Asset 14

Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

Hard//talk: Een spelletje memory voor de Alzheimervereniging

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. Met enige verbazing ziet Vivian Mac Gillavry hoe goede doelen geld ophalen met acties die patiënten zelf vaak niet meer kunnen uitvoeren. 'Hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd?'

Een paar weken geleden liep ik over de Keizersgracht die deels was afgesloten wegens de Amsterdam City Swim. Tijdens deze zwemtocht halen de zwemmers geld op voor Stichting ALS. Een goed doel en goede doelen bedoelen het ook goed.

Toch is de manier van geld ophalen voor, of aandacht vestigen op ziektes soms opmerkelijk tegenstrijdig. Een ziekte als ALS is onder andere zo verschrikkelijk omdat het invaliderend is. Een van de symptomen van ALS is het steeds zwakker worden van spieren met als gevolg het uitvallen ervan. Het feit dat een ALS-patiënt dus zelf waarschijnlijk niet in staat zal zijn om überhaupt te kunnen zwemmen, laat staan een heel zwemparcours af te leggen, is opvallend.

Zelf ben ik twee jaar geleden gediagnosticeerd met het May Thurner Syndroom. Een ernstige trombose en twee stents waren daarvan het gevolg. Het is een ziekte die vaak zorgt voor chronische pijn, fysieke beperkingen en vaak invaliderende klachten. Sinds twee jaar heb ik mijn oude levensstijl moeten aanpassen. Daar waar ik vroeger veel aan sport deed ben ik nu door medicatie en pijnklachten beperkt in de sporten die ik mag en kan uitoefenen. Enigszins confronterend was het dan ook om een email te ontvangen van de Trombosestichting met als titel ‘Hardlopen voor trombose onderzoek’. De Trombosestichting bleek geld op te halen in de vorm van een hardloopwedstrijd waar medewerkers van de Trombosestichting en artsen aan mee deden. Zo vallen mij steeds meer goed bedoelde acties op met iets waaraan een patiënt zelf niet langer (pijnloos) kan deelnemen maar die andere mensen in naam van de ziekte wel uitvoeren.

Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven niet meer staan.

Comedian Peter Pannekoek beschreef een soort gelijke observatie met betrekking tot de nieuwe slogan van KWF Kankerbestrijding ‘Sta op tegen kanker’. Zijn vader die overleed aan kanker kon de laatste weken van zijn leven namelijk niet meer staan. Hoewel hij in zijn show op humoristische wijze hierop attendeert, lijkt er een trend gaande te zijn van dit soort tegenstrijdigheden.

Zonder verbittering maar vanuit een interesse in deze discrepanties vraag ik mij af: Wanneer zijn deze tegenstrijdigheden dusdanig opvallend dat een actie de plank misslaat? Tegenstrijdigheden die maatschappelijke discussies aanwakkeren komen we wel vaker tegen. Zo heeft de oud-directeur van Greenpeace wel wat moeten uitleggen over het feit dat hij per vliegtuig pendelde tussen zijn kantoor en woonplaats. En kent elke vegetariër inmiddels het vraaggesprek ‘maar je draagt wel leren schoenen?’.

Wellicht ligt het in het geval van acties van goede doelen wat minder gevoelig. Het is immers goed bedoeld. Dus kritiek uiten op een goed bedoeld initiatief lijkt dan wat misplaatst. Maar toch, hoe zou het zijn als er geld wordt opgehaald voor onderzoek naar dyslexie door middel van een spellingswedstrijd, het organiseren van een bierproeverij voor het Korsakov Kenniscentrum of een kampioenschap memory spelen voor de Alzheimervereniging?

