Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef literair
  • Foto van Gatool Katawazi
    Gatool KatawaziAdjunct-uitgever
Lees meer
het laatste
Liefde in tijden van corona

Liefde in tijden van corona

Carlijn Cober is single. In tijden van een pandemie krijgt single zijn een nieuwe lading. Ze besluit te rade te gaan bij schrijvers en filosofen: wat betekent het om single te zijn? Bestaat er zoiets als happy single zijn? En is dat dan altijd tijdelijk? Een essay over liefde in tijden van corona. Lees meer

 Echte vrienden kunnen elkaars bloed drinken

Echte vrienden kunnen elkaars bloed drinken

Als een vampiervleermuis je eenmaal mag, deelt ze graag haar maaltijd met je en gaat een levenslange vriendschap aan. Lees meer

 400.000 Nederlanders stellen zich níet aan

400.000 Nederlanders stellen zich níet aan

Endometriose komt even vaak voor als diabetes en reuma, maar is lang niet zo bekend. De oorzaken? Schaamte en taboe. Lees meer

 Draag geen dominosteentje bij

Draag geen dominosteentje bij

Sociale onthouding is eenvoudig te begrijpen en is bewezen effectief. Margriet Osinga draagt haar steentje níet bij aan de verspreiding van het coronavirus. Lees meer

Kijkend naar Merkel, kijkend naar mij 1

Kijkend naar Merkel, kijkend naar mij

'Powervrouw' Angela Merkel stuurde Europa door zwaar weer en was een voorbeeld voor talloze vrouwen, maar stemde ook tegen het homohuwelijk. Madeleijn van den Nieuwenhuizen vraagt zich af: is Merkel nou een feministisch rolmodel of niet? Lees meer

Hard//talk: Je bent woke - fijn, maar maak er geen wedstrijd van

Je bent woke - fijn, maar maak er geen wedstrijd van

Dat ze niet op de hoogte was van inclusieve pronouns kwam Vivan Mac Gillavry op afkeurende reacties te staan. Behalve door een van de aanwezigen, die haar gebrek aan 'wokeness' geduldig opvulde. Lees meer

Pardon meneer, waar is de dichtstbijzijnde huilkamer?

Pardon meneer, waar is de dichtstbijzijnde huilkamer?

Hernieuwd vaderlijk gezag zou uitkomst bieden aan een wereld die overspoeld wordt door de tranen van wenende vaders. Rijk Kistemaker treurt om dat dorre, traanloze idee. Lees meer

 Sanders, wie anders?

Sanders, wie anders?

Hij lijkt de gedoodverfde winnaar van de Amerikaanse Democratische voorverkiezingen, al zal-ie het toch nog even moeten doen. In de peilingen staat de democratic socialist Bernie Sanders in elk geval fier bovenaan. Lees meer

Een mooi vak

Docent een mooi vak? Ja, maar onder lelijke omstandigheden

Politici en beleidsmakers vinden het vreemd dat zo weinig mensen 'het mooie vak' van docent willen beoefenen, terwijl diezelfde politici het vak niet daadwerkelijk mooi maken. Lees meer

Filmtrialoog: Little Women 1

Little Women

Onze redacteuren togen naar de filmzaal om de nieuwste verfilming van Little Women te bekijken. Lees meer

Hard//talk: Collectieve empathie

Collectieve empathie reikt verder dan Nederlandse grenzen

Terwijl het coronavirus voornamelijk in China om zich heen grijpt, hoopt Jihane Chaara dat onze houding tegenover iedereen die wel door het virus wordt getroffen, verandert. Lees meer

 Vleeskippen leggen geen windeieren

Vleeskippen leggen geen windeieren

Eet toch eens wat minder vlees, zegt de Nederlandse overheid. Schep nog eens op, roept de EU daar harder overheen. Lees meer

Hard//talk: Maak van vrijhandel een milieukwestie (en andersom)

Maak van vrijhandel een milieukwestie (en andersom)

Milieubescherming en economie zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Hoog tijd dus dat links en rechts zich aan elkaars onderwerpen gaan wagen. Lees meer

 Enkel de arm der wet is afgezet

Enkel de arm der wet is afgezet

Rueben Millenaar zag met lede ogen het impeachment-proces van Donald Trump aan. Lees meer

 1

Waarom ik vrijwillig mijn verhaal weggeef

Als Jihane Chaara zich ‘feminist’ noemt, geeft ze een stukje van haar autonomie weg. Want wat verstaat haar publiek onder ‘feminist’? Lees meer

Filmtrialoog: Bombshell

Bombshell

Onze redacteuren togen naar de filmzaal om Bombshell te zien. Een echt feministische film bleek het niet, maar het leverde genoeg stof tot discussie op. Lees meer

 Wilt u wat vleermuissoep bij uw broodje aap?

Wilt u wat vleermuissoep bij uw broodje aap?

De ontdekking dat waarschijnlijk vleermuizen achter het nieuwe coronavirus steken, leidde al snel tot wilde speculaties; dat de ziekte het gevolg is van besmette vleermuissoep, bijvoorbeeld. Maar dat lijkt een Chinese variant van een broodje aap. Lees meer

 Klimt achter de klimop

Klimt achter de klimop

Italiaanse tuinmannen bevrijdden een vrouw die zo'n 60 tot 100 miljoen euro waard blijkt. Het nieuws in beeld door Veerle van der Veer. Lees meer

Zondeval 2.0: hoe (niet) te leven in de klimaathel

Zondeval 2.0 Hoe (niet) te leven in de klimaathel

Terwijl de aarde warmer wordt dan goed voor ons is, ziet Iris Blaak dat mensen naar uitersten grijpen om hiermee om te gaan. Waar de een zijn kop in het zand steekt, neemt de ander juist het drastische besluit om zich niet meer voort te planten. Lees meer

Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

Uiterlijk schoon is zowel een vloek als een zegen voor Jihane Chaara. Ze merkt dat het al te vaak het zicht ontneemt op alles wat er onder de oppervlakte aanwezig is. Ze zoekt haar heil in de filosofie van body neutrality. Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd.

Jouw steun maakt mogelijk dat wij ons 10-jarig jubileum kunnen verplaatsen en de geboekte artiesten kunnen betalen. Je eerste gesigneerde en genummerde kunstwerk is van Raquel van Haver. Vóór 1 mei hebben we 600 nieuwe kunstverzamelaars nodig.

Meer info