegen het initiatief. Op het verkeerde tijdstip, maar toch: de morele paniek was niet te overzien. Reden genoeg voor Rijk Kistemaker om na te gaan: die paniek, waar komt die vandaan? En wat zit er eigenlijk achter? Lees meer

Navelstaren als rebellie

Navelstaren als rebellie

Voor ons vorige magazine, schreef Lena Plantinga een essay over waarom het revolutionair is als vrouwen schrijven over emoties, liefde, alledaagse dingen en seks. ‘Ik schrijf omdat ik boos ben terwijl iedereen me altijd lief noemt.’ Lees meer

Word trouwe lezer van Hard//hoofd op papier!

Hard//hoofd verschijnt vanaf nu twee keer per jaar op papier! Dankzij de hulp van onze lezers kunnen we nog vaker een podium bieden aan aanstormend talent. Meld je aan als abonnee voor slechts €2,50 per maand en ontvang ons papieren magazine twee keer per jaar in de bus. Veel leesplezier!

Word trouwe lezer