nieuwsbrief
Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Mail

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Vivian Mac Gillavry Vivis antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties.

Melissa Schriek

Lees verder Lees verder

Steun ons en word kunstverzamelaar

Hard//hoofd is al bijna tien jaar een vrijhaven voor jonge en experimentele kunst, journalistiek en literatuur. Een walhalla voor hemelbestormers en constructieve twijfelaars, een speeltuin voor talentvolle dromers en ontheemde jonge honden. Elke dag verschijnen op onze site eigenzinnige artikelen, verhalen, poëzie, kunst, fotografie en illustraties van onze jonge makers. Én onze site is helemaal gratis.

Zonder jou kunnen we dit niet blijven doen. Als je ons steunt, dan maken wij jou meteen kunstverzamelaar door je speciaal geselecteerde kunstwerken toe te sturen. Verzamel kunst en help je favoriete tijdschrift het volgende decennium door.

Steun ons
het laatste
 Vega Whopperwolf

Vega Whopperwolf

Alsof je een hongerige wolf aan de soja krijgt, zo kun je de prestatie van De Vegetarische Slager zien. Het bedrijf verovert langzaam maar zeker de Europese markt voor vleesvervangers. Het nieuws in beeld door Katja Grosskinsky. Lees meer

Red zaterdag onze democratie 1

Red zaterdag onze democratie

Als terrorisme en doodsbedreigingen niet meer worden geschuwd om een racistische traditie in stand te houden, is jezelf uitspreken niet meer genoeg, ziet Naomí Combrink. De vrijheid van vergadering en de democratie staan op het spel. Lees meer

 Mag ik nog even vangen?

Mag ik nog even vangen?

Honderden Amerikanen ontvingen eerder deze week opeens een nachtelijk berichtje van een vriend, kennis, collega... Maar die wisten op hun beurt nergens van. Oude berichten van jaren eerder werden 'gerecycled'. Het nieuws in beeld door Nastia Cistakova. Lees meer

Poortwachters van de Homogemeenschap

Poortwachters van de homogemeenschap

Sebastiaan van der Lubbe ontmaskert het dunne laagje vernis dat we in Nederland ‘tolerantie’ noemen. Hij strijdt tegen de regenboogvlag als goedkoop fashion statement en vóór de regenboogvlag als pleitbezorger van inclusiviteit. Lees meer

 Wie stoot koning Netflix van de bank?

Wie stoot koning Netflix van de bank?

Voor koning Netflix staat er veel op het spel. Het is dringen geblazen voor de troonopvolgers. Het nieuws in beeld door Jente Hoogeveen. Lees meer

Filmtrialoog: Light Of My Life 1

Light Of My Life

Onze redacteuren werden meegesleept in de vlucht van Casey Affleck en zijn filmdochter in 'Light of my Life'. Lees meer

Stort jezelf in een crisis zónder er sterker uit te komen 1

Stort jezelf in een crisis zónder er sterker uit te komen

Intenties om (nog) gelukkiger/gezonder/succesvoller te leven? Filosofe Lieke Knijnenburg onthult hoe de kapitalistische samenleving deze intenties in ons programmeert, en hoe we ertegen in opstand kunnen komen. Een bevrijdend essay over tijdverspilling, zelfverwoesting en liefde. Lees meer

 Een bezegeld lot in een verzegelde trailer

Een bezegeld lot in een verzegelde trailer

Zodra de trailer verzegeld werd, waren de 39 Chinese migranten die zich erin hadden verstopt kansloos. Het nieuws in beeld door Rob Worst. Lees meer

Is het demonstratierecht in Nederland een farce?

Is het demonstratie­recht in Nederland een farce?

Na roerige protestweken met boze boeren en blokkades door Extinction Rebellion maakt Jarmo Berkhout de balans op. Hoe staat het er eigenlijk voor met het demonstratierecht in Nederland? Lees meer

Een vuile plas regenwater

Een vuile plas regenwater

Alexander van der Weide bespreekt op intuïtieve wijze de klassieke film Stalker van Tarkovski. ‘Probeer nooit je idee over te brengen aan het publiek — het is een ondankbare en zinloze taak. Laat ze het leven zien en ze zullen in zichzelf de middelen vinden om het te beoordelen en te waarderen.’ Lees meer

Mevrouw Rouw in Zomergasten 2

Mevrouw Rouw in Zomergasten

Hard//hoofd grijpt terug op de Zomergasten-verslagen van deze zomer met een onconventionele gast die toepasselijk is voor de grauwe dagen. Lees meer

 China trekt zich er niets van aan

China trekt zich er niets van aan

China gaat zijn eigen gang, terwijl de internationale gemeenschap niet veel meer doet dan waarschuwingen uitdelen. Lees meer

Hard//talk: Betrokkenheid begint bij meer geld en tijd 4

Betrokkenheid begint bij meer geld en tijd

Diederik Samsom stelde onlangs dat welvaart uit meer bestaat dan inkomen. Wolter de Boer ziet dat geld en tijd wel noodzakelijk zijn om je als burger te engageren met de problemen van deze tijd. Lees meer

800 meter jezelf behouden

800 meter jezelf behouden

'In de sportwereld ben je enkel een held als je wint. Semenya’s zwarte, te mannelijke lichaam heeft in de ogen van de atletiekfederatie gefaald.' Lees meer

Nieuws in Beeld: Kamikazeplastics

Kamikaze­plastics

Immuuncellen die de minuscule deeltjes onschadelijk proberen te maken, bekopen dat vervolgens met hun eigen leven. Lees meer

Over wulken en burgemeesters 2

Over wulken en burgemeesters

'Een huis is een constructie, maar een huis is ook een gevoel dat gedeeld wordt. Er blijven sporen achter wanneer bewoners sterven. Een huis verandert terwijl het blijft staan.' Lees meer

We laten ons niet sussen

We laten ons niet sussen

De 35.000 klimaatdemonstranten konden rekenen op een stuk minder steun dan 2500 boeren. Wat is er nodig om de urgentie van de klimaatcrisis echt te laten voelen? Lees meer

 Staakt-het-boeren

Staakt-het-boeren

Duizenden boeren toogden naar het Malieveld met hooivork en tractor. Lees meer

Hard//talk: Bij gelijke geschiktheid tellen kwaliteit en capaciteit net zo goed

Bij gelijke geschiktheid tellen kwaliteit en capaciteit net zo goed

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. In tegenstelling tot Ella Kuijpers ziet Gatool Katawazi er wél het belang van in om voorkeur te geven aan de sollicitant die de diversiteit binnen een organisatie versterkt. Afgelopen zomer schreef Ella Kuijpers een Hard//talk waarin zij pleit tegen positieve discriminatie in sollicitatieprocedures. Juist... Lees meer

Inclusiviteit

Echte inclusiviteit is nog ver weg

Het debat over diversiteit en inclusiviteit in de culturele sector gaat niet ver genoeg. Lees meer

Steun ons en word kunstverzamelaar
Hardhoofd vecht voor de vrijheid van jonge makers om te kunnen maken wat ze willen. Word nu kunstverzamelaar en ontvang de interessantste Hard//hoofd kunstwerken.

Steun ons vanaf €5