Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kris van der Voorn
    Kris van der VoornAdjunct-hoofdredacteur
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Nieuws in beeld: Wie vreet daar van de veluwe?

Wie vreet daar van de veluwe?

Om jonge kastanjes op jonge leeftijd te beschermen tegen hongerige dieren, worden de boompjes op de Veluwe ingepakt in plastic kokers. Maar zodra ze daar bovenuit groeien, slaan de herten aan het peuzelen. Lees meer

Pas op voor het valse underdogeffect

Pas op voor het valse underdogeffect

Waar komt toch de behoefte om wangedrag van publieke figuren te relativeren vandaan? En om ze zelfs als slachtoffers te gaan zien? Volgens Marthe van Bronkhorst zeggen we al veel te snel 'laat ze nou, ze zijn al genoeg gestraft’. Lees meer

Automatische concepten 72

Geeft dit vaccin malaria de doodsteek?

Een 'historisch moment' in de strijd tegen malaria. Lees meer

Menstruatieverlof. Waarom niet?

Menstruatieverlof. Waarom niet?

Menstruatie is nog altijd een taboe-onderwerp, ziet Stefanie Gordin. Terwijl praten over je cyclus kan leiden tot beter welzijn en een betere gezondheid. Én tot betere arbeidsomstandigheden. Hoog tijd om het serieus te hebben over de baten van menstruatieverlof. Lees meer

Nieuws in beeld: Huisje, droompje, beestje

Huisje, droompje, beestje

Is ons jarenlang een uitgewoond sprookje verkocht? Lees meer

Filmtrialoog: Another Round

Another Round

Thomas Vinterberg zet in Another Round een ongeloofwaardig gegeven op een geloofwaardige manier neer, volgens onze redacteurs. Lees meer

Nieuws in beeld: Homo homini lupus

Homo homini lupus

Sebastian Eisenberg volgt het nieuws van wolvin Noëlla en haar pups op de voet. Lees meer

Nieuws in beeld: Geen heil in het 'onheilshuis'

Geen heil in het 'onheilshuis'

Het ogenschijnlijk onschuldige adres Qingcheng Park 14-3-202 in Bejing werd na een zesvoudige moord een 'xiongzhai': een huis dat ongeluk brengt en schier onverkoopbaar is. Lees meer

10 procent is genoeg om een klimaatramp te voorkomen

10 procent is al genoeg om een klimaatramp te voorkomen

Volgens het laatste IPCC-rapport zijn we al cruciale kantelpunten in de opwarming van de aarde gepasseerd. Toch vindt Max Beijneveld hoop in de sociale wetenschap, die aantoont dat we voor duurzame verandering ook bereikbare kantelpunten bestaan. Lees meer

Nieuws in beeld: Remkes haalt de rem eraf

Remkes haalt de rem eraf

De nieuwe informateur Johan Remkes heeft duidelijk minder geduld dan zijn voorgangers. En terecht, vindt Rueben Millenaar. Lees meer

Deksels! Voor wie is huren nog betaalbaar?

Deksels! Voor wie is huren nog betaalbaar?

Net als in Amsterdam rijzen de huren in Berlijn de pan uit. Regelingen om die stijging tegen te houden - zoals de zogenaamde Mietendeckel ('huurdeksel') - worden teruggedraaid, met grote protesten als resultaat. Nina Läuger sloot zich bij een van de protesten aan. Lees meer

Pijn en glorie

Pijn en glorie

Jonathan van der Horst onderzoekt mannelijkheid aan de hand van kunstwerken die hem ontroerden. Vandaag deel 3, over Pedro Almodóvars film Dolor y Gloria. Lees meer

Nieuws in beeld: Alleen samen houden we de crisis gaande?

Alleen samen houden we de crisis gaande?

Vaker dan elk ander Europees volk geven Nederlanders hun medemens ervan de schuld dat de coronacrisis nog steeds voortduurt. Lees meer

Baldwin en het vuur dat de illusie verbrandt

Baldwin en het vuur dat de illusie verbrandt

Naast de indrukwekkende documentaire 'I Am Not Your Negro' zijn ook de boeken en essays van James Baldwin de moeite waard, meent Roel Meijvis. Baldwin leert ons wat het betekent om mens te zijn, juist door geen antwoord te geven op die vraag. Lees meer

Nieuws in beeld: 16

Als de kwakzalver per ongeluk gelijk heeft

Het vinden van nieuwe toepassingen voor bestaande medicijnen is een serieus nieuw onderzoeksveld geworden. Lees meer

Geen dubbele bodems bij Hans Klok

Geen dubbele bodems bij Hans Klok

Kwam Hans Klok een mooie show geven, of kregen we hem echt te kennen? Lees meer

Zomergast Alfred Birney gooide zijn steen in het water

Zomergast Alfred Birney gooide zijn steen in het water

Birney troostte iedereen, behalve zichzelf, zag Iris van der Werff. Want verdriet heb je om de anderen en zelfmedelijden is taboe. Lees meer

Nieuws in beeld: Vluchten kan niet meer

In de race tegen klimaatverandering rennen wij de verkeerde kant op

Er is geen ontkennen meer aan: de aarde is al in rap tempo aan het opwarmen en ook de schuldvraag is lang en breed beantwoord. Deden (westerse) mensen tot nu toe hun best voor klimaatverandering weg te rennen, nu is het toch echt tijd om te erkennen dat wij haar veroorzaken. Lees meer

- Sevdaliza in Zomergasten Titel en URL nog aanpassen -

Sevdaliza trok 'show, don’t tell' door tot in het extreme

De vierde Zomergast van 2021 liet het ene prachtige fragment na het andere zien ter ondersteuning van haar boodschap van vrijheid, menselijkheid en ruimte op plekken waar dat niet vanzelfsprekend is. Concrete handvatten bood ze, net als in haar kunst, nauwelijks, zag Ruby Sanders. Of dat erg is? Lees meer

Nieuws in beeld: U had een schip besteld?

Nog altijd zorgen om bezorgschip

Ruim vier maanden langer duurde zijn reis, maar vorige week kwam-ie eindelijk aan in de haven van Rotterdam: het 'blokkeerschip' Ever Given, dat dagenlang vastzat in het Suezkanaal en daar een groot deel van de wereldhandel frustreerde. Maar wie denkt dat aan de beproevingen van het schip daarmee een eind is gekomen, heeft het mis. Lees meer