Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Hard//talk: Eerdmans is niet beter dan Baudet

Eerdmans is niet beter dan Baudet

Waarom kwam Eerdmans antisemitisme niet ter sprake, in de onschatbare hoeveelheid televisie-interviews die hij de afgelopen maanden gaf over zijn nieuwe partij? Lees meer

Nieuws in beeld: In Memoriam Daft Punk (1993-2021)

In Memoriam Daft Punk (1993-2021)

Illustrator Sebastian Eisenberg is aangedaan door het uit elkaar gaan van Daft Punk. Lees meer

Geef de hoop niet op. Elke graad is er een.

Geef de hoop niet op. Elke graad is er een.

Mannen die leven in luxe en vrede vertellen ons dat we de klimaatapocalyps moeten accepteren in plaats van ertegen te vechten. Onzin, vindt Harriët Bergman. Elke graad is er een, en elke graad is onze vrijheid waard. Lees meer

Blauwe maandagen

Blauwe maandagen

Max Beijneveld neemt de gevolgen van de coronamaatregelen onder de loep en observeert het gevoel van uitzichtloosheid dat hij zelf ervaart. Lees meer

Automatische concepten 50

Eigen haard is fijnstof waard?

Bijna een kwart van de fijnstofuitstoot in Nederland wordt veroorzaakt door houtkachels. Daarmee zijn ze de voornaamste bron van uitstoot. Lees meer

Voltooid Herstelde Tijd 1

Voltooid Herstelde Tijd. Voorbij de schaamte rondom slachtofferschap

Beelden die we doorgaans te zien krijgen van intiem geweld zijn vaak oppervlakkig en sensationeel. Tessel ten Zweege deed mee aan het kunstproject van Lara van Gaalen, dat laat zien dat het ook anders kan. Lees meer

Nieuws in beeld: Jongeren zijn moe en moedeloos

Jongeren zijn moe en moedeloos

Illustrator Simcha van der Veen zag het al in haar eigen vriendengroep, en haar vermoeden wordt nu steeds vaker in de media bevestigd: jongeren staan massaal op omvallen. Lees meer

Hard//talk: Er schuilt een superkracht in autisme

Er schuilt een superkracht in autisme

Autisme wordt vaak gezien als een ingewikkelde afwijking. Sofie Hees vraagt zich af wie bepaalt wat normaal is. Het is tijd voor meer neurodiversiteit. Lees meer

Nieuws in beeld: Zij speelt met kanker (en wint)

Zij speelt met kanker (en wint)

Na de dood van een goede vriend en mentor, besloot een Tsjechische speltheoreticus haar kennis in te zetten in de strijd tegen kanker. Lees meer

Maken worsten echt de man?

Maken worsten echt de man?

De mannelijkste manier om direct bij te dragen aan een duurzame planeet is het vermijden van dierlijke producten. Maar voornamelijk mannen vinden de overstap naar een veganistisch dieet lastig. 'Echte' mannen eten immers vlees, toch? Tijd om met die genderverwachtingen te spelen, vindt Esther Lamberigts. Lees meer

Informatie, desinformatie en onbegrijpelijke naaipatronen

Informatie, desinformatie en onbegrijpelijke naaipatronen

Telt iets als informatie als het voor de meeste mensen onleesbaar is? Alma Apt las de dichtbundel ‘Garments against Women’ van Anne Boyer. In die bundel legt zij een relatie tussen naaien en boekhouding: goede informatie hoeft net als een naaipatroon niet altijd transparant te zijn. Lees meer

Hard//talk: THIS IS MY PARK

THIS IS MY PARK

Kun je als vrouw wel stellen dat een park voor jou is? Marthe van Bronkhorst ziet in de billboards van Beyoncé meer verkooptruc dan feminisme. En stelt: het feminisme is er nog lang niet. Lees meer

Filmtrialoog: I am Greta

I am Greta

Documentairemaker Nathan Grossman portretteert Greta Thunberg tijdens haar missie om de ernst van klimaatverandering te laten doordringen bij politieke leiders. Lees meer

Filmvrouwen die hun onderdrukker met een hakbijl of naaldhak te lijf gaan

Filmvrouwen die hun onderdrukker met een hakbijl of naaldhak te lijf gaan

Vrouwen in films reageren soms onverschrokken of ronduit agressief op het seksisme dan hun ten deel valt. Dat is spannend en zelfs bewonderenswaardig, al blijft geweld in het echte leven ongewenst. Toch kunnen we van deze films iets leren, aldus Lotje Steins Bisschop en Roselien Herderschee. Lees meer

Nieuws in beeld: Laten we niet vergeten voor wie de avondklok is

Laten we niet vergeten voor wie de avondklok is

Illustrator Rueben Millenaar is blij dat de avondklok vanavond ingaat, al zou hij wel graag zien dat we meer aandacht hebben voor de mensen die onder de maatregel lijden. Lees meer

Nieuws in beeld: In de klauwen van de blauwe leeuw

In de klauwen van de blauwe leeuw

Gedupeerden in de toeslagenaffaire moeten de 30.000 euro, die zij ter compensatie krijgen, grotendeels weer terugbetalen. Lees meer

Koop online bij je favoriete boekhandel 1

Koop online bij je favoriete boekhandel

Max Beijneveld ziet met lede ogen aan hoe de boekhandels uit het straatbeeld verdwijnen door de coronacrisis, ondanks het feit dat we het afgelopen jaar gezamenlijk meer boeken hebben gekocht. Steun juist nu je favoriete boekhandels door direct op hun site onze aankopen te doen. Lees meer

Succes is geen keuze

Succes is geen keuze

Krijgen we in onze samenleving altijd wat ons toekomt? Bas van Weegberg ziet meritocratie als een optimistisch rookgordijn waarachter sociale ongelijkheid makkelijker in stand wordt gehouden. Lees meer

Het populisme van de VVD, gekraakt

Het populisme van de VVD, gekraakt

De #DanielKoerhuisChallenge begon als een ludieke hashtag, maar bleek gaandeweg om veel meer te gaan, schrijft Sander van der Kraan. Lees meer

Hard//talk: De goede kant van de geschiedenis is solidair, ook als het even niet uitkomt

Het beste van 2020

Tien hoogtepunten van een jaar discussies, ruzies en gepassioneerde betogen die de revue passeerden. Lees meer

De geruchten zijn waar. Lees Hard//hoofd nu ook op papier!

Bestel op tijd je eigen exemplaar van de eerste editie, met als thema: ‘Ik’. We hebben drie covers ontworpen. Kies je favoriet.

Bekijk de covers