Is het tijd voor bewustwording van dergelijke tegenstrijdigheden, of leggen we dan op alle slakken zout? Zelf zou ik niets liever doen dan die hardloopwedstrijd voor trombose pijnloos rennen. Uit kritische reacties van vrouwen met borstkanker – en door hun ziekte soms zonder borsten - op ‘No Bra Day’ (een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor borstkanker door geen bh te dragen), blijkt dat dit bij meer mensen speelt. Dit bevestigt dat patiënten deze tegenstrijdigheid als pijnlijk kunnen ervaren op het moment dat zij worden geconfronteerd met hun ziekte en beperkingen bij de uitvoering van goedbedoelde inzamelingsacties.

Mail

Vivian Mac Gillavry is antropoloog, student aan de Gerrit Rietveld Academie en verwondert zich graag over de mens en sociale constructen. Die verwondering uit zich in tekst, illustraties, beeldend werk en beeld-taalcombinaties. // vivian.mac.gillavry@hardhoofd.com

Melissa Schriek

Hard//hoofd is gratis en
heeft geen advertenties

Steun Hard//hoofd

Ontvang persoonlijke brieven
van redacteuren

Inschrijven

Steun de makers van de toekomst

Hard//hoofd is een vrije ruimte voor nieuwe makers. Een niet-commercieel platform waar talent online en offline de ruimte krijgt om te experimenteren en zich te ontwikkelen. We zijn bewust gratis toegankelijk en advertentievrij. Wij geloven dat nieuwe makers vooral een scherpe en eigenzinnige stem kunnen ontwikkelen als zij niet worden verleid tot clickbait en sensatie: die vrijheid vormt de basis voor originele verbeelding en nieuwe verhalen.

Steun ons

  • Foto van Marte Hoogenboom
    Marte HoogenboomHoofdredacteur
  • Foto van Mark de Boorder
    Mark de BoorderUitgever
  • Foto van Kiki Bolwijn
    Kiki BolwijnAdjunct-hoofdredacteur, chef Literair
  • Foto van Sander Veldhuizen
    Sander VeldhuizenUitgeefassistent
Lees meer
het laatste
Automatische concepten 56

Een Afrikaanse kritiek op het Antropoceen

In het Antropoceen zou 'de mens' een bepalende factor zijn in het verstoren van het klimaat en de biodiversiteit. Maar wie kan zich eigenlijk tot mens rekenen? En wie wordt als object behandeld? Grâce Ndjako verwerpt het Antropoceen als een eurocentrisch idee. Lees meer

Je partner slaan is nog geen doodvonnis voor je carrière

Je partner slaan is (nog) geen doodvonnis voor je carrière

Het onderscheid tussen de publieke en de privésfeer is soms vaag, maar geweld achter de voordeur zouden we nóóit door de vingers moeten zien, meent Jihane Chaara. Waarom komen zoveel publieke figuren ermee weg? Lees meer

Kunst is werk

Kunst is werk

Brood noemen we essentieel, theater niet. Maar wat als je in het theater je brood verdient? Lees meer

 Klop, klop, wie is waar?

Klop, klop, wie is waar?

De klopjacht op de voortvluchtige militair Jürgen Conings doet de in België woonachtige Amerikaanse illustrator Sebastian Eisenberg denken aan iets wat in zijn thuisland zou gebeuren; niet in Europa. Lees meer

Flaneur versus voyeur

Flaneur versus voyeur

Sarah Vergaerde onderzoekt het doelloos ronddwalen én het al dan niet onopgemerkt gluren naar de ander aan de hand van boeken, films, podcasts en documentaires, waaronder My Amsterdam van Ed van der Elsken. Lees meer

Filmtrialoog: Ruben Brandt: Collector

Ruben Brandt: Collector

Onze redacteuren Jorne Vriens en Oscar Spaans en illustrator Friso Blankevoort bekeken de animatiefilm Ruben Brandt: Collector en zagen een verhaal dat niet in een andere vorm had kunnen worden verteld. Lees meer

Nieuws in beeld: Is het kunst of geeft het winst?

Is het kunst of geeft het winst?

