Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomChef Papier
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kris van der Voorn
    Kris van der VoornAdjunct-hoofdredacteur
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Over racistisch politiegeweld zing je geen aria’s – of wel?

Over racistisch politiegeweld zing je geen aria’s – of wel?

Het publiek bij de allerlaatste voorstelling van Blue, over racistisch politiegeweld, hoefde niet verteld te worden hoe hyperactueel de voorstelling was die ze zagen. Lees meer

Afscheidsrede: ‘Hard//hoofd is een vrije ruimte, niet een vrije markt’

‘Hard//hoofd is een vrije ruimte, geen vrije markt’

Marte Hoogenboom blikt terug op haar tijd als hoofdredacteur van Hard//hoofd. Na tweeënhalf jaar dienst vraagt ze zich nog steeds af wat Hard//hoofd eigenlijk is. Lees meer

Van 0-en en 1-en of: waarom ik me eindelijk programmeur durf te noemen

Van 0'en naar 1'en, of: waarom ik me eindelijk programmeur durf te noemen

Als schrijver die 'iets' met computers doet, krijgt Marten Hoekstra vaak de vraag wat dat werk precies inhoudt. In dit essay onderbouwt hij de kracht achter dit ambacht. Lees meer

Nieuws in beeld: De macht van het volk

De macht van het volk

De beelden die uit Iran naar buiten komen zijn schaars. Dat raakt illustrator Pirmin Rengers, die een wereld gewend is waarin media volledig worden gedomineerd door beeld. Lees meer

Hard//talk: Evita 3.0 1

Evita 3.0

De voormalige Argentijnse president Cristina Fernández de Kirchner overleeft een aanslag op haar leven, maar een twaalfjarige gevangenisstraf vanwege corruptie hangt boven haar hoofd. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 3/3: Métro

In ieder geval bleven we stuurloos - Métro

Zelfs de sterkste vriendschappen leden aan betonrot. Vrienden verjaren hier als sprinkhanen, hele groepen ontstonden en verdwenen in enkele seizoenen. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 2/3: Á pied

In ieder geval bleven we stuurloos - À pied

 Voor eenzaamheid heb je geen kostschool nodig. Niemand keek op wanneer ik ‘DRRRAAAAK’ schreeuwde zonder mijn pas te vertragen. Lees meer

In ieder geval bleven we stuurloos 1/3: Vélo

In ieder geval bleven we stuurloos - Vélo

Tijdens een afdaling vol kinderkoppen ging mijn hangslot uit zichzelf op slot, waarna mijn sleutelbos in een nabijgelegen afvoerputje verdween. Lees meer

Nieuws in beeld: Het kind in het badwater terugvinden

Het kind in het badwater terugvinden

Amerikaanse onderzoekers wisten het geheugen van 150 ouderen te verbeteren middels een schokkend badmutsje. Lees meer

Automatische concepten 78

De natuur huilt droge tranen

Europa maakt waarschijnlijk het ergste droogteseizoen mee in ruim 500 jaar. Lees meer

 1

Tijd voor een dekoloniale Indië-herdenking!

Benjamin Caton organiseert jaarlijks op 16 augustus een dekoloniale Indië/Indonesië-Nederland Herdenking, omdat een grote en groeiende groep mensen zich niet gezien voelt door de Nationale Indië-herdenking, een dag ervoor. Lees meer

Nieuws in beeld: Van Trump mag de FBI de pot op

Van Trump mag de FBI de pot op

Elf 'topgeheime' documenten nam de FBI mee van Donald Trumps landgoed. Hij wil ze terug. Lees meer

Nieuws in beeld: Bomen zijn klaar met de hitte en zetten de herfst in

Bomen zijn klaar met de hitte en zetten de herfst in

Sommige loofbomen begonnen vorige maand al hun bladeren af te stoten - veel vroeger dan normaal. Lees meer

Nieuws in beeld: Iedereen voor? Hallo?

Iedereen voor? Hallo?

De weinige Tunesiërs die kwamen opdagen voor het referendum, stemden massaal voor meer macht voor de zittende president. Lees meer

Nieuws in beeld: We moeten kopen, reizen, vliegen, drinken, eten, feesten, zo niet doorgaan

We moeten kopen, reizen, vliegen, drinken, eten, feesten, zo niet doorgaan

Hoelang kunnen we nog boven de zelfgegraven afgrond blijven bungelen? Lees meer

Nee, Anna Sorokin is geen Robin Hood en dit is waarom

Nee, Anna Sorokin is geen Robin Hood en dit is waarom

Netflix zet in Inventing Anna een oplichtster op een voetstuk. Emma Stomp zet daar vraagtekens bij. Lees meer

Nieuws in beeld: We zitten krap bij gas (dus kolencentrales mogen weer)

We zitten krap bij gas (dus kolencentrales mogen weer)

Om de gasvoorraden te ontzien, mogen de (uiterst vervuilende) kolencentrales jarenlang op volle toeren draaien. Lees meer

Nieuws in beeld: Blokkeert de boer zijn eigen protest?

Blokkeert de boer zijn eigen protest?

Driekwart van de Nederlanders vindt de acties tijdens boerenprotesten te ver gaan. Lees meer

Automatische concepten 75

Filmmaker liet angst achter zich

Dit jaar werden de Olympische Winterspelen ‘gewoon ’in China gehouden. In het licht van deze – voor mensenrechtenactivisten – verbijsterende keuze door het Internationaal Olympisch Comité maakte de Tibetaanse documentairemaker Dhondrub Wangchen een tournee door Europa. Op het moment dat hij tot zes jaar gevangenisstraf werd veroordeeld was de eerste keer dat de wereld hoorde... Lees meer

Nieuws in beeld: Een wereld zonder plastic, kunnen we ons die nog wel voorstellen?

Een wereld zonder plastic, kunnen we ons die nog wel voorstellen?

Illustrator Finn Rogers liet zich inspireren door een gedachte-experiment: wat als we - met één zwaai van een toverstaf - al het plastic lieten verdwijnen? Lees meer

Steun de makers van de toekomst. Sluit je aan bij Hard//hoofd!

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe kunstenaars en schrijvers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. Wij zijn al meer dan twaalf jaar bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Onze kunstverzamelaars maken dit mogelijk. Sluit je vóór 1 januari aan en ontvang jaarlijks gesigneerde kunstwerken van veelbelovende kunstenaars én je eigen Hard//hoofd-tasje. Veel verzamelplezier!

Steun en verzamel