Illustrator Loes van Gils kijkt met afgrijzen naar de afwegingen die het kabinet maakt. Dierentuinen, sportscholen en binnenzwembaden werden geopend, culturele instellingen moesten de deuren gesloten houden. Lees meer

Lang leve de slush pile 1

Lang leve de slush pile

Hoe kan literair Nederland inclusiever worden als het steeds vaker weigert ongevraagde manuscripten aan te nemen? Een pleidooi voor een openboekbeleid. Lees meer

ALL-IN

Een levendig gebrek aan bescheidenheid

De allereerste kunsttrialoog op Hard//hoofd. Wat vonden redacteuren Jorne Vriens, Iris van der Werff en Vivian Mac Gillavry van de tentoonstelling ALL-INN in het HEM? Lees meer

Voor sommigen gelden nog steeds dezelfde reisbeperkingen

Voor sommigen gelden nog altijd dezelfde reisbeperkingen

Jonathan Luger is in de trein naar Amsterdam getuige van een ongehoorzaamheidsactie die niet bepaald burgerlijk is. Hij beseft hoe het internationale reisverkeer het afgelopen jaar voor vluchtelingen relatief weinig is veranderd. Lees meer

Essay: Boy's don't cry 1

Boys don't cry

In de essayreeks Boys don't cry onderzoekt Jonathan van der Horst mannelijkheid aan de hand van kunstwerken die hem ontroerden. Vandaag deel 1 met de films Mulan en Like father, like son. Lees meer

Nieuws in beeld: Donorhart uit een doos

Donorhart uit een doos

De heart-in-a-box kan (vlak) na het overlijden van een donor diens hart weer op gang laten komen. Illustrator Simcha van der Veen is diep onder de indruk. Lees meer

Verkrachting vindt niet plaats in een vacuüm

Verkrachting vindt niet plaats in een vacuüm

Linkse mensen hebben vaak het idee dat zij buiten en boven de 'verkrachtingscultuur' staan, meent Harriet Bergman. Maar iemands politieke overtuiging zegt weinig over hoe diegene daadwerkelijk met machtsverschillen omgaat. Lees meer

Constant in verbinding en toch eenzaam

Constant in verbinding en toch eenzaam

Een plek waar je echt alleen bent en niet steeds naar je telefoon kunt grijpen. Waar vinden we die nog? Stefanie Gordin denkt met heimwee terug aan haar tijd in de Russische datsja's. Lees meer

 Giftige goudkoorts

Giftige goudkoorts

Jaarlijks belandt meer dan 130.000 kilo kwik - gebruikt voor het vinden van goud - in de Surinaamse natuur. Lees meer

Het vervolg van een rouwwoordenboek

Het vervolg van een rouwwoordenboek

De persoonlijke worsteling van Babet te Winkel om woorden te vinden voor haar rouw, was helemaal niet zo persoonlijk. Ze ontving vele berichten van mensen die zich in haar rouwwoordenboek herkenden. Dit is het vervolg van haar rouwwoordenboek. Lees meer

Hard//talk: Wie Thierry volgt

Wie Thierry volgt

Thierry Baudet heeft er heel wat kiezers bij die simpelweg hun vrijheid terug willen. Julius Koetsier vreest dat zij verzeild zullen raken in een moeras van verzinselen over UFO's en dinosaurussen. Lees meer

Nooit meer hier

Nooit meer genocide (hier)

Nooit meer genocide, dat beloven we elkaar op 4 mei. Maar wat zijn de lessen van 4 mei waard als we ze niet kunnen toepassen om nú een groep in nood te redden? Lees meer

Nieuws in beeld: Volle terrassen, volle ic's

Volle terrassen, volle ic's

Het demissionaire kabinet gaf groen licht voor het openen van de terrassen - en dus ook voor volle ic's. Lees meer

Ali B gaat je niet redden

Ali B gaat je niet redden

‘Self made men’ prediken in online succescursussen dat succes voor iedereen binnen handbereik ligt. Lees meer